Ija daa’ima keessanii yeroo baay’ee ni raafama moo waan garagalu fakkaata? Mee waa'ee dhukkuba Jeavons Syndrome fi Epilepsy With Eyelid Myoclonia haa barannu!

Mucaan keessan xiqqaan akka tasaa saffisaan ija jaamsuu eegaleeraa? Moo iji isaanii duubatti garagaluu eegalee mataan isaanii akka waan duubatti deebi'aa jiruutti itti dhaga'ameera? Yeroo tokko tokko kun dhukkubbii xiqqoo wajjin ta’uu danda’a. Akka warraatti waan akkanaa yeroo argitu baay'ee sodaa fi yaaddoon sitti dhaga'amuun waanuma jirudha. Har'a waa'ee gosa dhukkuba garaachaa hin baay'anne kan mallattoolee kana agarsiisu dubbanna, garuu yeroo baay'ee waa'ee isaa hin dhageenyu. Kunis Jeavons Syndrome ykn Epilepsy With Eyelid Myoclonia jedhama.

Jeevons Syndrome jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, dhibee Jevons syndrome gosa dhukkuba garaachaa baayʼee hin argamnedha . Akka tasaa, akka tasaa ija namaa jaamsuu ykn ija namaa raafuudhaan kan beekamudha. Haalli kun yeroo baayyee kan dhufu haala ifaa fi miira ifaaf miira qabaachuu irraa kan ka'e . Haalli kun yeroo baayyee ijoollummaa irraa eegala .

Mucaan keessan yeroo jalqabaaf dhukkubni garaachaa yeroo jalqabaatiif sodaa guddaa isinitti dhagaʼamee taʼuu qaba, yeroo hunda dhukkuba kanaan qabaman, mitiiree? Yeroo hunda nageenya isaaniif yaaddoon ni jira. Mucaan keessan akkuma ijoollee kaanii taphachuu, barachuu fi gammaduu kan barbaadu taʼus, lamaan keessan haala sana ilaalchisee xinnoo gargaarsa akka hin qabne isinitti dhagaʼamuun keessan waanuma jiruudha.

Garuu oduu gammachiisaa wal'aansoowwan dhukkubbii garaachaa kana to'achuu fi dhiibbaa isaan fayyaa sammuu keessanii fi daa'ima keessanii irratti fiduu danda'an to'achuuf gargaaran jiraachuu isaaniiti . Jevons syndrome haala daa’imni guddachaa deemuun badu osoo hin taane, haala umurii guutuu ta’eedha . Kanaaf daa’imni kun umurii isaa guutuu yaala fayyaa fi hordoffiin sirrii ta’e ni barbaachisa.

Jeavons Syndrome balaa qabaa?

Eeyyee, Jeavons Syndrome haala tokko tokko keessatti balaa qabaachuu danda’a . Maalummaa fi hammi dhukkuba garaachaa fayyaa waliigalaa daa’imaa irratti dhiibbaa guddaa geessisuu danda’a. Yoom dhukkubni garaa kaasaa akka uumamu waan hin beekneef, carraan daa’imni sun akka tasaa kufee miidhamuu isaa guddaadha . Kanaaf, yaala doktora barbaaduu fi qajeelfama daa'ima kana nagaa eeguuf kenname hordofuun murteessaadha.

Haalli kun hangam baay’ee xiqqaadha?

Jeavons Syndrome namoota dhukkuba garaachaa qabaachuun isaanii adda baafame keessaa %1 hanga %2 gidduutti kan miidhudha . Addunyaa guutuutti namoonni gara miliyoona 50 ta'an dhukkuba garaachaatiin akka rakkatan tilmaamameera. Kanaafuu, isaan keessaa dhibbeentaan hammam xiqqaan haala kana akka qaban mee yaadi.

Mallattoon dhukkuba Jeavons Syndrome maali?

Amaloonni Jevons syndrome gurguddoon sadii jiru:

1. Ijji daa'imaa sababa fedhii malee, saffisaan maashaaleen ijaa (`Eyelid Myoclonia`) cufamuu ykn walitti fufiinsaan jaamsuu.Yeroo kanatti mataa fi gurri daa'imaa duubatti kufuu danda'a. Kunis akka tasaa of wallaaluu (`absence seizure`) wajjin ykn osoo hin qabaatin uumamuu danda'a. Kun yeroo baay’ee sekondii muraasaaf kan turudha. Kun guyyaatti yeroo hedduu ta’uu danda’a, garuu yeroo baay’ee ganama yeroo hirribaa ka’an mul’ata .

2. Dhukkubni ija cufuun dhufu (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`) jechuun dhukkuba garaachaa jijjiirama ifa ykn hirriba dhabuu irraa kan ka’edha. Kunis yeroo daa’imni ija isaa cufee sammuu keessatti haala elektirikii hin baramne (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`) mudatudha. Doktarri tokko qorannoo ``EEG`` jedhamu fayyadamuun paateenoota kana barbaaduu danda'a.

3. Footo-sensitivity. Ifa balaqqeessa’uun dhukkubbii garaa kaasuu danda’a. Ifa ifaa ykn akkaataa ifaa jijjiiruun (fkn, ifa aduu muka keessaa ibsuu) miira namaa hin tolle fiduu danda’a.

Mee yaadi, mucaan keessan utuu taphachaa jiruu, iji isaa akka tasaa saffisaan jaamsuu kan jalqabu siʼa taʼu, mataan isaas duubatti deebiʼa. Sekondii muraasa booda gara idileetti deebi'a. Kun guyyaatti yeroo hedduu yoo taʼe hammam nama aarsa?

Kana malees, daa’imni harkaa fi miila akka tasaa raafamuu (`Myoclonic seizures`) ykn qaama guutuu to’annaa malee raafamuu (`Grand mal` ykn `Tonic-clonic seizures`) qabaachuu danda’a. Haa ta’u malee, kunniin baay’ee hin mul’atan.

Wantoonni dhukkuba Jeavons Syndrome jedhamuuf sababa ta’an maali?

Mallattoowwan kun irra caalaa ibsaa ifaa, balaqqeessa’uu ykn lilmoodhaan kan dhufudha .

• Ifa istiroobii akka ibsaa diskoo
• Ampuulii ibsaa jijjiiramuu qabu (ibsuu, dhaamsuu) .
• Aduun akka tasaa duumessa keessaa mul'achaa jirtu
• Ifa bishaan gubbaa irratti ibsu
• Konkolaataan tokko muka keessa yeroo oofu akkaataan ifaa jijjiiramaa jiru

Wantoonni kunniin dhukkuba garaachaa fiduu danda’u. Kanaaf , maddoota ifa tokko tokko irraa fagaachuun ykn ija daa’ima keessanii jijjiirama ifa irraa eeguun mallattoolee kun baay’inaan mul’atan hir’isuuf gargaaruu danda’a.

Mallattoon dhukkuba Jeavons Syndrome umurii meeqatti jalqaba?

Mallattoowwan kun yeroo baayyee ijoollummaa irraa eegalu . Giddu galeessaan umriin jalqabamuu waggaa 1 hanga 15 gidduutti yoo ta'u , garuu irra caalaan isaanii waggaa 6 hanga 8 gidduutti akka ta'e gabaafameera .

Dhukkuba Jeevons Syndrome maaltu fida?

Sababni sirrii dhukkuba Jevons syndrome ammallee guutummaatti hin hubatamne , garuu qorannoon akka agarsiisutti jijjiiramni jeneetikii akka jiru . Jijjiiramni tokko tokko jiiniiwwan armaan gadii irratti mul’atu rakkoo dhukkubbii garaachaa kana fiduu akka danda’u hubatameera:

• `CHD2` jedhu
• `COL6A3` jedhu
• `KCNB1` jedhu
• `NAA10` jedhamuun beekama
• `NEXMIF` jedhamuun beekama
• `RORB` jedhamuun beekama
• `SYNGAP1` jedhu

Jijjiiramni jeneetikii haala kana fidu tokko tokko hanga ammaatti adda hin baafamne. Akkaataan jijjiiramni jeneetikii tokkoon tokkoon dhalootaa dhalootatti (dhaala) itti darbu garaagarummaa qabaachuu danda’a. Waa’ee kanaa caalaatti baruuf gargaarsa gorsaa jeneetikii barbaaduu dandeessa.

Haala kanaaf eenyutu balaa guddaa qaba?

Namni kamiyyuu dhukkuba Jeavons Syndrome qabamuu danda'a. Haa ta'u malee, namni maatii keessan keessaa tokko dhukkuba garaachaa yoo qabaate balaan isaa guddaadha . Daa'imman Jeavons Syndrome qabaachuun isaanii adda baafame keessaa gara %80 fira dhiigaa kan qaban yoo ta'u kunis dhukkuba garaachaa waliigalaa qaba .

Akkasumas, haalli kun ijoollee dhiiraa caalaa shamarran biratti baay’inaan mul’ata .

Rakkoon dhukkuba Jeavons Syndrome dhufuu danda’u maali?

Namoota shan keessaa gara tokko kanneen dhukkuba Jevons syndrome qabaman keessaa tokko walitti aansuun dhukkubbii dhabamuu hedduu qabaachuu danda'a, gidduutti boqonnaa tokko malee. Kunis haala ijaa maayookloonikii epilepticus jedhama .

Hunda caalaa ammoo, status epilepticus balaa yaalaa hatattamaa lubbuu namaa balaa irra buusudha. Yaala fayyaa hatattamaa barbaada!

Yoo daa’imni keessan dhukkubni garaachaa daqiiqaa 5 ol turu qabaate, ykn yoo dhukkubni garaachaa hedduu walitti aansuun gidduutti boqonnaa malee qabaate, hatattamaan 911 bilbili ykn daa’ima keessan gara kutaa balaa tasaa hospitaala dhiyoo jirutti geessuu.

Dhukkubni garaachaa fayyaa sammuu daa'imaa irrattis dhiibbaa guddaa geessisuu danda'a . Erga dhukkubni garaa kaasaa booda daa’imni sodaa fi boqonnaa dhabuun itti dhaga’amuu danda’a. Yaaddoo fi dhiphinni sammuus dhukkuba Jevons syndrome wajjin walqabatee mul’ata . Kanaafuu, fayyaa sammuu daa’imaa kunuunsuun yoo barbaachisaa ta’e gorsaa fayyaa sammuu irraa gargaarsa argachuun barbaachisaadha .

Dhukkubni Jeevons Syndrome akkamitti adda baafama?

Doktarri tokko qorannoowwanii fi wantoota kana ilaaluun dhukkuba Jeavons Syndrome ni adda baasa:

• Qormaata niwurooloojikaalaa hojjechuudhaan.
• Haala fayyaa daa'imaa fi seenaa fayyaa maatii (keessumaa dhukkuba garaachaa) beekuudhaan.
• Qormaata EEG (Electroencephalogram - EEG) raawwachuudhaan.

Yeroo qorannoowwan kanaatti hakiimni mallattoolee gurguddoo sadan dhukkuba Jevons syndrome armaan dura ibsaman ni ilaala. Akkasumas haalawwan biroo mallattoo walfakkaataa fiduu danda'an ni hambisa, kunis qorannoo sirrii ta'e ni taasisa.

Dhukkubni Jeevons Syndrome akkamitti yaala?

Jevons syndrome qoricha farra dhukkubbii garaachaatiin yaala.Kana malees, hakiimni keessan mallattoolee ifaan dhufu to’achuuf leensii addaa uffachuu akka qabdan isin gorsuu danda’a.

Kanaaf qoricha akkamii fayyadamu?

Doktarri daa’ima keessanii qoricha farra dhukkubbii garaachaa armaan gadii keessaa tokko ykn isaa ol (tartiiba qubeetiin tarreeffaman) ajajuu danda’a:

• Brivaracetam `(Brivaracetam)` jechuun kan beekamudha
• Kiloobaazaam
• Etosuximide jedhamuun beekama
• Laakoosaayidii
• Lamotrigine jedhamuun beekama
• Levetiracetam `(Levetiracetam)` jechuun kan beekamudha
• Perampanel `(Perampanel)` jedhu
• Topiramate jedhamuun beekama
• Asiidii vaalpirooyik `(Asiidii vaalpirooyik)`

Namni kamiyyuu qoricha dhukkubbii garaachaaf deebii adda addaa kenna . Qoricha sirrii ykn qoricha walmakaa daa’ima keessaniif ta’u argachuuf yeroo fudhachuu danda’a, qoricha adda addaa hedduu yaaluun isin barbaachisuu danda’a . Kun muuxannoo nama mufachiisu fi yeroo tokko tokko yeroo dheeraaf kan turu ta’uu danda’a. Yeroo kana keessatti qaamni daa’ima keessanii qoricha kanaaf deebii akkamii akka kennu ilaaluuf yeroo hunda hakiima daa’ima keessanii ilaaluu isin barbaachisa .

Doktarichi qoricha daa’imni keessaniif kennamu kamiyyuu miidhaa geessisuu danda’us isin beeksisa . Waa’ee wal’aansa hakiimni gorsu gaaffii yoo qabaattan gaafadhaa.

Haalli kun nyaata daa'imaa jijjiiruun yaalamuu danda'aa?

Nyaanni addaa Jeanvons Syndrome jedhamuuf gorfamu hin jiru . Yeroo ammaa kana ragaan nyaata ketogenic akka yaala haala kanaaf fayyadamuu deeggaru hin jiru.

Fuuldurri daa'ima dhukkuba Jeevons Syndrome qabu maali? (Raaga) .

Fuuldurri daa’ima haala kana qabuu haala addaa daa’ima tokkoon tokkoon isaanii irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba . Doktarri daa'ima keessanii waa'ee kanaa beekuuf nama hunda caaludha.

Qorichi dhukkuba Jevons syndrome hin jiru , garuu qorannoon dabalataa taasifamaa jira. Haalli umurii guutuu kan taʼe taʼus, yaaliiwwan garaa kaasaa toʼachuuf gargaaran jiru .

Jeavons Syndrome sammuu daa'imaa irratti dhiibbaa qabaa?

Dhukkubbii qaamaa fi ija jaamsuun dandeettii daa’imni daree keessatti akka baratu gufachiisuu danda’a . Ija isaanii sirnaan banachuu yoo dadhaban, daree keessatti guutummaatti hirmaachuun rakkisaa ta’uu danda’a. Ijoolleen Jevons syndrome qaban hedduun mana barumsaa keessatti barachuuf rakkina tokko tokko waan qabaniif deeggarsa barnootaa dabalataa barbaaduu danda'a . Haa ta'u malee, haalli kun kallattiin sammuu daa'ima tokkoo irratti dhiibbaa hin geessisu .

Yoo daa’imni kun guddina isaa harkifachuu qabaate, sababni jeneetikii dhukkuba Jevons syndrome jiraachuu isaa agarsiisu ta’uu danda’a.

Jeavons Syndrome umurii jireenyaa irratti dhiibbaa qabaa?

Jeavons Syndrome umurii daa'ima tokkoo irratti kallattiin dhiibbaa hin geessisu . Umuriin idilee jiraachuun ni danda’ama. Haa ta'u malee, hammi dhukkubbii garaachaa fi qaamni daa'imaa yaalaaf deebii akkamii akka kennu fayyaa waliigalaa daa'imaa irratti dhiibbaa uumuu danda'a. Doktarri jireenya daa’imaa guutuu haala kana hordofuu fi bulchuuf gargaaruu danda’a.

Yoom doktora ilaaluu qaba?

Yoo daa’imni keessan yeroo jalqabaaf dhukkubni garaachaa qabaate, hatattamaan tajaajila balaa tasaa bilbili ykn gara hospitaalaatti geessuu.

Yoo ati ykn daa’imni kee dhukkuba Jeavons Syndrome qabamte, yoo dhukkubni garaa kaasaa ykn mallattoolee hammaataa dhufe fakkaatu qabaatte, ykn yaala irraa kan ka’e miidhaa cinaa yoo si mudate, battalumatti doktora ilaali . Doktarri kee siifi daa’imni kee haala kana akka to’attanii fi gaaffii keessaniif deebii akka kennan gargaaruu danda’a.

Gaaffii akkamii doktora gaafachuu qaba?

• "Doktor/Madam, wal'aansi akkamii mucaa kootiif gaariidha?"
• "Miidhaan wal'aansoowwan kun geessisuu danda'an maali?"
• "Ifaaf miira qabaachuuf gosa addaa koobilii fayyadamuu ni gorsituu?"
• "Akkamittan mana barumsaatti mucaa koo gargaaruu danda'a?"

Dhibeen Sunflower Syndrome Jeevons Syndrome wajjin walqabatee jiraa?

Sunflower Syndrome fi Jeavons Syndrome haalawwan walfakkaatan lama . Sunflower Syndrome akkasumas gosa dhukkuba garaachaa kan ta’ee fi maayookloonii qola ijaatiin kan walqabatudha. Kana keessatti namni tokko gara madda ifaa ifaa (kan akka ifa aduu) garagalee harka isaa ija fuulduratti raasuu danda’a. Kunis jijjiirama akkaataa ifaa fiduu fi dhukkubbii qaamaa kakaasuu danda’a.

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Yeroo tokko tokko ifni jireenya keenya guyyaa guyyaa keessatti hammam barbaachisaa akka ta’e ni daganna. Ifni dukkana keessatti arguu fi biqiltoota guddisuuf nu gargaara, fakkeenyaaf. Garuu nama Jeavons Syndrome qabuuf ifni dhukkubbii garaa kaasuu danda'a . Doktarri ifaan daa’ima keessan irratti dhiibbaa akkamii akka geessisu to’achuuf gargaaruu danda’a. Ija haguuggachuuf qorichaafi leensii addaa ajajuu danda’u.

Yaadachuu:

• Jeavons Syndrome dhukkuba garaachaa baay'ee hin mul'anne garuu to'atamuu danda'uudha .
• Mallattoowwan gurguddoon akka tasaa ija namaa jaamsuu, ifaaf miira qabaachuu fi photophobia dha .
• Kun haala umurii guutuu ta’us, qorichaafi jijjiirama akkaataa jireenyaatiin to’achuun ni danda’ama .
• Fayyaa sammuu daa'ima keessanii irrattis xiyyeeffannaa qabaadhaa . Yoo barbaachisaa ta’e gargaarsa ogeessaa barbaadaa.
• Dhukkubni daqiiqaa 5 ol turu ykn walduraa duubaan dhukkubni garaachaa yeroo muddamaati! Hatattamaan yaala fayyaa barbaadaa.

Odeeffannoon kun haala kana irratti hubannoo tokko tokko akka argattan isin gargaareera jedheen abdadha. Mucaan keessan dafee akka fayyu hawwa!

` Jevons syndrome, dhukkuba garaachaa, garaa kaasaa, myoclonus qoochoo ijaa, yaala daa’immanii, footosensitivity, EEG