Qaama kee irratti citaa ykn citaa hin beekamne qabdaa? Schwannomatosis ta'uu danda'a!

Yeroo tokko tokko dhukkubbiin yeroo hunda, kan hin ibsamne qaama kee keessatti sitti dhagaʼamaa? Moo yeroo tokko tokko gogaa kee jalatti citaa xixiqqoo sitti dhagaʼama? Dhuguma wantoota kanaaf xiyyeeffannoo guddaa kennuu baatnus, yeroo tokko tokko mallattoo haala fayyaa tokkoo ta'uu danda'a. Har'a waa'ee haala fayyaa yeroo muraasaaf dhaga'amu, garuu beekuun barbaachisaa ta'e tokko dubbanna. Sunis haala `Schwannomatosis` jedhamudha.

`Schwannomatosis` jechuun maali? Salphaatti haa hubannu!

Salphaatti yoo ilaalle, Schwannomatosis haala jijjiirama tokko tokko jiiniiwwan keenya irratti uumamuudha. Kunis yeroo sirna narvii qaama keenyaa, jechuunis narvii keessatti tumoor (tumor) guddatudha . Tuumoroota kana `schwannomas` jennee waamna. `Schwannomas` kun gosa seelii addaa kan narvii keenya marsee akka insulator ta'ee hojjetu irraa kan uumamanidha. Man'oonni kun `Schwann cells` jedhamu. Isaanis irra caalaa sirna narvii naannoo keenyaa keessatti argamu - jechuunis narvii sammuu fi lafee dugda irraa babal'atan keessatti, hundee narvii keessatti, fi bakka narviin maashaalee waliin walqabatu keessatti.

Schwannomatosis jechuun dhukkuba yeroo baayyee dargaggoota ga'eessota, umuriin isaanii waggaa 20 hanga 40 gidduutti dhukkubbii yeroo dheeraa waliin mul'atudha.Innis gosa neurofibromatosis kan biraa yoo ta'u, garee firii sirna narvii keessatti uumamudha.

Gosoonni dhukkuba Schwannomatosis ni jiruu?

Eeyyee, gosootni gurguddoon Schwannomatosis hedduu jiru. Isaan kun akkaataa garaagarummaa jeneetikii gosa tokkoon tokkoon isaanii fiduun ramadamu. Gosoonni kunniin:

• `NF2` - kan walqabatu `schwannomatosis` (duraan `neurofibromatosis type 2` jedhama ture).
• `SMARCB1` - `schwannomatosis` wajjin kan walqabatu.
• `LZTR1` - `schwannomatosis` wajjin walqabatee.
• `22q` - `schwannomatosis` wajjin walqabatee (kun jijjiirama kutaa kiroomozoomii 22 irraa kan dhufudha).
• Schwannomatosis haala biraatiin hin ibsamne (NOS).
• Schwannomatosis bakka biraatti hin ramadamne (NEC).

Maqaaleen kun xiqqoo walxaxaa fakkaachuu danda’anis, haala kanaan ramadamuu isaaniitiin hakiimonni dhukkuba kana sirritti adda baasuu fi gorsa sirrii ta’e kennuudhaaf gargaarsa guddaadha.

Haalli kun `Schwannomatosis` jedhamu hangam xiqqaadha?

Schwannomatosis gosa neurofibromatosis baay’ee hin argamnedha . Tilmaamni sirrii namoota meeqa akka qaban garaagarummaa qaba. Qorannoon tokko tokko akka jedhanitti, NF2-related schwannomatosis tilmaamaan namoota 30,000 keessaa tokko miidhuu danda'a . Gosoonni kaan yeroo walitti makaman namoota 70,000 keessaa gara tokko ni miidha .

Namni dhukkuba schwannoma qabu hundi dhukkuba schwannomatosis hin qabu. Schwannomatosis keessatti schwannomas dachaa ni uuma. Walumaagalatti, schwannoma tokko kan multiple schwannomatosis caalaa baay’inaan mul’ata. Kana jechuun dhuguma namoota baay'ee irratti hin ta'u jechuudha.

Mallattoon dhukkuba Schwannomatosis maali?

Mallattoon inni guddaan fi baay'inaan haala kana keessatti mul'atu dhukkubbii dha . Dhukkubbiin kun kan uumamu sababni isaas schwannoma tumors narvii fi tishuuwwan naannoo isaanii jiran dhiphisaa waan jiraniif. Dhukkubbiin kun maal fakkaachuu danda’a?

• Dhukkubbii yeroo dheeraa ta’uu danda’a , jechuunis ji’ootaaf, waggootaaf illee turuu danda’a.
• Maalummaa dhukkubbii kanaa salphaa hanga cimaa ta'uu danda'a .
• Dhukkubbiin kun qaama keessaa bakka kamittiyyuu dhaga'amuu danda'a , bakka firuun sun jiru qofa osoo hin taane. Yeroo tokko tokko, dhukkubbiin kun bakka bakka dhiigni sun itti argamuun wal hin qabannetti uumamuu danda’a.
• Dhukkubbiin yeroon darbaa deemuun dabaluu danda’a .

Mee yaadi, dhukkubbiin yeroo hunda miila kee gadi buʼu, kan sitti dhagaʼamu sitti dhagaʼama. Qoricha fudhataniis hin badu. Qorqorroo qofa sitti fakkaachuu danda'a. Garuu dhukkubbii dhukkuba Schwannomatosis jedhamu irraa dhufu ta'uu danda'a.

Dhukkubbii malees, bakka firii sun jiru irratti hundaa’uun mallattoon biroo mul’achuu danda’a. Fakkeenyaaf:

• Miira 'tingling sensation' ykn miira akka elektirikii .
• Maashaan dadhabuu ykn hojiin maashaa hir’achuu.
• Gogaa jala (bakka dhiitaan uumame) citaa ykn dhiita’uun harka keessatti dhaga’amuu danda’a.

Mallattoowwan kun yeroo baay’ee umurii waggaa 20 booda fi umurii 40 dura kan jalqaban ta’us, qorannoon akka agarsiisutti dhugumatti umurii kamiyyuu keessatti mul’achuu danda’a.

Dhukkuba Schwannomatosis maaltu fida?

Sababni guddaan Schwannomatosis garaagarummaa jeneetikii (mutation) dha. Keessattuu jiiniiwwan NF2, SMARCB1 ykn LZTR1 jedhamaniif kun dhugaadha. Jiiniiwwan kun kiroomozoomii 22 irratti argamu .

Jiiniiwwan kun akka `tumor suppressors` ta'anii kan hojjetan yoo ta'u, kunis uumamuu tumoor qaama keenya keessatti to'atu . Kunis, jiiniiwwan kun seelonni yeroo meeqa guddachuu fi qoqqoodamuu akka qaban ni to’atu. Kanaafuu, jiini `tumor suppressor` akka kanaa keessatti `mutation` yoo jiraate, seelonni keenya qajeelfama guddina seelii to'achuuf isaan barbaachisu hin argatan. Kanarraa kan ka’e seelonni saffisaan guddachuu fi qoqqoodamuu jalqabu, to’annaa malee. `Tumor` kun akkasitti uumamu.

Haala dhukkuba Schwannomatosis tokko tokko keessatti sababni sirrii ta’e beekamuu dhiisuu danda’a. Kana jechuun haalli kun jijjiirama jeneetikii amma adda baafame malees uumamuu danda’a.

Kun dhaalaadhaa? (`Schwannomatosis dhalootaan argamaa?`)

Namoonni tokko tokko dhukkuba `Schwannomatosis`Dhaalamuu danda'a . Akka tilmaamaatti yoo ilaalle, namoota dhukkuba Schwannomatosis qaban keessaa %15 hanga %25 gidduutti seenaa maatii dhukkuba kanaa qabu. Innis haala autosomal dominant ta’een daddarba. Salphaatti yoo ilaalle, warri lamaan keessaa tokko kooppii jiinii jijjiirama jeneetikii kana baatu yoo dhaale, mucaan sun dhukkuba kanaan qabamuu hin oolu.

Haa ta'u malee, irra caalaan dhibee Schwannomatosis akka tasaa uumamu . Kana jechuun namni tokko jijjiirama jeneetikii kana uumuudhaan dhukkuba Schwannomatosis qabaachuu danda'a, maatii keessaa namni kanaan dura dhukkuba kanaan qabamuu baatus.

Rakkoon dhukkuba Schwannomatosis dhufuu danda’u maali?

Irra caalaan dhibee schwannoma tumors kaansarii hin qabne, miidhaa hin qabne (benign tumors) dha . Kana jechuun kaansarii miti jechuudha. Haa ta’u malee, yeroo baay’ee yeroo muraasaaf, firiiwwan tokko tokko kaansarii ta’uu danda’u. Kanaafidha hakiimonni kanaafis xiyyeeffannaa kennaa kan jiran.

Dhimmi guddaan biraa dhukkubbii yeroo dheeraa ti . Dhukkubbiin itti fufee jiru kun fayyaa sammuu nama tokkoo irratti dhiibbaa guddaa geessisuu danda'a. Hojii guyyaa guyyaa raawwachuun yeroo itti ulfaatu fi yeroo ofii ta’uu dadhaban haalli akka dhiphina sammuu fi yaaddoo uumamuu danda’a. Kanaaf, namoonni baayʼeen haalawwan akkasii keessatti gorsaa fayyaa sammuu wajjin haasaʼuun faayidaa akka qabu itti dhagaʼama.

Dhukkubni Schwannomatosis akkamitti adda baafama?

Doktarri tokko qorannoo qaamaa fi qorannoo gochuudhaan haala kana ni adda baasa . Yeroo qorannootti, hakiimni waa’ee mallattoolee kee, yeroo hammamii akka turan, akkasumas maatii kee keessaa namni haala walfakkaatu qabaachuu fi dhiisuu isaa si gaafata.

Mallattoon dhukkuba schwannomatosis kan dhukkuboota biroo wajjin wal fakkaataa fi dhukkubbiin kun eessaa akka dhufu adda baasuun rakkisaa ta’uu waan danda’uuf, yeroo tokko tokko battalumatti adda baasuun rakkisaa ta’uu danda’a. Haa ta'u malee, amma hakiimonni ulaagaalee adda baasuu haaromfame waan fayyadamaniif, gosoota dhukkuba schwannomatosis adda baasuun salphaadha. Fakkeenyaaf, SMARCB1-related schwannomatosis qabaachuun yoo xiqqaate kanneen armaan gadii keessaa tokko qabaachuu qabda:

• Yoo xiqqaate schwannoma tokko jiraachuu qaba, qorannoon jeneetikii dhiiga ykn haxxiffannaa fayyadamuun jijjiiramni jiini SMARCB1 keessatti akka jiru mirkaneessuu qaba.
• Yoo xiqqaate schwannomas lama jiraachuu qaba, akkasumas baayoopsii tumoor tokko SMARCB1 genetic mutation qabaachuu isaa mirkaneessuu qaba.

Dhukkuba Schwannomatosis adda baasuuf qorannoowwan akkamii fayyadamu?

Qorannoon suuraa kan akka MRI (Magnetic Resonance Imaging) hakiimni keessan schwannoma akka argatu gargaaruu danda’a. Yoo qorannoo kana irratti firii argame, hakiimni kee saamuda xiqqaa firii sanaa qorannoof (baayoopsii) fudhachuu danda’a.Ajajuu ni dandeessu. Achiis seelii maaykirooskooppii jalatti ilaaluun gosa dhibee akkamii akka taʼe sirriitti beekuu dandeessa. Kana malees, qorannoon dhiiga jeneetikii jijjiirama jeneetikii gosa tokkoon tokkoon namaa fidu qabaachuu fi dhiisuu kee adda baasuus ni danda’a.

Dhukkubni Schwannomatosis akkamitti yaala?

Dhugaa dubbachuuf, yeroo ammaa kana qorichi dhukkuba Schwannomatosis hin jiru , kanaaf galmi wal'aansaa inni guddaan mallattoolee to'achuudha .

Doktarri kee dhukkubbii kee salphisuuf qoricha adda addaa ajajuu danda'a . Qorichootni kun wantoota akka bakka dhukkubbiin kee jiruu fi hammam akka cimaa ta’e irratti hundaa’a.

Yoo dhukkubbiin qorichaan hin to’atamne, ykn dhukkubbiin sun baay’ee cimaa yoo ta’e, hakiimni kee baqaqsanii hodhuun schwannoma balleessuuf ykn gara yaaliiwwan kilinikaatti erguuf yaaduu danda’a . Haa ta’u malee, kunniin filannoowwan nageenya qaban siif ta’uu fi dhiisuu isaanii hakiimni kee ni murteessa. Baqaqsanii hodhuun narvii irratti miidhaa geessisuu kan danda’u yoo ta’u, carraan firii erga baafamee booda deebi’ee guddachuu danda’a.

Nama dhukkuba Schwannomatosis qabuuf raajiin isaa maali?

Kun dhuguma nama irraa gara namatti garaagarummaa qaba . Guddina, baay’inaafi bakka schwannomas qaama keessan keessa jiran irratti hundaa’a. Namoonni tokko tokko muraasa qofa kan qaban siʼa taʼu, kaan immoo baayʼee qabaachuu dandaʼu. Qaama irratti bakka tokko qofa ta’uu danda’a, ykn bakka hedduutti babal’achuu danda’u. Kanaaf mallattoon dhukkuba kanaa nama hundaaf tokko miti.

Mallattoon dhukkuba Schwannomatosis baay'ee nama dhiphisu dhukkubbii yeroo dheeraa ti . Dhukkubbiin jiraachuun, keessumaa yoo cimaa ta’e, qormaata dhugaa ta’uu danda’a. Dhukkubbiin kun fayyaa sammuu fi qaama kee irratti dhiibbaa uumuu danda’a. Mallattoon dhukkuba Schwannomatosis dhiphina sammuu ykn jireenya dhuunfaa ykn hawaasummaa kee keessatti hojii hojjechuu akka hin dandeenye sitti dhagahama yoo ta’e, hakiima waliin haasa’uu kee mirkaneessi. Gorsaa fayyaa sammuu wajjin haasa’uunis gargaaruu danda’a.

Mallattoolee dhukkubaa to’achuuf gargaaran wal’aansoowwan jiru. Namoonni hedduun qorichaan mallattoolee dhukkuba kanaa irraa boqonnaa argatu. Kaan immoo baqaqsanii hodhuun kiistii sana balleessuuf isaan barbaachisuu dandaʼa. Garuu yaadadhaa, carraan kiistiin sun erga baafamee booda deebi'ee guddachuu danda'a.

Dhukkubni Schwannomatosis umurii jireenyaa irratti dhiibbaa qabaa?

Schwannomatosis kallattiin umurii jireenyaa irratti dhiibbaa hin qabu . Haa ta'u malee dhukkubbiin yeroo dheeraa fi mallattoolee biroo inni fidu qulqullina jireenyaa irratti dhiibbaa uumuu danda'a. Yoo waa’ee kanaa yaaddoo qabaattan kallattiin hakiima keessan waliin haasa’uun gaariidha. Haalli nama hundumaa adda waan ta’eef, waa’ee haala kee odeeffannoo yeroo hunda caalu siif kennuu kan danda’u isa qofa.

Yoom doktora ilaaluu qaba?

Dhukkubbii sababa argachuu hin dandeenye.Mallattoolee akka dadhabina maashaalee yoo qabaatte , doktora ilaaluu kee mirkaneessi. Akkasumas, qaama keessan irratti bakka kamittiyyuu citaa ykn firii haaraa yoo argitan, doktora tokkotti agarsiisuutu barbaachisaadha.

Yoo duraan dhukkuba Schwannomatosis qabaatte, mallattoolee kee irratti jijjiirama kan akka dhukkubbii dabaluu yoo argite hakiima kee beeksisi.

Gaaffii akkamii doktora koo gaafachuu qaba?

Yeroo hakiima kee ilaaltu gaaffilee akka kanaa gaafachuun si gargaara:

• Dhukkubbii kana to’achuuf maal gochuu danda’a?
• Qoricha dhukkubbii namatti fidu malee filannoowwan biroo ni jiruu?
• Baqaqsanii hodhuun na barbaachisa?
• Miidhaan wal’aansi kun geessisu maali?
• Ijoolleen koo gara fuulduraatti haala kana dhaaluu dandaʼuu?

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Dhukkubbii yeroo dheeraa kan dhukkuba Schwannomatosis wajjin dhufu waliin jiraachuun dhuguma cimaa ta'uu danda'a. Guyyoonni tokko tokko kaan caalaa salphaadha. Karoora yoo qabaattellee dhukkubbiin sun yeroo biraatti akka turtuu fi mana turuun boqonnaa akka argattu si dirqisiisuu danda’a. Kunis sochii dhuunfaa fi hawaasummaa keessan gidduu seenuun ni danda’ama. Garuu dhukkubni Schwannomatosis jireenya kee akka to'atu hin godhin.

Doktarri mallattoolee kee to’achuuf karoora wal’aansaa hundarra gaarii ta’e akka argattu si gargaaruu danda’a . Dhukkubbiin yeroo dheeraa fayyaa sammuu kee irratti dhiibbaa kan geessisu yoo ta’e, gorsaa fayyaa sammuu arguunis faayidaa qabaachuu dandeessa . Baqaqsanii hodhuu fi yaaliin kilinikaa filannoo ta’uu danda’a. Kanaafuu, mallattoolee dhukkuba Schwannomatosis dursitee akka turtuuf maaltu akka si gargaaru hakiima kee gaafadhu. Kophaa kee akka hin taane yaadadhu, hakiimonni fi gareewwan deggersaa imala kana irratti si gargaaran akka jiran yaadadhu.

` Schwannomatosis, neurofibromatosis, dhukkubbii yeroo dheeraa, dhukkuboota jeneetikii, NF2, SMARCB1, LZTR1, dhukkuboota niwurooloojikaalaa