Na ngwana wa gago o tlaišwa ke go golofala? A re ithute ka Arthrogryposis Multiplex Congenita.

Ga go na mantšu a go hlalosa lethabo leo re le kwago ge re lebelela lesea leo le sa tšwago go belegwa, na ga go bjalo? Eupša ka dinako tše dingwe, masea a rena a ka ba le mathata a manyenyane a tša maphelo. Lehono re ya go bolela ka seemo seo se kwewago ka sewelo, eupša se bohlokwa kudu go ela hloko. Yeo ke boemo bjo bo bitšwago arthrogryposis.

Arthrogryposis ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) ke boemo bjoo go bjona lesea le belegwago le e-na le manonyeletšo a fetago a tee ao a sa kgonego go koba goba go otlologa . ‘Artho’ e ra lelokololo, gomme ‘gryposis’ e ra go koba goba go kgopama. Ye ga se bolwetši bjo tee, eupša ke sehlopha sa maemo a fetago 300 . Mohlala, e ka bonwa ka malwetši a mešifa a go swana le Muscular Dystrophy le maemo a leabela a go swana le Trisomy 18 - Edwards Syndrome.

Bjale, ge re re 'go thatafala ga mohlakanelwa', dingaka di bitša se `(konteraka)`. Ke gore, mešifa ya lesea, letlalo, le ditšhika `(tendons)` di gagamala sa ruri , ka fao manonyeletšo a khutsufaditšwe, gomme ga a kgone go koba goba go otlolla gabotse. Nagana ka yona, manonyeletšo ke mafelo a go swana le matsogo a rena, ditheka, mangwele le melala. Malokololo a ke ona a re thušago go šutha. Ka gona, maseeng ao a nago le bolwetši bja arthrogryposis, manonyeletšo a a na le bothata bja go sepela gabotse. Di ka ba di thata ka mo go feletšego, goba di kgopame, goba di otlologile gomme di kgomaretše boemong bjo tee .

Ke dika dife tše di kgethegilego tšeo lesea le di bontšhago boemong bjo?

Masea a nago le arthrogryposis a na le dika tše mmalwa tša moswananoši ge a belegwa. Lega go le bjalo, dika tše di ka fapana go ya ka lesea, gaešita le ka lapeng le tee. Dika tše di tlwaelegilego kudu ke:

• Magetla a theošetšwa fase gomme mmele o retološetšwa ka gare.
• Yo a nago le elbow e atološitšwe (go thata go koba).
• Yo a nago le matsogo le menwana a kobegile ka gare gomme a kgomarela.
• Marapo a letheka a ka ba a phatlogile.
• Yo a otlolotšwego mangwele.
• Maoto a retološetšwa fase le ka gare (go swana le `(Clubfoot)`).
• Mokokotlo o ka kobega ka lehlakoreng le tee (go kobega ga mokokotlo).

Dika tše ga di swane go bohle. Batho ba bangwe ba ka ba le e tee goba tše pedi tša tše, mola ba bangwe ba ka ba le tše dintši. Le gona, e ka kgoma malokololo a magolo gotee le malokololo a manyenyane . Se se ra gore e ka ama se sengwe le se sengwe go tloga dintlheng tša menwana go fihla magetleng.

Na go na le mehuta e megolo ya arthrogryposis?

Ee, re bolela kudu ka mehuta ye mebedi:

• (Amyoplasia) : Go se , manonyeletšo a ditho a amega kudu .
• (Distal Arthrogryposis) : Mohuteng wo , go thatafala go direga ka diatleng le maotong (distal manonyeletšo) , gomme manonyeletšo a magolo a bjalo ka magetla le ditheka ga di amege kudu.

Boemo bjo bo tlwaelegile gakaaka’ng?

Arthrogryposis ge e le gabotse ga se boemo bjo bo tlwaelegilego kudu . Ka tlwaeloBoemo bjo bo na le kgonagalo ya go direga go matswalo a ka bago o tee go a 3 000 ao a sa phelago.

Na se ke selo sa leabela? Na ke selo seo se tšwago melokong?

Arthrogryposis ke boemo bjo bo belegwego . Se se bolela gore dika di thoma pele ga pelego . Mabakeng a mantši , sebaki se se nepagetšego ga se tsebje . Lega go le bjalo, go a kgonega gore e bakwa ke bolwetši bja leabela . Ditsebi di lemogile dikarolwana tša leabela tše fetago 400 tšeo di fetotšwego tšeo di sepedišanago le arthrogryposis. Le gona ba hweditše dikgokagano le malwetši a fetago 35 a leabela .

Phapano ke efe magareng ga arthrogryposis le contracture ya tlhago yeo e lego lekatana?

Potšišo e botse. `(Isolated Congenital Contracture)` e ra gore go na le go thatafala ga manonyeletšo karolong e tee fela ya mmele . Ka mohlala, na o kile wa bona masea a mangwe a belegwa a kobegile leoto le tee feela ka gare? Seo se bitšwa `(Clubfoot)`. Ke gore `(konteraka ya tlhago ye e arotšwego)`. Eupša go arthrogryposis, go ka ba le go thatafala ga manonyeletšo dikarolong tše pedi goba go feta moo tša mmele .

Ke eng seo se bakago bolwetši bja arthrogryposis (AMC)?

Mabakeng a mantši, sebaki se se nepagetšego sa arthrogryposis ga se molaleng . Lega go le bjalo, go na le mabaka a mmalwa a tlwaelegilego ao go naganwago gore a tlaleletša boemong bjo:

• Fetus (lesea) e lekanyeditšwe bokgoning bja yona bja go sepela ge e dutše e gola ka popelong . Se se ka bakwa ke go se lekane ga seela sa amniotic, go ba le fetus e nngwe (go swana le mafahla) goba sebopego se se sa tlwaelegago sa popelo. Ge lesea leo le sa tšwago go belegwa le sa kgone go sepetša malokololo a lona gabotse, ditlhalenama tše oketšegilego di a kgoboketšwa go dikologa manonyeletšo ao, di a pitla .
• Maemo a itšego a tša kalafo ao mma yo a imilego a nago le ona . Mohlala, bolwetši bja go swana le `(Multiple Sclerosis)`. Ge motho yo mongwe ka lapeng la gago a na le `(Multiple Sclerosis)`, le wena o ka ba kotsing ye e oketšegilego.
• Malwetši a leabela . Mohlala, maemo a go swana le ``Muscular Dystrophy''.
• Malwetši a Tshepedišo ya Methapo ya Bogare . Se se akaretša bjoko le mokokotlo. Mehlala e akaretša malwetši a go swana le `(Moebius Syndrome)` le `(Spina Bifida - Meningomyelocele)`.
• Malwetši a Tshepedišo ya Methapo ya Methapo . Ka mohlala, Myasthenia Gravis.
• Malwetši a Dinama tše di Kgokaganego . Mehlala e akaretša `(Dysplasia)` le `(Metatropic Dwarfism)`.

Maemong a mangwe, go naganwa gore motswako wa bobedi dikarolwana tša leabela le tša tikologo go ka kgatha tema go bakeng ga arthrogryposis.

Ge e le gabotse dika tša arthrogryposis ke dife?

Dika tša arthrogryposis di ka fapana kudu go ya ka batho . Gaešita le ka lapeng le tee, dika tša motho yo mongwe di ka ba tše di fapanego goba tše šoro go feta yo mongwe.

Dika tša legohle ke:

• Bokgoni bjo bo lekanyeditšwego bja go sepetša manonyeletšo a mannyane le a magolo.
• Mohlomongwe malokololo a manyenyane le a magolo a ka se kgone go šuthišwa le gatee.
• Go fokotšega ga kgolo ya mešifa (mešifa ya hypoplastic).
• Ditho di boleta ebile di na le sebopego sa tube.
• Lera la go swana le letlalo (webbing ya dinama tše boleta) le bopega godimo ga manonyeletšo, le thibela go sepela ga manonyeletšo.

Dikarolo tše dingwe tšeo batho ba bantši ba di lemogago :

• Marapo a matelele a matsogo le maoto a masesane ka mo go sa tlwaelegago e bile a robega gabonolo.
• Cryptorchidism ke go palelwa ga ditho tša pelego (ditete) go theogela ka gare ga scrotum go bašemane.

Dikarolo tšeo batho ba sego kae feela di di bonago :

• Ditheka tše di phatlogilego, di- elbow goba mangwele.
• Mathata a sebopeho sa tsamaiso ea methapo ea bohareng (boko ba hao le mokokotlo).
• Mathata a go šoma ga tshepedišo ya megalatšhika ya bogareng (ke gore, tsela yeo e šomago ka yona).

Batho bao ba nago le amyoplasia gantši ga ba na mathata a ditho tša ka gare goba go šoma ga tlhaologanyo . Le ge go le bjalo, mo e ka bago 10% e ka itemogela mathata a ka mpeng. Mehlala: .

• Gastroschisis: Se se bolela lešoba ka mpeng.
• `(Intestinal Atresia)`: Se se ra gore go thibana ga mala.

Manonyeletšo a maoto a ameha ka ho fetisisa. Malokololo a diatla a latela. Go oketša moo, manonyeletšo a le ona a ka amega gantši:

• Magetla
• Mangole
• Setšu
• Kokoilane
• Menwana ya
• Letheka
• Menwana ya maoto
• Dinoka
• Mohlagare lelokololo

Arthrogryposis (AMC) e tšea nako e kaaka’ng?

Arthrogryposis ke boemo bjo bo ka se fodišwego ka mo go feletšego . Lega go le bjalo, go na le dikalafo tšeo di ka kaonefatšago boemo bja gago bja bophelo . Kalafo ya mmele, ka mo go kgethegilego, e ka go thuša ka mešomo ya letšatši le letšatši go swana le go apara le go nwa meetse.

O tseba bjang ge e ba o na le bolwetši bja arthrogryposis (AMC)?

Ka dinako tše dingwe, boemo bjo bo ka lemogwa pele ngwana a ka belegwa . Ge e ba ultrasound scan e tlwaelegilego nakong ya boimana e bontšha go se tlwaelege ditho tša lesea, go ka belaelwa gore e ka ba e le arthrogryposis. Gantši dingaka di lemoga mathata a a manonyeletšo karolong ya bobedi ya kgweditharo ya boimana . Ka nako yeo, ngaka e ka go romela bakeng sa keletšo ya dikarolwana tša leabela .

Moeletši wa gago wa dikarolwana tša leabela o tla go nea tsebišo mabapi le maemo a leabela ao a ka kgomago lesea la gago. Ba tla botšiša ka histori ya gago ya tša maphelo ya lapa gomme ba kgothaletša diteko le ge e le dife tše di nyakegago tša leabela. Mohlala:

• `(Go tšea mehlala ya Chorionic Villus - CVS)`
• `(Amniocentesis)`

Gaešita le ka morago ga ge lesea le belegwe, dingaka di ka hlahloba boemo bjo ka go lebelela dika tša gagwe le go dira diteko tše di fapa-fapanego . Diteko tše di akaretša:

• Dinyakišišo tša Tšweletšo ya Methapo: E ela kamoo ditutuetšo tša mohlagase di sepelago ka lebelo ka gona ka methapong.
• Electromyography (EMG): E rekota modiro wa mohlagase wa mešifa.
• `(Muscle Biopsy)`: Seripa se sennyane sa mešifa se a tšewa gomme sa hlahlobja.
• Tatelano ya Di-Genome: Go hlaola dikarolwana tša leabela tšeo di fetotšwego.
• Diteko tša madi: Lebelela dilo tšeo di sa tlwaelegago dikarolwaneng tša leabela le di- chromosome.
• `(Papisa Genomic Hybridization (CGH) lenaneo)`: Lemoha diphetogo ka chromosomes.
• Microarray: E sekaseka dikarolwana tša leabela tše dikete ka nako e tee.
• Dithuto tša Exome: Hlaola diphetogo tše di fapafapanego dikarolwaneng tša leabela.

Ka dinako tše dingwe dingaka di ithekgile gape ka diteko tša go tšea diswantšho tša go swana le ultrasound le EMG.

Ge ngaka ya gago e šetše e lemogile sebaki sa motheo seo se ka bago gona sa bolwetši bja gago bja arthrogryposis , e tla hlama leano la kalafo . O ka thuša go hlama leano leo.

Arthrogryposis (AMC) e alafša bjang?

Gaešita le ge go se na kalafo e lebanyago ya arthrogryposis, kalafo e ka kaonefatša kudu boemo bja bophelo bja ngwana .

Dula o gopola, se ga se seemo seo se thibelago ngwana go phela bophelo bjo bobotse. Ka kalafo e swanetšego, dilo tše dintši di ka fihlelelwa ka katlego.

Ka ge dibaki tša arthrogryposis di fapane go motho yo mongwe le yo mongwe, kalafo e fapana go ya ka batho .

Dikalafo tšeo di dirišwago kudu bakeng sa arthrogryposis ke:

• Di- cast di dirišetšwa go sepetša malokololo a thata . Tše di fetošwa ganyenyane-ganyenyane go dira gore lelokololo le fetofetoge.
• Kalafo ya mmele : Se se kaonafatša go sepela ga manonyeletšo le go thibela go fokola ga mešifa.
• Joint Manipulation : Se se akaretša setsebi se sepetša manonyeletšo ka bonolo.
• Ditlwaetšo tša go otlolla : Tše di oketša go fetofetoga le maemo le go fapana ga tšhišinyego ya manonyeletšo.
• Karo . Go buiwa go ka dirwa bakeng sa go oketša tekanyo ya go šišinya ga manonyeletšo a bjalo ka leqaqailaneng, letheka, lengwele, letsogo goba sekonokono. Pakane e kgolo mo ke go kaonefatša mošomo wa ngwana . Se se akaretša go lokolla marapo ditlhalenama tšeo di thibelago go šikinyega, go dumelela mešifa go kokomoga le go sepela. Lega go le bjalo, go buiwa go dirwa maemong a sego kae .

Ditsebi di kgothaletša mokgwa wa go diriša dikarolo tše dintši . Se se bolela gore ngwana wa gago a ka nyaka dikalafo tše fetago e tee. Mafelelo a mabotse kudu a fihlelelwa ge sehlopha sa dingaka le baalafi ba šoma gotee.

Na ke swanetše go bona ditsebi?

Ee, ka mo go feletšego. Go na le ditsebi tše mmalwa tšeo di ka thušago ngwana wa gago ka bolwetši bja arthrogryposis. Mohlala:

• Ngaka ya bana
• Ngaka ya marapo (setsebi sa marapo le manonyeletšo) .
• Ngaka yeo e ikgethilego ka malwetši a methapo (Neurologist) .
• Setsebi sa tša Leabela sa tša Kalafo
• Ngaka ya Tsošološo
• Molaodi wa Mmele

Batho ba ka moka ba šoma mmogo go hlama leano le le kaone la kalafo bakeng sa ngwana wa gago.

Na go na le dikalafo tšeo di ka dirwago ka gae?

Batho ba bantši bao ba nago le bolwetši bja arthrogryposis ba tla nyaka kalafo ya mmele bofseng bja bona ka moka . Dingaka tša mmele di tla go ruta ditlwaetšo tšeo o ka di dirago ka gae . Go bohlokwa kudu go dira tše ka nepagalo.

Na arthrogryposis (AMC) e ka thibelwa?

Se se tloga se le ka ntle ga taolo ya gago . Ga go na seo o bego o ka se dira go fokotša kotsi ya ngwana wa gago ya go ba le bolwetši bja arthrogryposis. Ka fao hle o se ke wa ipea molato .

Bokamoso bja motho yo a nago le bolwetši bja arthrogryposis (AMC) ke bofe?

Tebelelo ya nako ye telele ya batho bao ba nago le AMC e ithekgile ka mabaka a mmalwa:

• Boima ba arthrogryposis.
• Sebaki sa motheo sa arthrogryposis.
• Kamoo mmele wa gago goba wa ngwana wa gago o arabelago ka gona kalafong .

Eupša ditaba tše dibotse ke gore bontši bja batho bao ba nago le bolwetši bja arthrogryposis ba phela e le batho ba bagolo bao ba ikemetšego . Kalafo e ka kaonefatša go sepela ga bona kudu moo ba ka phelago bophelo bjo bo tlwaelegilego, go fo swana le batho bao ba se nago bolwetši bja arthrogryposis.

Na arthrogryposis e mpefala ge nako e dutše e e-ya?

Arthrogryposis ga se boemo bjo bo tšwelago pele . Se se ra gore go thatafala ga manonyeletšo ga go mpefala ge nako e dutše e eya. Lega go le bjalo, boemo bja motheo bjo bo e bakago ka dinako tše dingwe e ka ba bjo bo šoro . Ka gona, ge dingaka di šetše di tiišeditše gore ngwana wa gago o na le bolwetši bja arthrogryposis, ke kgopolo e botse go lemoga dibaki tšeo di ka bago gona.

Ke dipotšišo dife tšeo ke swanetšego go di botšiša ngaka mabapi le arthrogryposis?

Go botšiša ngaka ya gago dipotšišo go ka go thuša go kwešiša gakaone arthrogryposis. Nagana ka go botšiša ngaka ya gago dipotšišo tše mabapi le tlhahlobo ya ngwana wa gago:

• Ngwana wa ka o na le mohuta ofe wa arthrogryposis?
• Ngwana wa ka o tla swanelwa ke go apara cast nako ye kaakang?
• Ke kalafo efe ye kaone go ngwana wa ka?
• Ke ditsebi dife tšeo ngwana wa ka a swanetšego go di bona?
• Re thoma neng kalafo ya mmele?
• Na go na le dihlare tšeo ngwana wa ka a swanetšego go di nwa?
• Nka thuša bjang ngwana wa-ka gabotse?

Batho bao ba nago le arthrogryposis ba belegwa ba e-na le manonyeletšo a thata goba a sa šikinyegego. Ba ka ba le bothata bja mešomo ya letšatši le letšatši, go swana le go sepela goba go swara komiki. Batho ba bantši ba nyaka kalafo ya mmele gomme ka dinako tše dingwe ba buiwa bakeng sa go kaonefatša boemo bja bona bja bophelo.

Selo sa mafelelo seo motswadi a nyakago go se kwa ke gore go na le selo se sengwe seo se fošagetšego ka lesea la gagwe leo le sa hlwago le belegwa goba leo le sa tšwago go belegwa. Ke kgopela gore o se ke wa ipea molato . Ga go na selo seo o bego o ka se dira ka tsela e fapanego. Ge e ba o nyaka thušo ya go lebeletšana le boemo bjo bjo thata, boledišana le ngaka ya gago ka dihlopha tša keletšo le tša thekgo. Ga o noši . Go na le malapa a mangwe ao a fetago maemong a swanago.

Sa mafelelo, gopola se (Molaetša wa go Iša Gae) .

Arthrogryposis ke boemo bjoo go bjona lesea le belegwago le na le lelokololo le tee goba a mantši ao a gatseditšwego gomme a sa kgone go sepela gabotse. Go ka kwagala go tšhoša, eupša gopola gore ka kalafo e swanetšego le tlhokomelo e lerato, bana ba ba ka phela maphelo a mabotse kudu .

Gaešita le ge sebaki se itšego se sa hwetšwe ka mehla, dikarolwana tša leabela le maemo a itšego nakong ya boimana di ka kgatha tema . Go bohlokwa kudu go e hlaola ka pela gomme o thome kalafo ya go swana le kalafo ya mmele, go lahlela ge go nyakega, gomme ka sewelo go buiwa.

Gopola gore se ga se selo seo se ka thibelwago, ka gona bjalo ka batswadi, le se ke la nolega moko . Dira le sehlopha sa gago sa tša kalafo gomme o fe ngwana wa gago seo a se hlokago. Ga o noši, go na le batho ba bantši bao ba ka thušago.

Ka go se fele pelo, lerato le keletšo e swanetšego ya tša kalafo , gaešita le ngwana yo a nago le bolwetši bja arthrogryposis a ka ba le bokamoso bjo bobotse.

` Arthrogryposis, go thatafala ga manonyeletšo, boemo bja tlhago, bophelo bjo bobotse bja ngwana, malwetši a leabela, kalafo ya mmele, go thatafala ga manonyeletšo a mantši