ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କ’ଣ ଏହିପରି ମସ୍ତିଷ୍କ ଟ୍ୟୁମର ଅଛି? (ଡିଫ୍ୟୁଜ୍ ଇଣ୍ଟରିନ୍ସିକ୍ ପଣ୍ଟିନ୍ ଗ୍ଲିଓମା - DIPG) ଆମେ କ’ଣ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା?

ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିବା ସମୟରେ ବହୁତ ଚାପ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କେତେକ ସମୟରେ, ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣି ଆମେ ବହୁତ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇଯାଉ। ଆଜି, ଆମେ ଏକ ବ୍ରେନ୍ ଟ୍ୟୁମର ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଟିକେ ଅଧିକ ଗମ୍ଭୀର, କିନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହାକୁ ଡିଫ୍ୟୁଜ୍ ଇଣ୍ଟର୍ନିସ୍କ୍ ପଣ୍ଟିନ୍ ଗ୍ଲିଓମା କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ "DIPG" କୁହାଯାଏ।

DIPG କ'ଣ? ଏହି ନାମର ଅର୍ଥ କ'ଣ?

ଯଦିଓ ଏହି ନାମଟି ଟିକେ ଲମ୍ବା ମନେହୁଏ, ଏହାର ଅର୍ଥ ଜାଣିବା ଦ୍ଵାରା ଆପଣ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ କିଛି ଧାରଣା ପାଇପାରିବେ। ଆସନ୍ତୁ ଏହାର ଅଂଶଗୁଡ଼ିକର ଅର୍ଥ ଦେଖିବା।

• ବିସ୍ତାର: ଏହା ଗୋଟିଏ ସ୍ଥାନରେ ଏକ ଗଣ୍ଠି ପରି ନୁହେଁ। କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସୁସ୍ଥ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସହିତ ବିସ୍ତାରିତ ହୋଇ ମିଶିଯାଏ। ଏହା ଏପରି ଯେ ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଏକ ଗ୍ଲାସ୍ ପାଣିରେ ରଙ୍ଗର ଏକ ବୁନ୍ଦା ପକାନ୍ତି, ଏହା ସମଗ୍ର ଗ୍ଲାସ୍‌ରେ ବ୍ୟାପିଯାଏ। ସେଥିପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ଏହାକୁ ବାହାର କରିବା ଏତେ କଷ୍ଟକର। କାରଣ ସୁସ୍ଥ ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ନ କରି ଏହି ବିସ୍ତାରିତ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ବାହାର କରିବା ଅସମ୍ଭବ।
• ଅନ୍ତର୍ନିହିତ: ଏହା ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ଷ୍ଟେମ୍ ମଧ୍ୟରେ ଅବସ୍ଥିତ। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଏହା ସହିତ ସଂଯୁକ୍ତ ଏବଂ ଗଭୀର ଭିତରକୁ ଯାଏ।
• ପଣ୍ଟିନ୍: ପଣ୍ଟିନ୍ ମସ୍ତିଷ୍କର ସେହି ଅଂଶକୁ ବୁଝାଏ ଯାହାକୁ ପନ୍ସ କୁହାଯାଏ। ଏହି ପନ୍ସ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ସ୍ଥାନ। ଏହା ଆମ ଶରୀରରେ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ, ଯେପରିକି ରକ୍ତଚାପ, ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ଏବଂ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା। କେବଳ ସେତିକି ନୁହେଁ, ଏହା ଦୃଷ୍ଟି, ଶ୍ରବଣ, କଥାବାର୍ତ୍ତା ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନ ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ତେଣୁ ଏହି `(DIPG)` ଟ୍ୟୁମର ଏତେ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହେବାର ଏହା ଏକ କାରଣ।
• ଗ୍ଲିଓମା: ଗ୍ଲିଓମା ହେଉଛି ଏକ ଟ୍ୟୁମର ଯାହା ଗ୍ଲିଆଲ୍ କୋଷଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହେଲେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହି ଗ୍ଲିଆଲ୍ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଏକ ପ୍ରକାର କୋଷ ଯାହା ଆମର କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ (CNS) ରେ ଥିବା ସ୍ନାୟୁ କୋଷ କିମ୍ବା ନ୍ୟୁରନଗୁଡ଼ିକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦିଏ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, DIPG ହେଉଛି ଏକ ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ ଟ୍ୟୁମର ଯାହା ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କର ଏକ ଅଂଶ, ପନ୍ସରେ ଥିବା ଗ୍ଲିଆଲ୍ କୋଷରୁ ଉତ୍ପନ୍ନ ହୁଏ। ଏହାକୁ ଏକ ଦ୍ରୁତ-ବଢୁଥିବା, ଉଚ୍ଚ-ଗ୍ରେଡ୍ ଗ୍ଲିଓମା ଭାବରେ ବିବେଚନା କରାଯାଏ।

DIPG ଏବଂ DMG (ଡିଫ୍ୟୁଜ୍ ମିଡଲାଇନ୍ ଗ୍ଲିଓମା) ମଧ୍ୟରେ କ’ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ?

ତୁମେ ହୁଏତ `(ଡିଫ୍ୟୁଜ୍ ମିଡ୍ଲାଇନ୍ ଗ୍ଲିଓମା - DMG)` ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ଶୁଣିଥିବ। ପୂର୍ବରୁ, `(DIPG)` ଏବଂ `(DMG)` ଶବ୍ଦଗୁଡ଼ିକ ପରସ୍ପର ପରିବର୍ତ୍ତେ ବ୍ୟବହୃତ ହେଉଥିଲା। `(DIPG)` ମଧ୍ୟ `(DMG)` ବର୍ଗର ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। `(DMG)` ପ୍ରକାର ମସ୍ତିଷ୍କର ମଧ୍ୟଭାଗରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଅର୍ଥାତ୍, `(Pons)`, `(Thalamus)` ଏବଂ `(Synalcard)` ଭଳି ସ୍ଥାନରେ। ତଥାପି, `(DIPG)` ବିଶେଷ ଭାବରେ `(Pons)` କ୍ଷେତ୍ରରେ ବିକଶିତ ହୁଏ।

ଉଭୟ ଉଚ୍ଚ-ଗ୍ରେଡ୍ ଗ୍ଲିଓମା। ତଥାପି, ଉଭୟ ମଧ୍ୟରେ କିଛି ପାର୍ଥକ୍ୟ ଅଛି। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ସମୟରେ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏହି ପାର୍ଥକ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ବିଚାର କରି ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ସର୍ବୋତ୍ତମ।

କିଏ DIPG ପାଏ? ଏହା କେତେ ସାଧାରଣ?

ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ଲିଙ୍ଗ ନିର୍ବିଶେଷରେ ଯେକୌଣସି ବୟସର ପିଲାଙ୍କଠାରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ 5 ରୁ 9 ବର୍ଷ ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ।

ବୟସ୍କମାନେ ମଧ୍ୟ DIPG ବିକଶିତ କରିପାରିବେ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବହୁତ କମ୍।

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଆମେରିକା ଭଳି ଦେଶରେ ମଧ୍ୟ, ପ୍ରତିବର୍ଷ ମାତ୍ର 150 ରୁ 300 ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ପ୍ରକାରର ଟ୍ୟୁମର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ବିକଶିତ ହେଉଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଗ୍ଲିଓମା "ନିମ୍ନ-ଗ୍ରେଡ୍" ହୋଇଥାଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏଗୁଡ଼ିକର ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ନିରାକରଣ କରାଯାଇପାରିବ। ତଥାପି, ପିଲାମାନଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ ଟ୍ୟୁମର ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ 10% ଏହି ବିପଦଜନକ ପ୍ରକାରର ହୋଇଥାଏ ଯାହାକୁ "DIPG" କୁହାଯାଏ।

DIPG ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

"DIPG" ନାମକ ଏହି ଟ୍ୟୁମର ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବୃଦ୍ଧି ପାଉଥିବାରୁ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଶୀଘ୍ର ଦେଖାଦେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ନଜର ରଖନ୍ତୁ:

• ଆଖି ସମସ୍ୟା: ଝାପ୍ସା ଦୃଷ୍ଟି, ଦ୍ୱିଗୁଣିତ ଦୃଷ୍ଟି, ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଆଖି ଗତି, ଆଖିପତା ଝୁଲି ପଡ଼ିବା।
• ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା: ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା, ବିଶେଷକରି ସକାଳେ। କେତେକ ସମୟରେ, ବାନ୍ତି ପରେ ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣା କମିଯାଏ।
• ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା: ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା, ସନ୍ତୁଳନ ହରାଇବା (ଆଟାକ୍ସିଆ), ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ସମନ୍ୱୟ ହ୍ରାସ ପାଇବା। ଯେପରିକି ପାଦକୁ ଭୂମିରେ ରଖି ନ ପାରିବା।
• ମୁହଁର ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଦୁର୍ବଳତା କିମ୍ବା ଝୁଲିପଡ଼ିବା ।
• ଖାଦ୍ୟ ଚୋବାଇବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ହାତଗୋଡ଼ରେ ଦୁର୍ବଳତା ଅନୁଭବ। ଏହା ହାତରେ ହଠାତ୍ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଇବା କିମ୍ବା ଗୋଡ଼କୁ ହଲାଇବାରେ କଷ୍ଟ ହେବା ପରି ଅନୁଭବ।
• ବାନ୍ତି ଏବଂ ବାନ୍ତି।
• ତୁମର କଥା ଅସ୍ପଷ୍ଟ ଲାଗୁଛି, ତୁମର ଶବ୍ଦଗୁଡ଼ିକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଯୋଡ଼ି ପାରୁନାହିଁ (ଅସ୍ପଷ୍ଟ କଥା)।

ଯଦି ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ହଠାତ୍ ଦେଖାଯାଏ ଏବଂ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

DIPG ର କାରଣ କଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, DIPG ରେ ଘଟେ ଯେ ଯେଉଁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଗ୍ଲିଆଲ୍ କୋଷରେ ବିକଶିତ ହେବା କଥା, ସେମାନେ କର୍କଟ କୋଷରେ ପରିଣତ ହୁଅନ୍ତି। ଏହି କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ତା'ପରେ ଦ୍ରୁତ ଏବଂ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଆନ୍ତି।

ଅଧିକାଂଶ କର୍କଟ ରୋଗ ପରି, "DIPG" ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସିଗାରେଟ୍ ଧୂଆଁ କିମ୍ବା ବିକିରଣ ପରି ପରିବେଶଗତ ବିପଦ କାରକ ସହିତ ଜଡିତ ପରି ମନେହୁଏ ନାହିଁ। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ପିତାମାତାଙ୍କ କିଛି କାର୍ଯ୍ୟ କିମ୍ବା ପରିବେଶର କିଛି କାରଣରୁ ହେଉଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇ ନାହିଁ।

ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲି-ଫ୍ରାଉମେନି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଭଳି ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ବିପଦ ଟିକେ ଅଧିକ ହୋଇପାରେ। ଏହା ସହିତ, କୋଷଗୁଡ଼ିକରେ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ନାମକ କିଛି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ DIPG ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏବେ ଏହା ଆବିଷ୍କୃତ ହୋଇଛି ଯେ H3K27M ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନରେ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଏହି ଗ୍ଲିଆଲ୍ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ କରିପାରେ।

DIPG କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ସାଧାରଣତଃ, ଏକ ବାୟୋପସି, ଯାହା କର୍କଟ ରୋଗ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ନିଆଯାଇଥିବା ଟିସୁର ଏକ ନମୁନା, ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇଥାଏ। ତଥାପି, DIPG କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏହା ସର୍ବଦା ସମ୍ଭବ ନୁହେଁ। କାରଣ ଟ୍ୟୁମରର ସ୍ଥାନ ଅତ୍ୟନ୍ତ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ। ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ପ୍ରାୟତଃ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଇମେଜିଂ ଅଧ୍ୟୟନ ସହିତ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖି DIPG ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି।

• MRI (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ) ସ୍କାନ:ଏକ MRI ପିଲାଟିର ଟ୍ୟୁମରର ବହୁତ ସ୍ପଷ୍ଟ ପ୍ରତିଛବି ଦେଇପାରିବ। ଏହା ଟ୍ୟୁମରଟି ପନ୍ସ ବାହାରକୁ ବ୍ୟାପିଛି କି ନାହିଁ ତାହା ମଧ୍ୟ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବ। ଏକ DIPG ଟ୍ୟୁମର ଏକ MRI ରେ ଟିକେ ଭିନ୍ନ ଦେଖାଯାଏ। ଜଣେ ଅଭିଜ୍ଞ ରେଡିଓଲୋଜିଷ୍ଟ ଏହାକୁ ଅନ୍ୟ ବ୍ରେନଷ୍ଟେମ୍ ଟ୍ୟୁମରଠାରୁ ପୃଥକ କରିପାରିବେ।
• ଷ୍ଟେରିଓଟାକ୍ଟିକ୍ ବାୟୋପ୍ସି: କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦି ଏହା କରିବା ସୁରକ୍ଷିତ, ତେବେ ଡାକ୍ତର ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ଟ୍ୟୁମରର ଏକ ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ (ଏକ ବାୟୋପ୍ସି) ନେବା ପାଇଁ ଏକ ଛୋଟ, ପତଳା ଟ୍ୟୁବ୍ ଭଳି ଉପକରଣ ବ୍ୟବହାର କରିପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ବ୍ରେନଷ୍ଟେମର ପନ୍ସରୁ ଟିସୁ ଖଣ୍ଡ ନେବା ବହୁତ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ କାରଣ ଏହା ବ୍ରେନଷ୍ଟେମକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣ DIPG ପାଇଁ ବାୟୋପ୍ସି କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଏହା କେବଳ ଏପରି ଏକ ହସ୍ପିଟାଲରେ କରାଯିବା ଉଚିତ ଯାହା ନିୟମିତ ଭାବରେ ଏହି ପ୍ରକାରର ପ୍ରକ୍ରିୟା କରେ ଏବଂ ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଥାଏ।

DIPG କିପରି ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ?

ଏହା ଶୁଣିବାକୁ ଟିକେ ଦୁଃଖ ଲାଗୁଛି, କିନ୍ତୁ ବର୍ତ୍ତମାନର ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ `(DIPG)`କୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ସୁସ୍ଥ କରିପାରିବ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କିଛି ସମୟ ପାଇଁ ପିଲାର ଜୀବନକୁ ବୃଦ୍ଧି କରିପାରିବ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ ଏବଂ ପିଲାକୁ ଆରାମ ଦେଇପାରିବ। ମସ୍ତିଷ୍କ ଷ୍ଟେମ୍ ହେଉଛି ସ୍ନାୟୁ ଟିସୁ ଦ୍ୱାରା ଗଠିତ ଏକ ସ୍ଥାନ ଯାହା ଆମ ଶରୀରରେ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ତେଣୁ ଯଦି ଆପଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ଟ୍ୟୁମରକୁ ବାହାର କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତି, ତେବେ ଏହି ଅତ୍ୟାବଶ୍ୟକ ସ୍ନାୟୁ ଗଠନ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇପାରେ।

ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅଣ-ଶଲ୍ୟଚିକିତ୍ସା ପରାମର୍ଶ ଦିଅନ୍ତି:

• ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି: ଏହା (DIPG) ପାଇଁ ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା। ଏଥିରେ, ଏକ ମେସିନ୍ କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ନଷ୍ଟ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ବିକିରଣ ରଶ୍ମି ବ୍ୟବହାର କରେ। ଏହା ଚାରିପାଖର ସୁସ୍ଥ ଟିସୁକୁ କ୍ଷତି କମ କରିବାକୁ ମଧ୍ୟ ଚେଷ୍ଟା କରେ। ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି ଟ୍ୟୁମରକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କରେ, କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ମାରିଦିଏ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପ୍ରାୟ ଛଅ ସପ୍ତାହ ପାଇଁ ପ୍ରତିଦିନ ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି ପାଇବ ବୋଲି ସମ୍ଭବତଃ ଜଣାପଡ଼େ।
• କର୍ଟିକୋଷ୍ଟେରଏଡ୍ସ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବିକିରଣ ଚିକିତ୍ସା ପୂର୍ବରୁ କିମ୍ବା ପରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ କର୍ଟିକୋଷ୍ଟେରଏଡ୍ସ ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାରର ଔଷଧ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଫୁଲା କମ କରିବାରେ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ବିକିରଣ ଚିକିତ୍ସା ପରେ ଫୁଲା କମ କରିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ତଥାପି, କର୍ଟିକୋଷ୍ଟେରଏଡ୍ସର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ହୋଇପାରେ। ଏଥିରେ ଭୋକ ବୃଦ୍ଧି, ଓଜନ ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ମନୋଭାବ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ । ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକର ଲାଭ ଏବଂ ବିପଦ ବୁଝିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।
• କେମୋଥେରାପି: ସାଧାରଣ କର୍କଟ ରୋଗ ପାଇଁ କେମୋଥେରାପି ଭଳି ଚିକିତ୍ସା DIPG ପାଇଁ ବହୁତ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ନୁହେଁ। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କେମୋଥେରାପି ଏବଂ ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପିକୁ ମିଶ୍ରଣ କରୁଥିବା କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିବାକୁ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।
• ଉପଶମକାରୀ ଯତ୍ନ:ପାଲିଏଟିଭ୍ କେୟାର ବୃତ୍ତିଗତମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ମିଶି ଏକ ଯତ୍ନ ଯୋଜନା ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିପାରିବେ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ସର୍ବାଧିକ କରିବ। ସେମାନେ DIPG ଭଳି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ସହିତ ମୁକାବିଲା କରିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରକୁ ଆବଶ୍ୟକ ଚିକିତ୍ସା, ମାନସିକ ଏବଂ ଆଧ୍ୟାତ୍ମିକ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏକ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ନାମ ଲେଖାଇବାକୁ ମଧ୍ୟ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଏକ ଅଧ୍ୟୟନ ଯାହା ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା କେତେ ସୁରକ୍ଷିତ ଏବଂ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ତାହା ପରୀକ୍ଷା କରେ। ଗବେଷକମାନେ (DIPG) କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକର କିଛି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଚିହ୍ନଟ କରିଛନ୍ତି। ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଯାହା ସେହି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଥାଏ - ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ , ଆଣବିକ ଲକ୍ଷ୍ୟଭେଦୀ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଇମ୍ୟୁନୋଥେରାପି - ଏକ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ମାଧ୍ୟମରେ ଉପଲବ୍ଧ ହୋଇପାରେ।

ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଗବେଷକମାନେ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ଅନେକ କର୍କଟ କୋଷ "DIPG" ଜିନ୍‌ରେ (H3K27M) ନାମକ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଥାଏ। ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନ (ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ) ସହିତ କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଟାର୍ଗେଟ କରୁଥିବା ନୂତନ, ପରୀକ୍ଷାମୂଳକ ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ପୂର୍ବରୁ ବିକଶିତ ଏବଂ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ପରୀକ୍ଷିତ ହେଉଛି।

DIPG କୁ ଆରୋଗ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ କି?

ନା, ଡିଫ୍ୟୁଜ୍ ଇଣ୍ଟରିନ୍ସିକ୍ ପଣ୍ଟିନ୍ ଗ୍ଲିଓମା (DIPG) ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ। ବର୍ତ୍ତମାନ ଉପଲବ୍ଧ ସବୁଠାରୁ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି। DIPG ପାଇଁ ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି ଏକ ପିଲାର ଜୀବନକୁ ଦୀର୍ଘ କରିପାରିବ ଏବଂ ଅସ୍ଥାୟୀ ଭାବରେ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତାକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ। ଏହି ଗମ୍ଭୀର କର୍କଟ ରୋଗର ପୂର୍ବାନୁମାନକୁ ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ନୂତନ, ଅଧିକ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ।

DIPG ଥିବା ପିଲା କେତେ ଦିନ ବଞ୍ଚିପାରିବ?

ମୁଁ ଜାଣିଛି ଏହା ଶୁଣିବାକୁ କଷ୍ଟକର। ଚିକିତ୍ସା ବିନା, ଅଧିକାଂଶ ପିଲା ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପରେ ପ୍ରାୟ ଛଅ ମାସ ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି। ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି ସାଧାରଣତଃ ଏହି ସମୟକୁ ନଅ ରୁ ଏଗାର ମାସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବୃଦ୍ଧି କରିପାରେ। ୧୦% ରୁ କମ୍ ପିଲା ଦୁଇ ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି। ଏହି ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଶୁଣି ଦୁଃଖ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ, କିନ୍ତୁ ଏହା ମନେ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ଭିନ୍ନ।

ମୁଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଯତ୍ନ ଯୋଜନା ଏବଂ ତାଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା କାରଣଗୁଡ଼ିକୁ ବୁଝିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ଘନିଷ୍ଠ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏଠାରେ କିଛି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି ଯାହା ଆପଣ ପଚାରିପାରିବେ:

• ଆପଣ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି? ସେମାନଙ୍କଠାରୁ ଆମେ କ'ଣ ଆଶା କରିପାରିବା?
• ମୋ ପିଲାକୁ କେତେଥର ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ?
• କର୍କଟ ରୋଗର ଅଗ୍ରଗତି ନିରୀକ୍ଷଣ କରିବା ପାଇଁ ମୋ ପିଲାକୁ କେତେଥର ଫଲୋ-ଅପ୍ ନିଯୁକ୍ତି ପାଇଁ ଆସିବାକୁ ପଡିବ?
• କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାକୁ ଆମେ କିପରି ପରିଚାଳନା କରିବା?
• ଆପଣ କ’ଣ ଆମକୁ ପାଲିଏଟିଭ୍ କେୟାର ସେବା ଏବଂ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ସହିତ ସଂଯୋଗ କରିପାରିବେ?
• ମୋ ପିଲା ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିପାରିବ କି ଏପରି କୌଣସି ନୂତନ ଗବେଷଣା କିମ୍ବା କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ଅଛି କି?

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡିଫ୍ୟୁଜ୍ ଇଣ୍ଟରିନ୍ସିକ୍ ପଣ୍ଟିନ୍ ଗ୍ଲିଓମା (DIPG) ଅଛି ବୋଲି ଜାଣିବା ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ ଆପଣ ଶୁଣିପାରୁଥିବା ସବୁଠାରୁ କଷ୍ଟକର କଥା ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ହୋଇପାରେ। ଆପଣ ଅନୁଭବ କରୁଥିବା ଯନ୍ତ୍ରଣା, ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ଭାରୀ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ ଯେ ଏହି ସମୟରେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି।

ଆଗାମୀ ମାସଗୁଡ଼ିକରେ ଚିକିତ୍ସା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ସମୟରେ, ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଲବ୍ଧ ସମସ୍ତ ସାହାଯ୍ୟ ଏବଂ ସମ୍ବଳର ସୁଯୋଗ ନିଅନ୍ତୁ। ଏହି ରୋଗରେ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣ ପାରିବେ, ତେବେ ଉପଶମକାରୀ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନ କରୁଥିବା ବୃତ୍ତିଗତଙ୍କ ସହ ଯୋଗାଯୋଗ କରନ୍ତୁ। ବନ୍ଧୁ ଏବଂ ପରିବାରର ସାହାଯ୍ୟ ମାଗନ୍ତୁ। ସର୍ବୋପରି, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସହିତ ସଂଯୁକ୍ତ ରୁହନ୍ତୁ। ତାଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ, ତାଙ୍କ ସହିତ ଖେଳନ୍ତୁ ଏବଂ ତାଙ୍କୁ ପ୍ରେମ ଦିଅନ୍ତୁ। ତାଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପଦକ୍ଷେପରେ ତାଙ୍କ ସହିତ ଅଛନ୍ତି।

ଏହି କଷ୍ଟକର ସମୟରେ, ନିଜ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିବା ଏବଂ ନିଜ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ଯତ୍ନ ନେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଯଦି ଆପଣ ଦୃଢ଼ ରହିବେ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ମଧ୍ୟ ଦୃଢ଼ ହେବ। ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି, ଆମେ ସମସ୍ତେ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଅଛୁ।

` ଡିଫ୍ୟୁଜ୍ ଇଣ୍ଟରିନ୍ସିକ୍ ପଣ୍ଟିନ୍ ଗ୍ଲିଓମା, DIPG, ମସ୍ତିଷ୍କ କର୍କଟ, ପିଲାଦିନର କର୍କଟ, ପନ୍ସ, ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି, ପେଲିଏଟିଭ୍ କେୟାର