Dikanegelo tša malapa ao a lwantšhanago le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago: Leeto la kholofelo (Bolwetši bja Sewelo) .

Akanya, ngwana wa gago yo monnyane o a myemyela, o a kitima ebile o a bapala. O lebeletše ka lethabo kgato e nngwe le e nngwe ya tlhabollo ya gagwe. Ge feela o nagana gore dilo ka moka di lokile, gatee-tee tsela ya gagwe ya go sepela e a fetoga, o thoma go wa gantši. Go bona selo sa go swana le seo go be go tla tšhoša mma goba tate ofe goba ofe, akere? Se se mabapi le malapa a sego kae ao a sa kago a lahla kholofelo go sa šetšwe go lebeletšana le phihlelo e bjalo e roba pelo. Dikanegelo tša bona di re ruta go gontši.

Pale ya "Will": Letšatši leo Tsohle di Fetogilego

Will ke mošemane yo monyenyane yo a nago le bošoro kudu, yo mafolofolo le yo a ratago batho. Go ya ka mmagwe, Casey, tiragalo ye nngwe le ye nngwe ya bohlokwa tlhabollong ya gagwe e diregile thwii ka nako. Ge Will a be a e-na le nywaga e ka bago e mebedi, o be a sepela e bile a bapala gabotse, eupša ka ntle le lebaka le le kwagalago, o ile a thoma go wa gantši. Ka letšatši le lengwe, gateetee o ile a wa.

Go tloga letšatšing leo go ya pele, boemo bja tša maphelo bja Will bo ile bja thoma go mpefala ka lebelo. Ka morago ga diteko tše dintši, mafelelong dingaka di ile tša utolla gore Will o be a e-na le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago kudu. Bolwetši bjo bo be bo bitšwa `Leigh syndrome` .

Ge re bolela ka tsela e bonolo, sele e nngwe le e nngwe mmeleng wa rena e na le dipolante tše dinyenyane tša mohlagase tšeo di bitšwago mitochondria tšeo di neago matla. Bolwetšing bjo bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bitšwago Leigh syndrome, mafelo a ao a tšweletšago matla ga a šome gabotse ka baka la phetogo ya leabela. Will o bile le phetogo ya leabela go e nngwe ya dikarolwana tšeo tša leabela, yeo e bitšwago SURF1. Boemo bjo ke bja sehlopha se segolo sa malwetši ao a bitšwago malwetši a mitochondrial.

Casey o gopola nako yeo ka maikwelo a magolo. "E bile nako ye thata kudu maphelong a rena. Ge yo mongwe wa bana ba ka a be a sa kgone go sepela, ngwana wa ka yo mongwe o be a ithuta go sepela." Akanya kamoo mma yoo a swanetšego go ba a ile a ikwa ka gona.

Ntwa yeo e fetago go ba motswadi

Ge se se diragalela ngwana wa bona, Casey le monna wa gagwe Doug ga se ba fo dula fase gomme ba bogela. Ba ile ba thoma go nyakišiša se sengwe le se sengwe seo se bego se le gona go se tseba ka bolwetši bjo. Bjalo ka ge Casey a bolela, "Ge o ekwa ka bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bja go swana le bjo, go ikwa eka bophelo bja gago ka moka bo wela ka thoko pele ga gago... gomme ka morago o swanetše go ithuta se sengwe le se sengwe seo se lego gona go se tseba ka bolwetši bja ngwana wa gago. Go swana le go ya sekolong sa bongaka gomme wa tšea thuto ye mpsha ka moka."

Ge ba lemoga kamoo tshedimošo e nyenyane le methopo di bego di hwetšagala ka gona mabapi le bolwetši bjo, ba ile ba kopana le malapa a mangwe ao a nago le bana bao ba nago le boemo bjo bo swanago gomme ba thoma "Cure Mito Foundation." Pakane ya motheo wo e be e le go thuša go hwetša kalafo goba kalafo ya bolwetši bja Leigh.

Lebelela ditlhohlo tšeo batswadi ba go swana le ba ba lebeletšanago le tšona le tema e kgolo yeo ba e kgathago.

"Sophia" yo a fetotšego bohloko go ba maatla

Kanegelo ya mma yo a bitšwago Sophia Silber le yona e amana le se. Gape o ka boto ya balaodi ba `Cure Mito` Foundation. Mengwaga ye tshela ye e fetilego, morwedi wa gagwe yo monnyane Miriam, dibeke tše mmalwa ka morago ga matswalo, o hlokofetše ka lebaka la `Leigh syndrome`. Tšhogo ya lehu leo ​​la tšhoganetšo, leo le sa letelwago e be e le ye kgolo kudu mo e lego gore Sophia o re tiragalo yeo e arotše maphelo a bona ka dikarolo tše pedi: `pele` le `ka morago`. "Lentšu le lengwe le le lengwe, motsotso o mongwe le o mongwe wa nako yeo o go ya go ile dipelong tša rena," o realo.

Eupša ga se a ka a felela moo. O šomišitše tsebo ya gagwe ya profešenale (tshekatsheko ya datha ya diteko tša kliniki) go hlama ngwadišo ya balwetši yeo e bego e tla kgoboketša tshedimošo ka ga balwetši bao ba nago le bolwetši bjo lefaseng ka bophara. O ithaopile diiri tše dikete bakeng sa se.

Ke ka baka la’ng lefelo la go ngwadiša balwetši ka tsela ye le le bohlokwa?

Akanya, ka ge malwetši a a hwetšwa ka sewelo kudu, ga go na ngaka e tee yeo e tlago go kopana le palo e kgolo ya balwetši ba go swana le ye. Ka gona tsebišo e kaone-kaone mabapi le kamoo bolwetši bo golago ka gona, tsela ya bjona le kamoo dika di fetogago ka gona e letše go balwetši le malapa a bona. Ge tsebišo ye e kgoboketšwa lefelong le tee, e ba mothopo o bohlokwa kudu bakeng sa banyakišiši bao ba nyakago dihlare-tagi tše difsa. E bula tsela bakeng sa dikalafo tše difsa.

Lefa la Tshepo

A re boeleng morago kanegelong ya Will. Lehono, Will o na le mengwaga ye 11. Gaešita le ge a sa kgone go sepela, go bolela goba go ja ka molomo, boemo bja gagwe bo a tsepama. Sa bohlokwa kudu, bokgoni bja gagwe bja monagano bo sa le bjo bobotse kudu. Mmagwe o re o kgahlegela kudu thutamahlale. Nakong ya mogala wa bidio wa morago bjale, o ile a myemyela gomme a nea monwana o mogolo godimo go kgonthišetša se.

Cure Mito Foundation, yeo e thomilwego ke batswadi ba Will, bjale e thekga ka ditšhelete kalafo ya dikarolwana tša leabela le nyakišišo ya go diriša dihlare-tagi gape go bona ge e ba dihlare-tagi tše dingwe tšeo di lego gona di ka dirišetšwa go alafa bolwetši bjo.

Seo se ra gore seo re se dirago ka leina la Will se ka phološa bophelo bja ngwana yo mongwe yo a nago le bolwetši bjo nakong ye e tlago. Ke bohwa bjo a bo tlogelago morago. Dikanegelo tše di re botša gore go sa šetšwe gore seemo se thata gakaakang, ge re ka kopana gomme ra šoma ka kholofelo, re ka dira phapano ye kgolo. Ntwa yeo batswadi ba ba e lwelago ngwana wa bona e hlola bokamoso bja bana ba bangwe ba dikete.