Mucaan keessan mallattoolee kana ni qabaa? Mee waa'ee dhukkuba Wiiliyams Siindiroomii haa barannu

Akka haadha ykn abbaatti abjuun keenya guddaan mucaa fayyaa qabu horachuudha. Garuu yeroo tokko tokko ijoolleen keenya haalawwan fayyaa baayyee hin argamne tokko tokko qabatanii gara addunyaa kanaa dhufuu danda'u. Mucaan keessan xiqqaan umurii isaa caalaa baayʼee xiqqaa fakkaata? Fuulli isaa ijoollee kaan irraa bifa adda taʼee fi adda taʼe qabaa? Akkasumas baay'ee hawaasummaa, nama arge hunda waliin kolfaa fi haasa'aa? Isaan kun yeroo tokko tokko mallattoo haala jeneetikii baay'ee hin argamne "Williams Syndrome" jedhamu ta'uu danda'u. Hin yaadda'inaa waa'ee kanaa ifaafi salphaatti dubbanna.

Salphaatti yoo ilaalle, dhukkubni Wiiliyams Siindiroomii maali?

Wiiliyams siindiroomii, yeroo tokko tokko Wiiliyams-Buureen siindiroomii jedhamu, haala jeneetikii baay’ee hin mul’annedha. Salphaatti yoo ilaalle, kiroomozoomoonni, seelii qaama keenyaa keessa jiran, dheerina keenya irraa kaasee hamma halluu fi bifa keenyaatti waan hunda murteessu. Isaanis akka qajeelfama qajeelfama qaama keenya ijaaru ti. Daa'imni dhukkuba Wiiliyams syndrome qabu tokko kiroomozoomii 7 xiqqaan isaa dhabameera. Akka fuula muraasa qajeelfama qajeelfama keessaa dhabameeti. Kutaan jiiniin kun bade kun mallattoolee haala kanaan walqabatan fida.

Haalli kun guddina daa’imaa, dandeettii barachuu, hojii onnee fi bifa daa’imaa irratti dhiibbaa uumuu danda’a. Akkasumas rakkoo hormoonii tokko tokko kan akka kaalsiyeemii dhiiga keessatti olka’uu, taayirooyidii sochii dhabuu fi jalqaba dargaggummaa fiduu danda’a.

Haalli kun akkamitti uuma? Kana eenyutu argata ?

Yeroo baay’ee kun waan haadha ykn abbaa irraa dhaalamuu miti. Jijjiirama ofumaan yeroo ulfaa uumamu yoo ta'u, kutaan kiroomozoomii 7ffaa akka badu taasisa. Kanaaf haadhas ta’ee abbaanis kana komatamuu hin danda’u. Kun waan eenyullee ittisuu danda'u miti.

Haa ta'u malee namni dhukkuba Wiiliyams syndrome qabu tokko daa'ima yoo qabaate carraan daa'imni sun dhukkuba kana dhaaluu isaa %50 ta'a.

Kun haala baayyee hin mul'annedha. Akka istaatiksii biyyoota akka Ameerikaatti daa'imman dhalatan kuma 10 keessaa tokko qofatu dhibee kana qaba. Siriilaankaattis daa'imman haala kanaan qabaman jiru, garuu baayyee xiqqaadha.

Haalli kun mucaa koo irratti dhiibbaa akkamii geessisa?

Mucaa Wiiliyams Siindirmii qabu guddisuun qormaata ta’uu danda’a, garuu dafanii adda baasuu fi yaalaafi deeggarsa barbaachisaa ta’een isaanis dandeettii isaanii guutuu ga’uu danda’u.

Mee yaadi, ijoolleen kun lafee laaftuu waan qabaniif, daa’imman biroo caalaa xiqqoo booda taa’anii deemuu jalqabu. Akkasumas mudaa dhalootaa tokko tokko onnee isaanii keessatti ykn ujummoo dhiigaa onnee wajjin walqabatu qabaachuu danda’u. Yeroo tokko tokko kun baqaqsanii hodhuu gaafachuu danda’a. Kanaaf qorannoo fayyaa yeroo yeroon gochuun barbaachisaadha.

Ijoollee kana keessatti wanti baay’ee nama ajaa’ibu tokko dandeettii dubbii fi walqunnamtii baay’ee ol’aanaa qabaachuu isaaniiti. Bareedanii kan dubbatan yoo ta’u, baay’ee hawaasummaa kan qabanidha. Garuu sababa dandeettii kanaatiin yeroo tokko tokko dadhabina barachuu isaanii, fakkeenyaaf lakkoofsaa fi qubee barachuuf rakkachuu ni dhabna. Garaagarummaa waan tokkoo fi kan biraa gidduu jiru hubachuuf xiqqoo rakkatu (spatial reasoning).

Mallattoowwan baay’inaan mul’atan maali?

Daa'imman dhukkuba Wiiliyams syndrome qaban hundi tokko miti. Gariin mallattoo baay’ee qabaachuu danda’a, gariin immoo xiqqaa ta’uu danda’a. Mallattoolee kana haa cabsinu.

Wantoota addatti of eeggannoo gochuu qabnu: Dhukkuba onnee

Rakkoon hamaan haala kana keessatti mul’atu dhukkuba onneeti. Keessattuu ujummoolee dhiigaa gurguddoo onnee waliin walqabataniifi ujummoolee dhiiga gara sombaatti geessan dhiphachuu (stenosis) mul’achuu danda’a. Kunis dhiibbaa dhiigaa, dha’annaan onnee sirrii hin taane (arrhythmia) fi yeroo tokko tokko onneen illee akka dadhabu gochuu danda’a. Yeroo baayyee, shakkiin jalqabaa daa'imni tokko dhukkuba Wiiliyams Siindiroomii qabaachuu isaa sababa rakkoo onnee kanaan ta'a.

Doktooronni haala kana akkamitti adda baasu?

Haalli kun yeroo baay’ee daa’imummaa ykn daa’imummaa jalqabaa keessatti kan adda baafamudha. Doktarri keessan bifaafi mallattoolee daa’ima keessanii yoo shakke, jalqaba daa’ima sana of eeggannoodhaan ni qorata.

Sana booda, qorannoon jeneetikii addaa haala kana mirkaneessuuf ni taasifama. Kun akka qorannoo dhiigaa yeroo hunda godhamuudha. Kunis kutaan kiroomozoomii 7 ani duraan kaase sun dhabamuu fi dhiisuu isaa sirriitti ilaaluu danda’a.

Kana malees, mallattoolee daa’ima kanaa kanneen biroo mirkaneessuuf qorannoowwan biroo hedduun gochuun ni danda’ama:

• Onnee ilaaluuf: ECG ykn Echocardiogram (altiraasaawundii onnee) .
• Safartuu dhiibbaa dhiigaa: Dhiibbaan dhiigaa kee haala hin baramneen olka’uu isaa ilaali.
• Qorannoo dhiigaa fi fincaanii: Hojii tiruu fi hamma kaalsiyeemii dhiigaa ilaaluu.

Akkamitti yaala? Kun fayyuu danda'aa?

Wiiliyams Siindiroomiin dhukkuba guutummaatti fayyuu danda'u miti. Sababni isaas jijjiirama jeneetikii irraa kan ka’e waan ta’eef. Haa ta’u malee mallattoolee fi rakkoolee sababa isaatiin dhufu baay’ee gaarii ta’een to’achuun ni danda’ama. Kana jechuun mucaan sun jireenya idilee fi gammachuu akka jiraatu gargaaruuf waan dandeenyu hunda gochuu dandeenya jechuudha.

Karoorri wal’aansaa mallattoo daa’imaa irratti hundaa’uun daa’ima irraa gara daa’imaatti garaagarummaa qabaata.

• Ogeessa onnee daawwachuu: Rakkoon onnee yoo jiraate, wal’aansa akkamii (tarii qoricha ykn baqaqsanii hodhuu) akka barbaachisu murteessa.
• Sagantaa Giddu-galeessa Dafanii: 1.1.Harkifannaa guddinaa ittisuuf daa’ima gara wantoota akka wal’aansa dubbii fi wal’aansa qaamaa (physiotherapy)tti erguun baay’ee barbaachisaadha.
• Barnoota Addaa: Yoo rakkoon barumsaa jiraate, daa’imni tokko sirna barnootaa fedhii isaaf mijatu barbaachisa.
• Ogeessota biroo: Yoo hammi kaalsiyeemii dhiiga keessanitti baay’ate, ogeessa nefrooloojii ykn ogeessa nyaataa ilaaluun isin barbaachisuu danda’a. Akkasumas rakkoo ilkaan, ijaa fi gurraaf gargaarsa ogeeyyii barbaaduun si barbaachisuu danda’a.

Akka warraatti maal beekuu qaba?

Yeroo qorannoon akkanaa sitti dhagahamu gaddaa fi sodaan sitti dhaga'amuun waanuma jirudha. Garuu wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e mucaa keessaniif jaalala, kunuunsaa fi deggersa keessan isa hunda caalu kennuudha.

• Yeroodhaan hakiima kee ilaali: Keessumaa rakkoolee onnee wajjin walqabatan fayyaa daa’ima keetii yeroo hunda hordofuun barbaachisaa dha.
• Obsaa: Mucaan keessan waan hundumaa saffisa mataa isaatiin barata. Obsaa fi jaalalaan isa waliin hojjedhu. Bu'aa ba'ii xixiqqoo inni galmeessellee dinqisiifadhu.
• Kophaa kee miti: Warra kaan ijoollee akkanaa qaban waliin haasa’i. Muuxannoon isaanii madda humna guddaa siif ta'a. Akkasumas, gaaffii fi yaaddoo kee ilaalchisee hakiima kee wajjin ifatti haasa’i.

Namoonni dhukkuba Wiiliyams syndrome qaban baay'een isaanii umurii idilee qabu. Haa ta’u malee, rakkoon onnee cimaan yeroo tokko tokko umurii isaanii gabaabsuu danda’a. Yeroo guddatan deeggarsa sadarkaa tokko tokko isaan barbaachisuu danda’a.

Yoom doktora ilaaluu qabda?

Yoo daa’imni keessan mallattoolee armaan gadii qabaate gorsa argachuuf ogeessa fayyaa daa’immanii ilaaluun baay’ee barbaachisaadha.

Yoom gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) deemuu qabda?

Daa’imni mallattoolee dhukkuba onnee armaan gadii keessaa tokko yoo agarsiise, hatattamaan gara Kutaa Balaa Tasaa (ETU) hospitaala dhiyoo jirutti geessuu.

• Halluu gogaa ykn funyaan bifa diimaa/diimaa jijjiiruu .
• Saffisaan hafuura baafachuu ykn hafuura baafachuuf rakkachuu.
• Nyaata nyaachuuf garmalee rakkachuu .
• Dha'annaan onnee baayyee saffisaa dha.
• Dhiita’uu qaamaa, keessattuu fuulaafi qaama .

Haalli kun daddarba miti, garuu jaalala, hawaasummaa ijoollee kanaa dhuguma "daddarba" dha. Namoota naannoo isaanii jiran hundaaf gammachuu fidu. Qorannoo haaraa wajjin wal’aansoo qabuun rakkisaa ta’uu waan danda’uuf, yeroo hunda daa’ima keessaniif deeggarsa keessan kenni.