Mee waa'ee talaallii Fosdenopterin (qoricha hanqina Molybdenum Cofactor Deficiency) haa barannu

Daa'ima reefuu dhalate gara manaatti fiduun maatii tokkoof gammachuudha. Garuu yeroo tokko tokko, daa’imman tokko tokko haala jeneetikii baay’ee hin mul’anne qabatanii dhalachuu danda’u. Waa’ee kana yommuu dhageenyu baay’ee sodaa fi yaaddoon nutti dhaga’amuun waanuma jirudha. Har’a garuu saayinsii fayyaa baay’ee waan tarkaanfateef amma dhukkuboota hedduu duraan wal’aansa hin qabneef furmaanni jiru. Har'a waa'ee qoricha addaa haala hin baay'anne akkasii kanaaf kennamu dubbanna. Sunis talaallii Fosdenopterin jedhamudha.

Fosdenopterin kun maali? Maal hojjeta?

Salphaatti yoo ilaalle, Fosdenopterin (maqaa maqaa: Nulibry) qoricha haala jeneetikii baayyee hin argamne Molybdenum cofactor deficiency (MoCD) jedhamu yaaluuf gargaarudha. Tole amma MoCD maal akka ta'e haa ilaallu. Mee qaamni keenya akka warshaa guddaa tokkootti yaadi. Warshaan kun waan hunda sirnaan hojjechuuf hojjettoota xixiqqoo adda addaa inzaayimii jedhaman isa barbaachisa. Inzaayimiin kun sirnaan akka hojjetuuf kutaa xiqqoo isa gargaaru kan biraa isa barbaachisa. Koofaaktara jennee waamna. Molybdenum cofactor gargaartoota barbaachisoo akkasii keessaa isa tokkodha. Namni MoCD qabu tokko qaama isaa keessatti mudaa jeneetikii kan qabu yoo ta’u, kunis Molybdenum cofactor kana akka hin hojjenne isa dhorka. Sana booda sababa gargaaraa kanaan inzaayimoonni tokko tokko hin hojjetan. Kanarraa kan ka’e summiiwwan qaama irratti miidhaa geessisan qaama keessatti kuufamuu jalqaba. Summiiwwan kun keessumaa kanneen sammuu irratti miidhaa du'aa geessisan MoCD keessatti waan ta'aniidha. Kunis bakka qorichi Fosdenopterin jedhamu itti seenudha.Qorichi kun wanti hojjetu Molybdenum cofactor qaamni alaa irraa oomishuuf hin dandeenye kennuudha. Hojjetaa warshaa keessaa bade fiduu fakkaata. Achiis inzaayimoonni sochii hin qabne sun deebiʼanii hojjechuu jalqabu, summiiwwan kuufamuun isaanii ni dhaabata, miidhaa sammuu irrattis ni hirʼata.

Wantoota qoricha fudhachuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu

Qoricha kana siif ykn daa’ima keetiif kennuu kee dura odeeffannoo murtaa’e irratti hakiima kee waliin mari’achuun baay’ee barbaachisaadha. Sababni isaas milkaa’inni fi nageenyi wal’aansaa odeeffannoo sana irratti hundaa’a. Wantoota kaasuun keessan hin oolle tokko tokko kunooti:

• Alarjii : Fosdenopterin ykn qoricha, nyaata, halluu, ykn wantoota nyaata ittisan biroo kamiyyuu yoo alarjii qabaattan nutti himaa.
• Ulfa : Yoo ulfa taate, ulfa ta'uuf yaalte, ykn ulfa ta'uu kee shakkite, hakiima keetti himuun kee hin oolu.
• Yoo haadha harma hoosistu taate: Yoo haadha harma hoosistu taate, waa’ee kanaas doktora beeksisi.

Odeeffannoo kana amanamummaa fi osoo hin dhoksiin yoo nutti himtan gareen yaalaa yaala hunda caalaa sirrii fi nageenya qabu akka isiniif kennu baay’ee gargaara.

Qoricha kana akkamitti fayyadamtu?

Fosdenopterin jechuun qoricha ujummoo dhiigaa keessatti lilmoodhaan naqamuudha. Yeroo baayyee garee yaalaa hospitaala ykn kilinika keessatti kennama. Haa ta’u malee, yeroo tokko tokko hospitaalaan alatti, mana keessatti kennamuu danda’a. Yoo kun ta'e waan si yaaddessu hin qabdu. Gareen yaalaa akkaataa qoricha kana sirritti qopheessuu fi kennuu dandeessan irratti gadi fageenyaan isin leenjisa.

• Qajeelfama sirriitti hordofi: Qoricha sirritti akkuma hakiimni kee sitti himutti fudhachuun baay’ee barbaachisaadha, yeroo sirrii ta’etti, guyyaa hunda. Hanga gareen yaalaa kee akka dhiisi sitti himutti fudhachuu itti fufi.
• Qaccee fi siriinjii itti fayyadamne: Kun qabxii baay’ee barbaachisaa dha. Gonkumaa cirrachoonni fi siriinjii fayyadamtan kosii keessatti hin darbatinaa. Isaanif meeshaan addaa (sharps container) jira. Yoo hin qabne ta'e, doktora kee ykn garee yaalaa kee gaafachuu dandeessa. Kunis si, maatii kee fi naannoo kee ni eega.
• Qajeelfama Itti Fayyadamaa: QAJEELFAMA ITTI FAYYADAMA qoricha kana waliin dhufu sirriitti dubbisi. Qabiyyee isaa ilaalchisee gaaffii yoo qabaattan garee yaalaa keessan ibsa gaafadhaa.

Yoo doosiin tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?

Kunis qorichi bakka itti argamu irratti hundaa’uun xiqqoo garaagarummaa qaba.

• Yoo qoricha kee hospitaala ykn kilinika fudhachaa jirta ta’e: Yoo beellama beellamame irratti argamu hin dandeenye, daftee garee yaalaa kee bilbili. Beellama beellama qabdan akka hin darbine baay'ee barbaachisaadha.
• Yoo qoricha kee mana keessatti fudhachaa jirta ta’e: Yoo doosiin tokko si jalaa darbe akkuma yaadattetti fudhadhu. Garuu yeroo doosiin itti aanu fudhattu, doosiin darbe fudhachuu kee dura yoo xiqqaate sa'aatii 6 eegi. Gonkumaa doosiin dachaa ykn doosiin dabalataa hin fudhatinaa. Yoo mirkanaa’aa hin taane, garee eegumsa fayyaa kee waliin gorsa argachuuf haasa’i.

Yoo garmalee fudhatte maal gochuu qabda?

Yoo qoricha baay’ee fudhatte jettee yaadde, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolomboo jirutti bilbili, ykn gara Kutaa Balaa Tasaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi.

Wantoota yeroo qoricha kana fayyadamnu of eeggannoo gochuu qabnu

• Qorichoota biroo: Qorichi kun qoricha biroo waliin wal-nyaata jedhamee hin eegamu. Haa ta’u malee, waa’ee qoricha biroo fudhattan hunda ( vitaaminii , qoricha baala mukaa, fi dabalataa dabalatee) doktora keessanitti himuun gaariidha. Akkasumas, yoo tamboo xuuxtu ykn alkoolii yoo dhugde doktora keetti himi .
• Aduu irraa of eegaa: Kun baay’ee barbaachisaadha. Qoricha kana yeroo fudhattan gogaan keessan aduudhaaf baay’ee miira qabaachuu danda’a. Kanaaf hamma danda’ametti aduu keessa bahuu irraa of qusadhaa. Yoo bahuun dirqama ta'e uffata gogaa kee akka gaariitti haguugee uffadhu akkasumas qoricha aduu ittisu gaarii fayyadami. Ifa aduu ykn siree gogaa itti godhan hin fayyadaminaa.
• Yeroo hunda qorannoo gochuu: Beellama hakiima keetii deemuun kee mirkaneessi. Yeroo hunda wal’aansi kee akkamitti akka deemu ilaaluu qabda. Mallattoon kee fooyya’aa hin jiru ykn hammaataa dhufe yoo fakkaate garee yaalaa kee beeksisi.

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu Fosdenopterin miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Haa ta'u malee, namni hundi isaan hin argatu. Isaan kana keessaa gariin ciccimoo yoo ta’an, kaan immoo kan barame dha. Wanti guddaan isaan irratti dammaquu dha. Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Mallattoolee hin baratamne yoo si mudatan gorsa fayyaa argachuuf hakiima kee waliin haasa’i.

Qoricha akkamitti kuusuu dandeenya?

Qoricha kana sirnaan kuufachuun baay’ee barbaachisaadha. Yoo sirnaan kuufame qorichi bu’a qabeessummaa isaa dhabuu danda’a.

• Ijoolleen akka hin dhaqqabne kaa’i: Ijoollee fi bineensonni manaa akka hin dhaqqabne kaa’i.
• Viials hin banamne: Isaan kun freezer keessatti ho’a -25 fi -10 degree Celsius gidduutti kuufamuu qabu . Hanga itti fayyadamnutti kaartoonii jalqabaa keessa kaa'i. Akkasumas ifa irraa eegaa. Fayyadama dura gara daqiiqaa 30 dura kaartoonii keessaa baasuu.
• Erga makamee booda: Qorichi erga makamee booda ho’a kutaa keessatti ykn firijii keessatti ho’a digrii seentigireedii 2 fi 8 gidduutti kuufamuu danda’a . Haa ta'u malee, erga makamee sa'aatii 4 keessatti fayyadamuu qaba .
• Qoricha yeroon isaa darbe: Qoricha yeroon isaa darbe gataa.

Qorichoota hin fayyadamnee fi yeroon isaanii darbe akkamitti akka gatan gorsa garee yaalaa keessan gaafadhaa. Fosdenopterin, Nulibry, Hanqina Molybdenum cofactor, MoCD, dhukkuba jeneetikii, dhukkuba daa’immanii, talaallii, miidhaa cinaa, qoricha, Siriilaankaa