O thabile gakaakang go bona tlaleletšo e mpsha lapeng la gago? Eupša, akanya, ge e ba mmele ka moka wa ngwana wa gago o be o khupeditšwe ke letlalo le le koto, le le nago le makwapi, le le nago le makwapi gatee-tee ka morago ga go belegwa? Go tšhoga le poifo yeo motswadi le ge e le ofe a e kwago ge a bona seo go thata go e bolela ka mantšu. Lehono re ya go bolela ka boemo bjo bongwe bjo bo bjalo bjo bo sa tlwaelegago kudu le bjo šoro, e lego Harlequin Ichthyosis. O se ke wa tšhoga ge o ekwa se. Lehono, ka tšwelopele ya thutamahlale ya tša kalafo, go na le ditsela tše dintši tša go laola boemo bjo. A re ithuteng ka botlalo ka yona.
Ge re bolela ka tsela e bonolo, Harlequin Ichthyosis ke eng?
Harlequin Ichthyosis ke mohuta o šoro kudu le o šoro wa bolwetši bja letlalo bjo bo bitšwago Ichthyosis . Ichthyosis ke boemo bjo bo diregago ge go e-na le bothata bja tsela yeo disele tša rena tša letlalo di golago le go hwa ka yona. Mehuta ye mengwe ya Ichthyosis e bonolo kudu gomme e ka laolwa ka tlhokomelo ye botse ya letlalo. Lega go le bjalo, Harlequin Ichthyosis ke boemo bjo bo beago bophelo kotsing bjo bo nyakago tlhokomelo ya kgaufsi ya tša kalafo go tloga ge motho a belegwa.
Ye ke bolwetši bja leabela . Se se ra gore e abelwa batswadi go ya go bana. Boemo bjo ke bja sewelo kudu moo bo kgomago mo e ka bago ngwana o tee go ba 500 000 feela. Lega go le bjalo, ka dikalafo tša lehono tše di tšwetšego pele, bana bao ba belegwego ba e-na le bolwetši bjo bjale ba na le sebaka sa go phela go fihla e le batho ba bagolo.
Ke dika dife tše kgolo tša bolwetši bjo?
Matšoao a lefu lena a fapana hanyenyane le lilemo tsa ngoana. Dika tša lesea leo le sa tšwago go belegwa le tša ngwana yo a godilego ganyenyane di fapane. A re e aroleng ka mokgwa wo gore re e kwešiše gabotse.
| Sehlopha sa mengwaga | Matšoao a bonwang ka tloaelo |
|---|---|
| Masea a sa tšwago go belegwa |
|
| Bana ba bagolo le batho ba bagolo |
Na boemo bjo bo bohloko?
Ee, se se ka ba bohloko go lesea leo le sa tšwago go belegwa. Nagana ka mapetšo a tseneletšego letlalong, bohloko bja letlalo bo ebola. Ka fao, dingaka le baoki ka yuniting ya tlhokomelo ye e tseneletšego ya masea a sa tšwago go belegwa (NICU) ba fa lesea dihlare tša go imolla bohloko (e.g., Paracetamol, Ibuprofen). Ba ela bohloko ka go hlokomela go betha ga pelo ya lesea le go lla, gomme ba kgonthišetša gore ba phuthologile ka mo go kgonegago .
Ke ka baka la’ng se se direga? Lebaka ke lefe?
Lebaka le legolo la se ke phetogo ya leabela ya lephelo la ABCA12 . A re kwešišeng se ka tsela e bonolo.
Nagana ka lephelo le la ABCA12 bjalo ka ‘Tirelo ya Thomelo’ yeo e sepetšago dilo tše bohlokwa tša go swana le makhura (lipids) go ya legatong la ka ntle kudu la letlalo la rena. Llaga ye ya makhura ke yona e bolokago letlalo la rena le fetofetoga le maemo e bile le phetše gabotse. Go motho yo a nago le Harlequin Ichthyosis, ka lebaka la sefoa sa lephelo le, gore ‘Tirelo ya Thomelo’ ga e šome gabotse. Ka baka leo, makhura ga a fihle diseleng tša letlalo gabotse, gomme disele tša letlalo di kgobokana godimo ga tše dingwe, tša bopa legato le le koto le le thata.
Ka ge se e le bolwetši bja leabela, gore ngwana a be le bolwetši bjo, bo swanetše go abelwa bobedi mma le tate.Lephelo le le se nago bosodi le swanetše go abelwa. Ge batswadi ka bobedi e le barwadi ba lephelo leo le se nago bosodi (go ra gore ga ba na dika, eupša ba na le lephelo), go na le kgonagalo ya 25% (e tee go ba bane) ya gore ngwana wa bona a tla ba le bolwetši bjo.
Dingaka di hlahloba bjang le go alafa bolwetši bjo?
Gantši, dingaka di ka kgona go hlahloba boemo bjo ge le belegwa ka baka la ponagalo ya moswana-noši ya lesea. Lega go le bjalo, go dirwa diteko tša dikarolwana tša leabela bakeng sa go e kgonthišetša. Gaešita le nakong ya boimana, dingaka di ka belaela boemo bjo ge e ba di bona maswao a bjalo ka go fetoga ga letlalo goba molomo wa lesea o bulega gantši di- ultrasound scan. Ge e ba go nyakega, ba ka hlahloba gape boemo bjo e sa le ka pela ka diteko tše di kgethegilego (tše bjalo ka amniocentesis) nakong ya boimana.
Mekgwa ya kalafo
Harlequin Ichthyosis ga se bolwetši bjo bo fodišwago ka mo go feletšego, eupša dika di ka laolwa gomme ngwana a ka phela bophelo bja boiketlo, bjo botelele.
Kalafo e ka arolwa ka dikarolo tše pedi tše kgolo:
1. Kalafo ya Yuniti ya Tlhokomelo ya Masea a sa Tšwago (NICU): Dibeke tše mmalwa tša mathomo tša bophelo bja lesea ke tšona tšeo di lego kotsing kudu. Kalafo yeo e fiwago nakong ye ke yona e phološago bophelo bja lesea.
2. Taolo ya nako ye telele ka gae: Tlhokomelo ya bophelo ka moka ka morago ga go boela gae go tšwa NICU.
A re lebelele kalafo ye ka botlalo.
| Mokgwa wa kalafo | Tlhalošo |
|---|---|
| NICU ( Yuniti ya Tlhokomelo e Kgolo ya Masea a sa Tšwago ) Kalafo | |
| Kalafo ya Retinoid | Ye ke sehlare seo se fiwago ka molomo goba se tlotšwa letlalong. E thuša legato le le koto la letlalo go ebola ka pela gomme letlalo leo le lego ka tlase go fola. Le e bile lebaka le legolo la go phološa maphelo a bana ba morago bjale. |
| Tlhokomelo ya letlalo | Di- moisturizers tše di kgethegilego le ditlolo di dirišwa ka mehla go boloka monola letlalong. Ditlolo tša dibolaya twatši di tlotšwa go thibela ditwatši go tsena ka mapetšo letlalong. |
| Tikologo ye e nago le monola | Monola ka gare ga incubator moo lesea le bolokilwego o godimo kudu. Se se fokotša go oma ga letlalo. |
| Phepo le go amuša | Ka ge a sa kgone go anya maswi, o fiwa phepo ye e nyakegago ka phaephe ye nnyane yeo e beilwego ka mpeng ya gagwe (phaephe ya go fepa). |
| Taolo ya nako ye telele ka gae | |
| Go hlapa kgafetšakgafetša | Go hlapa letšatši le letšatši go thuša go nolofatša letlalo le go tloša dillaga tše koto tša letlalo le le hwilego. |
| Go diriša moisturizer ka mehla | O swanetše go tlotša moisturizer goba selo se sengwe sa go swana le petroleum jelly mmeleng wa gago ka moka makga a mmalwa ka letšatši. Se se tla thibela letlalo go oma le go phatloga. |
| Go kopana le ditsebi | Go bohlokwa go ba le tswalano ya kgaufsi le ngaka ya letlalo . Le gona, o tla swanelwa ke go bona ditsebi bakeng sa mathata a mahlo, ditsebe le manonyeletšo ka mehla. |
| Tšhireletšo go tšwa go dithemperetšha tša godimo | Ka ge o sa kgone go fufulelwa, mmele o ka fiša kudu ka phišo. Ka gona, o swanetše go hlokomela letšatši le phišo. |
Selo sa bohlokwa kudu ke lerato, tlhokomelo le matla a monagano a batswadi le lapa. Le ke leeto le le hlohlago. Ka fao, go bohlokwa kudu go nyaka thekgo go dingaka, baeletši le malapa a mangwe ao a nago le bana ba go swana le ba.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Harlequin Ichthyosis ke bolwetši bja letlalo bja leabela bjo bo sa tlwaelegago kudu eupša bo šoro. Ga e feteletše.
- Boemo bjo bo ka bea bophelo kotsing bakeng sa lesea leo le sa tšwago go belegwa, ka gona go bohlokwa go hwetša kalafo lefelong la tlhokomelo e tseneletšego ya masea a sa tšwago go belegwa (NICU) dibeke tše sego kae tša mathomo.
- Ka baka la dikalafo tša mehleng yeno tša kalafo, kudu-kudu kalafo ya retinoid , tekanyo ya go phologa ga bana ba e oketšegile kudu.
- Ye ke boemo bja bophelo ka moka. Go bohlokwa go hlokomela letlalo ka mehla, go nea phepo e swanetšego le go latela keletšo ya dingaka tša ditsebi.
- Ka taolo e swanetšego, batho bao ba nago le boemo bjo ba ka phela maphelo a matelele, a boiketlo le a nago le morero.











💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago