ଆମ ମଧ୍ୟରେ ଏପରି ରୋଗ ଅଛି ଯାହା ବହୁତ ସାଧାରଣ, ଏବଂ ଏପରି ରୋଗ ମଧ୍ୟ ଅଛି ଯାହା ବହୁତ ବିରଳ, ଅର୍ଥାତ୍ ବହୁତ ବିରଳ। ହୁଏତ ଆପଣ ଏପରି ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣି ନଥିବେ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ବିରଳ, କିନ୍ତୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହାକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହାର ନାମ ହେଉଛି ପାରୋକ୍ସିସମାଲ ନକ୍ଟର୍ନାଲ୍ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୁରିଆ, ଯାହାକୁ ଆମେ ସଂକ୍ଷେପରେ PNH ବୋଲି କହିଥାଉ।
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, PNH କ'ଣ?
PNH ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି ନୁହେଁ, ବରଂ ଏହା ଏକ ରୋଗ ଯାହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ କିମ୍ବା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ହୁଏ। ଏହା ଯେକୌଣସି ବୟସରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିର ଏକ ରୋଗ ଥାଏ ଯେଉଁଥିରେ
ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ , ଯେଉଁ ପ୍ରଣାଳୀ ଆମକୁ ରୋଗରୁ ରକ୍ଷା କରେ, ଭୁଲବଶତଃ ସେମାନଙ୍କ ନିଜ ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷକୁ ଆକ୍ରମଣ କରି ନଷ୍ଟ କରିଦିଏ। ଏହାକୁ ବିଶେଷ ପ୍ରୋଟିନରେ ତିଆରି ଏକ ଢାଲ ପରି ଭାବନ୍ତୁ ଯାହା ଆମକୁ ରୋଗରୁ ରକ୍ଷା କରେ। PNH ରୋଗୀଙ୍କ ଶରୀରରେ ଥିବା କିଛି ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷରେ ଏହି ସୁରକ୍ଷା କବଚ, ଅର୍ଥାତ୍ ସେହି ବିଶେଷ ପ୍ରୋଟିନ ନାହିଁ। ତେଣୁ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଢାଲ ବିନା ଚିହ୍ନିଥାଏ, ସେମାନଙ୍କୁ ଶରୀର ପାଇଁ ଏକ କ୍ଷତିକାରକ ଆକ୍ରମଣକାରୀ ବୋଲି ଭାବେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ନଷ୍ଟ କରିଦିଏ। ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ,
ସଠିକ୍ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆପଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବେ, ଜଟିଳତାକୁ କମ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଏକ ଭଲ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ଏହି ରୋଗ ସମସ୍ତଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ କେବଳ ସାମାନ୍ୟ ଅସୁବିଧା ହୁଏ। ଅନ୍ୟମାନେ ଏହା ଦ୍ୱାରା ଅଧିକ ଗୁରୁତର ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରନ୍ତି।
ମୁଖ୍ୟ ବିପଦ ହେଉଛି ରକ୍ତ ଜମାଟ। ପ୍ରାୟ 30% PNH ରୋଗୀଙ୍କ ଜୀବନରେ ଅତି କମରେ ଥରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଥାଏ।
ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?
ଏହି ରୋଗର କାରଣ ହେଉଛି ଏକ ଜିନ୍ରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ। କିନ୍ତୁ ଏହା
ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହା ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପାଆନ୍ତି, କିମ୍ବା ଏହା ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହା ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦିଅନ୍ତି। ଏହା ଏକ ଅନିୟମିତ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯାହା ଜୀବନ ସମୟରେ ଘଟେ। ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ, ଆପଣଙ୍କ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷ ଉତ୍ପାଦନ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରେ ଯେଉଁଥିରେ ସେହି ସୁରକ୍ଷା ପ୍ରୋଟିନ୍ ନାହିଁ। ତେଣୁ ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଦ୍ୱାରା ସୁରକ୍ଷିତ ନଥିବାରୁ, ସେମାନେ ସହଜରେ ଭାଙ୍ଗି ଯାଆନ୍ତି। ଔଷଧରେ, ଆମେ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷ ଭାଙ୍ଗିବା
ହେମୋଲାଇସିସ୍ ପ୍ରକ୍ରିୟାକୁ କହିଥାଉ। କିଛି ଡାକ୍ତର ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ PNH ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାରେ ଦୁର୍ବଳତା ସହିତ ଜଡିତ। ବିଶେଷକରି, ଆପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଆନିମିଆ ନାମକ ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକଙ୍କର PNH ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏହା ସହିତ, PNH ଥିବା ଲୋକମାନେ ପରେ ଆପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଆନିମିଆ ବିକଶିତ କରିପାରିବେ। ଆପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଆନିମିଆ ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ନୂତନ ରକ୍ତ କୋଷ ଉତ୍ପାଦନ କରିବା ବନ୍ଦ କରିଦିଏ।
PNH ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଏହି ରୋଗର ନାମକରଣ ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ଅନୁସାରେ କରାଯାଇଛି। ପାରୋକ୍ସିସମାଲ ଅର୍ଥ "ହଠାତ୍ ଘଟିବା", ନିଶାଚର ଅର୍ଥ "ରାତିରେ", ଏବଂ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୁରିଆ ଅର୍ଥ "ପରିସ୍ରାରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ନିର୍ଗତ ହେବା"। ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ହେଉଛି ପ୍ରୋଟିନ୍ ଯାହା ରକ୍ତକୁ ଲାଲ ରଙ୍ଗ ଦିଏ। ତେଣୁ, ଯେତେବେଳେ ଲାଲ ରକ୍ତ କଣିକା ଭାଙ୍ଗିଯାଏ, ଏହି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ପରିସ୍ରାରେ ନିର୍ଗତ ହୁଏ,
ଏବଂ ରାତିରେ କିମ୍ବା ସକାଳେ ନିର୍ଗତ ପରିସ୍ରା ଗାଢ଼ (କୋଲା ପରି) କିମ୍ବା ଲାଲ ହୋଇପାରେ । PNH ଥିବା ପ୍ରାୟ 50% ଲୋକ ଏହି ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମୁଖ୍ୟତଃ ତିନୋଟି କାରଣ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ:
ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଯେତେ ଅଧିକ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ କୋଷ ଥିବ, ଆପଣ ସେତେ ଅଧିକ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରିବେ।
ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ଭାଙ୍ଗିବା ଏବଂ ରକ୍ତହୀନତା ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ
| ବହୁତ କ୍ଳାନ୍ତ ଏବଂ ଦୁର୍ବଳ ଅନୁଭବ କରିବା | ଛୋଟ କାମ କରିବା ପରେ ମଧ୍ୟ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିବା। |
| ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା | ବାରମ୍ବାର ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା। |
| ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ | ଅଳ୍ପ ଦୂର ଚାଲିବା ସମୟରେ ମଧ୍ୟ ଶ୍ୱାସକଣ୍ଠା। |
| ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ | ଆପଣଙ୍କ ହୃଦୟ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ସ୍ପନ୍ଦିତ ହେଉଥିବା ଭଳି ଅନୁଭବ ହେଉଛି। |
| ପେଟ ଯନ୍ତ୍ରଣା | କୌଣସି କାରଣ ନଥାଇ ପେଟ ଯନ୍ତ୍ରଣା। |
| ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ | ଖାଦ୍ୟ କିମ୍ବା ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ। |
| ଫିକା କିମ୍ବା ହଳଦିଆ ଚର୍ମ | ଚର୍ମ ଏବଂ ଆଖିର ଧଳା ଅଂଶ ହଳଦିଆ ପଡ଼ିବା। |
| ସହଜରେ କ୍ଷତ ହେବା | ସାମାନ୍ୟ ଆଘାତ ମଧ୍ୟ ବଡ଼ ଆଘାତ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। |
| ପୁରୁଷମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଯୌନ ଅକ୍ଷମତା | ଯୌନ ସମ୍ଭୋଗ ସମୟରେ ଉତ୍ତେଜନା ହାସଲ କରିବା କିମ୍ବା ବଜାୟ ରଖିବାରେ ଅସୁବିଧା। |
ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ଏକ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ପାଇଁ ଜରୁରୀକାଳୀନ ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ। ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ବହୁତ ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ।
| ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିଥିବା ସ୍ଥାନ | ଦେଖିବା ପାଇଁ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ |
|---|
| ଚର୍ମ | ଚର୍ମରେ ଲାଲ, ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ କିମ୍ବା ଫୁଲିଯାଇଥିବା ସ୍ଥାନ। |
| ହାତ କିମ୍ବା ଗୋଡ | ହାତ/ଗୋଡରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା, ଗରମ ଅନୁଭବ ଏବଂ ଫୁଲା। |
| ପେଟ | ପ୍ରବଳ ପେଟ ଯନ୍ତ୍ରଣା, ଘା ଏବଂ ରକ୍ତସ୍ରାବ। |
| ମସ୍ତିଷ୍କ | ବାନ୍ତି ସହିତ କିମ୍ବା ବାନ୍ତି ବିନା ପ୍ରବଳ ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା, ମୂର୍ଚ୍ଛା, ଚାଲିବାରେ, କଥା ହେବାରେ କିମ୍ବା ଦେଖିବାରେ ଅସୁବିଧା। |
| ଫୁସଫୁସ | ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ, ଛୁରୀ ପରି ତୀକ୍ଷ୍ଣ ଛାତି ଯନ୍ତ୍ରଣା, କାଶରୁ ରକ୍ତ ବାହାରିବା, ଝାଳ ଆସିବା। |
ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ସାମାନ୍ୟତମ ସନ୍ଦେହ ହୁଏ ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଏହିପରି ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିଛି,
ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ। ବିଳମ୍ବ ନକରି ନିକଟସ୍ଥ ହସ୍ପିଟାଲ ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗ (ETU) କୁ ଯାଆନ୍ତୁ, ବିଶେଷକରି ଯଦି ଆପଣ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, କଥା କହିବା/ଦୃଷ୍ଟି କରିବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ହଠାତ୍ ଗୁରୁତର ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା, ଛାତିରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା କିମ୍ବା ଝାଡ଼ା ଅନୁଭବ କରନ୍ତି। ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କିପରି କରିବେ?
ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯାଆନ୍ତି, ସେ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ତା'ପରେ ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ କିଛି ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ। ଏଥିପାଇଁ କରାଯାଉଥିବା ମୁଖ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା ହେଉଛି ପ୍ରବାହ ସାଇଟୋମେଟ୍ରି ନାମକ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା। ଏହା ନିଶ୍ଚିତ କରେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକାରେ ଏହି ସୁରକ୍ଷା ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅଛି। ଏହା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତ କଣିକା ଗଣନା (ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣନା) ଏବଂ ଲୁହା ସ୍ତର ମଧ୍ୟ ଯାଞ୍ଚ କରାଯାଏ। କେତେକ ସମୟରେ ଏକ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ନମୁନା ମଧ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। PNH ର ଚିକିତ୍ସା କଣ?
PNH ଚିକିତ୍ସାର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ଅଛି। ଗୋଟିଏ ହେଉଛି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଦୂର କରିବା, ଏବଂ ଅନ୍ୟଟି ହେଉଛି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତା (ବିଶେଷକରି ରକ୍ତ ଜମାଟ)କୁ ରୋକିବା। ଆପଣ ଯେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ପାଇବେ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବ।- ଅତିରିକ୍ତ ପୁଷ୍ଟିକର ପଦାର୍ଥ: ରକ୍ତହୀନତା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଫୋଲିକ୍ ଏସିଡ୍ ଏବଂ ଲୁହା ପରିପୂରକ ଦିଆଯାଏ।
- ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଔଷଧ: ଏକୁଲିଜୁମାବ୍ (ସୋଲିରିସ୍) ଏବଂ ରାଭୁଲିଜୁମାବ୍ (ଅଲଟୋମିରିସ୍) ଭଳି ଔଷଧ ଅଛି ଯାହା ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକାର ଭାଙ୍ଗିବାକୁ ରୋକେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଶିରା ମାଧ୍ୟମରେ ଦିଆଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକର ରକ୍ତହୀନତା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା, ବାହ୍ୟ ରକ୍ତ ସ୍ଥାନାନ୍ତରଣର ଆବଶ୍ୟକତା ହ୍ରାସ କରିବା ଏବଂ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାର ବିପଦ ହ୍ରାସ କରିବାର ସୁବିଧା ଅଛି। ପେଗସେଟାକୋପ୍ଲାନ୍ (ଏମ୍ପାଭେଲି) ହେଉଛି ଏହି ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ବ୍ୟବହୃତ ଆଉ ଏକ ନୂତନ ଔଷଧ।
- ରକ୍ତ ସଞ୍ଚାରଣ: ଯଦି ରକ୍ତହୀନତା ଗୁରୁତର ହୁଏ, ତେବେ ସୁସ୍ଥ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ରକ୍ତଦାନ କରି ସାମୟିକ ଆରାମ ମିଳିପାରିବ।
- ରକ୍ତ ପତଳାକାରୀ: ରକ୍ତ ପତଳାକାରୀ ସେମାନଙ୍କୁ ଦିଆଯାଏ ଯେଉଁମାନଙ୍କର ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାର ବିପଦ ଅଧିକ ଥାଏ।
- ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ : ଏହା PNH କୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଆରୋଗ୍ୟ କରିବାର ଏକମାତ୍ର ଉପାୟ । ଏଥିରେ ରୋଗଗ୍ରସ୍ତ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ବାହାର କରି ସୁସ୍ଥ ବ୍ୟକ୍ତି (ପ୍ରାୟତଃ ଭାଇଭଉଣୀ) ଙ୍କଠାରୁ ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ କରାଯିବା ଆବଶ୍ୟକ। ତଥାପି, ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଏବଂ ଜଟିଳ ପ୍ରକ୍ରିୟା ହୋଇଥିବାରୁ, ଏହା ସାଧାରଣତଃ କେବଳ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତର ରୋଗ ଥିବା ଯୁବକମାନଙ୍କ ପାଇଁ ସୁପାରିଶ କରାଯାଏ।
ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି ସବୁଠାରୁ ଉପଯୁକ୍ତ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ। ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବା ମଧ୍ୟ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
PNH ସହିତ ରହୁଥିବା ସମୟରେ, ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବା ପୂର୍ବ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।- ଭଲ ଖାଦ୍ୟ: ପୁଷ୍ଟିକର ଖାଦ୍ୟ ଖାଆନ୍ତୁ। ଆଇରନ୍ ଯୁକ୍ତ ଖାଦ୍ୟ (ପାଳଙ୍ଗ, ମାଂସ) ଏବଂ ଭିଟାମିନ୍ ସି ଯୁକ୍ତ କିଛି (କମଳା, ଟାଙ୍ଗେରିନ୍) ଖାଇବା ଦ୍ୱାରା ଶରୀର ଆଇରନ୍ ଭଲ ଭାବରେ ଶୋଷଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
- ବ୍ୟାୟାମ: କ୍ଳାନ୍ତି ବ୍ୟାୟାମ କରିବା କଷ୍ଟକର କରିପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କେଉଁ ବ୍ୟାୟାମ ଠିକ୍ ତାହା ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ।
- ସଂକ୍ରମଣରୁ ନିଜକୁ ରକ୍ଷା କରନ୍ତୁ : ବାରମ୍ବାର ହାତ ଧୋଇବା। ଭିଡ଼ ସ୍ଥାନ ଏବଂ ରୋଗୀ ଥିବା ସ୍ଥାନଗୁଡ଼ିକୁ ଏଡ଼ାନ୍ତୁ। ଜ୍ୱର ହେଲେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ।
- ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ: ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହିପରି ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ହୋଇଛି, ସେତେବେଳେ ଦୁଃଖିତ, କ୍ରୋଧିତ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଏହି ଭାବନାଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଜଣେ ବିଶ୍ୱସ୍ତ ବ୍ୟକ୍ତି କିମ୍ବା ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା ଏକ ବଡ଼ ଆଶ୍ୱସ୍ତି ଆଣିପାରେ।
- ଗର୍ଭାବସ୍ଥା: ଯଦି ଆପଣ ଜଣେ ମହିଳା ଯିଏ ଗର୍ଭବତୀ ହେବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଗର୍ଭବତୀ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ପରାମର୍ଶ କରିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ। ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ PNH ଆପଣଙ୍କ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ପାଇଁ ବିପଦ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- PNH ଏକ ବିରଳ ରକ୍ତ ବ୍ୟାଧି ଯାହା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ନୁହେଁ।
- ଏହି ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ ଏବଂ ସବୁଠାରୁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତା ହେଉଛି ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା। ଏହାର ସତର୍କ ସୂଚନା (ଗମ୍ଭୀର ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା, ଛାତି ଯନ୍ତ୍ରଣା, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ) ବିଷୟରେ ସର୍ବଦା ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ।
- ଯଦିଓ ଏହା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ, ଆଜି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ବହୁତ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ ଅଛି।
- ଯଦିଓ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ PNH ପାଇଁ ଏକମାତ୍ର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ନିରାମୟ ଚିକିତ୍ସା, ଏହା ଉଚ୍ଚ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଏବଂ କେବଳ ମନୋନୀତ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ।
- ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ନିୟମିତ ଯୋଗାଯୋଗ ରଖିବା ଏବଂ ତାଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ପାଳନ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |