ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ।

ଆପଣ କେବେ ଭାବିଛନ୍ତି କି କାହିଁକି କିଛି ପିଲା ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଭିନ୍ନ ଭାବରେ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି ଏବଂ ବିକାଶ କରନ୍ତି? କେତେକ ସମୟରେ, ଛୋଟ ଛୋଟ ଜିନିଷ ପଛରେ ଏକ ବଡ଼ କାହାଣୀ ଥାଇପାରେ। ଆଜି, ଆମେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ପିଲାମାନଙ୍କ ଦୃଶ୍ୟ, ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଶକ୍ତି ଭଳି ଅନେକ ଜିନିଷକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ କୋହେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁହାଯାଏ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଏକ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ଶରୀରର ଅନେକ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ, ଯେପରିକି ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି, ଶିଶୁ ବିକାଶ, ମାଂସପେଶୀ ସ୍ୱର ଏବଂ ବୌଦ୍ଧିକ କ୍ଷମତା। ଏହା ଛୋଟ ମୁଣ୍ଡ, ଘନ କେଶ ଏବଂ ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା ଭଳି ଶାରୀରିକ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଏହି ରୋଗ ସହିତ ଜନ୍ମିତ ପିଲାମାନଙ୍କର ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ ହୋଇଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଗଡ଼ିଯିବା, ଚାଲିବା ଏବଂ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଆଶାଠାରୁ ବିଳମ୍ବ ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଆପଣଙ୍କ ବନ୍ଧୁର ଶିଶୁ ଛଅ ମାସରେ ଗଡ଼ିଯିବା ବେଳେ, ଏହି ରୋଗ ଥିବା ଶିଶୁଟି ଅଧିକ ସମୟ ନେଇପାରେ। ତଥାପି, ଏହି ବିଳମ୍ବ ସତ୍ତ୍ୱେ, ଏହି ପିଲାମାନେ ପ୍ରାୟତଃ ବହୁତ ମିଠା, ଖୁସି ଏବଂ ସାମାଜିକ ହୋଇଥାନ୍ତି। ସେମାନେ ହସି କଥା ହେବା ସମୟରେ ବହୁତ ସ୍ନେହପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇଥାନ୍ତି।

ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, ଏବଂ ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ଯଦିଓ କୋହେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କୁ ସାରା ଜୀବନ କିଛି ସମର୍ଥନ ଆବଶ୍ୟକ ହେବ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ?

ପ୍ରକୃତରେ, କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ସାଧାରଣ ରୋଗ ନୁହେଁ। କିଛି ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ 1,000 ରୁ କମ୍ ଲୋକ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି। ତଥାପି, ଯେହେତୁ ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟତଃ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ ନାହିଁ, ପ୍ରକୃତ ସଂଖ୍ୟା ବହୁତ ଅଧିକ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଏହି ରୋଗଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

କୋହେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଅନେକ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି। ଏହା ମନେ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ସମସ୍ତଙ୍କର ସମସ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ରହିବ ନାହିଁ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଯାହା ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ବୌଦ୍ଧିକ ବିକାଶ ସମସ୍ୟା: ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଶିଖିବା ଏବଂ ବୁଝିବା ପାଇଁ ଟିକିଏ ଅଧିକ ସମୟ ଲାଗେ। ଆପଣଙ୍କୁ ସ୍କୁଲ କାର୍ଯ୍ୟରେ ଅତିରିକ୍ତ ସାହାଯ୍ୟର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ।
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା (ହାଇପୋଟୋନିଆ): ଶରୀରରେ ଦୁର୍ବଳତା କିମ୍ବା ଶିଥିଳତା ଅନୁଭବ। ଏହା ଶିଶୁକୁ ଉଠାଇବା ସମୟରେ ମଧ୍ୟ ଅନୁଭବ କରାଯାଇପାରିବ।
• ହାଇପରମୋବିଲିଟି: ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକର ଅତ୍ୟଧିକ ନମନୀୟତା। କିଛି ପିଲା ଅଜବ ଉପାୟରେ ସେମାନଙ୍କର ଅଙ୍ଗକୁ ବଙ୍କା କରିପାରନ୍ତି।
• ବୟସ ସହିତ ବୃଦ୍ଧି ପାଉଥିବା ମାୟୋପିଆ (ନିକଟସ୍ଥ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି): ପାଖରୁ ଜିନିଷ ଦେଖିବା କିନ୍ତୁ ଦୂରରେ ଥିବା ଜିନିଷକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ନ ଦେଖିବା। ଏହା ବୟସ ସହିତ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ, ତେଣୁ ନିୟମିତ ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ରେଟିନା ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି କିମ୍ବା କୋରିଓରେଟିନାଇଟିସ୍: ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତିରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଆଖିର ଅଂଶକୁ କ୍ଷତି। ଏହା ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇପାରେ।

ନବଜାତ ଶିଶୁମାନେ ଦେଖିପାରୁଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ

ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କଠାରେ ଆପଣ ଏହିପରି ଜିନିଷ ଦେଖିପାରନ୍ତି:

• ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା: ଶିଶୁକୁ ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଇବାରେ ଅସୁବିଧା।
• ଦୁର୍ବଳ କିମ୍ବା ଉଚ୍ଚ ସ୍ୱରରେ କାନ୍ଦ: ଶିଶୁର କାନ୍ଦ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଭିନ୍ନ, ଦୁର୍ବଳ ହୋଇପାରେ।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା: ଶିଶୁଟି ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରେ।
• ଓଜନ ବୃଦ୍ଧି କରିବାରେ ଅସୁବିଧା: ଶିଶୁର ଓଜନ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଉନାହିଁ।

ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି କିମ୍ବା ନୀଳ ରଙ୍ଗ ପଡ଼ିବା ଦେଖାଯାଉଛି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ 119 କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ସ୍ଥାନୀୟ ଜରୁରୀକାଳୀନ ନମ୍ବରରେ କଲ୍ କରନ୍ତୁ ଏବଂ ତାଙ୍କୁ ଡାକ୍ତରଖାନାକୁ ନେଇଯାଆନ୍ତୁ।

ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ ଏବଂ ଆଚରଣ

ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କ ବୟସର ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଶିଖିବା ଏବଂ ବିକାଶ କରିବା ପାଇଁ ଅଧିକ ସମୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଏହି ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ ଶୈଶବରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଗଡ଼ିବା ଏବଂ ଏକା ବସିବା ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ବିଳମ୍ବ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା 2 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରିପାରେ, କିନ୍ତୁ 5 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ। କଥାବାର୍ତ୍ତା ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ସେମାନଙ୍କୁ କିଛି ସମୟ ମଧ୍ୟ ଲାଗିପାରେ।

ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥା କିଛି ଆଚରଣଗତ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ଯେପରି ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଛି, ଅଧିକାଂଶ ପିଲା ବହୁତ ସାମାଜିକ ଏବଂ ଖୁସି। ସେମାନେ ସାମାଜିକୀକରଣ କରିବାକୁ ଏବଂ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ ଖେଳିବାକୁ ଭଲ ପାଆନ୍ତି।

କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାଙ୍କଠାରେ ସମାନ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। କିଛି ପିଲାଙ୍କଠାରେ ଏହି ସମସ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇପାରେ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଶାରୀରିକ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

କୋହେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଅନେକ ସାଧାରଣ ମୁହଁ ଏବଂ ଶରୀରର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଦେଖାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୁଏ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ।

ମୁଖମଣ୍ଡଳର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ:

• ମାଇକ୍ରୋସେଫାଲି: ଏକ ମୁଣ୍ଡ ଯାହା ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ।
• ଘନ କେଶ, ଘନ ଭ୍ରୁ ଏବଂ ଲମ୍ବା ଆଖିପତା।
• ତଳକୁ ଢଳିଥିବା ଆଖି (ତରଙ୍ଗ ଆକୃତିର ପାଲ୍ପେବ୍ରାଲ୍ ଫିସର): ଆଖିପତା ତରଙ୍ଗ ଭଳି ଆକୃତିର।
• ଗୋଲାକାର ନାକର ଅଗ୍ରଭାଗ।
• ନାକ ଏବଂ ଉପର ଓଠ ମଧ୍ୟରେ କମ୍ ଦୂରତା (ଫିଲ୍ଟ୍ରମ୍)।
• ଉପର ଦାନ୍ତ ବାହାରକୁ ବାହାରି ଆସୁଛି।
• ବଡ଼ ବଡ଼ କାନ।

ପିଲାଟି ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ସାଧାରଣତଃ 5 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ, ଏହି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ଅଧିକ ସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଭୌତିକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ:

ଏହା ସହିତ, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଶାରୀରିକ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ପିଲାଦିନ ଏବଂ ତା’ପରେ ଦେଖାଦେଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଶୁଣ୍ଢ ଅଞ୍ଚଳରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଚର୍ବି ଜମା ହେବା ଏବଂ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ ପତଳା ହେବା: ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଶରୀରର ମଧ୍ୟଭାଗ (ପେଟ ଚାରିପାଖରେ) ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ ପତଳା ହୋଇଯାଏ।
• ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା।
• ବିଳମ୍ବିତ ଯୌବନ।
• ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ଅବରୋହଣ ନ ହୋଇଥିବା ଅଣ୍ଡକୋଷ।
• ମେରୁଦଣ୍ଡର ବକ୍ରତା (ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ କିମ୍ବା କାଇଫୋସିସ୍)।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସହିତ ଆଉ କେଉଁ ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ?

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

• ନ୍ୟୁଟ୍ରୋପେନିଆ: ଏହା ଶରୀରରେ ଏକ ପ୍ରକାରର ଶ୍ୱେତ ରକ୍ତକଣିକା (ଯାହାକୁ ନ୍ୟୁଟ୍ରୋଫିଲ୍ କୁହାଯାଏ) ହ୍ରାସ। ଏହି ନ୍ୟୁଟ୍ରୋଫିଲ୍ ଆମ ଶରୀରରେ ପ୍ରବେଶ କରୁଥିବା ଜୀବାଣୁ ଏବଂ ସଂକ୍ରମଣ ସହିତ ଲଢ଼ିଥାନ୍ତି। ତେଣୁ ଯେତେବେଳେ ଏଗୁଡ଼ିକ କମ ଥାଏ, ଆମେ ସହଜରେ ଅସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରୁ। ଆମେ ବାରମ୍ବାର ଜ୍ୱର, ଥଣ୍ଡା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସଂକ୍ରମଣର ଶିକାର ହୋଇପାରୁ।
• ସ୍ୱୟଂପ୍ରତିରକ୍ଷା ଅବସ୍ଥା: ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଶରୀରର ନିଜସ୍ୱ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଶରୀରର ସୁସ୍ଥ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଆକ୍ରମଣ କରେ। ଏହାକୁ ଆମର ନିଜସ୍ୱ ସେନା ଆମକୁ ଆକ୍ରମଣ କରୁଥିବା ପରି ଭାବନ୍ତୁ। ଉଦାହରଣ ମଧ୍ୟରେ ମଧୁମେହ ମେଲିଟସ୍ , ଥାଇରଏଡ୍ ରୋଗ ଏବଂ ସିଲିଆକ୍ ରୋଗ (ପ୍ରୋଟିନ୍ ଗ୍ଲୁଟେନ୍ ପ୍ରତି ଆଲର୍ଜି) ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କାରଣ କ’ଣ?

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ VPS13B ଜିନ୍ (ଏହାକୁ COH1 ଜିନ୍ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ) ରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଆମ ଶରୀରରେ ଥିବା ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ତ୍ରୁଟି।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଆମ ଶରୀର ଭିତରେ ଗୋଲଗି ଉପକରଣ ନାମକ କିଛି ଅଛି। ଏହା ଏକ ପ୍ରୋଟିନ-ପ୍ୟାକେଜିଂ କାରଖାନା ପରି। ଯେତେବେଳେ ଏକ ନୂତନ ପ୍ରୋଟିନ ତିଆରି ହୁଏ, ଆମର ଶରୀର କଞ୍ଚାମାଲଗୁଡ଼ିକୁ ଗୋଲଗି ଉପକରଣକୁ ପଠାଏ, ଯେଉଁଠାରେ ଏହା କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ କରେ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ସଜାଡ଼ିବା ପାଇଁ ଅନ୍ୟ ସମାନ ପ୍ରୋଟିନ ସହିତ ଏକାଠି କରାଯାଏ। ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ହେବା ପରେ, ଗୋଲଗି ଉପକରଣ ପ୍ରୋଟିନଗୁଡ଼ିକୁ ସେମାନଙ୍କର ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ସହିତ ପ୍ୟାକେଜ୍ କରେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କର ଉପଯୁକ୍ତ ଗନ୍ତବ୍ୟସ୍ଥଳକୁ ପଠାଏ।

VPS13B ଜିନ୍ ବିଶେଷ ଭାବରେ ଗ୍ଲାଇକୋସିଲେସନ୍ କରେ, ଯାହା ହେଉଛି ଏକ ପ୍ରକ୍ରିୟା ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଚିନି ଅଣୁଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରୋଟିନ୍ ସହିତ ସଂଯୁକ୍ତ କରାଯାଏ। ଏହା ନ୍ୟୁରନ୍ ଏବଂ ଚର୍ବି କୋଷ (ଆଡିପୋସାଇଟ୍ସ) କୁ ସଂଗଠିତ ଏବଂ ସଂକେତ ପଠାଇବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ତେଣୁ, ଯେତେବେଳେ VPS13B ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ଏହା ଏପରି ଯେ କାରଖାନା ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରିବ ନାହିଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ଗୁଣାତ୍ମକ ଉତ୍ପାଦ ଉତ୍ପାଦନ କରିପାରିବ ନାହିଁ। ଏହା ହିଁ କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣକୁ ନେଇଥାଏ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ କି?

ହଁ, କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଅବସ୍ଥା। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ଢାଞ୍ଚାରେ ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ।। ଯଦି ଏହା ବୁଝିବା ଟିକେ କଷ୍ଟକର ମନେହୁଏ, ତେବେ ଏହାକୁ ଏହିପରି ଭାବନ୍ତୁ: ଯେତେବେଳେ ଏକ ପିଲା ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଏ, ସେତେବେଳେ ସେ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍‌ର ଦୁଇଟି କପି ପାଇଥାଏ ଯାହା ଏହା ସୃଷ୍ଟି କରେ (ଗୋଟିଏ ତାଙ୍କ ମାଆଙ୍କଠାରୁ ଏବଂ ଗୋଟିଏ ତାଙ୍କ ବାପାଙ୍କଠାରୁ)। ଜୈବିକ ପିତାମାତା ଜିନ୍‌ର ବାହକ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସେମାନଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ନାହିଁ କାରଣ ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଜିନ୍‌ର କେବଳ ଗୋଟିଏ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ କପି ଅଛି। ଅନ୍ୟ କପିଟି ସୁସ୍ଥ। ତଥାପି, ଯଦି ଦୁଇଟି ବାହକ ଏକାଠି ହୁଅନ୍ତି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ।

ଏଥିପାଇଁ କିଏ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ବିପଦରେ ଅଛି?

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ତଥାପି, ଏହି ଅବସ୍ଥା କିଛି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଗୋଷ୍ଠୀର ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଅଧିକ ସାଧାରଣ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଆମିଷ ଲୋକମାନେ
• ଫିନିସ୍ ଲୋକମାନେ
• ଗ୍ରୀକ୍ (ଭୂମଧ୍ୟସାଗରୀୟ) ବଂଶଧର ଲୋକ
• ଆଇରିଶ୍ ବଂଶଧର ଲୋକ

ଯଦିଓ ଏହା ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ଆମ ପାଇଁ ସେତେ ବିଶେଷ ନୁହେଁ, ଏହା ଜାଣିବା ଭଲ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ:

• ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ, ଯେପରିକି ମଧ୍ୟ କାନ ସଂକ୍ରମଣ (ଓଟାଇଟିସ୍ ମିଡିଆ) (ନ୍ୟୁଟ୍ରୋପେନିଆ ଯୋଗୁଁ କମ୍ ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି ହେତୁ)
• ଦାନ୍ତ ଏବଂ ମୁଖ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ଯେପରିକି ଜିଞ୍ଜିଭାଇଟିସ୍ ଏବଂ କ୍ୟାଙ୍କର୍ ଘା ।
• ଆଖି ସମସ୍ୟା ବୃଦ୍ଧି ପାଉଛି।
• ବିଭିନ୍ନ ସ୍ତରରେ ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା ପରେ ଜଣେ ଡାକ୍ତର କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ। ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଯଦି ଆପଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ତାଙ୍କ ବୟସ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟରେ ପହଞ୍ଚିପାରୁନାହିଁ (ଯଥା, ହସୁନାହିଁ, ଶବ୍ଦର ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଦେଉନାହିଁ, ଗଡ଼ୁଛି ନାହିଁ, ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ପରି କଥା ହେଉନାହିଁ), ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ଏହା ଏହି ଅବସ୍ଥାର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା କେତେକ ସମୟରେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ କାରଣ ଏହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟ ଅନେକ ଅବସ୍ଥା ସହିତ ସମାନ ହୋଇପାରେ। ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକୁ ବାଦ୍ ଦେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପାଇଁ ଦାୟୀ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

କୋହେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ଚିକିତ୍ସା ମୁଖ୍ୟତଃ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ପିଲାକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଭଲ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଲକ୍ଷ୍ୟ ରଖାଯାଇଛି। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହସ୍ତକ୍ଷେପ ଶିକ୍ଷା କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ: ଶିଶୁର ବିକାଶ ଏବଂ ଶିକ୍ଷଣରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ସ୍ୱାଧୀନ ଭାବରେ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ (ଯେପରିକି ଖାଇବା, ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବା ଏବଂ ଖେଳିବା) କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ଶରୀରର ଗତିବିଧି ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଶକ୍ତିକୁ ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଚିକିତ୍ସା। ଏହା ହାଇପୋଟୋନିଆ ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି: ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଯାହା ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା ଏବଂ ଯୋଗାଯୋଗ କରିବାର କ୍ଷମତା ବିକାଶ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଚଷମା ପିନ୍ଧିବା କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଇଁ ତାଲିମ ନେବା।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସହିତ ଜଡିତ ନ୍ୟୁଟ୍ରୋପେନିଆକୁ ସାଧାରଣତଃ ଗ୍ରାନୁଲୋସାଇଟ୍-କଲୋନି ଷ୍ଟିମୁଲେଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟର (G-CSF) ନାମକ ଏକ ଔଷଧର ଉପରମୁଣ୍ଡ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦ୍ୱାରା ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ। ଏହା ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ ଅଧିକ ଧଳା ରକ୍ତ କୋଷ ଉତ୍ପାଦନ କରିବାକୁ ଉତ୍ସାହିତ କରେ, ଯାହା ସଂକ୍ରମଣର ଆଶଙ୍କା ହ୍ରାସ କରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ ହୁଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତର ଆବଶ୍ୟକ ଅନୁସାରେ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ ଲେଖିବେ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ସାଧାରଣ ଅବସ୍ଥା ନୁହେଁ, ତେଣୁ ଏହା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା କହିବା ପାଇଁ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପ୍ରମାଣ ନାହିଁ। ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଅନେକ ଲୋକ ସାଧାରଣ ଜୀବନକାଳ ବଞ୍ଚନ୍ତି, ସମସ୍ତେ ଏପରି କରନ୍ତି ନାହିଁ। ଏହା ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ, ବିଶେଷକରି ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ରୋଗ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥା (ଯେପରିକି ବାରମ୍ବାର, ଗୁରୁତର ସଂକ୍ରମଣ) ଥାଏ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ପୂର୍ବାନୁମାନ କ’ଣ?

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଜୀବନର ଅନେକ ଦିଗକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ତଥାପି, ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପ୍ରେମପୂର୍ଣ୍ଣ ଯତ୍ନ ସହିତ, ସେମାନଙ୍କର ଭଲ ପୂର୍ବାନୁମାନ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ।

ଡାକ୍ତର ସେମାନଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁସାରେ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିବେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତିଠାରୁ ବ୍ୟକ୍ତି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଚିକିତ୍ସାରେ ସାଧାରଣତଃ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଶିକ୍ଷାଗତ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଏଗୁଡ଼ିକ ପିଲାକୁ ତାଙ୍କ ବୟସ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟରେ ପହଞ୍ଚିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ଏବଂ ଦନ୍ତ ଜଟିଳତା ଦ୍ୱାରା ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ସ୍କୁଲ ବୟସରେ ପହଞ୍ଚିବା ପରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ତେଣୁ, ସେମାନଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବୃଦ୍ଧି ହେବା ସହିତ ନିରୀକ୍ଷଣ କରିବା ପାଇଁ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ , ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସକ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରାଯାଇଥିବା ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ ।

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

କାରଣ କୋହେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ଏହାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ । ଯଦି ଆପଣ ଏକ ପରିବାର ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଅଛି, କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣ କୋହେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଭଳି ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଆପଣଙ୍କର ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ ହେବାର ବିପଦ ବିଷୟରେ ଜାଣିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା/ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଗର୍ଭାବସ୍ଥା ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀ କିମ୍ବା ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଭାବରେ, ଆପଣ ତାଙ୍କୁ ଭଲ ଭାବରେ ଜାଣନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣ ତାଙ୍କ ବୃଦ୍ଧି କିମ୍ବା ବିକାଶରେ କିଛି ଅସ୍ୱାଭାବିକ କିମ୍ବା ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ତାଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗ କରନ୍ତୁ। ଏହା କେବଳ ଏକ ଛୋଟ କଥା ହେଲେ ମଧ୍ୟ, ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ। କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ ଗଡ଼ିପଡ଼ିବା ଏବଂ ପ୍ରଥମ ଶବ୍ଦ କହିବା ଭଳି ମାଇଲଖୁଣ୍ଟରେ ପହଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ଅଧିକ ସମୟ ନେବା ସାଧାରଣ। ଏହି ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ କରିପାରିବେ।

ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତି! ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରୁଛି, କିମ୍ବା ତାଙ୍କର ଚର୍ମ ଏବଂ ନଖ ଫିକା କିମ୍ବା ନୀଳ ପଡ଼ିଯାଇଛି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଜରୁରୀକାଳୀନ ସେବାକୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ବିଷୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ସମୟରେ, ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ସାହାଯ୍ୟକାରୀ ହୋଇପାରେ:

• ଯଦି ମୋ ପିଲା ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ହରାଇଥାଏ, ତେବେ ମୁଁ କଣ କରିବା ଉଚିତ?
• ମୁଁ କେଉଁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡିକ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ?
• ଆପଣ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
• ଚିକିତ୍ସାର କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି କି?
• ମୁଁ ମୋ ପିଲାକୁ ସ୍କୁଲରେ ସଫଳ ହେବାରେ କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବି?
• ଆମେ ସହାୟତା ପାଇଁ ଯୋଗାଯୋଗ କରିପାରିବା କି ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଅଭିଭାବକ ଗୋଷ୍ଠୀ କିମ୍ବା ସଂଗଠନ ଅଛି କି?

କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଟିଜିମ୍ କି?

ନା। ଅଟିଜିମ୍ ସ୍ପେକ୍ଟ୍ରମ୍ ଡିସଅର୍ଡର (ASD) ଏକ ସ୍ନାୟୁ ବିକାଶମୂଳକ ରୋଗ । କୋହେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଦୁଇଟି ସମାନ ନୁହେଁ। ତଥାପି, କୋହେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଥିବା ଅନେକ ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଅଟିଜିମ୍ (ASD) ପରି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ (ଯଥା, ସାମାଜିକ ଅସୁବିଧା, ପୁନରାବୃତ୍ତି ଆଚରଣ), କିମ୍ବା କୋହେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସହିତ ASD ମଧ୍ୟ ଥାଇପାରେ। ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଏହାକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ବୁଝାଇ ପାରିବେ।

ଶେଷରେ, କ’ଣ ମନେରଖିବେ (ଘରକୁ ନେଇଯିବା ବାର୍ତ୍ତା)

ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ତାଙ୍କ ବୟସ ଅନୁସାରେ ସଫଳତା ହାସଲ କରୁନାହିଁ, ସେତେବେଳେ ଚାପଗ୍ରସ୍ତ ଏବଂ ଦୁଃଖିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଡାକ୍ତରମାନେ କ’ଣ ଘଟୁଛି ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରୁଥିବାରୁ ଏହା ଆହୁରି ଚାପପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଯଦିଓ କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା, ଡାକ୍ତରମାନେ ପ୍ରତିଦିନ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ଏହାକୁ କିପରି ପରିଚାଳନା କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଶିଖୁଛନ୍ତି।

ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହସ୍ତକ୍ଷେପ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସେମାନଙ୍କର ବିକାଶମୂଳକ ଲକ୍ଷ୍ୟ ପୂରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ, ଯଦିଓ ଏହା ତାଙ୍କ ବୟସର ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକିଏ ଅଧିକ ସମୟ ନେଇଥାଏ। ଯେହେତୁ କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ପିଲାର ବୌଦ୍ଧିକ କ୍ଷମତାକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ, ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କୁ ସାରା ଜୀବନ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରେମ, ସମର୍ଥନ ଏବଂ ସହାୟତା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ।

କେବେବି ଏକା ଅନୁଭବ କରନାହିଁ।ଡାକ୍ତର, ଚିକିତ୍ସକ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଅଛନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କ ଭାବନା ବାଣ୍ଟନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଦେବା ପାଇଁ ଆମେ ଆପଣଙ୍କୁ ଶକ୍ତି କାମନା କରୁଛୁ!

` କୋହେନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବ, ଶିଶୁ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ, ନ୍ୟୁଟ୍ରୋପେନିଆ, ମାଇକ୍ରୋସେଫାଲି, ହାଇପୋଟୋନିଆ