Bør babyen din gjennomgå Norwood-prosedyren? La oss snakke enkelt om det.

Så redd og sjokkert du må ha følt deg da legene fortalte deg at den lille hadde en kompleks medfødt hjertesykdom? Da de fortalte deg at du måtte gjennomgå en «Norwood-prosedyre», forsto du sannsynligvis ikke engang ordet. Det er veldig vanlig. I en tid som denne dukker det opp tusen spørsmål. Ikke bekymre deg, vi skal snakke om dette veldig enkelt, på en måte du kan forstå.

Hva er Norwood-prosedyren?

Enkelt sagt er Norwood-prosedyren den første og viktigste operasjonen som utføres for å redde livene til babyer født med en svært kompleks medfødt hjertefeil. Vi kaller denne hjertetilstanden hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) .

Se nå, et sunt hjerte har fire hovedkamre. Høyre side er ansvarlig for å sende kroppens oksygenfattige blod til lungene. Det oksygenrike blodet fra lungene kommer til venstre side av hjertet. Venstre side er ansvarlig for å pumpe dette oksygenrike, rene blodet til hele kroppen.

Venstre side av hjertet til et spedbarn med HLHS er imidlertid ikke fullt utviklet. Dette betyr at hoveddelen som pumper rent blod til kroppen ikke fungerer. Så det er vanskelig for et slikt spedbarn å overleve.

Det er da legene utfører Norwood-prosedyren. Denne prosedyren lar høyre side av babyens hjerte, som allerede fungerer bra, gjøre det arbeidet som venstre side skal gjøre. Det vil si at hjertets blodstrøm endres slik at høyre ventrikkel pumper blod til lungene, samtidig som den pumper oksygenrikt blod til hele kroppen.

Hvem trenger denne operasjonen?

Denne operasjonen er hovedsakelig nødvendig for babyer med HLHS-tilstanden vi snakket om tidligere. Disse babyene trenger denne operasjonen innen de to første ukene etter fødselen.

Tenk deg, når babyen er i livmoren, er ikke denne svakheten i hjertet et problem fordi det mottar oksygen fra navlestrengen. Selv etter fødselen, de første dagene, forblir en liten rørlignende del av hjertet mellom hovedblodårene (aorta og lungearterien) (patent ductus arteriosus) åpen. Dette gjør at noe blod kan strømme til kroppen.

Dette røret lukkes imidlertid naturlig i løpet av noen dager. Det er da babyen har pustevansker, og livet hans er i stor fare. Derfor gir legene ham en spesiell medisin for å hindre at røret lukkes. I mellomtiden forberedes babyen på denne Norwood-operasjonen.

Noen ganger, for babyer som er født for tidlig, har lav fødselsvekt eller har andre alvorlige helseproblemer, er denne operasjonen kanskje ikke mulig med en gang. I slike tilfeller kan leger ty til andre midlertidige metoder.

Hva skjer under operasjonen?

Dette er en svært kompleks operasjon som tar flere timer, noen ganger til og med en dag. Her er hva legen gjør, enkelt sagt:

1. Forstørre et hull mellom de øvre kamrene (atriene) i hjertet: Dette hjelper oksygenrikt blod fra lungene med å strømme lettere inn i høyre side av hjertet.

2. Rekonstruksjon av hovedpulsåren (aorta): Babyens lille, underutviklede aorta er koblet til lungepulsåren, arterien som fører blod til lungene, og en spesiell lapp settes inn for å lage et enkelt, stort og sterkt blodkar.

3. Koble den nye arterien til høyre ventrikkel: Nå er denne nyopprettede store aorta koblet til høyre ventrikkel, den eneste fungerende delen av hjertet. Nå kan høyre side pumpe blod til hele kroppen.

4. Plassere en shunt for å sende blod til lungene: Siden alt blodet nå går gjennom den nye aorta til kroppen, må det opprettes en egen rute for å sende blod til lungene. Dette gjøres ved hjelp av et lite rør kalt en shunt. Dette er koblet fra den nye aorta til lungearteriene (Blalock-Taussig eller BT-shunt) eller fra høyre ventrikkel til lungearteriene (Sano-shunt).

Under hele denne operasjonen blir babyens hjerte og lunger midlertidig operert av en spesiell maskin som kalles hjerte-lunge-bypass .

Hva skjer etter operasjonen?

Etter operasjonen vil babyen din bli innlagt på intensivavdelingen (ICU) , hvor spesialtrente leger og sykepleiere vil ta vare på babyen din 24 timer i døgnet.

Du vil se at det er mange rør og ledninger koblet til babyens kropp. De brukes til å gi babyen nødvendig medisin, oksygen, mat, og for å kontinuerlig måle kroppens funksjoner. Ikke vær redd for å se dem , de er alle der for babyens velvære.

Selv etter operasjonen, som vi diskuterte tidligere, kan babyens hud og lepper ha et svakt blåskjær på grunn av blandingen av blod med høyt og lavt oksygeninnhold. Dette er normalt på dette tidspunktet.

Etter omtrent en uke på intensivavdelingen, når babyens tilstand bedrer seg, vil du bli overført til en vanlig avdeling. Før du drar hjem, vil legene og sykepleierne gi deg en grundig forklaring på hvordan du skal ta vare på babyen din, hvordan du skal gi ham medisiner og hvilke symptomer du skal være oppmerksom på.

Komplett kirurgisk serie for HLHS-tilstand

Norwood-prosedyren er bare det første steget på denne reisen. For at en baby med HLHS skal kunne leve et normalt liv, må de gjennomgå en serie på tre operasjoner.

Hva er de mulige risikoene og komplikasjonene?

Som med alle større operasjoner, medfører Norwood-prosedyren noen risikoer. Legen din vil forklare disse for deg. De viktigste komplikasjonene som kan oppstå er:

• Innsnevring av blodårer: Etter operasjonen kan den rekonstruerte aorta eller arterien som fører blod til lungene bli innsnevret (stenose).
• Shuntproblemer: Shunten som sender blod til lungene kan bli blokkert eller ikke fungere som den skal.
• Unormal hjerterytme: Hjertets rytme kan endre seg (arytmi).
• Svekket hjertefunksjon: Hjertets pumpeevne eller funksjonen til klaffene kan være svekket.
• Nevroutviklingsforsinkelser: Det er en liten sjanse for at hjernens utvikling vil bli påvirket, noe som fører til lærings- eller atferdsproblemer (nevroutviklingsforsinkelse).

Hvordan er resultatene og overlevelsesevnen?

Dette er det største spørsmålet alle foreldre har. Sannheten er at før denne operasjonen ble oppdaget på 1980-tallet, fantes det ingen behandling for babyer født med HLHS. Norwood-prosedyren er en sjanse for disse babyene til å leve.

Ifølge statistikk er sjansen for å overleve på sykehuset etter denne operasjonen 90 %.Femårsoverlevelsesraten etter operasjon er mellom 60 % og 75 %. Noen babyer dør dessverre plutselig før de når stadiet for den andre operasjonen.

Men hvis alle tre operasjonene er vellykkede, kan disse barna vokse opp til å bli unge voksne. De vil få muligheten til å gå på skole, leke og leve et normalt liv.

Når bør jeg oppsøke lege?

Etter at du har tatt med deg babyen hjem, har du et stort ansvar. Du må være veldig forsiktig med følgende ting. Hvis du legger merke til noe slikt, må du kontakte legen din umiddelbart.

• Hvis babyen ikke går opp i vekt som den skal.
• Hvis babyens oksygennivå faller under nivået legen din har fortalt deg (du har fått et apparat for å måle oksygen hjemme).
• Hvis babyen ikke responderer bra på den foreskrevne medisinen.
• Hvis du har spørsmål eller er i tvil om hvordan du skal ta vare på babyen din.

Fordi HLHS er en sjelden tilstand, er det svært viktig å velge en erfaren lege og et sykehus som utfører denne typen kirurgi ofte. Ikke vær redd eller flau over å spørre legen din gjentatte ganger om noe du ikke forstår.