Na o tshwenyegile ka kgolo ya ngwana wa gago ka lebaka la achondroplasia? A re ithute ka seokobatši sa Voxzogo (vosoritide) .

O ka tshwenyega, mohlomongwe gaešita le go tšhoga, ka kgolo ya ngwana wa gago, kudu-kudu botelele bja gagwe. Ke mo go tlwaelegilego go ikwa ka tsela ye bjalo ka motswadi yo a phelago le boemo bjo bo bitšwago Achondroplasia. Eupša ga o noši. Ka baka la tšwelopele ya thutamahlale ya tša kalafo, ga bjale go na le dikalafo tše difsa tšeo di ka thušago maemong a. Lehono, re bolela ka seokobatši seo se bitšwago Voxzogo, seo se tlišitšego kholofelo ye mpsha bjalo, ka go lebanya go bana bao ba nago le Achondroplasia.

Ge e le gabotse achondroplasia ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Achondroplasia ke boemo bja leabela bjo bo bakago dwarfism. E ama tsela yeo marapo a bana a golago ka yona, kudukudu marapo a matelele (ao a lego matsogong le maotong). Ke boemo bjo bo sa tlwaelegago kudu, bjo bo diregago mo e ka bago matswalo a tee go a 15 000 go ya go a 40 000.

Maemong a mantši, se ga se selo seo se abetšwego batswadi, eupša ke selo seo se diregago mmeleng wa ngwana ka noši ka lebaka la phetogo ye mpsha ya leabela (phetogo ya diphedi). Ka gona o se ke wa ikwa o le molato ka se. Boemo bjo bo ka baka mathata a oketšegilego a tša maphelo ge ngwana a dutše a gola, a bjalo ka go nona kudu, ditwatši tša ditsebe le mathata a ditšhika tša mokokotlo le bjokong.

Go na le dika tše mmalwa tše di tlwaelegilego tšeo di ka bonwago go ngwana yo a nago le achondroplasia.

Voxzogo e šoma bjang?

Go kwešiša se, re swanetše go thoma ka go ithuta go se nene ka dipoleiti tša kgolo . Nagana ka dipoleiti tše tša kgolo mafelelong a marapo a rena a matelele e le lefelo leo go lona go dulago go bewa sekontiri se sefsa ge go agwa tsela. Di dirilwe ka dinama tše di tiilego le tše di feto-fetogago tšeo di bitšwago lefufuru. Ge ngwana a dutše a gola, lefufuru le le fetoga lerapo, gomme lerapo le letelele. Ge ngwana a godile ka botlalo, dipoleiti tše tša kgolo di a tswalela, gomme kgolo ya botelele e a ema.

Go bana bao ba nago le achondroplasia, phetogo ya dikarolwana tša leabela (DNA) e šitiša e nngwe ya ditshepedišo tša mmele tša go fetišetša molaetša. Go na le ditshepedišo tše pedi tša melaetša mmeleng wa rena tšeo di kgomago kgolo ya marapo:

1. Tshepedišo yeo e oketšago kgolo ya marapo.

2. Tshepedišo yeo e fokotšago (emisa) kgolo ya marapo.

Ka achondroplasia, phetogo ya leabela e dira gore tshepedišo ya go nea matshwao yeo e diegišago kgolo ya marapo gore e šome ka mo go feteletšego.

Maikemišetšo a kalafo ye ke go šomiša sehlare se ge dipoleiti tša kgolo ya ngwana di bulegile, go ba thuša go fihlelela kgolo ye kgolo. Ge dipoleiti tša kgolo di tswalela, go ra gore ngwana a kgaotša go gola, sehlare se a emišwa. Se se laolwa ke ngaka ya gago.

O šomiša bjang sehlare se?

Voxzogo ke ente yeo e newago ka tlase ga letlalo la ngwana wa gago letšatši le letšatši, mo e ka bago ka nako e swanago letšatši le lengwe le le lengwe . E hlamilwe gore o ka e fa ka gae.

• Mafelo a go hlabja: Se se hlabja ka fase ga letlalo la ngwana wa gago. O ka diriša serope sa ngwana wa gago, mpa (mo e ka bago disenthimithara tše pedi go tloga khupetšong), marago goba mokokotlo wa letsogo la gagwe la ka godimo .
• Selo sa bohlokwa kudu: O se ke wa dula o hlaba lefelong le tee. Ge o hlaba lefelong le tee lehono, hlaba lefelong le lengwe gosasa. Re bitša se `go dikološa lefelo la ente`. Se se ka fokotša go se iketle go swana le go ba le mmala wo mohwibidu le bohloko. O se ke wa hlaba mafelong ao a nago le letlalo le le rurugilego, le le robegilego, le lehubedu goba le thata.
• Selo seo o swanetšego go se dira: Iri e tee pele ga go hlabja, fepa ngwana wa gago dijo tše dibotse gomme o mo fe galase e kgolo (e ka bago di-ounces tše 8-10) ya meetse, maswi goba matutu a dienywa. Sehlare se ka dinako tše dingwe se ka baka kgatelelo ya tlase ya madi, yeo e ka dirago gore o ikwe o lapile goba o dikologe. Go nea ngwana wa gago dijo le diela pele ga nako go ka fokotša kotsi ye kudu.

Tekanyetšo ya sehlare seo se fiwago ngwana e laolwa ke boima bja ngwana. O swanetše go botša ngaka ge e ba boima bja ngwana bo fetoga. Ngaka ya gago e tla go tlwaetša kamoo o ka hlabago se ka gare ga ngwana wa gago gabotse. Le ka mohla o se ke wa leka go dira se ka bowena go fihlela o hwetša tlwaetšo yeo. Gape bala pampišana ya ditaelo yeo e tlago le sehlare ka kelohloko.

Ke ditla-morago dife tšeo di ka bago gona?

Go swana le dihlare le ge e le dife, Voxzogo e ka baka ditla-morago tše dingwe. Go bohlokwa go ela hloko tše.

• Dikarabelo tša lefelo la go hlabja: Ye ke ditlamorago tše di tlwaelegilego kudu. Go ka ba le bohwibidu, go ruruga, go hlohlona, ​​go tšhošwa goba bohloko lefelong leo go hlabilwego go lona. Se se ka alafša ka go diriša komporo ye e fodilego lefelong leo. Kgonthišetša gore o boledišana le ngaka ya gago pele o nwa sehlare le ge e le sefe sa bohloko goba go hlohlona.
• Kgateletšo ya Madi ya Tlase: Bjalo ka ge re boletše pejana, se se kaone go phengwa ka go nea dijo le dino pele ga go hlabja. Ge e ba ngwana wa gago a ikwa a dikologela goba a lapile, mmotše gore a tsoge ka go nanya, a diriše thekgo ge e ba go nyakega. Ge e ba ba ikwa ba dikologela, ba botše gore ba dule goba ba robale. Ge e ba boemo bjo bo phegelela goba bo mpefala, tsoma keletšo ya tša kalafo.
• Go befelwa ga mala le go hlatša: Bana ba bangwe ba ka ba le go hlobega ga mala (gastroenteritis) goba go hlatša. Nakong ye, ba fe diela tše ntši tša go nwa le palo ye nnyane ya dijo tše di sa kgahlišego, tše bofefo (mohlala, di-cracker, tositi, dipanana, sopo ye bofefo). Ge e ba tše di phegelela, botša ngaka ya gago.
• Bohloko bja manonyeletšo: Bana ba bangwe ba ka kwa bohloko bja manonyeletšo. Bolela le ngaka ya gago ka se le yona.
• Diphetogo ditlhahlobong tša madi: Sehlare se se ka oketša tekanyo ya teko ya madi yeo e bitšwago alkaline phosphatase. Ye ke tekanyo ya go šoma ga sebete goba marapo. Ka fao, go bohlokwa kudu go tšwela pele o dira diteko tša madi bjalo ka ge ngaka ya gago e laetše.

Dilo tše sego kae tše dingwe tše bohlokwa tšeo o swanetšego go di tseba

Go tšea nako ye kaakang gore sehlare se se šome?

Go ya ka dinyakišišo, go tšea dikgwedi tše mmalwa go bona koketšego ya tekanyo ya kgolo ya bana. Lega go le bjalo, mafelelo a ka fapana go ya ka bana. Ka gona kgotlelela gomme o tšwele pele ka kalafo bjalo ka ge ngaka e bolela. Ngaka e tla dula e hlokomela tšwelopele ya ngwana.

Sehlare se ga se sa swanela mang?

Ge e ba ngwana wa gago a e-na le maemo le ge e le afe ao a tswalanago le dipshio, kgonthišetša gore o tsebiša ngaka. Ngaka e ka dira phetho ya go se laele bana bao ba nago le maemo a mangwe a šoro a dipshio sehlare se.

Na se ke sehlare se se kgethegilego?

Ee. Voxzogo ke moriana o ikgethileng.. Seo se ra gore se ga se sehlare seo o ka se hwetšago khemising ya ka mehla. Tše ke dihlare tše di bitšago tšhelete e ntši bakeng sa malwetši a sa tlwaelegago goba a raraganego. Go na le tshepedišo ye e kgethegilego ya go hwetša tše. Ka morago ga ge ngaka ya gago e laetše sehlare se, khemisi ye e kgethegilego e tla ikgokaganya le wena gomme ya hlaloša ka moo o ka hwetšago sehlare se išwa ka gae ga gago.