ଆପଣ କେବେ ଅନୁଭବ କରିଛନ୍ତି କି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକେ ଦୁର୍ବଳ, କିମ୍ବା ତାଙ୍କ ବେକକୁ ସିଧା ଧରି ରଖିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି? କିମ୍ବା ହୁଏତ ଆପଣଙ୍କ ବଡ଼ ପିଲାଟି ଲଗାତାର ପଡ଼ିଯାଉଛି କିମ୍ବା ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି? ଆପଣ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ସାଧାରଣ କଥା ଭାବିପାରନ୍ତି ଏବଂ ଏହାକୁ ଖାରଜ କରିଦିଅନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଆଜି ଆମେ ଏକ ଗମ୍ଭୀର କାରଣ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ପଛରେ ରହିପାରେ। ତାହା ହେଉଛି ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫି , କିମ୍ବା ଆମେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଯାହାକୁ SMA କହିଥାଉ।
ଠିକ୍ ଅଛି, ତେବେ ଏହି SMA କ'ଣ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ। ଆମ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଗତି ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ, ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ସେହି ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ଏକ ବାର୍ତ୍ତା ଆସିବା ଆବଶ୍ୟକ। ଏହି ବାର୍ତ୍ତାଗୁଡ଼ିକ ଆମ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ଥିବା ବିଶେଷ ସ୍ନାୟୁ କୋଷ (ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ୍) ଦ୍ୱାରା ବହନ କରାଯାଏ। ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ହିଁ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ "ସଂକୁଚିତ" ଏବଂ "ବିସ୍ତାର" କରିବାକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଅନ୍ତି।
SMA ରେ, ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ଏହି ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇ ମରିଯାଆନ୍ତି। ଏହାକୁ ଏକ ତାର ପରି ଭାବନ୍ତୁ ଯାହା ଏକ ବୈଦ୍ୟୁତିକ ଉପକରଣକୁ ବିଦ୍ୟୁତ୍ ବହନ କରେ ଏବଂ ଧୀରେ ଧୀରେ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ, ଯାହା ଦ୍ଵାରା ଏହା ବହନ କରିପାରିବା ବିଦ୍ୟୁତ୍ ପରିମାଣ ହ୍ରାସ ପାଏ। ସେହିପରି, ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଦୁର୍ବଳ ହେବା ସହିତ, ସେମାନେ ମାଂସପେଶୀକୁ ପଠାଉଥିବା ବାର୍ତ୍ତାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ସଙ୍କୁଚିତ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ବ୍ୟବହାର ଅଭାବରୁ ଶକ୍ତି ହରାଇଥାଏ । ଏହାକୁ ଆମେ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି ବୋଲି କହୁ।
SMA ର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
SMA ସମସ୍ତଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାର ବୟସ ଏବଂ ରୋଗର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ଆଧାର କରି ଏହାକୁ ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଇଛି। ଏକ ପିଲା ତାଙ୍କ ବିକାଶ ସମୟରେ ଯେଉଁ ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟଗୁଡ଼ିକ ହାସଲ କରେ - ଯେପରିକି ତାଙ୍କ ବେକକୁ ଧରିବା, ବସିବା ଏବଂ ଚାଲିବା - ଏହି ବର୍ଗୀକରଣରେ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
ଏହାକୁ ବୁଝିବା ସହଜ କରିବା ପାଇଁ, ଆସନ୍ତୁ ଏକ ସାରଣୀରେ ଏହି ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକୁ ଦେଖିବା।
| SMA ପ୍ରକାର | ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେବାର ବୟସ | ମୁଖ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଏବଂ ସ୍ଥିତି |
|---|---|---|
| ପ୍ରକାର 0 | ଜନ୍ମ ପୂର୍ବରୁ କିମ୍ବା ପରେ ତୁରନ୍ତ | ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗମ୍ଭୀର ଏବଂ ବିରଳ ପ୍ରକାର। ସାଧାରଣତଃ ଘାତକ। |
| ପ୍ରକାର 1 | ଜନ୍ମ ଠାରୁ 6 ମାସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ | ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ବେକକୁ ଉପରକୁ ଉଠାଇ ପାରୁନାହିଁ। ହାତ ଏବଂ ହାତ ଦୁର୍ବଳ। ସମର୍ଥନ ବିନା ବସିପାରୁନାହିଁ। ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ। |
| ପ୍ରକାର 2 | ୩ ରୁ ୧୫ ମାସ ମଧ୍ୟରେ | ସମର୍ଥନ ବିନା ବସିପାରେ, କିନ୍ତୁ ଠିଆ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ କିମ୍ବା ଚାଲିପାରେ ନାହିଁ। ଗୋଡ ଅପେକ୍ଷା ହାତରେ ଦୁର୍ବଳତା କମ୍। ଶୋଇବା ସମୟରେ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ। |
| ପ୍ରକାର 3 | ୧୮ ମାସ ପରେ ଯୁବକ ହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ | ସ୍ୱାଧୀନ ଭାବରେ ଚାଲିବା ଏବଂ ଠିଆ ହେବାରେ ସକ୍ଷମ, କିନ୍ତୁ ବାରମ୍ବାର ପଡ଼ିଯାଏ , ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ ଏବଂ ଚେୟାରରୁ ଉଠିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ। ସମୟ ସହିତ, ହ୍ୱିଲଚେୟାର ସହାୟତା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। |
| ପ୍ରକାର 4 | ପରିଣତ ବୟସରେ (୨୦-୩୦ ଦଶକ) | ଏକ ବିରଳ ପ୍ରକାର। ସାମାନ୍ୟ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ସାମାନ୍ୟ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଧୀରେ ଧୀରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଜୀବନକାଳ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ ନାହିଁ। |
ଏବେ ଆସନ୍ତୁ ଏହି ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାର ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।
SMA ପ୍ରକାର 1 (ୱେର୍ଡନିଗ୍-ହଫମ୍ୟାନ୍ ରୋଗ)
ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀର ପ୍ରକାର। ଏହି ଶିଶୁମାନେ 6 ମାସ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି। ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ 3 ମାସ ପୂର୍ବରୁ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଏହା ଜଣେ ମାଆ ଏବଂ ବାପାଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଅଭିଜ୍ଞତା। ଶିଶୁଟି ନିର୍ଜୀବ ଅନୁଭବ କରେ। ଏକ ଛିଣ୍ଡା ପୁତୁଳା ପରି। ବେକକୁ ସିଧା ଧରି ରଖାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ହାତଗୁଡ଼ିକ ତଳକୁ ଝୁଲି ପଡ଼ିଥାଏ। କ୍ଷୀର ପିଇବା ଏବଂ ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଥିବାରୁ, ପୁଷ୍ଟିକର ଅଭାବ ହୋଇପାରେ। ଏହା ସହିତ, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ, ତେଣୁ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସଂକ୍ରମଣର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଦୁଃଖଦ ସତ୍ୟ ହେଉଛି ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଅନେକ 2 ବର୍ଷ ବଞ୍ଚିପାରନ୍ତି ନାହିଁ।
SMA ପ୍ରକାର 2 (ଡୁବୋୱିଟ୍ଜ ରୋଗ)
ଏହା ଏକ ପ୍ରକାରର ମଧ୍ୟବର୍ତ୍ତୀ ତୀବ୍ରତା। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଭଲ ଭାବରେ ବସିଛି ଏବଂ ଖେଳୁଛି, କିନ୍ତୁ 6-7 ମାସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଉଠିବାକୁ କିମ୍ବା ଚାଲିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରେ ନାହିଁ। ଏହା ଦ୍ୱିତୀୟ ପ୍ରକାରର ଅବସ୍ଥା। ସାଧାରଣତଃ ପିଲାଟି ଠିଆ ହେବା ଏବଂ ନିଜେ ଚାଲିବା ପୂର୍ବରୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ଗୋଡ଼ ଅପେକ୍ଷା ହାତରେ ଟିକେ ଅଧିକ ଶକ୍ତି ଥାଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ସେମାନେ ନିଜେ ଠିଆ ହୋଇ ଚାଲିବାକୁ ସକ୍ଷମ ହୋଇନଥାନ୍ତି। ସେମାନେ ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ହୁଏତ କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ, ସେମାନଙ୍କୁ ବସିବା ପାଇଁ ସମର୍ଥନ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଶୋଇବା ସମୟରେ ସେମାନଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ମଧ୍ୟ କଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ, ତେଣୁ ଏହାକୁ ମଧ୍ୟ ବିଚାରକୁ ନିଆଯିବା ଉଚିତ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ତୀବ୍ରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଜୀବନକାଳ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା କମ୍ ହୋଇପାରେ।
SMA ପ୍ରକାର 3 (କୁଗେଲବର୍ଗ-ୱେଲାଣ୍ଡର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)
ଏହା ଏକ ତୁଳନାତ୍ମକ ମୃଦୁ ରୂପ। ଏହି ପ୍ରକାରର ଲକ୍ଷଣ 1 1/2 ବର୍ଷ (18 ମାସ) ରୁ କିଶୋରାବସ୍ଥା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଦେଖାଯାଏ। ଏହି ପିଲାମାନେ ନିଜେ ଚାଲିପାରନ୍ତି ଏବଂ ଠିଆ ହୋଇପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ସମସ୍ୟା ହେଉଛି ଯେ ସେମାନେ ବାରମ୍ବାର ପଡ଼ିଯାଆନ୍ତି, ଦୌଡ଼ିବା ଏବଂ ଡେଇଁବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ଏବଂ ଚେୟାରରୁ ଉଠିବା କିମ୍ବା ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବା ବହୁତ କଷ୍ଟକର ହୋଇପଡ଼େ। ସମୟ ସହିତ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଉଥିବାରୁ, ଜୀବନର ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ ସେମାନଙ୍କୁ ହ୍ୱିଲଚେୟାରର ସହାୟତା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଯେ ଏହି ପିଲାମାନେ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ।
SMA ପ୍ରକାର 4 (ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ SMA)
ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ପ୍ରକାର। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ, ସାଧାରଣତଃ 20 କିମ୍ବା 30 ବର୍ଷ ବୟସରେ। ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ବାହୁ ଏବଂ ଗୋଡରେ ସାମାନ୍ୟ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ନିଶ୍ୱାସ ପ୍ରଶ୍ୱାସ ନେବା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଏତେ ଧୀରେ ଧୀରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ଯେ କିଛି ଲୋକ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି ଜାଣିପାରନ୍ତି ନାହିଁ ଯେ ସେମାନଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ଅଛି। ଏହା ଜୀବନ ଆଶାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ।
ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏପରି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯଥାଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା।
ଯଦି ଆପଣ ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖନ୍ତି ତେବେ ଆପଣ କ'ଣ କରିବେ?
ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲେଖାରେ ତାଲିକାଭୁକ୍ତ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି, ଦୟାକରି ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ ଏବଂ ତୁରନ୍ତ ଜଣେ ଯୋଗ୍ୟ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ପରାମର୍ଶ କରନ୍ତୁ, ବିଶେଷକରି ଜଣେ ଶିଶୁ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ। ଇଣ୍ଟରନେଟ୍ କିମ୍ବା ଶୁଣା କଥା ଆଧାରରେ ନିଜକୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏହା ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଅବସ୍ଥାର ସଠିକ୍ ପ୍ରକୃତି ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ପଠାଇବେ। ଯଦି ଅବସ୍ଥା ନିଶ୍ଚିତ ହୁଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପ୍ରକାରର ପରିଚାଳନା, ଫିଜିଓଥେରାପି ଏବଂ ନୂତନ ଏବଂ ଉଦୀୟମାନ ଚିକିତ୍ସା ବିଷୟରେ ସୂଚନା ଦିଆଯିବ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ମେରୁଦଣ୍ଡର ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ହେଉଛି ମେରୁଦଣ୍ଡର ସ୍ନାୟୁ ଦୁର୍ବଳ ହେବା ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଏକ ଅବସ୍ଥା।ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ମାଂସପେଶୀ ନଷ୍ଟ କରିଥାଏ।
- ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାର ବୟସ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଏହାର ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି।
- ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଦୁର୍ବଳତା, ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ କିମ୍ବା ବାରମ୍ବାର ପଡ଼ିବାର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଏହାକୁ ଅଣଦେଖା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
- ନିଜେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ତୁରନ୍ତ ଜଣେ ଯୋଗ୍ୟ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |