Fuulli mucaa keessanii, keessumaa ijaa fi qoonqoon ijaa xinnoo adda akka taʼe hubattanii beektuu? Moo mucaan keessan guddina isaa irratti harkifannaa ykn maashaan isaa akka dadhabu hubattaniittu? Warri waan akkanaa yeroo argan xiqqoo sodaa qabaachuun isaanii waanuma jiruudha. Har'a waa'ee Kabuki Syndrome, haala jeneetikii baayyee hin mul'anne kan mallattoolee kana agarsiisu dubbanna.
Maaliif 'Kabuki' jedhama? Kun akkamitti argame?
Seenaan kun bara 1960moota keessa Jaappaan keessatti jalqaba. Gareen hakiimota achi jiran lama garee daa'imman mallattoo ajaa'ibaa qaban, kan walitti dhufeenya hin qabne ilaalan. Ijoolleen kun fuula isaanii irratti ilaalcha addaa qabu turan. Ija isaanii gara oliitti kan qaxxaamuree, rifeensi ija isaanii baayʼee furdaa, ijji isaaniis dheeraa ture .
Mee yaadi, taphattoonni tapha aadaa Jaappaan "kabuki" keessatti hojjetan amala kana cimsuuf meeshaalee miidhaginaa addaa uffatu. Kanaafuu, bifa fuula ijoollee kanaa fi meeshaan taphattoota kabuki walfakkeenya waan qabuuf, doktorri tokko haala kana "kabuki makeup syndrome" jedhee moggaase. Boodarra gabaabfamee "Kabuki Syndrome (KS)" jedhameera.
Jalqaba irratti dhukkubni kun Jaappaan qofa keessatti akka daangeffame yaadamaa ture. Boodarra garuu daa’imman dhukkuba kanaan qabaman addunyaa guutuutti, saba adda addaa gidduutti argamaniiru. Kun haala baayyee hin mul'annedha. Daa’imman dhibee kanaan dhalatan 32,000 keessaa tilmaamaan tokko dhibee kanaan qabama.
Dhukkubni Kabuki Syndrome jedhamu sirriitti maali?
Salphaatti yoo ilaalle, Kabuki syndrome jechuun haala jeneetikii ti . Kana jechuun jijjiirama jiiniin qaama keenya keessa jiruun kan dhufudha. Haala yeroo dhalatanitti uumamuudha. Mallattoowwan tokko tokko erga dhalattee booda battalumatti mul’achuu danda’u. Kaan immoo akkuma daa’imni guddachaa deemuun ni mul’atu.
Wanti guddaan daa’imman dhukkuba kana qaban hundi mallattoo wal fakkaatu hunda hin qabaatan. Tokkoon tokkoon namaa mallattoolee walnyaatinsa adda addaa qabaachuu danda’a.
Doktooronni hedduun hojii isaanii keessatti dhukkubsataa akkanaa waan hin argineef, yeroo tokko tokko dhukkuba akka kanaa sirritti adda baasuun rakkisaa ta’uu danda’a. Akkasumas, mallattoon dhukkuba kanaa tokko tokko kan dhukkuboota biroo wajjin wal fakkaata, kunis adda baasuun walxaxaa taasisa.
Mallattoolee ijoo dhukkuba kanaa maali?
Fuula addaa kanaan dura ilaalle malees, amaloonni biroo mul’achuu danda’an hedduudha. Mee gabatee tokko keessatti ifatti haa hubannu.
| Gosa amala | Wantoota arguu qabnu |
|---|---|
| Fuulaa fi mataan kan walqabatu |
|
| Lafee fi maashaalee | |
| Guddinaa fi sirna qaamaa |
Garaagarummaan sammuu fi amala ni jiraa?
Eeyyee, ijoolleen kun baay’een isaanii hir’ina sammuu salphaa hanga giddu galeessaa qabaachuu danda’u . Akkasumas harkifannaa guddinaa kan akka haasa’uu fi deemsa qabaachuu danda’u.
Akkaataan amala tokko tokko haalawwan akka otizimii ykn OCD (Obsessive-Compulsive Disorder) fakkaachuu danda’a. Fakkeenyaaf:
- Yeroo hunda wantoota afaan keessa galchitanii daakuuf yaaluun.
- Sagalee ykn wantoota kaka’umsa biroo irratti garmalee deebii kennuu.
- Nyaata mi’aa ykn uwwisa murtaa’e qabu diduu.
Daa’imni akkuma umuriin isaa dabalaa deemuun mallattoolee haalawwan akka yaaddoo ykn dhiphina sammuu agarsiisuu danda’u.
Garuu ijoolleen kun dandeettii addaas qabu. Yeroo baayʼee warri ijoolleen kun muuziqaa akka jaallatan dubbatu.Faarfannoota tokko tokko yaadachuuf dandeettii ajaa'ibaa qabu. Akkasumas, tokko tokko dandeettii addaa fuulaafi guyyaa yaadachuu qabu.
Sababni kanaa maali? Jeneetiksii...
Saayintistoonni hanga ammaatti jijjiirama jeneetikii gurguddoo lama kanneen dhukkuba kana fidan adda baasuun isaanii ni yaadatama.
1. Jijjiirama jiinii KMT2D: Kun namoota gara %75 kanneen dhukkuba Kabuki syndrome qabaniif sababa ta’a.
2. Jijjiirama jiinii KDM6A: Namoota jijjiirama KMT2D hin qabne gara %9 jijjiirama kana qabu.
Yeroo baayyee jijjiiramni jeneetikii kun jijjiirama haaraa qaama daa'imaa keessatti uumamuudha. Kana jechuun haadhas ta’ee abbaa irraa hin dhaaltu. Haa ta’u malee, yeroo baay’ee muraasa, daa’imni haala kana warra keessaa tokko irraa dhaaluu danda’a.
Akkamitti yaala?
Duraan dursee, qorichi dhukkuba Kabuki syndrome jedhamu hin jiru . Haalli akkuma mucaan guddachaa deemuun badu miti. Haa ta’u malee, dafanii adda baasuu fi wal’aansaa fi deeggarsa sirrii ta’een daa’imni jireenya baay’ee fooyya’aa akka jiraatu gargaaruu danda’a.
Filannoon wal’aansaa mallattoolee addaa fi rakkoolee daa’imni sun qabu irratti kan hundaa’u yoo ta’u, gargaarsa ogeeyyii fi teraappiistota adda addaa barbaadu danda’a.
| Gargaarsa yaalaa barbaachisuu danda’u | Tajaajila wal’aansaa barbaachisuu danda’u |
|---|---|
|
Umrii daa'imman kanaa yoo ilaalle, Kabuki syndrome mataan isaa umurii isaanii hin gabaabsu. Haa ta’u malee, haalawwan ciccimoon kanaan walqabatan kan akka dhukkuba onnee ykn rakkoo tiruu yoo jiraatan dhiibbaa lubbuu namaa balaa irra buusu qabaachuu danda’u. Kanaafidha hordoffiin yaalaa yeroo hunda godhamu baay’ee barbaachisaa kan ta’e.
Jireenya mana barumsaa fi ga’eessota
Ijoolleen kun mana barumsaa deemuu danda'u. Haa ta’u malee, karoora barnoota addaa fedhii isaaniif mijate isaan barbaachisa. Deeggarsa barsiisaa barnoota addaa isaan barbaachisuu danda’a. Ijoolleen tokko tokkos ispoortii irratti hirmaachuu danda’u.
Hammi mallattoolee dhukkubaa nama irraa gara namatti garaagarummaa waan qabuuf, yeroo ga’eessotaatti jireenyi isaanii maal akka ta’u sirriitti dubbachuun rakkisaadha. Namoonni hojii gaarii hojjetan tokko tokko of danda’anii jiraachuu fi gaa’ela godhachuu illee ni danda’u.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Kabuki syndrome jechuun haala jeneetikii dhalootaan dhufu kan hin argamnedha. Sodaachuun hin barbaachisu, garuu dammaquun barbaachisaadha.
- Fuula adda ta’e, dadhabbii maashaalee fi guddinaan harkifachuu mallattoolee ijoodha.
- Haalli kun guutummaatti fayyuu kan hin dandeenye ta’us, dafanii adda baasuu fi wal’aansaa fi tajaajila wal’aansaa sirrii ta’e kennuudhaan qulqullina jireenya daa’imaa baay’ee fooyyessuu danda’a.
- Daa’imni hundi adda waan ta’eef, doktora kee fi ogeeyyii biroo wajjin walitti dhiyeenyaan hojjedhuun deeggarsa daa’imni kee akkamii akka barbaadu hubadhu.
- Ijoolleen kun rakkina qabaatanis, jireenya keessatti jaalala, muuziqaa fi wantoota hedduu isaan mudachuu dandaʼu. Wanti guddaan jaalalaa fi deeggarsa isaaniif kennuudha.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa