ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେଉଥିବା ପରି ମନେ ହେଉଛି କି? ଡୁଚେନ୍ ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତୁ।

ଆପଣ ହୁଏତ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଥିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି ଦୌଡ଼ିବା ଏବଂ ଖେଳିବା ପରଠାରୁ ଚାଲିବା ଏବଂ ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରୁଛି। କିମ୍ବା ଆପଣ କ’ଣ ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି ଯେ ସେ ଲଗାତାର ପଡ଼ିଯାଉଛି ଏବଂ ବହୁତ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରୁଛି? ଏଗୁଡ଼ିକ ଛୋଟ ଛୋଟ ଜିନିଷ ପରି ମନେହୁଏ ଯାହା ପ୍ରତି ଆମେ ଅଧିକ ଧ୍ୟାନ ଦେଉନାହୁଁ, କିନ୍ତୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥାର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ଆଜି ଆମେ ଠିକ୍ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହା ଧୀରେ ଧୀରେ ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ, ବିଶେଷକରି ପୁଅମାନଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ।

ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି, କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ DMD , ଏକ ରୋଗ ଯେଉଁଥିରେ ଆମ ଶରୀରର କଙ୍କାଳ ମାଂସପେଶୀ , ଆମ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗକୁ ଗତି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ହୃଦୟ ମାଂସପେଶୀ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ସମୟ ସହିତ ନିଷ୍କ୍ରିୟ ହୋଇଯାଏ। ଏହା ହେଉଛି ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀର ପ୍ରକାରର ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ।

ଏହାକୁ ଏହିପରି ଭାବନ୍ତୁ: ଆମର ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଇଲାଷ୍ଟିକ୍ ରବର ବ୍ୟାଣ୍ଡ ପରି। ଏହି ରୋଗରେ, ସେହି ଇଲାଷ୍ଟିକ୍ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକର ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଏ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ ଆଉ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରେ ନାହିଁ। ସମୟ ସହିତ, ଏହି ଅବସ୍ଥା କେବଳ ଖରାପ ହୁଏ, ଭଲ ହୁଏ ନାହିଁ।

DMD ପ୍ରାୟତଃ ଜେନେଟିକ୍ ହୋଇଥାଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ିକୁ ଚାଲିଥାଏ । ବିଶେଷକରି, ଏହା ଏକ X-ଲିଙ୍କ୍ଡ୍ ରିସେସିଭ୍ ଗୁଣ ଭାବରେ ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି ମାଆ ଏହି ରୋଗର ବାହକ , ତେବେ ତାଙ୍କ ପିଲା ତାଙ୍କଠାରୁ ଏହା ପାଇପାରିବେ। ତଥାପି, କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ପ୍ରାୟ 30% କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଏକ ନୂତନ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ, ଯଦିଓ ପରିବାରର କାହାକୁ ପୂର୍ବରୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇନାହିଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ଏହି DMD ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା କିଏ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ?

ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ମୁଖ୍ୟତଃ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ତଥାପି, ଯେଉଁ ଝିଅମାନେ ଏହି ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ର ବାହକ , ସେମାନେ କେତେକ ସମୟରେ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଏହା ବହୁତ ସାଧାରଣ ନୁହେଁ।

ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ 2 ରୁ 4 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ତଥାପି, କିଛି ପିଲା ପ୍ରାୟ 6 ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଇବା ଆରମ୍ଭ କରିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ସନ୍ଦେହ ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଭଲ।

DMD କେତେ ସାଧାରଣ?

ଯଦିଓ ଏହା ଏକ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥା, ଏହା ଏତେ ବିରଳ ନୁହେଁ ଯେତେ କେହି ଭାବିପାରନ୍ତି। ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଦର୍ଶାଏ ଯେ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ପ୍ରାୟ 3,600 ଜୀବନ୍ତ ଜନ୍ମିତ ପୁତ୍ର ସନ୍ତାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ DMD ରେ ପୀଡିତ। DMD ହେଉଛି ଗମ୍ଭୀର, ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ମାୟୋପାଥି କିମ୍ବା କଙ୍କାଳ ମାଂସପେଶୀର ରୋଗ ମଧ୍ୟରୁ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ରୋଗ।

DMD କ’ଣ ଏକ ମାରାତ୍ମକ ରୋଗ?

ହଁ, ଦୁଃଖର ବିଷୟ, DMD ଶେଷରେ ଘାତକ।ଆଉ ଏକ ରୋଗ। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅନେକ ଲୋକ ଫୁସଫୁସ ଏବଂ ହୃଦୟରେ ଜଟିଳତା ଯୋଗୁଁ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ବର୍ତ୍ତମାନର ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକୁ ବୃଦ୍ଧି କରିବା ଏବଂ କିଛିଟା ଭଲ ଜୀବନ ବଜାୟ ରଖିବାର ଉପାୟ ଅଛି।

DMD ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଛୁ ଯେ, DMD ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ 2 ରୁ 4 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଶୈଶବରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ, କିମ୍ବା ପରେ ଶୈଶବରେ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଯେହେତୁ DMD ସମୟ ସହିତ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ହ୍ରାସ କରେ, ତେଣୁ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ କ୍ଷୟ (ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି) ଯାହା ଧୀରେ ଧୀରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ, ଗୋଡ ଏବଂ ଅଣ୍ଟାରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ହାତ, ବେକ ଏବଂ ଶରୀରର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅଂଶକୁ କମ୍ ପରିମାଣରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
• ବାଛୁରୀ ମାଂସପେଶୀ ହାଇପରଟ୍ରୋଫି (ଯାହାର ଅର୍ଥ ବାଛୁରୀ ମାଂସପେଶୀ ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ)। ଏହା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ମାଂସପେଶୀ ତନ୍ତୁଗୁଡ଼ିକ ଚର୍ବି ଟିସୁ ଏବଂ ସଂଯୋଜକ ଟିସୁ ଦ୍ୱାରା ବଦଳାଯାଏ।
• ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ସମୟ ସହିତ ଚାଲିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ବାରମ୍ବାର ପଡ଼ିବା।
• ଏକ ଚାଲିଚାଲି ଚାଲିବା।
• ପାଦ ଆଙ୍ଗୁଠି ଚାଲିବା।
• ଶୀଘ୍ର କ୍ଳାନ୍ତି ଅନୁଭବ କରିବା (ଥକାପଣ)।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପୁଅ ଭୂମିରେ ଖେଳିବା ପରେ ଉଠିଥାଏ, ତା'ର ହାତକୁ ଭୂମିରେ ଚାପି ଦିଏ, ତା'ପରେ ତା'ର ହାତକୁ ଆଣ୍ଠୁ ଉପରେ ରଖେ, ଏବଂ ଧୀରେ ଧୀରେ ତା'ର ଶରୀରକୁ ବହୁତ କଷ୍ଟରେ ଉଠାଇଥାଏ, ତେବେ ତାହା ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗର ଏକ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ (ଏହାକୁ ଗଡର୍ସ ସାଇନ୍ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ)।

ଏହା ସହିତ, DMD ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ:

• ହୃଦ୍‌ ମାଂସପେଶୀ ରୋଗ (କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି)।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଏବଂ ଅଣନିଶ୍ୱାସୀ ହେବା।
• ଜ୍ଞାନାତ୍ମକ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ଶିକ୍ଷଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ।
• କଥା ଏବଂ ଭାଷା ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ।
• ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ।
• ସ୍କୋଲିଓସିସ୍।
• ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା।

DMD (ବାହକ) ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ବହନ କରୁଥିବା 2.5% ରୁ 20% ଝିଅଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଗୁରୁତର ନୁହେଁ।

ଏପରି DMD କାହିଁକି ଘଟେ?

ଡିଏମଡିର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଜିନରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯାହା ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନର ଉତ୍ପାଦନ ପାଇଁ କୋଡ୍ କରେ, ଏକ ପ୍ରୋଟିନ ଯାହା ଆମ ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁସ୍ଥ ରଖିବା ପାଇଁ ଜରୁରୀ। ଏହି ପ୍ରୋଟିନ, ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ, ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ-ଗ୍ଲାଇକୋପ୍ରୋଟିନ ଜଟିଳ (DGC) ପାଇଁ ଅତ୍ୟାବଶ୍ୟକ, ଯାହା ମାଂସପେଶୀର ଏକ ଗଠନମୂଳକ ୟୁନିଟ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରେ।

DMD ରେ, ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ଏବଂ DGC ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉଭୟ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ, ଯାହା ଶେଷରେ ମାଂସପେଶୀ କୋଷ ମୃତ୍ୟୁ (ନେକ୍ରୋସିସ୍) କୁ ନେଇଯାଏ।ସୁସ୍ଥ ମାଂସପେଶୀ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନର ପରିମାଣ 5% ରୁ କମ୍ DMD ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଖରେ ଥାଏ।

DMD ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ସେମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀ ଏହି ମୃତ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ନୂତନ ସହିତ ବଦଳାଇ ପାରେ ନାହିଁ। ଏହା ବଦଳରେ , ସଂଯୋଜକ ଟିସୁ ଏବଂ ଆଡିପୋଜ୍ ଟିସୁ ମାଂସପେଶୀ ତନ୍ତୁଗୁଡ଼ିକୁ ବଦଳାଇ ଥାଏ।

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲୁ ଯେ, DMD ଏକ X-ଲିଙ୍କ୍ଡ୍ ରିସେସିଭ୍ ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ପ୍ରାୟ 30% କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

"X-ଲିଙ୍କ୍ଡ" ଅର୍ଥ ହେଉଛି DMD ପାଇଁ ଦାୟୀ ଜିନ୍ X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଅବସ୍ଥିତ। ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ, ପୁରୁଷମାନଙ୍କର ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ଗୋଟିଏ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ, ଏବଂ ମହିଳାମାନଙ୍କର ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ।

"ରିସେସିଭ୍" ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି କେବଳ ସେତେବେଳେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହେବେ ଯେତେବେଳେ ତାଙ୍କ ପାଖରେ ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ର ଦୁଇଟି କପି ଥାଏ। କିନ୍ତୁ ପୁରୁଷମାନଙ୍କର ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ଥାଏ। ତେଣୁ ଯଦି DMD ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ସେହି X କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ରେ ଥାଏ, ତେବେ ସେମାନେ DMD ପାଇବେ। ଜଣେ ଝିଅକୁ DMD ହେବା ପାଇଁ, ତାଙ୍କର ଉଭୟ X କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ରେ ଏହି ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହେବା ଆବଶ୍ୟକ। ଏହା ବହୁତ ବିରଳ। କିନ୍ତୁ ଯଦି ତାଙ୍କର କେବଳ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ରେ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଥାଏ, ତେବେ ସେ ରୋଗର ବାହକ ହେବେ।

DMD କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ DMD ର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା , ସ୍ନାୟୁ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ପଚାରିବେ।

ଯଦି ଡାକ୍ତର ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ପିଲାଟିର DMD ଅଛି, ତେବେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରେ:

• କ୍ରିଏଟାଇନ୍ କିନେଜ୍ (CK) ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଯେତେବେଳେ ମାଂସପେଶୀ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ, କ୍ରିଏଟାଇନ୍ କାଇନେଜ୍ ନାମକ ଏକ ଏନଜାଇମ୍ ରକ୍ତରେ ଜମା ହୁଏ। ତେଣୁ, ଯଦି CK ସ୍ତର ବୃଦ୍ଧି ପାଏ, ତେବେ ଏହା DMD ର ଏକ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ଏହି ସ୍ତର ସାଧାରଣତଃ 2 ବର୍ଷ ବୟସରେ ସର୍ବାଧିକ ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା 10-20 ଗୁଣ ଅଧିକ ହୋଇପାରେ।
• ଜେନେଟିକ୍ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ଜିନ୍ ର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ କିମ୍ବା ଆଂଶିକ କ୍ଷତି ଦେଖାଯାଉଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ୱାରା DMD ନିଶ୍ଚିତ କରାଯାଇପାରିବ।
• ମାଂସପେଶୀ ବାୟୋପ୍ସି: ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଜଙ୍ଘ କିମ୍ବା ବାଛୁରୀରୁ ମାଂସପେଶୀର ଏକ ଛୋଟ ନମୁନା ନେଇପାରନ୍ତି। ଜଣେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ନମୁନାକୁ ଦେଖି ଦେଖିବେ ଯେ DMD ର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି କି ନାହିଁ।
• ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାମ (EKG): ଯେହେତୁ DMD ପ୍ରାୟତଃ ହୃଦୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଡାକ୍ତର DMDର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଲକ୍ଷଣ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଏବଂ ହୃଦୟର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ କରିବା ପାଇଁ ଏକ EKG କରିବେ।

ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, DMD ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତେଣୁ, ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଯଥାସମ୍ଭବ ବଜାୟ ରଖିବା।

DMD ପାଇଁ ସହାୟକ ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଅଟେ:

• କର୍ଟିକୋଷ୍ଟେରଏଡ୍ସ: ପ୍ରେଡନିସୋଲୋନ୍ ଏବଂ ଡେଫ୍ଲାଜାକୋର୍ଟ ପରି ଷ୍ଟେରଏଡ୍ ଔଷଧ ମାଂସପେଶୀ କ୍ଷୟକୁ ଧୀର କରିବାରେ, ଫୁସଫୁସ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ଉନ୍ନତ କରିବାରେ, ସ୍କୋଲିଓସିସ୍କୁ ଧୀର କରିବାରେ, ହୃଦ୍‌ପିଣ୍ଡ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା (କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି) ର ହାରକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ଏବଂ ଜୀବନ ବୃଦ୍ଧି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି ଔଷଧ: ACE ଇନହିବିଟର ଏବଂ/କିମ୍ବା ବିଟା-ବ୍ଲକର ଭଳି ଔଷଧର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଆରମ୍ଭ ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବ ଏବଂ ହୃଦଘାତକୁ ରୋକିପାରିବ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ମାଂସପେଶୀ, ଟେଣ୍ଡନ ଏବଂ ଚର୍ମର ସ୍ଥାୟୀ କଡ଼ାକଡ଼ି ହେବା ପାଇଁ ସଙ୍କୋଚନକୁ ରୋକିବା। ଏଥିରେ ସାଧାରଣତଃ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଷ୍ଟ୍ରେଚିଂ ବ୍ୟାୟାମ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।
• ମେରୁଦଣ୍ଡ ଷ୍ଟେନୋସିସ୍ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଟାଣ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ମାଂସପେଶୀ ଟାଣ ଦୂର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ମେରୁଦଣ୍ଡ ଷ୍ଟେନୋସିସ୍ ସଂଶୋଧନ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଫୁସଫୁସ କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ।
• ବ୍ୟାୟାମ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ପ୍ରାୟତଃ ମୃଦୁ ବ୍ୟାୟାମ ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ ଦେବେ ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଅଧିକ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି ଅବ୍ୟବହୃତ ନହୁଏ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ପୁଲ୍ ବ୍ୟାୟାମ ଏବଂ ମନୋରଞ୍ଜନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ସହିତ କରାଯାଇଥାଏ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସହାୟକ ଚିକିତ୍ସା ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଗତିଶୀଳତା ସହାୟକ: ବ୍ରେସେସ୍, ବାଡ଼ି, ଏବଂ ହ୍ୱିଲଚେୟାର।
• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମସ୍ୟା ପାଇଁ ଟ୍ରାକିଓଷ୍ଟୋମି ଏବଂ ସହାୟକ ଭେଣ୍ଟିଲେସନ।

ଗତ କିଛି ଦଶନ୍ଧି ମଧ୍ୟରେ, ସହାୟକ ଯତ୍ନ ସେବାରେ ଅଗ୍ରଗତି ସହିତ DMD ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ଜୀବନକାଳ ଯଥେଷ୍ଟ ବୃଦ୍ଧି ପାଇଛି।

DMD ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆଶା ପ୍ରଦାନ କରିପାରୁଥିବା ଅନେକ ନୂତନ ଔଷଧ ବର୍ତ୍ତମାନ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଅଛି। "ଏକ୍ସନ୍ ସ୍କିପିଂ" (ଏକ ପଦ୍ଧତି ଯାହା ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ଜିନ୍‌ର ଏକ ନିଖୋଜ କିମ୍ବା ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଅଂଶକୁ "ବିଭାଜିତ" କରେ), ପରି ଅନେକ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ପ୍ରତି FDA (ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ଔଷଧ ପ୍ରଶାସନ) ଦ୍ୱାରା ଅନୁମୋଦିତ ହୋଇଛି। ତଥାପି, ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କେବଳ ଅତି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଥିବା ଅଳ୍ପସଂଖ୍ୟକ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ। ଯଦିଓ ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ମାଂସପେଶୀରେ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ପରିମାଣ ବୃଦ୍ଧି କରେ, ସେମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଶକ୍ତି ଏବଂ ଶାରୀରିକ କାର୍ଯ୍ୟରେ ଉଲ୍ଲେଖନୀୟ ଉନ୍ନତି ଦେଖାଇ ନାହାଁନ୍ତି।

ଏହି DMD ଅବସ୍ଥାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଯେହେତୁ DMD ଏକ ବଂଶଗତ ଅବସ୍ଥା, ଏହାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣ କିଛି କରିପାରିବେ ନାହିଁ । ପ୍ରାୟ ଏକ ତୃତୀୟାଂଶ ମାମଲା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ, କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ନାହିଁ।

ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ DMD କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ସଂକ୍ରମିତ ହେବାର ବିପଦ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ବିଚାର କରନ୍ତୁ।ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ପ୍ରସବପୂର୍ବ ପରୀକ୍ଷା DMD ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ସକ୍ଷମ ହୋଇପାରେ।

ଭବିଷ୍ୟତରେ କି ପ୍ରକାରର ପରିସ୍ଥିତି ଆଶା କରାଯାଇପାରେ (ପୂର୍ବାନୁମାନ)?

DMD ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ପ୍ରାୟତଃ ଖରାପ ପୂର୍ବାନୁମାନ ଥାଏ । ଏହା କ୍ରମଶଃ ଅକ୍ଷମତା ସୃଷ୍ଟି କରେ, ଏବଂ DMD ଥିବା ଅନେକ ପିଲା 12 ବର୍ଷ ବୟସ ସୁଦ୍ଧା ହ୍ୱିଲଚେୟାରରେ ବସିଥାନ୍ତି। DMD ମଧ୍ୟ ଅକାଳ ମୃତ୍ୟୁର କାରଣ ହୋଇପାରେ।

DMD ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ପ୍ରାୟତଃ 25 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ DMD ଥିବା ଲୋକମାନେ ଏହି ରୋଗରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। ତଥାପି, ସହାୟକ ଯତ୍ନରେ ଉନ୍ନତି ସହିତ, ଅନେକ ଲୋକ ବର୍ତ୍ତମାନ ଅଧିକ ଦିନ ବଞ୍ଚୁଛନ୍ତି।

ମୃତ୍ୟୁ ପ୍ରାୟତଃ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା (ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା) କିମ୍ବା ହୃଦ୍‌ରୋଗ ଜଟିଳତା ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ନିମୋନିଆ, ଖାଦ୍ୟ ଭଳି କୌଣସି ବିଦେଶୀ ଜିନିଷର ଆକାଂକ୍ଷା, କିମ୍ବା ଶ୍ୱାସନଳୀ ଅବରୋଧ ମଧ୍ୟ ମୃତ୍ୟୁର କାରଣ ହୋଇପାରେ।

ଆପଣ DMD ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର କିପରି ଯତ୍ନ ନିଅନ୍ତି?

ଯଦି ଆପଣ DMD ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଯତ୍ନ ନେଉଛନ୍ତି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ସମର୍ଥନ କରିବା, ସେମାନଙ୍କୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ପାଇବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ଯାହା ଦ୍ଵାରା ସେମାନେ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।

ସମାନ ଅଭିଜ୍ଞତା ପାଇଥିବା ଅନ୍ୟ ଲୋକଙ୍କୁ ଭେଟିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ପାଇଁ ଏକ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା ହୋଇପାରେ। ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି ଏହା ଜାଣିବା ମଧ୍ୟ ଏକ ବଡ଼ ଉତ୍ସାହଜନକ ହୋଇପାରେ।

ମୋ ପିଲା କେବେ DMD ବିଷୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖାଇବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର DMD ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇଛି, ତେବେ ତାଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ଗ୍ରହଣ କରିବା ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ନିରୀକ୍ଷଣ କରିବା ପାଇଁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ସେମାନଙ୍କର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳକୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡିବ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର DMD ଅବସ୍ଥା ବୁଝିବା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ଅନୁସାରେ ଏକ ସଂରଚିତ ପରିଚାଳନା ଯୋଜନା ପ୍ରଦାନ କରିବେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ନଜର ରଖିବା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ସହାୟତା ମିଳୁଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସର୍ବଦା ଆପଣଙ୍କୁ, ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରକୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ସେଠାରେ ଅଛନ୍ତି।

ଶେଷରେ, ଏହା ମନେରଖନ୍ତୁ (ଘରକୁ ନେଇଯାଆନ୍ତୁ ବାର୍ତ୍ତା)

ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) ଏକ ଗମ୍ଭୀର, ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ସଚେତନତା, ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିହ୍ନଟ, ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ସହାୟକ ଯତ୍ନ ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଯଥାସମ୍ଭବ ଉଚ୍ଚ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ମନେରଖନ୍ତୁ: ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଡାକ୍ତର, ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ, ପରାମର୍ଶଦାତା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଅଛନ୍ତି। ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଉପରେ ଗବେଷଣା ସର୍ବଦା ଚାଲିଛି। ତେଣୁ ଆଶା ହରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପ୍ରେମ, ଯତ୍ନ ଏବଂ ଉତ୍ସାହ ଦେବା।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀ କିମ୍ବା ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ଚିନ୍ତା ଅଛି, ତେବେ ଏହାକୁ ସାମାନ୍ୟ କଥା ଭାବି ଖାରଜ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ତୁରନ୍ତ ଜଣେ ଯୋଗ୍ୟ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ରୋଗ ଯେତେ ଶୀଘ୍ର ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବ, ଏହାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ସେତେ ସହଜ ହେବ।

` ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି, DMD, ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ପୁଅମାନଙ୍କ ରୋଗ, ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍, ପିଲାମାନଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ