Som forelder forstår jeg hvor tungt hjertet ditt må føles når legen din forteller deg at den lille har en medfødt hjertefeil. Å høre disse ordene kan føles som om hele verden har rast sammen. Men ikke bekymre deg. La oss snakke om denne tilstanden som kalles trikuspidal atresi, enkelt og tydelig. Du vil føle en stor lettelse når du forstår nøyaktig hva det er, hvorfor det skjer og hva som kan gjøres.
Enkelt sagt, hva er trikuspidal atresi?
Tenk på hjertet vårt som et lite hus med fire rom. Det er to rom oppe og to rom nede. Det er dører for blodstrømmen mellom disse rommene. Trikuspidalatresi er en medfødt defekt i trikuspidalklaffen, som er klaffen mellom det øvre kammeret (høyre atrium) og det nedre kammeret (høyre ventrikkel) på høyre side av hjertet.
I stedet for denne døren er det en vegg laget av tykt vev. Det er som om noen har bygget en vegg der det skulle være en dør. Så det oksygenfattige blodet som kommer fra det øvre kammeret til høyre har ingen vei til det nedre kammeret. Dette blodet må gå til det nedre kammeret og pumpes til lungene for å få oksygen.
Så det at denne veien er helt stengt skaper to store problemer:
1. Det nedre kammeret krymper: Det nedre kammeret på høyre side (høyre ventrikkel) vokser ikke ordentlig fordi blodet ikke kommer til det. Det blir ofte lite og svakt.
2. Blod strømmer ikke til lungene: Mengden blod som må til lungene for å få oksygen reduseres kraftig. Dette resulterer i at det ikke tilføres tilstrekkelig oksygen til hele kroppen.
Trikuspidal atresia er en sjelden og alvorlig medfødt hjertesykdom, men den kan behandles med riktig medisinsk behandling og kirurgi.
Er denne tilstanden livstruende?
Ja. Leger anser trikuspidal atresia for å være en alvorlig hjertesykdom . Så snart en baby med denne tilstanden er født, må de tas vare på på en intensivavdeling (ICU) som spesialiserer seg på behandling av babyer med komplekse hjertesykdommer. I mange tilfeller vil babyen trenge akutt hjertekirurgi før de kan dra hjem. Hvis denne tilstanden ikke oppdages og behandles, kan den være dødelig. Derfor er rask legehjelp viktig.
Finnes det hovedtyper av trikuspidal atresi?
Ja, leger deler denne tilstanden inn i flere hovedtyper. Årsaken til dette er at behandlingsmetodene varierer avhengig av de andre hjertefeilene som oppstår ved denne sykdommen.
| Type | Enkel forklaring |
|---|---|
| Type I | Dette er den vanligste typen. Hovedblodårene som forlater hjertet (lungearterien og aorta) er i riktig posisjon. Det kan imidlertid være et hull i veggen mellom de nedre hjertekamrene (ventrikkelseptumdefekt) eller et problem med lungeklaffen. |
| Type II | Her er de to hovedblodårene invertert. Det vil si at den ene er der den andre skal være. Det er også et hull i veggen mellom de nedre kamrene (ventrikkelseptumdefekt). |
| Type III | Dette er en svært sjelden type hjertesykdom. Den involverer en kombinasjon av komplekse problemer som involverer de store blodårene og hjertets kamre. |
Legene vil fortelle deg nøyaktig hvilken type babyen din har etter en ekkokardiografi.
Hvilke symptomer kan du se som forelder?
Som oftest begynner disse symptomene å dukke opp i løpet av den første uken etter at babyen er født.
- Blå hud og lepper (cyanose): Babyens hud, lepper og under neglene blir blå fordi kroppen ikke får nok oksygen. Dette er det viktigste og mest åpenbare symptomet.
- Pustevansker og rask pust: Babyen kan ha pustevansker eller det kan virke som om han puster raskt, som om han gisper etter luft.
- Vanskeligheter med å drikke og å bli fort sliten: Babyen kan bli sliten etter å ha drukket litt melk. Så slutt å drikke halvveis, ellers kan han svette mens han drikker.
- Helseseksjon: Babyens vektøkning og vekst er svært langsom på grunn av mangel på nødvendig næring og oksygen.
- Hjertebilyd: Når legen undersøker hjertet med et stetoskop, kan han høre en unormal hjertelyd.
Hvis du merker noen av disse symptomene, må du oppsøke lege umiddelbart og uten forsinkelse.
Hvorfor skjer dette med babyer?
DerforDen eksakte årsaken er ennå ikke kjent. Disse fødselsskadene oppstår tidlig i babyens utvikling i livmoren, spesielt i løpet av de første 6–8 ukene av svangerskapet når hjertet dannes. Imidlertid er det identifisert flere faktorer som øker risikoen for denne tilstanden.
Risikofaktorer
Noen tilstander som moren står overfor under graviditeten kan påvirke dette:
- Virusinfeksjoner: Utvikling av en virussykdom under graviditet, spesielt en som tyske meslinger.
- Diabetes: Moren har diabetes, og den kontrolleres ikke ordentlig under graviditeten.
- Alkoholbruk: Å drikke alkohol under graviditet.
- Visse medisiner: Bruk av visse medisiner mot anfall eller kviser.
- Genetiske årsaker: En av foreldrene har en medfødt hjertesykdom, eller babyen har en genetisk tilstand som Downs syndrom.
Hvordan diagnostiserer leger denne sykdommen?
Trikuspidal atresia kan diagnostiseres før eller etter fødselen.
- Før babyen blir født: Hvis det oppdages en abnormalitet i babyens hjerte under en ultralydskanning under graviditeten, vil legene utføre en spesiell skanning kalt et føtalt ekkokardiogram. Dette gjør at hjertets struktur og blodstrømmen kan sees veldig tydelig.
- Etter at babyen er født: Under den første kontrollen etter at babyen er født, kan legen høre en unormal hjertelyd (en «hjertebilyd»). Hvis babyen er blå, vil en enkel test kalt «pulsoksymetri» bli brukt for å måle oksygennivået i blodet. Hvis dette gir grunn til tvil, vil en «ekkokardiografi» (ekkokardiografi) bli utført for å stille en endelig diagnose.
En «ekko»-test kan tydelig vise at trikuspidalklaffen mangler, at høyre ventrikkel er liten, og om det er andre hull i hjertet («atrieseptumdefekt» eller «ventrikulær septumdefekt»).
Hva er behandlingene?
Denne tilstanden kan ikke kureres fullstendig. Men behandlingen tar sikte på å opprettholde hjertets funksjon på best mulig nivå og å forbedre blodsirkulasjonen slik at kroppen får oksygenet den trenger. Behandlingsmetoder kan deles inn i to kategorier: medisiner og kirurgi.
Medikamentell behandling
Før operasjonen får babyen medisiner for å stabilisere tilstanden. Hovedmedisinen er et legemiddel som heter «Alprostadil». Dette holder et lite blodkar («ductus arteriosus») i babyens hjerte, som vanligvis lukkes ved fødselen, åpent. Dette skaper midlertidig en ny bane for blodet å strømme til lungene.
operasjoner
Kirurgi er avgjørende for at en baby med trikuspidal atresi skal overleve. Dette gjøres vanligvis ikke i én operasjon. Avhengig av babyens alder kreves det en serie operasjoner i flere stadier.
| Navn på operasjonen | Det som rett og slett skjer |
|---|---|
| BTT-shunt | Dette gjøres ofte som den første operasjonen. I denne prosedyren tas et lite rør (shunt) fra en hovedarterie som fører blod til kroppen og kobles til en arterie som fører blod til lungene. Dette øker blodstrømmen til lungene. |
| Glenn-prosedyren | Denne operasjonen utføres når babyen er omtrent 4–6 måneder gammel. I denne prosedyren ledes oksygenfattig blod fra overkroppen direkte til lungene, utenom hjertet. |
| Fontan-prosedyren | Dette er den siste fasen av operasjonen. Den utføres når babyen er mellom 2 og 4 år gammel. Her kobles det oksygenfattige blodet som kommer fra den nedre delen av kroppen direkte til lungene. Etter denne operasjonen stopper blandingen av oksygenrikt blod og oksygenfattig blod nesten helt. |
Etter disse operasjonene må babyen bli på sykehuset i én til to uker. Først på intensivavdelingen, deretter overført til en vanlig avdeling. Hvis disse operasjonene ikke lykkes, eller hvis hjertet svekkes over tid, kan en hjertetransplantasjon vurderes.
Hvordan vil barnets liv være etter behandlingen?
Disse operasjonene kan bringe barnet nærmere et normalt liv. De må imidlertid være under oppsyn av en kardiolog resten av livet.
- Regelmessige legekontroller: Barnets alder og behandlingsstadiet vil avgjøre hvor ofte legen trenger å se barnet. Etter Fontan-operasjonen må du gå til kontroller minst én gang i året.
- Overvåking hjemme: Noen ganger kan legen din be deg om regelmessig å overvåke og registrere ting som babyens vekt og oksygennivå hjemme.
- Antibiotika: Du må kanskje ta forebyggende antibiotika for å forhindre infeksjoner før du gjennomgår ting som tannbehandlinger.
- Fysisk aktivitet:Du må kanskje begrense anstrengende sport og aktiviteter. Snakk med legen din om dette og få råd.
- Læringsvansker: Noen barn med trikuspidal atresi har en liten risiko for å utvikle lærevansker eller ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Dette er også viktig å være oppmerksom på.
Hva kan du si om levetiden til disse barna?
Dette er et svært sensitivt tema. Faktisk, hvis det ikke behandles, vil mange babyer med trikuspidal atresi aldri engang få feire sin første bursdag.
Med kirurgi endres imidlertid denne situasjonen fullstendig. Med dagens medisinske teknologiske fremskritt lever de fleste barn som gjennomgår kirurgi til voksen alder. Ifølge noen studier lever de fleste som har gjennomgått operasjonen til de fyller 20 år. Det forventes at et barn som har gjennomgått «Fontan»-operasjonen kan leve i 35–40 år eller mer.
Hilsen til hjemmet
- Trikuspidal atresia er en alvorlig medfødt hjertesykdom der en klaff på høyre side av hjertet mangler.
- De viktigste symptomene er at babyens hud blir blå, pustevansker og problemer med å spise.
- Selv om dette er livstruende, kan dagens avanserte operasjoner gi barnet muligheten til å leve et godt liv.
- Behandlingen består vanligvis av en serie operasjoner utført i flere trinn.
- Etter operasjonen vil barnet trenge livslang oppfølging av en kardiolog.
- Som forelder, ikke nøl med å diskutere eventuelle bekymringer eller frykter du har med legen din. Jo mer informert du er, desto bedre i stand til å gi barnet ditt den beste omsorgen.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din