Akkasumas cirracha xiqqaa dhiiguu dhaabu hin qabduu? Mee waa'ee dhibee 'hemophilia' haa dubbannu!

Yeroo madaan xiqqaan si mudate ykn bakka tokkotti rukutamtu yeroo muraasa booda dhiigni sun ni dhaabata mitiiree? Sunis adeemsa uumamaa dhiigni qaama keenya keessatti dhangala'uu irraa kan ka'edha. Garuu itti yaadi namoonni tokko tokko akka salphaatti dhiiguu hin dhiisan. Madaa xiqqoo qabaanillee yeroo dheeraaf dhiigu. Qaamni isaa bifa diimaa ta’ee ni madaa’a. Sababni haala kanaa dhukkuba 'hemophilia' jedhamu ta'uu danda'a. Namoonni baay'een waa'ee kanaa sirriitti beekuu baatanis, kun waan barbaachisaa beekuu qabnuudha. Mee waa'ee kanaa salphaatti, haala isin hubachuu dandeessaniin haa dubbannu.

Himoofiiliyaan sirriitti maali?

Salphaatti yoo ilaalle, dhibeen himoofiiliyaan dhukkuba dhiigni keenya sirnaan itti hin dhangalaanedha. Dhiigni keenya pirootiinii addaa yeroo dhiigni jalqabu akka dhaabbatu gargaaran of keessaa qaba. Isaan kana "qabxiilee dhiiga dhiigaa" jennee waamna. Akkuma yeroo dallaa ijaarru cilee walitti qabuuf mortar barbaachisu, dhiigni akka dhaabbatu wantootni dhiigni itti dhangala’an kun barbaachisoodha.

Namni dhibee dhiigaa (hemophilia) qabu wantoota dhiiga dhiigaa (clotting factors) kana keessaa tokko ykn isaa ol gahaa ta’ee hin oomishu. Kana jechuun ciccitiinsi xiqqaan illee yeroo dheeraaf dhiiguu fiduu danda’a. Yeroo tokko tokko, dhiigni qaama keessaa, keessumaa lafee fi maashaalee keessatti uumamuu danda’a. Kun lubbuu namaa balaadhaaf saaxiluu danda’a.

Doktooronni hamma dhukkuba kana dhiiga keessatti dhangala’u irratti hundaa’uun hamma dhukkuba kanaa bakka sadiitti qoodu.

• Himoofiiliiyaa salphaa: Dhiigni yeroo baay’ee kan uumamu erga miidhaan guddaan ykn baqaqsanii hodhuu booda.
• Himoofiiliiyaa giddu galeessaa: Miidhaan xixiqqoo illee garmalee dhiiguu fiduu danda’a. Qaamni isaas bifa diimaa taʼuu illee dandaʼa.
• Himoofiiliiyaa cimaa: Dhiigni sababa hin beekamneen illee keessaa fi alaa uumamuu danda’a.

Kanaaf qorichi guutuun jiraachuu baatus, yaaliiwwan haaraa argaman kanaan dhiiguu to’achuu fi jireenya baay’inaan idilee ta’e jiraachuun ni danda’ama.

Gosoonni dhibee dhiigaa (hemophilia) gurguddoon jiruu?

Eeyyee, dhukkubni kun gosoota gurguddoo sadii qaba. Isaanis gosa clotting factor qaama keessatti hanqate irratti hundaa’u. Kana sirriitti hubachuuf gabatee armaan gadii ilaalaa.

Mallattoon dhukkuba kanaa maali?

Mallattoowwan ijoo dhukkuba himoofiiliiyaa dhiiguu fi madaa’uu kan hin baratamne ykn garmalee ta’uu isaaniiti. Hammi mallattoolee kanaa dhukkuba dhiigaa salphaa, giddu galeessaa ykn cimaa ta’e qabaachuu kee irratti hundaa’a.

Dhiiga Garmalee Dhiigaa

Mee yaadi, sababa tokko malee akka tasaa dhiigni hidhii kee sitti ba'a. Yookaan quba kee irratti xiqqoo cicciramee ykn baqaqsanii hodhuu booda dhiigni sun yeroo dheeraaf hin dhaabbatu. Daa’imni xiqqaan tokko haala kana yoo qabaate, meeshaa taphaa afaan isaa keessa kaa’anii dhiiguu illee ni danda’u.

Madaa’uu

Gogaan keenya yeroo dhiigni jala yaa'u bifa diimaa ta'a. Namoonni dhukkuba himoofiilii qaban wanti xiqqaan yoo rukutaman illee salphaatti halluu diimaa fi madaa’uu danda’u. Daa'imni xiqqaan tokko mataa isaanii bakka tokkotti yoo rukute, citaa gurguddaa "hanqaaquu hanqaaquu" jedhaman uumuu danda'a.

Dhukkubbii fi Dhiita'uu Lafee

Kun rakkoo hamaa dhukkuba himoofiiliyaati. Dhiigni qaama keessaa, keessumaa lafee akka jilba, jilba, fi jilbaatti uumamuu danda’a. Sana booda lafeen isaanii ni dhiita’a, ni dhukkubsa, yeroo tuqamus ni ho’a. Daa’imman xixiqqoo irratti yeroo kun mudatu, walitti fufiinsaan boo’uu, jilbeenfachuu diduu ykn deemuun ni danda’ama.

Dhibee dhiigaa (hemophilia) maaltu fida?

Hemophilia yeroo baayyee dhukkuba jeneetikii dhalootaa dhalootatti daddarbudha.Kana jechuun jijjiirama jiiniiwwan haadha ykn abbaa keenya irraa dhaalnu irraa kan ka’e ta’uu isaati. Mee kana xiqqoo salphaatti haa hubannu.

Qaamni keenya jiiniiwwaniin wantoota dhiiga dhiigaa (clotting factors) akka hojjetu qajeelfama kennamaaf. Jiiniiwwan kana irratti jijjiiramni ykn mudaan yeroo uumamu qajeelfamni sun sirnaan hin hojjetu. Bu'aan isaas qaamni hamma wantoota dhiiga dhiigaa (clotting factors) barbaachisu hin oomishu.

Mudaan jeneetikii kun kiroomozoomii X irratti argama.

• Shamarreen tokko kiroomozoomii X (XX) lama qabdi, tokko haadha ishee irraa tokko immoo abbaa ishee irraa.
• Gurbaan tokko kiroomozoomii X tokkoo fi kiroomozoomii Y tokko (XY) qaba. X haadha irraa dhufa Y abbaa irraa dhufa.

Amma mee kun akkamitti dhaloota keessa akka gad bu'u ilaalaa:

• Haati tokko jiinii mudaa qabu kana waliin kiroomozoomii X yoo qabatte ('carrier' jennee waamna), yeroo baayyee kiroomozoomii X fayya qabeessa isa kaan waan qabduuf mallattoo hin agarsiiftu.
• Ilmi haadha kanaa kiroomozoomii X mudaa qabu yoo dhaale, kiroomozoomii X fayya qabeessa kan biraa isa to'atu waan hin qabneef himophilia qaba.
• Intalli haadha kanaa kiroomozoomii X mudaa qabu yoo dhaalte, isheenis baattuu taati. Mallattoolee salphaa kan akka dhiigni laguu cimaa agarsiisuu dandeessi.

Yeroo tokko tokko, himoofiiliyaan ofumaan, osoo hin dhaalamne, sababa jijjiirama jiinii ofumaan jireenya daa’imaa keessatti uumamuun uumamuu danda’a. Akkasumas, yeroo baayyee yeroo muraasaaf, sirni ittisa qaamaa nama tokkoo sababoota dhiiga dhiigaa ofii isaaniitiin yeroo haleelu uumamuu danda'a. Kana 'acquired hemophilia' jennee waamna.

Doktarri kana akkamitti adda baasa?

Yoo ati ykn mucaan kee mallattoolee kana qabaatte, hakiimni kee jalqaba si qoratee maatii kee keessaa namni haalawwan kana qabaatee jiraachuu isaa gaafata. Sana booda, kana mirkaneessuuf qorannoo dhiigaa tokko tokko ni ajaju.

• Lakkoofsa Dhiigaa Guutuu (CBC): Gosoota fi hamma seelii dhiiga keessan keessa jiran safara.
• Prothrombin Time test (PT): Dhiigni kee akka dhangala’uuf yeroo hammamii akka fudhatu qorata.
• Qormaata Yeroo Gartokkee Thromboplastin Time test (PTT): Kun qorannoo biraa yeroo dhiigni itti dhangala’u safarudha.
• Qormaata Addaa Clotting Factor: Kunis sirriitti kan murteessu clotting factor kam irratti hanqina akka qabduu fi hangam gadi aanaa akka ta’e.

Kanaaf yaaliiwwan maal fa’a?

Wal’aansi ati argattu gosa dhukkuba himoofiiliiyaa ati qabduu fi hamma dhukkuba kee irratti hundaa’a. Wal’aansi inni guddaan yaala bakka bu’iinsaa (replacement therapy) dha.

Salphaatti yoo ilaalle, kun qaama kee irratti dhukaasa dhiiga kee keessatti gadi aanaa ta’e kan dhiiga kee keessatti dhangala’u kennuu dabalata. Wantoonni dhiiga namaa dhangala’an kun pilaasmaa dhiiga namaa irraa hojjetamuu ykn laaboraatoorii keessatti hojjetamuu danda’u. Wal’aansi kun dhiigni akka hin baane gargaaruu fi yoo uumame dafee dhaabuu danda’a.

Kana malees, amma yaaliiwwan haaraa hedduutu jiru:

• Qorichoota akka Marstacimab-hncq (Hympavzi®) fi Concizumab (Alhemo®) : Isaan kun pirootiinii dhiigni akka hin dhangalaane dhorku ugguruu fi inzaayimii dhiigni akka hin dhangalaane gargaaru kakaasu.
• Fitusiran (Qfitlia®): Qorichi kun kaleen keenya wanta (antithrombin) dhiigni akka hin dhangalaane dhorku akka hin hojjenne taasisa.
• Gene Therapy: Kun mala wal’aansaa sadarkaa olaanaa qabuudha. Kana keessatti jiiniin fayyaa ta’e jiinii mudaa qabu bakka buusuuf qaama keessa galfama, kunis qaamni wantoota dhiiga dhiigaa (clotting factors) barbaachisoo ta’an akka oomishu taasisa.

Yoom gorsa ogeessa fayyaa hatattamaa argachuu qabda?

Jijjiirama qaama keessan irratti mul’ate kan akka dhiiguu ykn madaa’uu dabaluu yoo argitan hatattamaan hakiima keessanitti himaa. Akkasumas, mallattoolee ciccimoo armaan gadii keessaa tokko yoo si mudate, osoo hin tursiisin gara Kutaa Balaa Tasaa (ETU) hospitaala tokkoo dhaqi.

Wantoota yeroo dhibee dhiigaa (hemophilia) waliin jiraattan beekuu qabdan

Himoofiiliyaan dhukkuba umurii guutuu ykn yeroo dheeraadhaaf turuudha. Kanaafuu jireenya kee guutuu kunuunsa fayyaa fi hordoffii si barbaachisa. Garuu hin yaadda'inaa. Wal’aansa haaraatiin namni dhukkuba himoofiiliyaan qabame jireenya nama dhukkuba kana hin qabneetti dhihoo ta’e jiraachuu danda’a.

Yeroo dhukkuba kanaan jiraattu wantoota miira gaarii sitti dhagahamu si gargaaruu danda’an tokko tokko kunooti:

• Ulfaatina kee to’adhu: Ulfaatina qaamaa dabalaa deemuun dhiibbaan lafee kee irratti dhufu ni dabala. Ulfaatina fayya qabeessa qabaachuun lafee dugdaa sababa dhiiguu lafee keessaatiin duraanuu miidhame eeguuf barbaachisaa dha.
• Ilkaan kee haala gaariin kunuunsi: Ilkaan kee akka gaariitti buruushiin dhiqachuu fi fayyaa ilkaan kee kunuunsuun barbaachisaa dha. Hojimaatni akka ilkaan baasuu fi hidda dhiigaa dhiiguu waan danda’uuf, kana irraa fagaachuun gaariidha.
• Fayyaa sammuu ilaali: Dhukkuba yeroo dheeraa wajjin jiraachuun yaaddoo fi dhiphina sammuutti nama geessuu dandaʼa. Waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’ii yoo barbaachisaa ta’e gorsa fayyaa sammuu barbaadi.
• Nagaadhaan sochii godhaa: Sochiiwwan balaa miidhamuu hir’isan irratti bobba’uun qaamaa fi sammuu keessaniif gaarii dha. Sochii qaamaa maaltu akka siif ta’u hakiima kee gaafadhu.

Yeroo dhibee dhiigaa (hemophilia) qabaattu, miidhaan xinnoo namoonni kaan hin hubanne illee rakkoo guddaa siif taʼuu dandaʼa. Jilbi miila minjaalaa irratti rukutame dhiigni gara lafee tokkootti akka dhangala’u gochuu danda’a. Dhiigni hidhii erga haxxiffannaa cimaa boodas kan hin dhaabbanne ta’uu danda’a. Dhukkuba kana waliin jiraachuun qormaata ta’uu danda’a. Garuu kophaa kee akka hin taane yaadadhu. Gareen yaalaa kee yeroo hunda si gargaaruuf jira.