Monga mayi ndi bambo, tonse timayang'ana mwana wathu akukula tsiku ndi tsiku. Koma, taganizirani ... bwanji ngati mwana akukalamba mofulumira kwambiri, osati mwachibadwa? N'zovuta kuganiza. Lero tikulankhula za matenda osowa kwambiri, koma ofunikira kwambiri oti tidziwe. Matendawa amatchedwa Progeria.
Kodi Progeria ndi chiyani kwenikweni?
Mwachidule, Progeria ndi matenda osowa kwambiri omwe amachititsa kuti matupi a ana azikalamba mofulumira kwambiri. Mwana amene ali ndi vutoli amaoneka ngati mwana wathanzi akabadwa. Komabe, mkati mwa chaka choyamba kapena ziwiri za moyo wake, amayamba kusonyeza zizindikiro za ukalamba wofulumira. Kukula kwawo kumachepa kwambiri, ndipo amanenepa pang'onopang'ono kwambiri.
Koma chofunika kwambiri n’chakuti, ana awa ali ndi nzeru zambiri . Ndi anzeru kwambiri. Vuto ndi kusintha kwa thupi komwe kumachitika chifukwa cha kukalamba kwa thupi kumeneku.
Dzina lakuti "progeria" limachokera ku liwu lachi Greek "geras" lomwe limatanthauza "kukalamba." Mtundu waukulu wa matendawa umatchedwa Hutchinson-Gilford progeria syndrome (HGPS).
Izi ndi zomvetsa chisoni kwambiri, chifukwa palibe mankhwala a Progeria. Avereji ya moyo wa ana awa ndi pafupifupi zaka 14.5. Komabe, ana ena amakhala ndi moyo mpaka zaka 20. Chifukwa chachikulu cha imfa ya ana awa ndi matenda a mtima kapena sitiroko . Chifukwa cha izi ndi chakuti atherosclerosis , matenda omwe amachititsa kuti makoma a mitsempha yamagazi azikula, nthawi zambiri amakula mwa okalamba, ndipo amakula ali aang'ono kwambiri mwa ana awa.
Ndani amadwala matendawa? Kodi ndi ofala bwanji?
Progeria ndi matenda a majini omwe angakhudze aliyense. Koma si cholowa . Ndiko kuti, sichichokera kwa makolo. Nthawi zambiri amayamba chifukwa cha kusintha kwa majini. Ndiko kuti, kusintha kwachisawawa komwe kumachitika mu umuna usanatenge pakati.
Matendawa ndi osowa kwambiri moti mwana m'modzi yekha mwa ana mamiliyoni anayi obadwa padziko lonse lapansi ndi amene amakhudzidwa ndi matendawa. Pakadali pano, pali ana ndi achinyamata pafupifupi 400 omwe ali ndi matenda a Progeria padziko lonse lapansi.
Kodi zizindikiro za Progeria ndi ziti?
Zizindikiro za Progeria zimafanana ndi za ukalamba wabwinobwino, koma zimawonekera ali aang'ono kwambiri. Zizindikirozi zitha kuwoneka mkati mwa zaka ziwiri zoyambirira za moyo. Tiyeni tigawane zizindikirozi.
| Mtundu wa khalidwe | Zinthu zoti muwone |
|---|---|
| Zizindikiro zofala zomwe zimawonedwa pachiyambi | |
| Kuchedwa kukula | Kutalika ndi kulemera kwa mwana n'kochepa kwambiri. |
| Makwinya a khungu | Khungu limakhala lopindika komanso lokwinya, ngati la munthu wokalamba. |
| Kutaya tsitsi | Nsidze, nsidze, ndi tsitsi zimatuluka, zomwe zimapangitsa kuti munthu akhale ndi dazi. |
| Kuuma kwa mafupa | Kuchepa kwa kusinthasintha kwa ziwalo m'miyendo ndi kuvutika kuyenda. |
| Kukhuthala kwa khungu | Kukhuthala ndi kuuma kwa khungu (mofanana ndi scleroderma). |
| Kuchepetsa mafuta m'thupi | Mafuta omwe ali pansi pa khungu amatayika. |
| Kusintha kooneka pankhope ndi pamutu | |
| Kukula kwa mutu | Mutu umawoneka waukulu poyerekeza ndi nkhope (macrocephaly). |
| Nkhope yaying'ono | Nkhopeyo imawoneka yaying'ono komanso yopapatiza poyerekeza ndi kukula kwa mutu. |
| Mawonekedwe a mphuno | Mphuno yake ndi yopyapyala komanso yolunjika, ngati mlomo wa mbalame. |
| Kuchepetsa nsagwada | Kuchepa kwa kukula kwa nsagwada ya m'munsi (micrognathia). |
| Kuchedwa kutulutsa mano | Kuchedwa kutulutsa mano ndi kutsekeka kwa mano. |
| Zizindikiro zomwe zimachitika pamene matendawa akupita patsogolo | |
| Hip hop | Kusokonekera kwa chiuno. |
| Matenda a Cataract | Ma cataract. |
| Matenda a nyamakazi | Matenda a nyamakazi. |
| Mafuta m'mitsempha yamagazi | Matenda a atherosclerosis. |
Kodi chifukwa chake ndi chiyani? N’chifukwa chiyani izi zikuchitika?
Izi zimachitika chifukwa cha kusintha kochepa kwambiri kwa jini imodzi m'thupi lathu. Jini iyi imatchedwa jini ya LMNA . Ntchito ya jini iyi ndikupanga puloteni yotchedwa lamin A, yomwe ili mu nucleus ya selo lililonse m'thupi lathu ndipo imathandiza kuti isunge mawonekedwe ake.
Taganizirani maselo athu ngati njerwa, ndipo nucleus ndi malo olamulira mkati. Puloteni ya lamin A ili ngati chimango cholimba chozungulira nucleus imeneyo.
Mu Progeria, cholakwika chaching'ono mu jini ya LMNA chimapangitsa kuti pakhale kopi yolakwika komanso yosazolowereka ya puloteni ya lamin A m'malo mwake. Izi zimatchedwaProgerin . Puloteni ya progerin yolakwika iyi imapangitsa kuti nucleus ya selo itaye mphamvu zake ndikukhala yosakhazikika. Pang'onopang'ono, maselo amenewa amawonongeka ndi kufa msanga. Izi zikachitika ku selo lililonse m'thupi, thupi lonse limayamba kukalamba mofulumira.
Kodi iyi ndi matenda obadwa nawo?
Ayi. Nthawi zambiri, izi si zobadwa nazo. Izi zimachitika mwachisawawa m'majini. Izi zikutanthauza kuti ngakhale kukhala ndi kopi imodzi ya jini yolakwika ndikokwanira kuyambitsa matendawa.
Koma, pali chinthu chimodzi. Ngati muli kale ndi mwana yemwe ali ndi Progeria, chiopsezo choti mwana wina adwale vutoli chimakhala chachikulu pang'ono, pakati pa 2% ndi 3%. Izi zili choncho chifukwa cha vuto lotchedwa mosaicism . Izi zikutanthauza kuti m'modzi mwa makolo ali ndi kusintha kwa majini m'maselo ena a thupi lawo (monga, m'maselo omwe amapanga umuna kapena mazira), koma sasonyeza zizindikiro. Chifukwa chake, ngati mwana wanu ali ndi Progeria, ndikofunikira kwambiri kukayezetsa majini ndikulankhula ndi dokotala wanu za izi.
Kodi matendawa amapezeka bwanji ndipo amathandizidwa bwanji?
Dokotala wanu angakayikire kuti ali ndi vutoli kutengera mawonekedwe ndi zizindikiro za mwana wanu. Kuti atsimikizire matendawa, magazi a mwanayo adzatengedwa ndipo adzayesedwa majini.
Chofunika kwambiri n’chakuti palibe mankhwala enieni a Progeria. Komabe, pali mankhwala omwe angathandize kuchepetsa matendawa ndikukweza moyo wa mwana komanso moyo wabwino.
Njira zochizira
1. Mankhwala: Mankhwala a Lonafarnib amagwiritsidwa ntchito pa izi. Mankhwalawa, omwe poyamba adapangidwa kuti athandize khansa, apezeka kuti akuthandiza kuchepetsa kupita patsogolo kwa Progeria. Mankhwalawa awonetsedwa kuti amawonjezera moyo wa ana pafupifupi zaka 2.5. Izi,
- Zimawonjezera kusinthasintha kwa mitsempha yamagazi.
- Amalimbitsa kapangidwe ka mafupa.
- Zimathandiza kuwonjezera kulemera kwa thupi.
- Zimathandiza kuti munthu azitha kumva bwino.
2. Kuchiza Thupi ndi Kuchiza Pantchito:
Kuchiza thupi kumathandiza kuti mafupa a mwana aziyenda bwino, azikhala bwino, komanso kuti azikhala bwino. Kuchiza ndi ntchito kumathandiza mwanayo kuphunzira kudya payekha, kukhala waukhondo, komanso kuchita ntchito za tsiku ndi tsiku mosavuta, monga kulemba.
3. Kuyang'aniridwa ndi dokotala nthawi zonse:
Mwana amene ali ndi Progeria amafunika kuyang'aniridwa ndi dokotala nthawi zonse kuti mavuto omwe angakhalepo athe kuzindikirika ndikuthandizidwa mwachangu.
| Gawo Loyang'anira | Zinthu zoti muchite |
|---|---|
| Matenda a mtima | Kuyang'anira kuthamanga kwa magazi nthawi zonse, kufufuza ma echocardiogram, ndi mayeso ena. Kupereka mankhwala monga aspirin wochepa. |
| Dongosolo la mitsempha | Kuchita ma scan monga MRI kuti muwone ngati pali matenda a sitiroko. |
| Maso | Kuyezetsa maso pafupipafupi kuti mudziwe ngati muli ndi vuto la maso losaona bwino, maso ouma, ndi zina zotero. Kusowa kwa nsidze kumawonjezera chiopsezo cha fumbi kulowa m'maso. |
| Kumva | Kutaya kumva kungachitike ndipo pangafunike zothandizira kumva. |
| Thanzi la mano | Mavuto monga kuchedwa kutuluka kwa mano, kutsekeka kwa mano, ndi mabowo ndi ofala. Ndikofunikira kupita kwa dokotala wa mano nthawi zonse. |
| Zakudya | Ndikofunikira kupatsa mwana zakudya zokwanira zopatsa mphamvu ndi madzi okwanira. Ngati kuli kofunikira, mungagwiritse ntchito chubu chodyetsera. |
Kodi mumasamalira bwanji mwana wanu monga kholo?
Kupeza kuti mwana wanu ali ndi Progeria ndi chinthu chovuta kuthana nacho. Zingamveke ngati zovuta. Koma simuli nokha paulendowu. Chofunika kwambiri ndikupanga malo apakhomo omwe ndi abwino komanso osangalatsa momwe mungathere kwa mwana wanu.
- Perekani moyo wabwinobwino:Lolani mwana wanu kuti achite nawo zinthu zonse zomwe angathe, ndipo onetsetsani kuti sakumva ngati akusiyidwa ndi ana ena m'banjamo.
- Lankhulani zoona: Lankhulani ndi mwana wanu za vuto lake m'njira yomwe akumvetsa komanso yoyenera msinkhu wake. Ndikofunikira kukambirana moona mtima za izi ndi aliyense m'banjamo. Ngati kuli kofunikira, funsani uphungu wa banja.
- Konzekerani mwana wanu kuti adziŵe zomwe anthu ena angamuchitire: Anthu ena angamuyang'ane mwana wanu modabwa kapena monong'oneza. Phunzitsani mwana wanu momwe angathanirane ndi mavuto otere.
- Lumikizanani ndi sukulu: Ana ambiri omwe ali ndi Progeria amapita kusukulu. Lankhulani nthawi zonse ndi oyang'anira sukulu, aphunzitsi, ndi anamwino kuti muwonetsetse kuti mwana wanu ali otetezeka komanso womasuka. Konzani dongosolo la zomwe mungachite pakagwa ngozi (monga kupweteka pachifuwa, kupuma movutikira) ndipo dziwitsani sukulu.
Kumbukirani, kupeza thandizo la gulu lachipatala la mwana wanu, akatswiri azachipatala, ndi makolo ena kudzakuthandizani kwambiri kuti ulendowu ukhale wosavuta.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- Progeria ndi matenda osowa kwambiri omwe amakhudza majini omwe amachititsa kuti matupi a ana azikalamba mofulumira kwambiri.
- Izi nthawi zambiri sizimakhala vuto lobadwa nalo, koma zimachitika chifukwa cha kusintha kwa majini mwachisawawa.
- Palibe vuto ndi kuchuluka kwa nzeru za ana awa. Vuto lili pa liwiro la kukula kwa thupi ndi ukalamba.
- Ngakhale kuti palibe mankhwala enieni a izi pakadali pano, mankhwala, chithandizo chamankhwala, komanso kuyang'aniridwa nthawi zonse ndi dokotala kungathandize kuchepetsa zizindikiro ndikukweza moyo wa mwana komanso moyo wabwino.
- Chithandizo champhamvu kuchokera kwa makolo, abale, ndi gulu la madokotala n'chofunikira kuti mwanayo akhale ndi moyo wachimwemwe komanso wabwinobwino momwe angathere.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment