Ge e ba ngwana wa gago a na le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), dingaka di ka ba di boletše ka moento wo o bitšwago Viltolarsen (leina la leina: Viltepso). Ke mo go tlwaelegilego gore dipotšišo tše sekete di tle monaganong ka nako ya go swana le ye. Se ke sehlare sa mohuta mang? Ge e le gabotse e dira’ng? Re swanetše go tshwenyega ka’ng? Lehono, re tla bolela ka tše ka moka ka polelo ye bonolo, ye e kwešišegago gabonolo.
Ge e le gabotse go direga’ng ka sehlare se?
Ka mantšu a bonolo, bana bao ba nago le Duchenne (DMD) ba na le bothata bja leabela ka tšweletšo ya proteine ye e bitšwago ‘Dystrophin’, yeo e lego bohlokwa go boloka mešifa e tiile. Sehlare se, seo se bitšwago Viltolarsen, se thuša mmele go tšeela tše dingwe tša diprotheine tšeo di hlaelelago legato. Ka mantšu a mangwe, sehlare-tagi se se thuša go boloka go šoma mo gongwe ga mešifa.
Le ge go le bjalo, go bohlokwa go kwešiša gore se ga se pheko ya bolwetši bjo. Le gona, sehlare se ga se fiwe bana ka moka bao ba nago le DMD. E loketše feela bana bao ba nago le phetogo e itšego ya dikarolwana tša leabela . Dingaka di tla dira phetho ya ge e ba kalafo ye e swanetše ngwana wa gago ka morago ga diteko.
Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka pele o fa ngwana wa gago dihlare
Pele ngwana wa gago a thoma kalafo ye, ruri o swanetše go boledišana le ngaka ya gago ka ditaba tše. O se ke wa uta selo, ka gobane polokego ya ngwana ke selo sa bohlokwa kudu.
- Botša ngwana wa gago ge e ba a e-na le bolwetši le ge e le bofe bja dipshio .
- Ge e ba o kile wa ba le karabelo ya go se dumelelane le dijo go Viltolarsen goba sehlare le ge e le sefe se sengwe, dijo goba taye, hle bolela se ka mo go kwagalago.
- Gape go bohlokwa kudu go tsebiša ngaka ge e ba motho yo a amogelago kalafo ye e sa le yo monyenyane, a leka go ima, a ima goba a amuša .
Go ithekgile ka tsebišo ye, ngaka e tla ba šedi kudu ge e alafa ngwana.
Tsela ya go fa ngwana meriana?
Ye ga se pilisi yeo o e nwago goba pheko ya ka gae. Ye ke go hlabja ka mothapong, goba ge e le gabotse , ke go tsenywa ka mothapong . Go no swana le go fa saline, baitlami ba fa sehlare se mmeleng.
Kalafo ye e dirwa ka mo go feletšego sepetlele goba kliniki, ka tlase ga tlhokomelo ya bašomi ba tša kalafo bao ba tlwaeditšwego, ka gona ga o na selo seo o swanetšego go tshwenyega ka sona.
O swanetše go dira’ng ge e ba o foša nako ya go ya go nwa dihlare?
Bakeng sa katlego ya kalafo ye, go bohlokwa kudu go tšea ngwana le go fa tekanyetšo gabotse ka matšatšikgwedi le dinako tšeo di filwego ke ngaka.. O se ke wa fetwa ke ditekanyo le ge e le dife. Ge e ba o sa kgone go ya ka letšatši leo o le rulagantšwego ka baka la boemo bja tšhoganetšo, leletša ngaka ya gago mogala ka pela go e tsebiša le go hwetša keletšo ya seo o swanetšego go se dira ka morago.
Go thwe’ng ge e ba ke nwa dihlare tše dintši?
Se se fiwa maemong a sepetlele, ka fao dibaka tša gore se se direge di fase kudu. Lega go le bjalo, ge e ba o nagana gore o ka ba o dirišitše tekanyo e feteletšego, eya go Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele gatee-tee. Goba leletša Setsi sa Bosetšhaba sa Tshedimošo ya Mpholo Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo bakeng sa keletšo.
Ditlamorago tše di ka bago gona
Go swana le sehlare sefe goba sefe, Viltolarsen e ka baka ditla-morago tše dingwe. Tše dingwe tša tše e ka ba tše di tseneletšego, ka gona go bohlokwa go di ela hloko.
| Mofuta wa phello e lehlakore | Tlhaloso le seo o swanetšego go se dira |
|---|---|
| Dika tše šoro tšeo di nyakago tlhokomelo ya tša kalafo ka pela | |
| Dikarabelo tša go se dumelelane le dijo | Ge e ba o bona dika tša go swana le go tšhologa ga letlalo, go hlohlona kudu, go ruruga, go hema ka thata goba go ruruga ga sefahlego, melomo goba leleme, tsebiša ngaka ya gago ka pela. |
| Matšoao a go gobala ga dipshio | Ge e ba o lemoga phetogo ya kgafetšakgafetša goba tekanyo ya go rota, bothata bja go rota goba go fetoga ga mmala wa moroto wa gago, tsebiša ngaka ya gago gatee-tee. |
| Dika tšeo gantši e sego tše šoro, eupša di swanetše go begwa ngakeng ge e ba di phegelela | |
| Ditlamorago tše nnyane |
Gantši tše di kokobela ka matšatši a sego kae, eupša ge e ba di phegelela goba ge e ba ngwana a sa phuthologa, botša ngaka. |
Lenaneo le le akaretša feela ditla-morago tše sego kae tše di tlwaelegilego kudu. Ge e ba o lemoga selo le ge e le sefe seo se sa tlwaelegago go ngwana wa gago, o se ke wa diega go boledišana le ngaka ya gago ka sona.
Na go na le ditirišano le ge e le dife le dihlare tše dingwe?
Go ya ka diteko tša bjale, ga se gwa ba le dipego tša diokobatši tše dingwe tšeo di dirišanago le moento wa Viltolarsen.
Le ge go le bjalo, go kaone go fa ngaka ya gago lenaneo le le feletšego la dihlare tše dingwe ka moka tšeo ngwana wa gago a di nwago (dihlare tša maemo a mangwe, dibithamine, dihlare tša setšo, ditlaleletšo tša dijo). Se se tla thuša go thibela mathata ao a sa nyakegego gore a se direge.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Viltolarsen ke sehlare seo se thušago go laola boemo bja Duchenne muscular dystrophy (DMD), eupša ga se pheko e feletšego .
- Sehlare se se newa feela balwetši bao ba nago le phetogo e itšego ya leabela .
- Ye ke ente yeo e newago mothapong, gomme e newa feela ke bašomi ba tša kalafo bao ba tlwaeditšwego sepetlele goba kliniki .
- Ge e ba ngwana wa gago a e-na le bolwetši bja dipshio goba di- allergy tše dingwe , kgonthišetša gore o botša ngaka pele o thoma kalafo.
- Ge e ba o e-ba le ditla-morago le ge e le dife tše šoro tše bjalo ka go ruruga ga sefahlego, go hema ka bothata goba go fetoga ga tekanyo ya moroto , nyaka keletšo ya tša kalafo gatee-tee .
- Go bohlokwa kudu go nwa ditekanyo tša gago ka nako, gomme le ka mohla o se ke wa tšhaba go botšiša ngaka ya gago dipotšišo le ge e le dife tšeo o ka bago le tšona.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago