ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ବିଲେଇ ପରି କାନ୍ଦୁଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ବିଷୟରେ।

ଆପଣ କେବେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି ନବଜାତ ଶିଶୁମାନେ କେତେବେଳେ ଟିକେ ଅଜବ ଭାବରେ କାନ୍ଦନ୍ତି? ଏହା ସହିତ, ଏପରି ସମୟ ଆସେ ଯେତେବେଳେ କିଛି ଶିଶୁଙ୍କ ମୁହଁର ଦୃଶ୍ୟ ଏବଂ ବିକାଶ ଟିକେ ଭିନ୍ନ ଦେଖାଯାଏ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ବିରଳ କିନ୍ତୁ ସଚେତନ ରହିବାକୁ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ। ଯାହାକୁ 'କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍' କୁହାଯାଏ।

କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ’ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ଆମ ଶରୀରରେ ଥିବା କ୍ରୋମୋଜୋମର ଏକ ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ ବିଲୋପ ହେବା ଦ୍ୱାରା ହୋଇଥାଏ। ଆପଣ ହୁଏତ ଭାବୁଥିବେ ଯେ ଏହାକୁ 'କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍' କାହିଁକି କୁହାଯାଏ। ଏହା ଏକ ଫରାସୀ ଶବ୍ଦ ଯାହାର ଅର୍ଥ 'ବିଲେଇର କାନ୍ଦ'। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଶିଶୁମାନେ କାନ୍ଦିବା ସମୟରେ ଯେଉଁ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଶବ୍ଦ କରନ୍ତି ତାହାରୁ ଏହି ନାମ ଆସିଛି। ଏହା ଏକ ନିମ୍ନ, ଉଚ୍ଚ-ପିଚ୍ ଶବ୍ଦ, ଯେପରିକି ବିଲେଇ ଛୁଆ ମିଆଁଇ କରେ।

ଏହାକୁ '5p- ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ' (5p ମାଇନସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ) ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଆପଣ କ'ଣ ଜାଣନ୍ତି ଏହା କ'ଣ? ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆମର କ୍ରୋମୋଜୋମ ସଂଖ୍ୟା 5 ଅଛି, ଏବଂ 'p' ନାମକ ଅଂଶ (ଅର୍ଥାତ୍ ଛୋଟ ହାତ) ହେଉଛି ସେହି ଅଂଶ ଯାହା ମୁଁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲି ତାହା ଅନୁପସ୍ଥିତ। ଏହି '5p-' ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଅର୍ଥାତ୍, ଅନୁପସ୍ଥିତ କ୍ରୋମୋଜୋମ ଖଣ୍ଡର ଆକାର ଏବଂ ଏହା କେଉଁଠାରେ ଅନୁପସ୍ଥିତ ଅଛି ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, କିଛି ଲୋକ କମ୍ ବା ଅଧିକ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଯଦି କିଛି ଶିଶୁଙ୍କଠାରେ ଏହି ଖଣ୍ଡଟି ବହୁତ ଅନୁପସ୍ଥିତ ଥାଏ, ତେବେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଟିକିଏ ଅଧିକ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।

ଏହି କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ପରିସ୍ଥିତି କେତେ ସାଧାରଣ?

ପ୍ରକୃତରେ, କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ଏହା କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ଅସାଧାରଣତା ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ସାଧାରଣ ରୋଗ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଆମେରିକା ଭଳି ଦେଶରେ, ପ୍ରତି 15,000 ରୁ 50,000 ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କ ପାଇଁ ପ୍ରାୟ ଗୋଟିଏ ଶିଶୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଜନ୍ମ ହୁଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ପ୍ରତିବର୍ଷ ପ୍ରାୟ 50 ରୁ 60 ଶିଶୁ। ତେଣୁ, ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ମଧ୍ୟ ଏପରି ଅବସ୍ଥା ଚିହ୍ନଟ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଛି।

କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, ଯେପରି ମୁଁ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲି। ତଥାପି, ମୁଖ୍ୟ ଏବଂ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ସେହି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର, ନିମ୍ନ, ଉଚ୍ଚ ସ୍ୱରରେ କାନ୍ଦ। ଏହା ବିଲେଇ କାନ୍ଦିବା ପରି। ଜନ୍ମ ପରେ ପ୍ରଥମ କିଛି ସପ୍ତାହରେ ଏହି ଶବ୍ଦ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଚିହ୍ନି ହୁଏ। ତଥାପି, ଶିଶୁଟି ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ଏହି ଶବ୍ଦର ସ୍ୱତନ୍ତ୍ରତା କମ୍ ସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ।

ଏହା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଏହି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ମୁହଁର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିପାରେ :

• ସାଧାରଣ ମୁଣ୍ଡ ଆକାର ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ (ମାଇକ୍ରୋସେଫାଲି)।
• ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଗୋଲ ମୁହଁ।
• ଚଉଡ଼ା ନାକ।
• ଆଖି ମଧ୍ୟରେ ଦୂରତା ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ (ହାଇପରଟେଲୋରିଜିମ୍)।
• ଆଖି କ୍ରସ୍ (ଷ୍ଟ୍ରାବିସମସ୍)।
• ଆଖିପତା ତଳକୁ ବଙ୍କା ହୋଇଯାଏ (ପାଲ୍ପେବ୍ରାଲ୍ ଫିସର)।
• ଆଖିର ଭିତର କୋଣରେ ଏକ ଅତିରିକ୍ତ ଚର୍ମ କୁଞ୍ଚନ (ମୋନୋଲିଡ୍ ଆଖି)।
• କାନଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ତଳେ ଅବସ୍ଥିତ।
• ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଛୋଟ ପାଟି (ମାଇକ୍ରୋଗ୍ନାଥିଆ)।
• ଉପର ଓଠ ଏବଂ ନାକ ମଧ୍ୟରେଅସାଧାରଣ ଭାବରେ ଛୋଟ ଫିଲ୍ଟ୍ରମ।

ଶିଶୁଟି ବଢ଼ିବା ସହିତ, ମୁହଁର ପୂର୍ଣ୍ଣତା ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ, ଏବଂ ମୁହଁଟି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଲମ୍ବା ଏବଂ ସଙ୍କୁଚିତ ହୋଇପାରେ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ଜନ୍ମ ସମୟରେ କମ୍ ଓଜନ।
• ବୃଦ୍ଧି ପ୍ରତିରୋଧ।
• ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବାକୁ ଅସୁବିଧା। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରିବାରେ ଅସମର୍ଥତା, ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ (ଡିସଫାଗିଆ), ଏବଂ ରିଫ୍ଲକ୍ସ ଏସୋଫାଗାଇଟିସ୍ (GERD)।
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା (ହାଇପୋଟୋନିଆ)।
• ସ୍କୋଲିଓସିସ୍।
• ହୃଦୟ ଦୋଷ।
• ମୁଣ୍ଡ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ, ବସିବା ଏବଂ ଚାଲିବା ଭଳି ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟରେ ବିଳମ୍ବ।
• କଥାବାର୍ତ୍ତା ଏବଂ ଭାଷା ଦକ୍ଷତାରେ ବିଳମ୍ବ।
• ମଧ୍ୟମରୁ ଗୁରୁତର ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ପ୍ରତ୍ୟେକ ଶିଶୁର ଏହି ସମସ୍ତ ଗୁଣ ରହିବ ନାହିଁ। କିଛି ଶିଶୁର କେବଳ କିଛି ଗୁଣ ଥାଇପାରେ।

ଏହି କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କାହିଁକି ହୁଏ?

ମୁଁ କହିଲି ଯେ କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ କ୍ରୋମୋସୋମଲ୍ ବ୍ୟାଧି । ଏହା କ୍ରୋମୋସୋମ ନମ୍ବର 5 ର ଛୋଟ ବାହୁ (p ବାହୁ) ର ଏକ ଖଣ୍ଡ ବିଲୋପ ହେବା ଦ୍ୱାରା ହୋଇଥାଏ। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, କ୍ରୋମୋସୋମର ଏହି ଖଣ୍ଡର ଏହି କ୍ଷତି ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଘଟଣାକ୍ରମେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ମାତା କିମ୍ବା ପିତାଙ୍କର ପ୍ରଜନନ କୋଷ (ଯଥା ଡିମ୍ବାଣୁ କିମ୍ବା ଶୁକ୍ରାଣୁ) ଗଠିତ ହୁଏ, କିମ୍ବା ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଭ୍ରୁଣ ବିକାଶ ସମୟରେ। ଅନିୟମିତ 'ଡିଲିଟ' ଯୋଗୁଁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଶିଶୁର ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ସାଧାରଣ କ୍ରୋମୋସୋମ ରହିପାରେ। ଅର୍ଥାତ୍, ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏହା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳେ ନାହିଁ ।

ତେବେ ଏହା କ’ଣ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିନାହିଁ?

ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ (ପ୍ରାୟ 100 ରୁ 90), କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ନୁହେଁ। ତେଣୁ, ଏହାକୁ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ କିମ୍ବା ପଶ୍ଚାଦବର୍ତ୍ତୀ ଭାବରେ ବର୍ଗୀକୃତ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ଏହି 5p- ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ସାଧାରଣତଃ ଏହି ରୋଗର ପରିବାର ଇତିହାସ ନଥାଏ।

ତଥାପି, ବହୁତ କମ୍ ପ୍ରତିଶତ (ପ୍ରାୟ 10%) ପିଲାମାନେ ଏହି କ୍ରୋମୋସୋମଲ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଜଣେ ପ୍ରଭାବିତ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପାଇଥାନ୍ତି। ଆପଣ କ’ଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ଏହା କିପରି ହୁଏ? ସେହି ପିତାମାତାଙ୍କ କ୍ରୋମୋସୋମରେ 'ସନ୍ତୁଳିତ ସ୍ଥାନାନ୍ତରଣ' ନାମକ କିଛି ଥାଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ପିତାମାତାଙ୍କ ଜେନେଟିକ୍ ସାମଗ୍ରୀରେ କୌଣସି କ୍ଷତି କିମ୍ବା ବୃଦ୍ଧି ହୁଏ ନାହିଁ। ତେଣୁ, ସେହି ପିତାମାତାମାନଙ୍କର ସାଧାରଣତଃ କୌଣସି ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ଥାଏ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯେତେବେଳେ ଏହି 'ସନ୍ତୁଳିତ ସ୍ଥାନାନ୍ତରଣ' ଏକ ପିଲା ଦ୍ୱାରା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ, ଏହା 'ଅସନ୍ତୁଳିତ' ହୋଇପାରେ। ସେତେବେଳେ ପିଲାଟି ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ।

କ୍ରେ ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ସାଧାରଣତଃ, ଜନ୍ମ ପରେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବେ।ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ କାରଣ ଡାକ୍ତର ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିବା ବିଲେଇ ପରି କାନ୍ଦଣା ଏବଂ ବିଶେଷ ମୁହଁର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ପର୍ଯ୍ୟବେକ୍ଷଣ କରିପାରିବେ। ଡାକ୍ତର ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ କରିବେ। ସମ୍ଭବତଃ, ଡାକ୍ତର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିବେ।

ଏଥିପାଇଁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଉଛି?

କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବହାର କରିପାରିବେ:

• କ୍ୟାରିଓଟାଇପ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ଶିଶୁର କ୍ରୋମୋଜୋମର ଏକ ମାନଚିତ୍ର ତିଆରି କରିବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ। ଏହା ଦ୍ୱାରା କ୍ରୋମୋଜୋମର କୌଣସି ଅଂଶ ଅନୁପସ୍ଥିତ କିମ୍ବା ଅନୁପସ୍ଥିତ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖାଯାଇପାରିବ।
• ମାଛ ପରୀକ୍ଷା: FISH ର ଅର୍ଥ 'ସିଟୁ ହାଇବ୍ରିଡାଇଜେସନରେ ଫ୍ଲୋରୋସେନ୍ସ'। ଏହି ପରୀକ୍ଷା ଶିଶୁର କୋଷରେ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ଜିନ୍ ଖଣ୍ଡ ଖୋଜେ।
• କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ମାଇକ୍ରୋଆରେ ବିଶ୍ଳେଷଣ: ମାଇକ୍ରୋଆରେ ବିଶ୍ଳେଷଣ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ଏକ ପିଲାର ଡିଏନଏକୁ ଏକ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ଗୋଷ୍ଠୀର ଡିଏନଏ ସହିତ ତୁଳନା କରେ। ଏହା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ କ୍ରୋମୋଜୋମ୍, କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ସେଗମେଣ୍ଟ୍ ଏବଂ କ୍ରୋମୋଜୋମ୍‌ର ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ସ୍ଥାନରେ ବିଲୋପ ଏବଂ ଡୁପ୍ଲିକେସନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ।

କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ଭଲ ହୋଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହସ୍ତକ୍ଷେପ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ତାଙ୍କର ପୂର୍ଣ୍ଣ ସମ୍ଭାବନା ହାସଲ କରିବାରେ ଏବଂ ଏକ ଅର୍ଥପୂର୍ଣ୍ଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏହା ହିଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

କ୍ରେ ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା ପିଲାଠାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ, କାରଣ ସମସ୍ତଙ୍କର ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ନଥାଏ। ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କ ଏକ ଦଳଠାରୁ ନିରନ୍ତର ଯତ୍ନ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି ପୁନର୍ବାସ। ଏଥିରେ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି ଭଳି ଜିନିଷ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଖାଇବା ସମସ୍ୟା ଅଛି (ଯଥା, ଚୋଷିବା କିମ୍ବା ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା), ତେବେ ଆପଣ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ଉଚିତ। ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଶାରୀରିକ ବିକାଶରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ତାଙ୍କୁ ବସିବା, ଠିଆ ହେବା ଏବଂ ସୂକ୍ଷ୍ମ ମୋଟର ଦକ୍ଷତା ବିକାଶ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା

ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନରେ ତାଙ୍କ ଚାରିପାଖର ଦୁନିଆ ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଦକ୍ଷତା ବିକାଶ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏଥିରେ ସୂକ୍ଷ୍ମ ମୋଟର ଦକ୍ଷତା, ଦୃଶ୍ୟ ଦକ୍ଷତା, ଆତ୍ମ-ଯତ୍ନ ଦକ୍ଷତା ଏବଂ ଇନ୍ଦ୍ରିୟଗତ ଦକ୍ଷତା ବିକାଶ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ।

ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି

ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି ପିଲାର ଯୋଗାଯୋଗ ସମସ୍ୟାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପିଷ୍ଟ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଯୋଗାଯୋଗ କରିବାର ବିଭିନ୍ନ ଉପାୟ ଶିଖାନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସାଙ୍କେତିକ ଭାଷା , ପ୍ରଯୁକ୍ତିବିଦ୍ୟା ସାହାଯ୍ୟରେ ଯୋଗାଯୋଗ, ଇତ୍ୟାଦି। ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପିଷ୍ଟମାନେ ମଧ୍ୟ ଛୋଟ ବୟସରୁ ଖାଦ୍ୟ ସମସ୍ୟାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।

ଏହି ଚିକିତ୍ସା ବ୍ୟତୀତ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ବିଭିନ୍ନ ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ଵାରା ଜନ୍ମଗତ ହୃଦ୍ ଦୋଷ, ଷ୍ଟ୍ରାବିସମସ୍ ଏବଂ ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ ଭଳି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକୁ ସଂଶୋଧନ କରାଯାଇପାରିବ।

ଚାଟ୍‌କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ହୋଇଥିବାରୁ, ଆମେ ଏହାକୁ ରୋକିପାରିବୁ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ତାନ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି ହେବାର ବିପଦକୁ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ଥିବା ପିଲାର ଆୟୁଷ କେତେ?

କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ପିଲାଙ୍କ ପାଇଁ ଦୃଷ୍ଟିକୋଣ ଟିକେ ଜଟିଳ ଏବଂ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ 5 ର ଅନୁପସ୍ଥିତ ଖଣ୍ଡର ଆକାର ଏବଂ ସ୍ଥାନ ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ଏକ ପ୍ରମୁଖ କାରଣ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କିଛି ଶାରୀରିକ ଏବଂ ମାନସିକ ସୀମାବଦ୍ଧତା ଥାଇପାରେ। ତଥାପି, କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ପିଲାଙ୍କର ସାଧାରଣ ଜୀବନକାଳ ଥାଏ।

ତଥାପି, କିଛି ଶିଶୁ ଏପରି ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସହିତ ଜନ୍ମ ହୁଅନ୍ତି ଯାହା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। ପ୍ରାୟ 75% ଏପରି ଶିଶୁ ଜୀବନର ପ୍ରଥମ ମାସ ମଧ୍ୟରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। ପ୍ରାୟ 90% ମୃତ୍ୟୁ ପ୍ରଥମ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଘଟେ। ତଥାପି, ଜୀବନର ପ୍ରଥମ କିଛି ବର୍ଷ ପରେ ମୃତ୍ୟୁହାର ହ୍ରାସ ପାଏ।

ପିଲାର ରୋଗର ଭବିଷ୍ୟତକୁ ଦେଖିବା ସମୟରେ , ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କାରଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ହେଉଛି ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ। ଏହା ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଯଥାଶୀଘ୍ର ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ ଏବଂ ପିଲାକୁ ସଫଳ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଅଛି ଜାଣିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ଆପଣଙ୍କୁ କିଛି ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ଦେଇପାରିବ। କ୍ରେ ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହେଉଛି ବିଭିନ୍ନ ଲକ୍ଷଣ ସହିତ ଏକ ଅବସ୍ଥା। ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଫଳାଫଳ ଦେଇପାରିବେ। ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଯଥାସମ୍ଭବ ଜାଣନ୍ତୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ଖୋଜନ୍ତୁ। ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହସ୍ତକ୍ଷେପ ଏବଂ ଚାଲୁଥିବା ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ତାଙ୍କର ପୂର୍ଣ୍ଣ ସମ୍ଭାବନାରେ ପହଞ୍ଚିପାରିବ।

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା କଥା

କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଟିକେ ଅଦ୍ଭୁତ ଲାଗିପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

• ଏହା ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ନମ୍ବର 5 ର ଏକ ଅନୁପସ୍ଥିତ ଅଂଶ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।
• ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ହେଉଛି ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ବିଲେଇ ପରି କାନ୍ଦଣା।ସେହି ସମୟରେ, ବିଶେଷ ମୁଖମଣ୍ଡଳ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଏବଂ ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ଏକ ସଂଯୋଗ, ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ କିଛି ନୁହେଁ।
• ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ପ୍ରତିକାର ନାହିଁ, ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଯେପରିକି ଶାରୀରିକ, ବୃତ୍ତିଗତ ଏବଂ ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତାକୁ ବହୁତ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ।
• ତୁମେ ଏକା ନୁହଁ। ଡାକ୍ତର, ଚିକିତ୍ସକ ଏବଂ ସମାନ ଅଭିଜ୍ଞତା ପାଇଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ସମର୍ଥନ ନିଅ।

ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ମୂଲ୍ୟବାନ, ଆସନ୍ତୁ ସମସ୍ତେ ସେମାନଙ୍କର ସମ୍ଭାବନାକୁ ବିକଶିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା।

` କ୍ରି ଡୁ ଚାଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, କ୍ରୋମୋଜୋମ୍, 5p ମାଇନସ୍, ବିଲେଇ କାନ୍ଦିବା, ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ, ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି