Ge e ba ngwana wa gago a e-na le bolwetši bja Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), o ka ba o kwele ka leina la Casimersen. Ka ge e le sehlare-tagi se sefsa, o ka ba le dipotšišo tše dintši ka sona. Ke sehlare-tagi sa mohuta mang, se šoma bjang, gomme ke megato efe ya tšhireletšo yeo o swanetšego go e tšea ge o e nea ngwana wa gago? O se tshwenyege, re tla bolela ka tšeo ka moka gabonolo le ka mo go kwagalago lehono.
Ge e le gabotse Casimersen ke eng?
Ka mantšu a bonolo, Casimersen ke seokobatši seo se newago bana bao ba nago le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) le phetogo e itšego ya dikarolwana tša leabela . Ga se pheko ya bolwetši bjo, eupša e thuša go laola bofokodi bja mešifa bjo bo hlolwago ke bolwetši bjo.
Bjale a re boneng gore se se šoma bjang. Akanya gore mešifa ya mmele wa rena e swana le lebota leo le dirilwego ka ditena. Mmele wa rena o na le proteine yeo e swanago le sekontiri yeo e kgokaganyago ditena tše gomme ya di boloka di tiile. E bitšwa dystrophin . Baneng bao ba nago le DMD, mmele ga o tšweletše proteine ye ya dystrophin. Ka baka leo, lebota leo le bitšwago mešifa le fokola ganyenyane-ganyenyane gomme le thoma go phuhlama.
Seo moento wa Casimersen o se dirago ke go thuša mmele go dira proteine ya Dystrophin yeo e sa šomego ka bontši , le ge e ka se kgone go dira proteine ya Dystrophin ka botlalo. Go swana le go leka go boloka lebota le tiile ka go oketša selo se sengwe seo se ka šomišwago go e na le polasetara ye kaone, le ge e se ye kaone. Se se ka fokotša lebelo la go fokola ga mešifa.
Se bohlokwa ke gore sehlare se ga se sa swanela ngwana yo mongwe le yo mongwe yo a nago le DMD. E loketše feela bana bao ba nago le phetogo e itšego ya leabela. Ke ngaka ya gago feela yeo e ka dirago phetho ya ge e ba kalafo ye e swanetše ngwana wa gago.
Dilo tša go tsebiša ngaka pele o fa ngwana dihlare
Pele ngwana wa gago a thoma kalafo ya Casimersen, go bohlokwa go botša ngaka ya gago tshedimošo ye e latelago. O se ke wa uta dilo tše, ka ge di le bohlokwa kudu bakeng sa polokego ya ngwana wa gago.
- Bolwetši bja dipshio: Ge e ba ngwana wa gago a e-na le mathata le ge e le afe a dipshio, kgonthišetša gore o mmotša ka bjona.
- Di- allergy: Botša ngwana wa gago ge e ba a kile a ba le karabelo ya go se dumelelane le dijo go Casimersen goba sehlare le ge e le sefe se sengwe, dijo, ditaye goba dilo tšeo di bolokago dijo.
- Go ima goba go leka go ima: Ge e ba ngwanenyana yo monyenyane a amogela kalafo ye, tsebiša ngaka ge e ba a imile goba a leka go ima.
- Go amuša: Go swanetše go bolelwa gape ge e ba motho yo a amogelago kalafo e le mma yo a amušago.
Tsela ya go fa moriana? Le seo o swanetšego go ba šedi ka sona
Sehlare se se fiwa bjalo ka ente ka gare ga mothapo . Se ga se selo seo o ka se dirago ka gae. E newa ke bašomi ba tša kalafo bao ba tlwaeditšwego sepetlele goba kliniki .
Go thwe’ng ge e ba o foša tekanyo ya dihlare?
Go bohlokwa kudu go hwetša moento ka matšatšikgwedi ao a rulagantšwego bakeng sa kalafo ye. Ka gona, o se ke wa tlola matšatši a go kopana ao a neilwego ke ngaka. Ge ka lebaka le itšego o sa kgone go ya ka letšatšikgwedi leo le beilwego, leletša ngaka ya gago mogala ka pela gomme o e tsebiše ka se gomme o bee letšatšikgwedi la ketelo ye e latelago.
Go thwe’ng ge e ba ke nwa dihlare tše dintši?
Se se fiwa maemong a sepetlele, ka fao dibaka tša gore se se direge di fase kudu. Lega go le bjalo, ge e ba o nagana gore o ka ba o nwele sehlare se se ntši kudu, tsebiša bašomi ba sepetlele gatee-tee, goba o leletše National Poisons Information Center Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo . Goba eya Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya kgauswi .
Ke ditla-morago dife tšeo di ka bago gona tša go diriša sehlare?
Go swana le sehlare le ge e le sefe, Casimersen e ka baka ditla-morago tše dingwe. Dingaka di tla hlokomela boemo bja ngwana wa gago ka kelohloko kudu nakong ka moka ya kalafo. Lega go le bjalo, go bohlokwa gore wena bjalo ka motswadi o lemoge se.
Ela hloko dimelo tšeo di lego tafoleng ye e lego ka mo tlase.
| Phello e lehlakore | Tlhaloso le seo o swanetšego go se dira |
|---|---|
| 🚨 Ditlamorago tše šoro tšeo di swanetšego go begwa ngakeng ya gago ka pela | |
| Dikarabelo tša go se dumelelane le dijo | Ge e ba o e-ba le dika tša tšhoganetšo tše bjalo ka letšhollo la letlalo, go hlohlona, go ruruga ga sefahlego, melomo goba leleme, e ka ba karabelo e šoro ya go se dumelelane le dijo. E bege ka pela. |
| Go gobala ga dipshio | Ge e ba o lemoga bothata le ge e le bofe bja go rota goba phetogo ya tekanyo ya moroto wo o o fetišago (go fokotšega mo gogolo goba go se rote le gatee), botša ngaka ya gago gatee-tee. |
| 🙂 Ge ba phegelela goba ba tshwenya, o swanetše go botša ngaka ya gago. Ditlamorago tše di tlwaelegilego | |
| Go khohlela le go opa mometšo | Go khohlela mo go tlwaelegilego goba go opa ga kgokgokgo. |
| Letadi | Go ikwa o fiša. |
| Hlogo e opago | Hlogo e opago. |
| Bohloko bja manonyeletšo | Bohloko bja mmele le bja manonyeletšo. |
Na go ka ba le mathata a dihlare tše dingwe?
Go ya ka tshedimošo yeo e lego gona ga bjale, Casimersen ga se ya begwa e baka ditirišano le ge e le dife tše di kgethegilego le dihlare-tagi tše dingwe.
Eupša o se ke wa nagana gore go bjalo. Efa ngaka ya gago lelokelelo le le feletšego la dihlare ka moka tšeo ngwana wa gago a di nwago (go akaretša dibithamine, dihlare tša mešunkwane le ditlaleletšo) . Ke tsela e kaone ya go boloka ngwana wa gago a bolokegile.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Casimersen ke seokobatši seo se thušago go tšweletša sebopego sa go se šome gabotse sa proteine ya Dystrophin, yeo e hlaelelago ka go Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
- Ye ga se pheko ya bolwetši bjo, eupša e thuša go laola dika.
- Kalafo ye e loketše bana bao ba nago le phetogo e itšego ya leabela, gomme ngaka ya gago e tla dira phetho.
- Ye ke ente yeo e newago ka methapong sepetlele. Ga e bolokwe goba go laolwa ka gae.
- Pele o nea sehlare seo, botša ngaka tsebišo ka moka ya tša maphelo ya ngwana wa gago, e bjalo ka bolwetši bja dipshio le go se dumelelane le dijo.
- Nyaka tlhokomelo ya kalafo ka pela ge o lemoga karabelo ye kgolo ya go se dumelelane le dijo (go ruruga ga letlalo/sefahlego) goba diphetogo tša go rota.
- Ikwe o lokologile go boledišana le ngaka ya gago ka dipotšišo le ge e le dife goba dipelaelo tšeo o ka bago le tšona.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago