Lafeen kee hiriyyoota kee caalaa xiqqoo akka jilbeeffatanii fi sochoʼan hubattee beektaa? Moo bakka xiqqoo tokko yoo rukuttullee ni dhiita'a, ni dhiita? "Oo... qaamni koo akkas ta'a, ijoollummaa kootii kaasee akkas ture" jettee yaadda ta'a. Garuu kunniin yeroo tokko tokko mallattoo haala baay'ee hin dubbanne ta'uu danda'u, garuu waa'ee isaa beekuu akka qabnu beekamaadha. Har'a waa'ee haala akkasii tokko, Ehlers-Danlos Syndrome, ykn gabaabumatti EDS dubbanna.
Salphaatti yoo ilaalle, dhukkubni Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) maali?
Qaama keenya akka gamoo bareedaa ijaarameetti yaadi. Cilee, dallaa fi foddaa dabalatee wanti gamoo kana keessa jiru hundi walitti qabamee simintoodhaan jabeessee qabama. Haaluma wal fakkaatuun, qaamotni qaama keenyaa, lafeewwan, maashaalee fi gogaan keenya toora tishuu adda taʼeen walitti hidhamaniiru, kan deggeramanii fi cimsanii kan qabamanidha. Tishuuwwan walqabsiisoo kana jennee waamna .
Goonni guddaan tishuu walqabsiisaa kanaa pirootiinii kolaajiinii jedhamudha . Akka simintooti. Koolaajiin kun gogaa, lafee fi ujummoo dhiigaa keenyaaf humnaa fi tasgabbii kan kennudha.
Amma, qaama nama dhukkuba Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) qabu keessatti wanti ta'u kunooti: Akkaataa qaamni isaanii pirootiinii kolaajiinii jedhamu kana itti tolchu irratti jijjiiramni jeneetikii ni jira. Kanaafuu kolaajiiniin oomishame akka simintoo dulloomaa cimaa miti. Kanaafuu maaltu ta'a? Akka waan gamoo laafaa jiruutti, tishuun walqabsiisaa qaama keessa jiru laafaa jiruuti. Kanaaf naannoo qaamaa hedduu miidhuu danda'a.
- Dhiigaa fi ujummoo dhiigaa
- Lafee (lafee) .
- Cartilage (tishuu sirri lafee gidduu jiru) .
- Furdaa
- Walqunnamtii (walqabsiistota) .
- Maashaalee
- Gogaa
Gosoonni EDS gurguddoon jiruu?
Eeyyee, EDS nama hundaaf tokko miti. Haalli kun akkaataa qaama irratti dhiibbaa geessisuu fi mallattoolee inni fidu irratti hundaa’uun gosoota gurguddoo 13tti qoodama. Garuu har'a waa'ee gosoota baay'ee beekamoo ta'an kanneen addatti beekuu qabdan tokko tokko dubbanna.
| Maqaa gosa EDS | Seensa gabaabaa |
|---|---|
| EDS haaypermobaayil | Kun gosa baay’inaan mul’atudha. Lafeen isaanii haala nama ajaa'ibuun kan socho'uu fi laaftuu dha. Akka waan 'cufamanii' itti dhagahama. Yeroo baayyee walqabsiistonni sagalee 'cuqaasuu' kan dhageessisan yoo ta'u, salphaatti ciccituu danda'u. |
| EDS kalaasikaa | Kunis gosa armaan olii wajjin wal fakkaata, garuu gogaa irratti dhiibbaa kan geessisu lafee dugdaa caalaa. Gogaan isaa baayyee haphii, laastika kan ta’ee fi salphaatti ciccituu fi dhukkubsachuu danda’a. |
| EDS kan akka kalaasikaa | Akkuma maqaan isaa ibsutti Classical EDS wajjin baayyee wal fakkaata, garuu mallattoolee irratti garaagarummaan xiqqaan ni mul'ata. Kanneen adda baasuu kan danda’u hakiima qofa. |
| EDS onnee-vaalvaala | Kunis sirna onnee fi ujummoolee dhiigaa fi valve onnee irratti dhiibbaa uumuu danda’a, akkasumas mallattoo gogaa fi lafee irratti fiduu danda’a. |
| EDS ujummoo dhiigaa | Kun gosa baay’ee hin argamnee fi balaa qabuudha. Ujummoo dhiigaa fi qaamolee keessoo lafee caalaa ni miidha. Dallaan isaanii laafaa waan ta’eef salphaatti dho’uu ykn ciccituu danda’a. Kun haalli xiyyeeffannoo hatattamaa barbaadudha. |
Mallattoowwan EDS baay’inaan mul’atan maali?
Amma "Anillee kana qabaachuu koo hin beeku" jettanii yaaddu ta'a. Mee mallattoolee dhukkuba kanaa baay'inaan mul'atan haa ilaallu. Garuu waan tokko yaadadhu, mallattoolee kana keessaa tokko ykn lama waan qabaatteef qofa EDS qabda jechuu miti . Mallattoowwan kun dhukkuboota biroo irrattis mul’achuu danda’u. Kanaafuu, wanti hundarra gaariin shakkii yoo qabaattan doktora bira deemtanii qorannoo murtaa’aa gochuudha .
| Mallattoo | Salphaatti yoo ilaalle... |
|---|---|
| Hipermobile joints | Joints yeroo idilee caalaa baayyee ni qaxxaamura. Gariin isaanii 'double jointed' jedhanii waamu. Lafeen akka garba, jilbaa fi quba yeroo hunda socho’aa jiru. |
| Gogaan diriiraa, sirri | Gogaan isaa baayyee sirriidha, akka velvet. Akkasumas akkuma kubbaa daakuun piizaa hamma barbaadde diriirsuu dandeessa, akkasumas bakka yeroo gadhiiftu tureetti deebi'a. |
| Gogaa dadhaboo fi madaa | Madaan xiqqaan illee fayyuuf yeroo dheeraa fudhata. Salphaatti kan madaa'u yoo ta'u, yeroo tokko tokko madaan sun qalla'ee halluu jijjiirratee mul'ata. |
| Salphaatti dhiita'uu | Yeroo tokko tokko osoo bakka kamittiyyuu hin rukutamin illee qaama irratti madaan bifa diimaa qabu ni mul’ata. Bakka tokkotti xiqqoo qofa yoo rukuttellee bifa diimaa ta'a. |
| Dhukkubbii lafee fi maashaa | Dhukkubbiin yeroo hunda, akkuma dhukkubbii, lafee fi maashaalee keessatti ni jira. Dhukkubbiin kun ni dhufa, ni deema. |
| Dadhabbii yeroo dheeraa | Guyyaa guutuu erga gaarii rafanii boodas dadhabbiin fi jireenya dhabuun itti dhagahama. |
| Rakkoo sirna bullaa'insa nyaataa | Garaan kee sitti hin tolle, dhiita’uu, qufaa fi kkf si mudachuu danda’a.Namoonni tokko tokko haalawwan akka Irritable Bowel Syndrome (IBS) qabaachuu danda’u. |
| Balaa Hernias | Tishuun walqabsiistuu naannoo maashaalee laafaa waan ta’eef carraan herniyaa ol’aanaadha. |
EDS maaltu fida? Nama daddarbaa?
Lakki, EDS waan nama tokko irraa gara nama biraatti darbuu danda’u miti . Haala guutummaatti jeneetikii ta'eedha . Kana jechuun jijjiirama jeneetikii jiiniiwwan keenya keessatti uumamuun kan dhufudha. Mudaan kun jiiniiwwan pirootiinii kolaajiinii kanaan dura dubbanne akka oomishnu nu qajeelchan keessatti uuma.
Ogeeyyiin garaagarummaa jeneetikii adda addaa 20 ol kanneen EDS fidan adda baasuun isaanii ni yaadatama. Jijjiiramni jeneetikii kam akka qabdu gosa EDS fi mallattoolee ati qabaattu murteessa.
Gosoonni EDS tokko tokko warra irraa gara ijoolleetti dhaalamuu danda’u. Kana jechuun, warri lamaan keessaa tokko haala kana yoo qabaate, carraan ijoolleen illee akka qabaatan ni jira. Haa ta’u malee, gosootni tokko tokkos soomaatikiidhaan, seenaa maatii tokko malee uumamuu danda’u.
Maatii keessan keessaa namni tokko haala kana yoo qabaate, ykn mallattoolee walfakkaatan yoo qabaattan, doktora waliin haasa’uun yoo barbaachisaa ta’e gorsa jeneetikii barbaaduun baay’ee barbaachisaadha .
Rakkoon EDS dhufuu danda’u maali?
Rakkoon haala kana keessatti baay'inaan mul'atu dislocation dha . Kun muuxannoo baay’ee nama dhukkubsu ta’uu danda’a. Wanti baayyee barbaachisaa ta'ee fi hundi keenya asitti yaadachuu qabnu jira.
Yoo lafee tokko buqqiste, ofii keetii deebitee itti maxxansiisuuf ykn nama biraa akka godhu gonkumaa hin yaaliin! Kunis miidhaa dabalataa lafee, tishuu naannoo fi narvii qofa irratti fida. Wanti hundarra gaariin dafanii gara kutaa balaa tasaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaquudha.
Bifa ciccimoo tokko tokkoon, kan akka vascular EDS, rakkooleen lubbuu namaa balaa irra buusuu danda’an uumamuu danda’u. Fakkeenyaaf, ujummoon dhiigaa dho’uu danda’a, kunis qaama keessaa dhiiguu fi haalawwan ciccimoo kan akka dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu .
Rakkoowwan biroo kanneen akka:
- Dhukkuba Iskooliyoosii jedhamu
- Rakkoo valve onnee
- Rakkoo ilkaan fi ilkaan
- Miila jilbeenfate
Wal’aansaa fi bulchiinsa EDS
Duraan dursee hanga ammaatti qorichi EDS hin jiru. Garuu hin yaadda'inaa. Mallattoolee kee to’achuu, rakkoolee ittisuu fi jireenya idilee fi qulqullina qabu jiraachuu dandeessa. Galmi wal'aansaa inni guddaan mallattoolee kee to'achuudha.
- Wal’aansa qaamaa: Kun baay’ee barbaachisaa dha. Sochii qaamaa maashaalee naannoo lafee cimsan jabina lafee fi dhukkubbii hir’isuuf gargaaruu danda’a.
- Qabduu addaa uffachuu:Doktarri kee deeggarsa dabalataa kennuu fi lafee dadhabaa ta’e eeguuf qaphxii addaa gorsuu danda’a.
- Kunuunsa addaa gogaa: Gogaan baay’ee miira qabeessa waan ta’eef, yeroo aduu keessa ba’an qoricha aduu ittisu fayyadamuu fi saamunaa salphaa fi nama hin aarsine fayyadamuudhaan eeguun barbaachisaadha.
Akkasumas, wantoota murtaa'oo lafeewwan qaama namaa miidhuu danda'an irraa fagaachuun gaariidha.
- Ispoortii qunnamaa
- Shaakala dhiibbaa guddaa qabu (fiigicha, utaaluu fi shaakala dhiibbaa guddaa qabu kan biroo) .
- Ulfaatina qaamaa kaasuun
Kana jechuun tasuma sochii qaamaa gochuu hin dandeessu jechuu miti. Waa'ee sochii qaamaa qaama keessaniif mijatuu fi lafee dugdaa keessan hin miidhan kan akka dambalii ykn biskileetii oofuu hakiima keessan waliin haasa'uu dandeessu.
EDS wajjin jiraachuun yeroo tokko tokko qormaata ta’uu danda’a. Dhukkubbii fi dadhabbiin yeroo hunda nama mufachiisuu danda’a. Sun waanuma jirudha. Garuu daangaa kee hubachuu, jijjiirama barbaachisu gochuu fi wantoota jaallattu hojjechuu kee itti fufuu dandeessa. Qaama kee dhaggeeffadhu. Mallattoolee kee ykn miira sitti dhagahamu irratti jijjiirama yoo argite, hakiima kee wajjin haasa'uu hin sodaatin.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) haala jeneetikii hanqina pirootiinii kolaajiiniitiin dhufudha.
- Mallattoowwan gurguddoon garmalee jilbeenfachuu fi yeroo baay’ee utaaluu lafee, gogaan elastiiksii fi salphaatti dhiita’uudha.
- Guutummaatti fayyuu kan hin dandeenye ta’us, mallattoolee dhukkuba kanaa wal’aansa qaamaa, jijjiirama akkaataa jireenyaa fi gorsa fayyaa sirrii ta’een akka gaariitti to’achuun ni danda’ama.
- Yoo joint pop goote, gonkumaa ofii keetii sirreessuuf hin yaalin, garuu hatattamaan gara kutaa balaa tasaa hospitaalaa (ETU) dhaqi.
- Mallattoolee kana yoo qabaatte ykn seenaa maatii yoo qabaatte, qorannoo fi gorsa sirrii ta’e argachuuf hakiima kee ilaaluun baay’ee barbaachisaadha.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa