Kodi mwana wanu amagwa nthawi zambiri? Kapena mumamuvuta kudzuka, kukwera masitepe, kuthamanga, kapena kulumpha? Nthawi zina izi ndi zinthu zachibadwa zomwe zimachitika kwa ana aang'ono akamakula. Komabe, nthawi zina pangakhale vuto ndi minofu yomwe ili kumbuyo kwawo yomwe ikufunika chisamaliro. Ndicho chifukwa chake tikambirana za gulu la matenda omwe amafooketsa minofu pang'onopang'ono.
Kodi Muscular Dystrophy ndi chiyani?
Mwachidule, muscular dystrophy ndi dzina lofala la gulu la matenda omwe amafooketsa minofu ya thupi lathu pakapita nthawi ndikuchepetsa kusinthasintha kwawo. Chifukwa chachikulu cha izi ndi vuto la majini lomwe limathandiza kuti minofu yathu ikhale yathanzi.
Anthu ena akhoza kuyamba matendawa ali aang'ono, pomwe ena sangasonyeze zizindikiro zilizonse mpaka atakwanitsa zaka khumi kapena khumi ndi zisanu, kapena ngakhale atakula.
Mmene matendawa amakhudzira munthu aliyense ndi osiyana. Zimatengera mtundu wa matenda. Kwa anthu ambiri, vutoli likhoza kuipiraipira pang'onopang'ono pakapita nthawi. Anthu ena amathanso kutaya mphamvu yoyenda kapena kulankhula. Komabe, izi sizichitika kwa aliyense . Anthu ena amakhala moyo wabwinobwino kwa zaka zambiri ndi zizindikiro zochepa. Choncho palibe chifukwa chochita mantha pasadakhale.
Kodi mitundu ikuluikulu ya izi ndi iti?
Pali mitundu yoposa 30 ya matenda a muscular dystrophy. Koma pali mitundu 9 ikuluikulu yomwe timaiona nthawi zambiri. Mtundu uliwonse umasiyana malinga ndi jini yomwe imayambitsa matendawa, minofu yomwe yakhudzidwa, zaka zomwe zizindikiro zimayambira, komanso liwiro lomwe matendawa akupita patsogolo.
| Dzina la Matenda | Kufotokozera Kwachidule |
|---|---|
| Kulephera kwa minofu ya Duchenne (DMD) | Mtundu uwu ndi wofala kwambiri. Umakhudza kwambiri anyamata. Umayamba pakati pa zaka 3-5. |
| Becker muscular dystrophy | Mofanana ndi Duchenne, koma zizindikiro zake sizowopsa kwambiri. Izi zimachitikanso kwambiri mwa anyamata. Zizindikiro zake zimawonekera pakati pa zaka 11-25. |
| Kulephera kwa minofu ya myotonic | Mtundu wofala kwambiri pakati pa akuluakulu. Chizindikiro chachikulu ndi kulephera kumasula minofu ikangopindika. Imatha kugwira amuna ndi akazi. Nthawi zambiri imayamba m'zaka za m'ma 20. |
| Kusokonekera kwa minofu yobadwa nayo | Zimayamba nthawi yobadwa kapena nthawi yochepa atangobadwa. |
| Kulephera kugwira ntchito kwa minofu ya miyendo ndi miyendo | Zimakhudza minofu yozungulira chiuno ndi mapewa. Zingayambe ali achinyamata kapena azaka za m'ma 20. |
| Kuwonongeka kwa minofu ya facioscapulohumeral | Zimakhudza minofu ya nkhope, mapewa, ndi manja apamwamba. Zingakhudze anthu kuyambira aang'ono mpaka akuluakulu azaka za m'ma 40. |
| Kusokonekera kwa minofu yakutali | Zimakhudza minofu ya manja, miyendo, manja, ndi mapazi. Nthawi zambiri zimayamba pakati pa zaka 40-60. |
| Kulephera kwa minofu ya oculopharyngeal | Zimayamba m'zaka za m'ma 40 ndi 50. Zimayambitsa kufooka kwa minofu pankhope, pakhosi, ndi pamapewa, zikope zowerama (ptosis), komanso kuvutika kumeza (dysphagia). |
| Kusokonekera kwa minofu ya Emery-Dreifuss | Kawirikawiri zimakhudza anyamata ndipo zimayamba pafupifupi zaka 10. Kuwonjezera pa kufooka kwa minofu, mavuto a mtima amathanso kuchitika. |
N’chifukwa chiyani matenda amtunduwu amapezeka? (Chifukwa)
Matendawa akhoza kutengera kwa makolo, kapena angayambe mwa inu kapena mwana wanu popanda aliyense m'banja mwanu kukhala nawo. Izi zimachitika chifukwa cha vuto la majini .
Taganizirani izi, majini amenewa amalangiza maselo m'thupi lathu kuti apange mapuloteni omwe amafunikira kuti agwire ntchito zosiyanasiyana. Zili ngati njira yophikira chakudya. Ngati majini ali ndi vuto, maselowo amatha kupanga mapuloteni olakwika, mapuloteni ochepa kuposa omwe amafunikira, kapena mapuloteni owonongeka.
Anthu omwe ali ndi vuto la minofu ali ndi vuto m'majini omwe amapanga mapuloteni omwe amasunga minofu yathanzi komanso yolimba. Mwachitsanzo, ku Duchenne ndi Becker, puloteni yotchedwa dystrophin imapangidwa pang'ono kwambiri. Puloteni iyi ya dystrophin imalimbitsa minofu ndikuiteteza ku kuwonongeka. Puloteni iyi ikatayika, minofu imawonongeka mosavuta ndikufooka.
Kodi mungazindikire bwanji? (Zizindikiro)
Zizindikiro za mitundu yosiyanasiyana ya matendawa zimayamba kuonekera ali mwana kapena wachinyamata. Kawirikawiri, mwana amene ali ndi vutoli akhoza kusonyeza zizindikiro izi:
- Kugwa pafupipafupi
- Kumva kufooka m'minofu
- Kupweteka kwa minofu
- Kuvuta kudzuka kuchokera pamalo okhala, kukwera masitepe, kuthamanga, kapena kulumpha
- Kuyenda ndi zala kapena kuyenda pamadzi
Ndikofunikira kwa ife monga makolo kusamala mayendedwe a ana athu, makamaka masewero awo. Ngati muwona china chake chachilendo, musazengereze kulankhula ndi dokotala.
Komanso, anthu ena akhoza kukhala ndi zizindikiro monga:
- Scoliosis
- Chikope chofooka
- Mavuto a mtima
- Kuvuta kupuma kapena kumeza chakudya
- Zofooka za maso
- Kufooka kwa minofu ya nkhope
Kodi dokotala akutsimikizira bwanji izi? (Kuzindikira)
Dokotala adzayesa kangapo kuti adziwe ngati mwana wanu ali ndi kufooka kwa minofu. Choyamba, adzakuyezani thupi lonse, adzakufunsani za mbiri ya matenda a m'banja mwanu, ndikufunsani za zizindikiro za mwana wanu.
Pambuyo pake, mayeso angapo ngati awa angachitike kuti athetse matenda ena omwe angayambitse kufooka kwa minofu ndikupeza matendawa motsimikiza.
| Dzina la Mayeso | Mwachidule, izi ndi zomwe mumachita... (Kufotokozera Kosavuta) |
|---|---|
| Kuyezetsa magazi | Kuchuluka kwa ma enzyme ena omwe amasonkhana m'magazi minofu ikawonongeka kumayesedwa. |
| Electromyography (EMG) | Ma electrode ang'onoang'ono amaikidwa mu minofu ndipo ntchito yamagetsi ya minofu imayesedwa. |
| Kufufuza minofu | Kachidutswa kakang'ono kwambiri ka minofu kamatengedwa ndi singano ndikuwunikidwa pogwiritsa ntchito maikulosikopu. Izi zimatha kuzindikira mapuloteni omwe akusowa kapena kuwonongeka. |
| Electrocardiogram (EKG/ECG) | Zizindikiro zamagetsi za mtima zimayesedwa kuti zitsimikizire ngati kugunda kwa mtima ndi kamvekedwe kake zili bwino. |
| Mayeso a majini | Mwa kuyesa magazi, n'zotheka kudziwa majini omwe ali ndi vuto omwe amayambitsa kufooka kwa minofu. |
Kodi mankhwala ake ndi otani?
Pakadali pano, palibe mankhwala a matenda a muscular dystrophy. Komabe, pali njira zambiri zothandizira zomwe zingathandize kuchepetsa zizindikiro, kupangitsa moyo kukhala wosavuta, komanso kupatsa mwana wanu moyo wabwino kwambiri. Dokotala wanu adzakulangizani chithandizo choyenera kwambiri kutengera mtundu wa matenda omwe mwana wanu ali nawo.
- Kuchiza thupi: Maseŵero osiyanasiyana olimbitsa thupi ndi kutambasula minofu kumathandiza kuti minofu ikhale yolimba komanso yosinthasintha.
- Chithandizo cha ntchito:Mwanayo amaphunzitsidwa momwe angachitire ntchito za tsiku ndi tsiku (monga kuvala, kulemba) momwe angathere. Amaphunzitsidwanso momwe angagwiritsire ntchito zipangizo monga mipando ya olumala ndi ndodo.
- Chithandizo cha kulankhula: Ngati mukuvutika kulankhula chifukwa cha kufooka kwa minofu ya nkhope kapena ya pakhosi, tikuphunzitsani njira zosavuta zochitira zimenezi.
- Mankhwala:
- Mankhwala enaake, monga `Eteplirsen (Exondys 51)`, omwe amawonjezera kupanga kwa dystrophin kwa mitundu ina ya DMD.
- Mankhwala ochepetsa kupweteka kwa minofu.
- Mankhwala ochepetsa kuthamanga kwa magazi a matenda a mtima.
- Ma steroid monga `Prednisone` amatha kuchepetsa kuwonongeka kwa minofu. Komabe, izi zimakhala ndi zotsatirapo zoyipa ndipo ziyenera kugwiritsidwa ntchito pokhapokha ngati dokotala walangiza .
- Opaleshoni: Opaleshoni ingafunike pa mavuto monga stenosis ya msana ndi mavuto a mtima.
Zinthu zofunika kuziganizira posamalira mwana
Ndizachibadwa kuti makolo azimva chisoni pamene mphamvu za mwana wawo zikuchepa pang'onopang'ono ndipo sangathe kuthamanga ndi kusewera ngati ana ena. Koma mutha kuthandiza mwana wanu kukhala mosangalala ngakhale kuti ali ndi vuto limeneli.
- Perekani zakudya zabwino: Zakudya zopatsa thanzi zimathandiza mwana wanu kukhala ndi kulemera koyenera. Izi zingathandize kuchepetsa mavuto monga kupuma.
- Khalani otanganidwa: Maseŵero olimbitsa thupi osakhudza thupi monga kusambira angathandize kulimbitsa minofu. Funsani katswiri wanu wa masewera olimbitsa thupi za izi.
- Gwiritsani ntchito zipangizo zothandizira: Limbikitsani mwana wanu kugwiritsa ntchito mipando ya olumala, ndodo, ndi zina zotero ngati pakufunika kutero.
- Khalani olimba mtima: Lankhulani ndi achibale, abwenzi, kapena mlangizi za nkhawa, chisoni, ndi mkwiyo zomwe mukumva paulendowu. Komanso, magulu othandizira ndi makolo ena a ana omwe ali ndi vutoli akhoza kukhala gwero lalikulu la mphamvu.
Matendawa sakhudza aliyense mofanana. Ana ena amataya mphamvu ya minofu mwachangu kwambiri. Ena amatha kutaya mphamvuyo mwachangu. Chifukwa chake, ndikofunikira kukambirana momasuka ndi dokotala wa mwana wanu za vuto lake ndikupanga dongosolo la chithandizo lomwe lingamuyenerere.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- Kulephera kwa minofu ndi matenda a majini omwe amachititsa kuti minofu ifooke pakapita nthawi.
- Zizindikiro zoyambirira mwa ana zitha kuphatikizapo kugwa pafupipafupi, kuvutika kudzuka, komanso kuyenda ndi zala.
- Popeza pali mitundu yambiri ya matendawa, ndikofunikira kufunafuna upangiri wa dokotala kuti mudziwe bwino matendawa.
- Ngakhale kuti palibe mankhwala okwanira, chithandizo chamankhwala, mankhwala, ndi njira zina zochiritsira zimatha kuletsa zizindikiro ndikusunga moyo wabwino.
- Ndikofunikira kwambiri kupereka chithandizo chamaganizo komanso malo abwino kwa mwana ndi banja lake. Lankhulani ndi dokotala wanu za nkhawa zilizonse.
💬 Comments (0)
Palibe ndemanga zomwe zatumizidwa pano. Onjezani ndemanga yanu pano koyamba.
Onjezani ndemanga yanu