Na ngaka ya gago e go boditše goba motho yo mongwe ka lapeng la gago o na le bolwetši bjo bo bitšwago Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1)? Ge e ba go le bjalo, o ka ba o boditšwe ka sehlare seo se bitšwago Lumasiran. Ka ge se e le sehlare se se kgethegilego ka tsela e itšego le seo se sa tlwaelegago, o ka ba le dipotšišo tše dintši ka sona. Ke selo se se tlwaelegilego go ipotšiša dilo tša go swana le, "Go tla direga eng ka se?", "Naa se bolokegile?", "Na go na le ditlamorago tše dingwe?" Ka fao o se tshwenyege, lehono re tla bolela ka moento wo wa Lumasiran ka tsela ye bonolo yeo o ka e kwešišago.
A re thomeng go bona, Lumasiran ke eng?
Ka mantšu a bonolo, Lumasiran (leina la leina: OXLUMO) ke moento wo o kgethegilego wo o fiwago batho ba bagolo le bana bao ba nago le seemo sa leabela seo se sa tlwaelegago seo se bitšwago Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1).
Go lokile, bjale a re boneng gore go direga eng gabotse. Motho yo a nago le bolwetši bja PH1 o tšweletša khemikhale e ntši yeo e bitšwago oxalate mmeleng wa gagwe, kudu-kudu sebeteng. Oxalate ye e feteletšego e kopana le khalsiamo go bopa dikristale tše dinyenyane tše di swanago le santa. Dikristale tše di ka bewa ka dipshiong le pampišaneng ya moroto, tša baka tshenyo e kgolo ya dipshio, maswika a dipshio gomme mafelelong dipshio tša palelwa.
Mošomo o mogolo wa moento wa Lumasiran ke go fokotša palo ya oxalate yeo e tšweletšwago ka mo go sa nyakegego mmeleng. Se se thuša kudu go laola tshenyo ya dipshio.
Ye ga se pilisi. Ke ente ya ka tlase ga letlalo.
Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o thoma go diriša dihlare
Pele o thoma kalafo ye, go bohlokwa kudu go botša ngaka ya gago histori ya gago e feletšego ya tša maphelo, kudu-kudu ka dilo tše.
- Di- allergy: Hle bolela ka mo go kwagalago ge e ba o e-na le di- allergy le ge e le dife, e sego feela Lumasiran, eupša le sehlare le ge e le sefe se sengwe, dijo, ditaye tša dijo goba dilo tšeo di bolokago dijo.
- Boimana: O swanetše go bolela gape ge e ba ga bjale o imile goba o lebeletše ngwana kgauswinyane.
- Go amuša: Ge e ba o le mma yo a amušago, tsebiša gape le ngaka.
Go ya ka tshedimošo ye, ngaka e tla tšea sephetho sa ge e ba kalafo ye e go loketše, goba ge e ba o swanetše go e amogela ka tlhokomelo ye e kgethegilego.
Moento wo o fiwa bjang? Gomme na e fiwa bana?
Ye ga se moento wo o ka o išago gae gomme wa ipha wona. Ka mehla e fiwa ka fase ga letlalo la gago sepetlele goba kliniki ke ngaka goba mooki yo a tlwaeditšwego. Ka fao o tla swanelwa ke go ya kliniki ka matšatši ao a rulagantšwego bakeng sa se.
Na o fa bana sehlare se?
Ee, sehlare se se fiwa gape bana bao ba nago le bolwetši bja PH1. Lega go le bjalo, ge go newa ngwana kalafo ye, go swanetše go elwa hloko ka mo go kgethegilego mabaka a bjalo ka nywaga le boima bja mmele. Ka gona, ge e ba ngwana wa gago a laetšwe sehlare se, ikwe o lokologile go boledišana le ngaka dipotšišo le ge e le dife goba dipelaelo tšeo o ka bago le tšona.
A re ke re hlokomele ka tekanyetso ya moriana.
O swanetše go dira’ng ge e ba o diriša tekanyo e feteletšego?
Ka ge se se newa boemong bja sepetlele, kgonagalo ya go foša tekanyo e tlase kudu. Lega go le bjalo, ge e ba o e-na le pelaelo le ge e le efe ya gore ka tsela e itšego o amogetše sehlare se se segolo kudu, tsebiša bašomi ba tša kalafo gatee-tee . Goba eya Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele sa kgauswi. Ge e ba go nyakega, o ka leletša gape Senthara ya Tshedimošo ya Mpholo ya Setšhaba Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo bakeng sa keletšo.
Naa o swanetše go dira eng ge o foša tekanyo ya moento?
Go bohlokwa kudu go hwetša moento ka nako le ka matšatšikgwedi ao a rulagantšwego bakeng sa katlego ya kalafo ye. Ka gona, o se ke wa fetwa ke matšatši a go kopana ao a filwego ke ngaka. Ge o sa kgone go ya ka lebaka la lebaka le le akgofilego, leo le sa phemegego, leletša ngaka ya gago goba kliniki mogala ka pela gomme o ba tsebiše ka se gomme o kgopele keletšo letšatšing le le latelago leo le tlago.
Ela hloko ditla-morago tše mpe
Go swana le sehlare sefe goba sefe, Lumasiran e ka baka ditla-morago tše dingwe. Lega go le bjalo, ga se bohle bao ba di hwetšago. A re lebelele gore ditlamorago tše ke dife.
| Mofuta wa phello e lehlakore | Tlhalošo |
|---|---|
| Ditlamorago tše šoro tšeo di swanetšego go begwa ngakeng ka pela | |
| Dikarabelo tše šoro tša go se dumelelane le dijo | Ge e ba o ba le dika le ge e le dife tše bjalo ka letšhollo la letlalo, ditšhošane, go ruruga ga sefahlego, melomo goba leleme, goba bothata bja go hema, nyaka keletšo ya tša kalafo ka pela. |
| Ditlamorago tšeo gantši e sego tše šoro, eupša di swanetše go begwa ngakeng ge di phegelela | |
| Dikarabelo tša sebaka sa ente | Go ka ba le go ba le mmala o mohwibidu, bohloko, go ruruga goba go hlohlona lefelong leo go hlabilwego go lona. Gantši tše di fela ka matšatši a sego kae. |
| Bohloko bja ka mpeng | Batho ba bangwe ba ka ba le go opša ke mpa mo gonyenyane. |
Selo sa bohlokwa kudu ke gore, gaešita le ge o sa bone selo lelokelelong le, o se ke wa tšhaba go bolela le ngaka ya gago ka taba yeo ge e ba o lemoga selo le ge e le sefe seo se sa tlwaelegago goba se se fapanego.
Na go tla ba le mathata a dihlare tše dingwe?
Go ya ka dinyakišišo tšeo di dirilwego go fihla ga bjale, ga go na dipego tša gore moento wa Lumasiran o hlola ditirišano le dihlare tše dingwe.
Lega go le bjalo, seo ga se bolele gore o ka diriša selo le ge e le sefe seo o se nyakago. Bakeng sa polokego ya gago, go kaone go botša ngaka ya gago ka selo se sengwe le se sengwe seo o se dirišago.
- Diokobatši tša taelo ya ngaka
- Diokobatši tšeo e sego tša taelo ya ngaka
- Dibithamine goba ditlaleletšo tše dingwe
- Dihlare tša setšo goba tša Ayurvedic (ditšweletšwa tša mešunkwane) .
Tsebiša ngaka ya gago ka tše ka moka. Le gona, mmotše ge e ba o kgoga goba o nwa bjala.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Lumasiran ke ente ye e kgethegilego ye e fiwago go fokotša palo ya oxalate yeo e kgoboketšwago mmeleng ka lebaka la Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1).
- Moento wo o fiwa fela sepetlele goba kliniki ke bašomi ba tša kalafo bao ba tlwaeditšwego. Ga se sehlare seo se išwago gae.
- Pele o thoma kalafo, kgonthišetša gore o botša ngaka ya gago ka di- allergy tša gago ka moka, maemo a mangwe a tša kalafo le dihlare ka moka tšeo o di nwago.
- O se ke wa fetwa ke dipeelano tša gago tše di rulagantšwego tša go enta. Ge e ba o sa kgone go ba gona ka lebaka le ge e le lefe, leletša ngaka ya gago mogala ka pela.
- Ge e ba o e-ba le dika tše šoro tša go se dumelelane le dijo tše bjalo ka go ruruga ga sefahlego, melomo, go hema ka thata goba go tšhologa ga letlalo, nyaka keletšo ya tša kalafo gatee-tee.
- Le ka mohla o se ke wa dika-dika go boledišana le ngaka ya gago ka dika le ge e le dife tše di sa tlwaelegago goba ditla-morago tše mpe tšeo o bago le tšona.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago