Na ngwana wa gago le yena o na le boemo bjo bjo šoro? A re ithuteng ka SCID (Severe Combined Immunodeficiency)!

Na ngwana wa gago yo monnyane o dula a babja? Na gaešita le go tonya mo gonyenyane go fetoga selo se segolo? Ka dinako tše dingwe, bjalo ka batswadi, re tshwenyega kudu ka dilo tše. Lehono, re ya go bolela ka seemo seo se sa tlwaelegago seo se tšhošago le seo se laolegago ge o tsebišwa gabotse. E bitšwa SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Leina le le kwagala le tšhoša go se nene, eupša a re boleleng ka lona ka botlalo le ka bonolo.

SCID (Go hlaelela mo go Kgolo ga Masole a mmele mo go Kopantšwego) ke eng? A re e kwešišeng gabonolo.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, SCID ke boemo bjo bo hwetšwago ka sewelo kudu . Seo se diregago ke gore ge masea a belegwa, tshepedišo ya ona ya go lwantšha malwetši, yeo e lwantšhanago le malwetši, e fokola kudu goba ga e gona ka mo go feletšego. Nagana ka tshepedišo ya rena ya go lwantšha malwetši bjalo ka madira ao a šireletšago naga ya rena. Ke tshepedišo ye yeo e re šireletšago ka go lwantšha manaba (i.e. ditwatši) tšeo di tšwago ka ntle. Ka fao, "mašole" a a lesea leo le nago le SCID a fokola kudu, goba a nyakile a se gona.

Se se bitšwa bolwetši bja mathomo bja go hlaelela ga masole a mmele . Seo se ra gore ke selo seo se lego gona ge motho a belegwa. Ka gona, go masea ao a nago le SCID, gaešita le bolwetši bjo bonyenyane bjoo ka tlwaelo re bego re ka se tshwenyege ka bjona, bjalo ka go tonya, go thata go bo fenya. Ge e ba e sa alafše, boemo bjo bo ka ba bja bea bophelo kotsing lebakeng la ngwaga goba tše pedi. Ke ka baka leo go lego bohlokwa kudu go lemoga se.

Ke eng "Combined" tlhaelelo ya masole a mmele?

Tshepedišo ya rena ya go lwantšha malwetši e swana le madira a tšhireletšo mmeleng wa rena. Ge dilo tše dišele, tše bjalo ka ditwatši , dipaketheria , difankase , di- protozoa , goba mpholo, di tsena mmeleng, madira a a tšhireletšo a a di lemoga gomme a ya go lwa. Mašole a magolo ntweng ye ke disele tše tšhweu tša madi . Gare ga bona , di- lymphocyte di kgethegile. Go na le mehuta e meraro ya di- lymphocyte:

• Disele tša T
• Disele tša B
• Disele tša Mmolai wa Tlhago (disele tša NK) .

Maseeng ao a nago le SCID, disele tše tša T gantši di a hlaelela goba ga di gona ka mo go feletšego. Ka ge disele tša B di nyaka thušo go tšwa go disele tša T gore di šome gabotse, ge disele tša T di lahlegile, disele tša B le tšona ga di šome gabotse. Ke ka lebaka leo e bitšwago "go kopantšwe" - ka gobane ke kopanyo ya mehuta ye mmalwa ya bohlokwa ya disele tša masole a mmele.

Go na le mehuta ye e fapanego ya SCID, go ya ka mohuta wa disele tša masole a mmele tšeo ngwana a di hlaelelago. Eupša mehuta ye ka moka e bohlokwa ka mo go swanago. Dingaka di tla go hlalosetša gore ngwana wa gago o na le mohuta ofe.

SCID e tlwaelegile gakaakang?

SCID ge e le gabotse ke boemo bjo bo hwetšwago ka sewelo kudu.Ka mohlala, kua United States, boemo bjo bo kgoma mo e ka bago lesea le tee go ba 50 000 bao ba belegwago ngwaga le ngwaga.

Eupša ge o hwetša gore ngwana wa gago ka noši o na le selo sa go swana le se, kamoo se diregago ka sewelo ga go na taba, akere? Go a tšhoša kudu, go roba pelo kudu. Ge o ekwa ka seemo sa go swana le SCID, ga se lentšu fela, e ba nnete yeo e nago le khuetšo ye kgolo bophelong bja gago.

Ke dika dife tša SCID?

Ka dinako tše dingwe lesea leo le nago le SCID le ka no se be le dika le ge e le dife tše itšego tša ka ntle mathomong. Lega go le bjalo, dika tše di tlwaelegilego kudu di akaretša:

• Boima bja mmele bja ngwana ga bo oketšege gabotse.
• Letšhollo le le sa folego.
• Malwetši a kgafetšakgafetša, a šoro.

Se ke ka gobane tshepedišo ya go lwantšha malwetši ya lesea e fokola kudu, ka gona ga e na karabelo e nyenyane goba ga e na karabelo ya bolwetši. Se se bolela gore ngwana wa gago o na le kgonagalo e kgolo kudu ya go babja go feta masea a mangwe. Le gona, ge e ba ba babja, dika tša bona e ka ba tše šoro kudu go feta tše dingwe.

Masea ao a nago le SCID a kotsing e kgolo ya go ba le mehuta ka moka ya ditwatši. Se se akaretša:

• Diphetetšo tša dipaketheria
• Diphetetšo tša twatši
• Diphetetšo tša fungal
• Diphetetšo tša diphelakadingwe

Le ge bolwetši le ge e le bofe e ka ba bjo šoro, go na le mehuta e mmalwa ya ditwatši tšeo di tlwaelegilego kudu maseeng ao a nago le SCID:

• Diphetetšo tša tomoso tša go swana le thrush goba diaper rash ka ganong le lelemeng.
• Seboko sa kgogo.
• Makhopho go dikologa molomo (Dišo tše di tonyago - herpes simplex).
• Diphetetšo tša ditsebe.
• Nyumonia.
• Meningitis (feberu ya bjoko).

Ge e ba ngwana wa gago yo monyenyane a tšwela pele a e-na le dika tše, o swanetše go bona ngaka gatee-tee.

Ke eng seo se bakago SCID?

SCID ke bolwetši bja leabela . Seo se bolela gore e bakwa ke diphetogo tša leabela , goba go fo fetoga dikarolwana tša rena tša leabela. Bo-rathutamahlale ba lemogile diphetogo tše bjalo tša leabela tše fetago tše lesome-pedi tšeo di ka bakago SCID.

Diphetogo tše tša leabela di abelwa batswadi go ya go bana. Di ka abelwa e le autosomal recessive goba X-linked .

• Autosomal recessive e bolela gore gore ngwana a be le boemo bjo, o swanetše go tšea leabela leo le fetotšwego dikarolwana tša leabela go tšwa go bobedi mmagwe le tatagwe.
• SCID yeo e kgokagantšwego le X e bakwa ke phetogo ya leabela go chromosome ya X. Gantši e ama bašemane kudu, ka gobane bašemane ba na le chromosome e tee ya X, mola banenyana ba na le di chromosome tše pedi tša X.

Ke mathata afe ao a ka bago gona a SCID?

Mathata a magolo le a kotsi kudu ke gore ngwana ga a na tshepedišo e matla ya go lwantšha malwetši bakeng sa go lwantšha ditwatši. Ka ge mmele wa ngwana o sa kgone go lwantšha gaešita le twatši e nyenyane, kotsi ya go ba le mathata a magolo e phagame kudu go feta bana ba bangwe.

Gaešita le malwetši ao gantši e sego a magolo a ka baka mathata ao a beago bophelo kotsing go ngwana yo a nago le SCID.

Ge e ba boemo bo sa lemogwe le go alafša ge motho a belegwa, gantši SCID e a bolaya.

Dingaka di hlahloba bjang SCID?

Dingaka di hlahloba SCID ka tlhahlobo ya madi . Teko ye e dirwa ka go tšea sampole e nyenyane ya madi seretheng sa ngwana gatee-tee ka morago ga pelego.

Dipetlele tše dingwe kua Sri Lanka le tšona di dira diteko tše bjalo go masea ao a sa tšwago go belegwa, kudu-kudu ge e ba motho yo mongwe ka lapeng a kile a ba le maemo a bjalo pele. Se se bohlokwa kudu, ka gobane ge bolwetši bo ka lemogwa ka pela, kalafo e ka thongwa pele ga ge ditwatši tše šoro di tšwelela.

Na go na le kalafo ya SCID?

Ee, go na le kalafo ya SCID. Masea ao a nago le SCID a swanetše go bjalwa ga disele tša kutu goba go bjalwa moko wa marapo ka pela ka mo go kgonegago. Se se akaretša go hlaba disele tša kutu tše di phetšego gabotse go tšwa go monei mmeleng wa lesea. Disele tše tše di phetšego gabotse di thuša lesea go aga tshepedišo e mpsha, e matla ya go lwantšha malwetši yeo e ka lwantšhago ditwatši.

• Baabi ba kaone ke bana babo rena ba madi bao ba se nago SCID.
• Ge e ba go se na motho yo bjalo, dingaka di hlahloba di- registry tša disele tša kutu . Tše ke di- database tša disele tša kutu tšeo di neetšwego ke setšhaba.

Ge ngwana wa gago a sa letile go bjalwa ga disele tša kutu, a ka nyaka dikalafo tše dingwe. Mohlala:

• Dibolaya twatši - Thibela ditwatši tša dipaketheria.
• Di-antiviral - Thibela diphetetšo tša twatši.
• Di-antifungals - Thibela diphetetšo tša difankase.
• IVIG infusions - Se se dirwa ka go fa dithibela-maikwelo go tšwa ka ntle ga mmele go šireletša kgahlanong le ditwatši.
• Kalafo ya dikarolwana tša leabela - Ye e sa le kalafo ya diteko, eupša e ka atlega go mehuta ye mengwe ya SCID.

Tše ka moka ke dikalafo tša nakwana, SCID e ka se fodišwe ka botlalo. Tsela e nnoši ya go fodiša SCID ke ka go bjala disele tša kutu.

Ge a sa letile go bjalwa ga disele tša kutu, ngwana a ka swanelwa ke go bewa lefelong le le lego lekatana leo le se nago malwetši . Se se ra gore se sengwe le se sengwe seo se tsenago ka phapošing ya ngwana se swanetše go sterilized. Se se dirwa go šireletša ngwana go ditwatši.

Batho ba bangwe ba bitša SCID "bolwetši bja ngwana wa bubble" ka gobane lesea le bolokilwe ka gare ga bubble ya tšhireletšo. Eupša leina le ga se la nepagala go ya ka tša kalafo, gomme le ka kweša ngwana le batswadi bohloko. Ga se wa dira selo se se fošagetšego, gomme bophelo bjo bobotse bja ngwana wa gago ga se selo seo se swanetšego go tšewa gabohwefo.

Ke swanetše go letela eng ge ngwana wa ka a na le SCID?

SCID ke boemo bjo bo ka bolayago ge e ba bo sa alafše ka pela. Ka fao, go bohlokwa kudu go hwetša ka pela ka mo go kgonegago gore ngwana wa gago o na le SCID. Ge dingaka di kgona go hlahloba bolwetši kapejana gomme tša romela ngwana gore a tšhelwe disele tša kutu, ke moo sebaka se sekaone sa go phološa bophelo bja ngwana.

O ka no se kgone go swara le go gokarela ngwana wa gago ka mo o ka ratago. Ge e ba ngwana wa gago a le tikologong yeo e se nago malwetši, yeo e lego lekatana, gape o tla swanelwa ke go latela melao e tiilego ya bohlweki bakeng sa go šireletša ngwana wa gago ditwatšing. Dingaka di tla go hlalosetša tše ka moka. Ba tla go botša gape seo o ka se letelago pele le ka morago ga go bjalwa ga disele tša kutu.

Bophelo bja lesea leo le nago le SCID ke bofe?

Ka ntle le kalafo, masea ao a nago le SCID gantši a hwa ka ngwaga goba tše pedi. Lega go le bjalo, bana bao ba nago le phetolelo e atlegilego ya disele tša kutu ba ka phela bophelo bjo bo tlwaelegilego. Gatee-tee ge mebele ya bona e hlagoletše tshepedišo e matla le e feletšego ya go lwantšha malwetši, gantši ga e na mathata a nako e telele.

Na SCID e ka thibelwa?

SCID e bakwa ke diphetogo tša leabela tšeo re sa kgonego go di laola, ka gona ga go na seo re ka se dirago go e thibela. Ge e ba o e-na le histori ya lapa ya boemo bjo bja leabela, boledišana le ngaka ya gago mabapi le go hwetša keletšo ya leabela pele o e-ba le ngwana.

Ke swanetše go bona ngaka neng?

• Ge ngwana wa gago gantši a babja, goba a bontšha dika tše šoro nakong ya bolwetši, bona ngaka ka pela.
• Ge o šetše o tseba gore ngwana wa gago o na le SCID, botša ngaka ya gago gateetee ge o lemoga diphetogo dife goba dife bophelong bja ngwana wa gago (mohlala, phišo, go khohlela, letšhollo). Ka ge mmele wa ngwana wa gago o sa kgone go lwantšha ditwatši ka bowona, ke mo go akgofilego go mo nea dibolaya-ditwatši goba dihlare tše dingwe gatee-tee.

Ke dipotšišo dife tšeo ke swanetšego go di botšiša ngaka ya-ka?

Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o imetšwe le go tšhoga ge o hwetša gore ngwana wa gago o na le SCID. Eupša o se ke wa tšhaba go botšiša ngaka ya gago dipotšišo le ge e le dife tšeo o nago le tšona. Go bohlokwa go ba yo a kwagalago ka se sengwe le se sengwe mo nakong ye. O ka botšiša dipotšišo tša go swana le:

• Na ngwana wa ka o na le SCID goba boemo bjo bongwe bja go hlaelela ga masole a mmele?
• Na lesea la-ka le tla swanelwa ke go bolokwa tikologong ya go ikarola yeo e se nago malwetši?
• Ngwana wa ka o tla nyaka neng go bjalwa disele tša kutu?
• Ke diphetogo goba dika dife tšeo ke swanetšego go di ela hloko ka mo go kgethegilego go ngwana wa-ka?

Gopola gore go bohlokwa kudu go rulaganya go bjalwa ga disele tša kutu bakeng sa ngwana wa gago kapejana ka mo go kgonegago. Le gona, o na le tshwanelo ya go kwešiša selo se sengwe le se sengwe seo se diregago. Dingaka di tla go hlalosetša dilo ka moka gomme tša go botša seo o ka se letelago.

Sa mafelelo, molaetša wa go iša gae:

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ke boemo bjo bo šoro le bjo bo tšhošago. Lega go le bjalo, go lemoga ka pela, go nyaka keletšo ya tša kalafo gatee-tee ge dika di tšwelela le go hwetša kalafo e swanetšego go ka phološa bophelo bja ngwana.

• Go hlahloba ka pela: Go bohlokwa kudu go hlaola SCID ka go hlahloba masea ao a sa tšwago go belegwa goba gateetee ge dika di tšwelela.
• Go bjala disele tša kutu: Ye ke kalafo ye kgolo le ye e atlegilego kudu ya SCID.
• Tikologo ye e bolokegilego: Go bohlokwa go šireletša ngwana go ditwatši nakong ya kalafo.
• Matla a monagano: Ye e ka ba nako e hlohlago bjalo ka motswadi. Nyaka thekgo go dingaka, lapa le baeletši.

Ga o noši. Ka tšwelopele ya thutamahlale ya tša kalafo, bana bao ba nago le SCID bjale ba ka phela maphelo a phetšego gabotse le a tletšego. Dula o tiile e bile o na le kholofelo.

` Boitshireletšo bja mmele, SCID, malwetši a bjaneng, malwetši a leabela, go bjalwa ga moko wa marapo, go hlaelela ga masole a mmele, malwetši a go fetela