Na gantši manonyeletšo a gago a lokologile? Na letlalo la gago le robega gabonolo? Na e ka ba e le Ehlers-Danlos Syndrome?

Na ka dinako tše dingwe o ikwa eka malokololo a gago matsogong le maotong a sepela gabonolo kudu, bjalo ka ge eka a lokologile? Goba na o a gobala goba o fetoga mmala o mopududu gabonolo gaešita le ge o mo kgoma ganyenyane? O ka no ba o nagana gore, "Oo, ke swanetše go ba ke le yo a sa kgahlišego go se nene." Eupša ga se seo feela. E ka ba ka lebaka la boemo bjo bo bitšwago Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , bjo bo sa tlwaelegago kudu, eupša bo bohlokwa go tseba ka bjona. A re boleleng ka taba ye ka botlalo lehono.

Bolwetši bja Ehlers-Danlos (EDS) ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Ehlers-Danlos syndrome ke boemo bjo bo kgomago ditlhalenama tše di kgokaganyago mebeleng ya rena. Bjale o ka ba o ipotšiša gore ditlhalenama tše di kgokaganyago ke eng. Akanya gore mebele ya rena e swana le ntlo, gomme ditlhalenama tše di kgokaganyago di swana le samente le sekontiri tšeo di swarago dilo mmogo, di di fa maatla, go swana le maboto le marulelo. Di gohle mebeleng ya rena – di thuša go swara ditho tša rena mmogo, gomme di thuša go kgokaganya ditho tša rena tša mmele mmogo.

Dinama tše tša kgokagano di bopilwe ka mehuta e mebedi e megolo ya diprotheine: collagen le elastin . Ka go EDS, mebele ya rena ga e kgone go tšweletša proteine ​​ye yeo e bitšwago collagen ka mo go swanetšego. Seo se diregago ke gore motho yo a nago le EDS o na le collagen e fokolago. Se se ra gore ditlhalenama tša tšona tše di kgokaganyago ga se tša tia goba tše di tiilego ka mo di swanetšego go ba ka gona.

Boemo bjo bo ka kgoma ditlhalenama le ge e le dife tšeo di kgokaganyago mmeleng wa gago. Mohlala:

• Bakeng sa lefufuru la gago
• Go ya marapong
• Go ya madi
• Go dinama tse nyenyane tse mafura

Go ithekgile ka moo EDS e kgomago ditlhalenama tša gago tša kgokagano, o ka ba le dika tše bjalo ka:

• Letlalong la gago
• Ka manonyeletšong
• Ka mesifa
• Ka methapong ya madi

Selo sa bohlokwa ke gore bolwetši bja Ehlers-Danlos ke bolwetši bja leabela . Se se ra gore e ka fetišetšwa go ya melokong. Ge motho yo mongwe ka lapeng la gago – ke gore, motho yo a lego kgauswi le wena, go swana le mmago, tatago, bana beno, borakgolo le bomakgolo – a na le seemo se, go bohlokwa kudu gore o bone ngaka gomme o hlahlobje.

Na go na le mehuta ya bolwetši bja Ehlers-Danlos?

Ee, dingaka di arola bolwetši bja Ehlers-Danlos ka mehuta e ka bago e 13 e megolo, go ithekgile ka kamoo boemo bjo bo kgomago mmele ka gona le gore bo baka dika dife.

Mehuta ye e tlwaelegilego kudu gantši e hlola manonyeletšo a lokologilego goba a sa tsepamago le letlalo leo le lego bonolo kudu le leo le robegilego gabonolo. Lega go le bjalo, go na le mehuta e mengwe yeo e sa tlwaelegago yeo e ka bakago mathata ao a beago bophelo kotsing. In particular , methapo Ehlers-Danlos syndrome — mofuta wa EDS hore ama methapo ea mali — e ka ba hanyenyane kotsi.

Ngaka ya gago e tla go hlalosetša gore o na le mohuta ofe wa EDS le gore ke kalafo efe yeo e nyakegago.

Boemo bjo bo tlwaelegile gakaaka’ng?

Go ya ka ditsebi, ka palogare, mo e ka bago motho o tee go ba bangwe le ba bangwe ba 5 000 a ka ba le bolwetši bja Ehlers-Danlos syndrome. Se se bolela gore go na le batho kua Sri Lanka bao ba nago le boemo bjo, eupša ba ka no se tsebe ka bjona.

Ke dika dife tša bolwetši bja Ehlers-Danlos?

Gaešita le ge mohuta o mongwe le o mongwe wa EDS o e-na le dika tša wona tša moswana-noši, go na le dika tše sego kae tše di tlwaelegilego tšeo di bonwago ka mo go tlwaelegilego. A re lebelele gore ke eng:

• Malokololo a hypermobile: Ye ke seka se se tlwaelegilego go batho ba bantši. Manonyeletšo a gago a ka ikwa a lokologile e bile a sa tsepame. Batho ba bangwe ba ka koba le go sotha menwana ya bona, dikhutlo le mangwele ka ditsela tšeo di sa tlwaelegago go feta tše dingwe. Nagana ka yona, mohlomongwe o bone batho ba koba mebele ya bona go swana le ge ba dira ka diserekising, gomme batho ba bangwe ba ka ba le bokgoni bjoo ka lebaka la EDS. Eupša se ga se ka mehla e lego selo se sebotse, ka gobane manonyeletšo a ka kgaoga gabonolo.
• Letlalo le boleta kudu, le le sesane e bile le otlolla go feta ka mo go tlwaelegilego: Letlalo le ka otlolla bjalo ka raba. Letlalo la batho ba bangwe le ikwa le le boreledi kudu ge le kgoma, go swana le velvet. Gomme ka dinako tše dingwe letlalo le ka ba le lesesane kudu.
• Go gobala gabonolo, go fetoga botalalerata kgafetšakgafetša: Ge e ba o hwetša dišo tše dikgolo le dišo gaešita le ka morago ga go thulana mo gonyenyane goba go thulana, seo le sona ke seka sa se. Batho ba bangwe ba ka no se kgone le go hwetša lebaka leo ka lona se se diregago.
• Dintho di tšea nako e telele ka mo go sa tlwaelegago go fola, gomme mabadi a tšwelela ka dibopego tše di makatšago: Gaešita le dintho tše dinyenyane di tšea nako e telele go fola. Ka dinako tše dingwe mabadi a bonala e le a masesane kudu, go swana le mabadi a pampiri ya sekerete.
• Bohloko bja manonyeletšo le mešifa: Ye gape ke bothata bjoo batho ba bantši ba nago le bjona. Ba ikwa ba dula ba opa e bile ba lapile.
• Go lapa: Go ikwa o lapile ka mehla, go sa šetšwe gore o robala gakaakang.
• Bothata bja go tsepamiša kgopolo: Bothata bja go tsepamiša kgopolo mošomong, bjalo ka ge eka bjoko bo na le mouwane.

Ge e ba o e-na le e tee goba tše dintši tša dika tše, go kaone gore o nyake keletšo ya tša kalafo.

Ke eng seo se bakago bolwetši bja Ehlers-Danlos?

Lebaka le legolo la se ke phetogo ya leabela . Ka mantšu a bonolo, ge disele tša rena di arogana gomme disele tše mpsha di bopša, tshedimošo yeo e lego ka gare ga ``DNA'' ya rena e a kopišwa. Ge go na le phetogo ye nnyane, phošo, goba tshenyo mo tatelano ya ``DNA'' nakong ya go kopiša mo, seo se bitšwa phetogo ya leabela. Go fo swana le ge tlhaka ye nnyane ka gare ga risepe e šuthišwa, tatso le ponagalo ya dijo di a fetoga.

Go EDS, phetogo ye ya leabela e thibela mmele go tšweletša protheine yeo e bitšwago collagen . Collagen ke selo se segolo seo se neago matla letlalong la rena, manonyeletšo le methapong ya madi. Ge e sa tšweletšwe gabotse, mathata ka moka ao go boletšwego ka ona ka mo godimo a a direga.

Ditsebi di lemogile diphetogo tša dikarolwana tša leabela tše fetago 20 tše di fapa-fapanego tšeo di ka bakago EDS. Phetogo e itšego ya dikarolwana tša leabela yeo o nago le yona e laola gore ke dikarolo dife tša mmele wa gago tšeo di kgongwago. Lega go le bjalo, ka dinako tše dingwe dingaka ga di kgone go šupa gabotse gore ke phetogo efe ya dikarolwana tša leabela yeo e bakago EDS ya motho.

Ke mang yo a lego kotsing e kgolo ya go ba le se?

Mehuta e mengwe ya EDS e abelwa . Se se bolela gore ge e ba batswadi ba e-na le boemo bjo, phetogo ya leabela e ka fetišetšwa go bana ba bona. Le ge go le bjalo, mehuta ye mengwe ke ya somatic – go ra gore motho a ka e hlabolla ntle le gore motho yo mongwe ka lapeng a na le yona, gomme ga e fetišetšwe go tloga molokong o mongwe go ya go o mongwe.

Ge e ba yo mongwe wa batswadi ba gago ba madi goba bobedi bja bona ba e-na le EDS, o kotsing ya go ba le boemo bjo. Le gona, ge e ba o e-na le EDS, bana ba gago ba ka fetišetša phetogo ya dikarolwana tša leabela yeo e e bakago.

Go ithuta mo go oketšegilego ka se, o ka nyaka keletšo ya dikarolwana tša leabela . Baeletši ba dikarolwana tša leabela ba ka hlaloša kotsi ya go abelana maemo a go wena, goba go a fetišetša go bana ba gago.

Ke mathata afe a Ehlers-Danlos syndrome?

Mathata a tlwaelegilego kudu ao batho bao ba nago le EDS ba ka a bago le ona ke go phatloga , e lego ge marapo a lelokololo a thelela maemong a ona a tlwaelegilego.

Bohlokwa: Ge e ba o kile wa nagana gore o phatlogile lelokololo, o se ke wa leka go le bušetša lefelong la lona ka bowena. Go dira bjalo go ka baka tshenyo e oketšegilego. Eya phapošing ya tšhoganetšo (ETU) ka pela. Ka dinako tše dingwe, go ka nyakega go buiwa bakeng sa go lokiša lelokololo leo le phatlogilego.

Mehuta e mengwe ya EDS, kudu-kudu bolwetši bja Ehlers-Danlos bja methapo yeo go boletšwego ka yona pejana, e ka baka mathata ao a beago bophelo kotsing. Mohuta wo o ka dira gore methapo ya madi e phatloge. Se se ka baka go tšwa madi ka gare ga mmele, sa lebiša maemong a kotsi a bjalo ka go hwa lehlakore .

Batho bao ba nago le mehuta ye ya EDS ba kotsing e kgolo ya go phatloga ga ditho. Mala le popelo ya mosadi wa moimana ke ditho tšeo go nago le kgonagalo e kgolo ya gore di phatloge.

Mathata ao o ka bago le ona a ithekgile ka mohuta wa EDS yeo o nago le yona. Mathata a mangwe a ka akaretša:

• Mathata a di-valve tša pelo (di-valve tšeo di pompago madi ga di šome gabotse).
• Go kobega mo gogolo ga mokokotlo (scoliosis).
• Thinning ya cornea ya mahlo.
• Ditho tše di khunamego.
• Mathata a meno le marinini.

Ehlers-Danlos syndrome e lemogwa bjang?

Ngaka e tla bona ge e ba o e-na le bolwetši bja Ehlers-Danlos ka go go hlahloba mmeleng le go tšea histori ya gago ya tša kalafo. Ba tla lebelela letlalo la gago le manonyeletšo, gomme ba go botšiša ka dika tša gago. Botša ngaka ya gago ka nako yeo o thomilego go ba le dika le ge e ba dika tša gago di mpefala ge o dira dilo tše itšego.

Ka ge batho ba bantši bao ba nago le EDS ba sa kgone go hwetša phetogo ya leabela yeo e lemogilwego, gantši dingaka di dira tlhahlobo yeo e theilwego dika le historing ya tša kalafo.

Ehlers-Danlos syndrome e alafša bjang?

Ngaka ya gago e tla kgothaletša dikalafo tša Ehlers-Danlos syndrome go thuša go laola dika tša gago le go thibela mathata a kotsi. Kalafo yeo e go swanetšego e tla ithekga ka mohuta wa EDS yeo o nago le yona le kamoo e kgomago ditlhalenama tša gago tša kgokagano.

Tše dingwe tša dikalafo tšeo di dirišwago ka tlwaelo ke:

• Go šireletša letlalo la gago: Diriša sešireletši sa letšatši ge o e-tšwa letšatšing, gomme o diriše disepa tše boleta tšeo di sa gobatšego letlalo. Ka ge letlalo le le bonolo kudu, le swanetše go hlokomelwa.
• Kalafo ya mmele: Ditlwaetšo tša go matlafatša mešifa yeo e dikologilego manonyeletšo. Se se fa thekgo ye e oketšegilego go malokololo gomme se ka fokotša go thatafala ga manonyeletšo.
• Go apara di- brace: Dingaka di ka kgothaletša go apara di- brace tše di kgethegilego bakeng sa go nea thekgo e oketšegilego manonyeletšong le go a boloka a tsepame.

Ka ge batho bao ba nago le Ehlers-Danlos ba kotsing e kgolo ya go ba le bolwetši bja marapo le mathata a mangwe a manonyeletšo, ngaka ya gago e ka go botša gore o pheme dilo tše itšego. Mohlala:

• Ho phahamisa boima (ho phahamisa matla).
• Boitšhidullo bja khuetšo ye kgolo – k.g.r. go kitima, go tlola.
• Ikgokaganye le dipapadi – bj.k. rakbi, kgwele ya maoto.

Na bolwetši bja Ehlers-Danlos bo ka thibelwa?

Ka manyami, aowa, bolwetši bja Ehlers-Danlos bo ka se thibelwe . Ka ge re sa kgone go laola diphetogo tša leabela tšeo di e bakago, ga go na tsela ya go thibela EDS. Ge e ba o tshwenyegile ka gore o ka fetišetša EDS (goba boemo bjo bongwe bja leabela) go bana ba gago, boledišana le ngaka ya gago mabapi le keletšo ya leabela .

Ge e ba ke e-na le EDS, ke swanetše go letela’ng?

Ge e ba o e-na le bolwetši bja Ehlers-Danlos syndrome, o tla swanelwa ke go laola dika tša gago bophelo bja gago ka moka. Ga go na kalafo go fihla ga bjale . Lega go le bjalo, ge o šetše o ithutile go laola dika tša gago, o swanetše go kgona go boela medirong ya gago e tlwaelegilego. O ka swanelwa ke go phema go itšhidulla ka matla (go swana le dipapadi tša go ikgokaganya).

Ehlers-Danlos syndrome ga e ame bohle ka go swana. Seo o itemogelago sona se tla ithekga ka mohuta wa EDS yeo o nago le yona le go ba thata ga dika tša gago. Botšiša ngaka ya gago gore o ka letela eng go ithekgile ka boemo bja gago.

Tebelelo ya bophelo bja motho yo a nago le bolwetši bja Ehlers-Danlos syndrome ke bofe?

Bontši bja mehuta ya EDS ga e ame bophelo bja gago, go ra gore ga e khutsufatše bophelo bja gago.

Lega go le bjalo, ge e ba o e-na le mohuta wa EDS yeo e kgomago methapo ya madi (go swana le vascular Ehlers-Danlos syndrome), o ka ba kotsing e kgolo ya go hwa lehlakore goba mathata a mangwe a bolayago a methapo ya madi.

Gaešita le ge o e-na le bolwetši bja Ehlers-Danlos bja methapo, ngaka ya gago e ka go thuša go hwetša dikalafo le diphetogo tša mokgwa wa bophelo tšeo di tlago go go thuša go phela bophelo bjo bo šireletšegilego le bjo bo phetšego gabotse. Bolela le ngaka ya gago mabapi le gore ke dika dife tša mathata a kotsi tšeo o swanetšego go di hlokomela.

Ke itlhokomela bjang?

Bea leihlo dika tša gago gomme o bone ngaka ge e ba o lemoga diphetogo le ge e le dife. Ngaka ya gago e tla go botša gore ke gakae o swanetšego go tla kliniki go hlokomela mmele wa gago bakeng sa diphetogo. Ba tla dira diphetogo kalafong ya gago ge e ba go nyakega.

Phema dipapadi tšeo di nago le tutuetšo e kgolo. Ditiro tše di gateletšago tša go itšhidulla, tše bjalo ka dipapadi tšeo di akaretšago go kgomagana mmeleng, di oketša kotsi ya go gobatša manonyeletšo a gago (kudu-kudu malokololo a go tlola).

Ke swanetše go bona ngaka ya ka neng?

Bona ngaka ge e ba letlalo la gago goba manonyeletšo a gago a ikwa a fokola, a lokologile goba a e-na le diphetogo le ge e le dife mmeleng wa gago. Bona ngaka ge e ba o robega gantši go feta pele goba ge e ba o ikwa eka o tšwa madi.

Ke swanetše go ya neng Lefapheng la Tšhoganetšo (ETU) ?

Ge e ba wena goba motho yo mongwe yo a nago le wena a e-na le dika tša go hwa lehlakore , eya phapošing ya tšhoganetšo ka pela goba o leletše 1990.

Lemoga maswao a temošo a go hwa lehlakore gomme o gopole go BA KA POTLAGO :

• B - Tekatekano: Hlokomela tahlegelo ya tšhoganetšo ya tekatekano.
• E - Mahlo: Lekola tahlegelo ya pono ya tšhoganetšo ka leihlo le tee goba ka bobedi, goba pono ya gabedi.
• F - Sefahlego: Kgopela motho yoo gore a myemyele. Lebelela lehlakore le tee goba ka bobedi la sefahlego gore le wele. Se ke seka sa go fokola ga mešifa goba go se šome gabotse.
• A - Matsogo: Ba kgopele go emiša matsogo ka bobedi. Ge go na le bofokodi ka lehlakoreng le lengwe (ge e ba go be go se gona pele), letsogo le lengwe le tla emišwa mola le lengwe le tla wa.
• S - Polelo: Ge motho a na le seterouku , gantši o lahlegelwa ke bokgoni bja go bolela. Ba ka kgokologa, ba goboša mantšu a bona goba ba thatafalelwa ke go kgetha mantšu a swanetšego.
• T - Nako: Nako ke ya motheo, ka fao o se ke wa diega go hwetša thušo! Ge e ba go kgonega, lebelela tšhupamabaka gomme o gopole nako yeo dika tša gago di thomilego ka yona. Go botša ngaka gore dika tša gago di thomile neng go ka e thuša go dira phetho ya gore ke kalafo efe yeo e go loketšego.

Ke dipotšišo dife tšeo ke swanetšego go di botšiša ngaka ya-ka?

Ge o bona ngaka, o ka botšiša dipotšišo tša go swana le tše:

• Na ke na le bolwetši bja Ehlers-Danlos syndrome goba selo se sengwe?
• Ke mohuta ofe wa EDS yeo ke nago le yona?
• Ke kalafo ya mohuta mang yeo ke e nyakago?
• Ke dika goba diphetogo dife tšeo ke swanetšego go di ela hloko?
• Ke gakae ke tla swanelwago ke go tla bakeng sa diketelo tša go latela?
• Ge e ba ke nyaka go ba le bana, na ke swanetše go nagana ka keletšo ya dikarolwana tša leabela?

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) ke boemo bja leabela bjo bo kgomago bokgoni bja gago bja go tšweletša collagen, e lego protheine yeo e thekgago ditlhalenama tša gago tšeo di kgokaganyago. Se se ka dira gore letlalo la gago, manonyeletšo le ditlhalenama tše dingwe di fokole le go fetofetoga le maemo go feta ka mo go tlwaelegilego. Ngaka ya gago e ka go thuša go hwetša dikalafo tša go laola dika tša gago le go thibela mathata.

O se ke wa tšhaba go botšiša dipotšišo le go bolela le ngaka ya gago. Dika tša EDS e ka ba tše di sa lemogegego kudu, kudu-kudu megatong ya mathomo. Itshepe gomme o theeletše mmele wa gago. Ge o ikwa eka dika tša gago di a fetoga, goba ge o ikwa eka kalafo ya gago ga e šome, boledišana le ngaka ya gago.

Kakaretšo le Molaetša wa go Išwa Gae

Go lokile, ka fao bjale o na le kwešišo ye kaone ya seo re bego re dutše re bolela ka sona lehono, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Gopola gore ye ke boemo bja leabela bjo bo fokodišago ditlhalenama tša rena tše di kgokaganyago, kudu-kudu proteine ​​yeo e bitšwago collagen.

• Dikarolo tše bohlokwa: Malokololo a go fetofetoga ka mo go feteletšego, a go tšhošwa gabonolo, letlalo le le bonolo, leo le gobalago gabonolo, leo le otlollago, go tšhošwa kgafetšakgafetša le bohloko bja manonyeletšo/mešifa ke tšona di tlwaelegilego kudu.
• Sebaki: Phetogo ya leabela.
• Kalafo: Taolo ya dika ke senotlelo. Kalafo ya mmele, tšhireletšo ya letlalo le go apara dithekgo ge e ba go nyakega di bohlokwa. Go phema mediro yeo e nago le tutuetšo e kgolo le gona ke gabohlale.
• Sa bohlokwa kudu: Ge e ba o e-na le dika tše, goba ge e ba motho yo mongwe ka lapeng la gago a e-na le boemo bjo, go bohlokwa go bona ngaka bakeng sa keletšo. O se ke wa tlolela diphethong ka bowena.

Go phela le boemo bjo e ka ba tlhohlo, eupša ka taolo e swanetšego le keletšo ya tša kalafo, batho ba bantši ba ka phela maphelo a tlwaelegilego le a mafolofolo. Ga o noši, hwetša thušo.

` Ehlers-Danlos Syndrome, dinama tse nyenyane tse connective, collagen, manonyeletso laxity, letlalo tightening, mafu a liphatsa tsa lefutso, EDS, hypermobility