ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ କୌଣସି ସମସ୍ୟା ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ସରଳ ଭାଷାରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ବିଷୟରେ ଜାଣିବା!

ଆପଣ କ’ଣ ସବୁବେଳେ କ୍ଳାନ୍ତ ଏବଂ ଅଳସୁଆ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି? ହୁଏତ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ଟିକେ ଫିକା ପଡ଼ିଯାଇଛି? କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ରକ୍ତ ରୋଗ ଅଛି କି? ତେବେ ମୁଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଯାହା କହିବାକୁ ଯାଉଛି ତାହା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆଜି ଆମେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ନାମକ ଏକ ରକ୍ତ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହାର ନାମ ଟିକେ ଜଟିଳ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ ବହୁତ ସରଳ ଭାବରେ କହିବୁ।

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜାଣିବା!

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ହେଉଛି ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରୋଗର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ ଯାହା ଆମ ରକ୍ତରେ ଥିବା ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ନାମକ ପ୍ରୋଟିନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏବେ ଆପଣ ହୁଏତ ଭାବୁଥିବେ ଯେ ଏହି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ କ'ଣ, ଠିକ୍ ନା?

ଏହାକୁ ଏହିପରି ଭାବନ୍ତୁ: ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଆମ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ଭିତରେ ଏକ ଛୋଟ ହିରୋ ପରି। ଏହା ହେଉଛି ସେହି ଯାହା ଆମେ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ସମୟରେ ଆମ ଫୁସଫୁସରୁ ଅମ୍ଳଜାନ ଉଠାଇ ନେଇଥାଏ ଏବଂ ଆମ ଶରୀରରେ ବଣ୍ଟନ କରିଥାଏ। ଏହା ଏକ ଅମ୍ଳଜାନ ଟ୍ୟାକ୍ସି ପରି କାର୍ଯ୍ୟ କରେ। ତେଣୁ ଯଦି ଏହି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଉତ୍ପାଦିତ ନହୁଏ, କିମ୍ବା ଯଦି ଏହା ଯଥେଷ୍ଟ ପରିମାଣରେ ଉତ୍ପାଦିତ ନହୁଏ, ତେବେ ଆମ ଶରୀର ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ଅମ୍ଳଜାନ ପାଏ ନାହିଁ। ସେତେବେଳେ ସମସ୍ୟା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା ଆମ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଲକ୍ଷ ଲକ୍ଷ ଲୋକ ଏହି ଅବସ୍ଥାରୁ ପୀଡିତ। ପ୍ରକୃତରେ, ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରକ୍ତ ବ୍ୟାଧିର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ଗବେଷକମାନେ 600 ରୁ ଅଧିକ ପ୍ରକାରର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଚିହ୍ନଟ କରିଛନ୍ତି!

ଯେତେବେଳେ ଆମ ଶରୀର ଅସ୍ୱାଭାବିକ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ, କିମ୍ବା ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପରିମାଣରେ ନଥାଏ, ସେତେବେଳେ ଶରୀର ଯନ୍ତ୍ରଣା, ଥକ୍କାପଣ ଏବଂ ବିଭିନ୍ନ ଅଙ୍ଗକୁ କ୍ଷତି ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରେ। ସେଥିପାଇଁ ଏହାକୁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ସେଥିପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଶିଶୁମାନଙ୍କୁ ଜନ୍ମ ହେବା ମାତ୍ରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଆରୋଗ୍ୟଯୋଗ୍ୟ ରୋଗ ନୁହେଁ। ତଥାପି, ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆମେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବା ଏବଂ ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିପାରିବା।

କେଉଁ ପ୍ରକାରର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଅଛି?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଛୁ ଯେ, ଏହାର ଶହ ଶହ ପ୍ରକାର ଅଛି। ଏହି ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରାୟତଃ ଇଂରାଜୀ ଅକ୍ଷର ବ୍ୟବହାର କରି ନାମକରଣ କରାଯାଇଥାଏ। ଏହି ଅକ୍ଷରଗୁଡ଼ିକ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ପ୍ରୋଟିନର ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାର ଏବଂ ଗବେଷକମାନେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ କେଉଁ କ୍ରମରେ ଆବିଷ୍କାର କରିଛନ୍ତି ତାହା ସୂଚିତ କରେ। ଏହା ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କୁ ସମ୍ପୃକ୍ତ ସଠିକ୍ ଜେନେଟିକ୍ ବିବିଧତାକୁ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଏଠାରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥିର କିଛି ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର ଅଛି:

• ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ସି ରୋଗ: ଏହିଠାରେ ସାଧାରଣ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ସି ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାର ଦ୍ୱାରା ବଦଳାଯାଏ।
• ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ E ରୋଗ: ଏଠାରେ, ସାଧାରଣ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ E ଦ୍ଵାରା ବଦଳାଯାଏ।
• ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଡି ରୋଗ: ଏଠାରେ, ସାଧାରଣ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଡି ଦ୍ୱାରା ବଦଳାଯାଏ।
• ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ SC ରୋଗ:ଯଦି ଆପଣ ଗୋଟିଏ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଜିନ୍ ଏବଂ ଗୋଟିଏ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ସି ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଆନ୍ତି, ତେବେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହୁଏ।
• ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଏସ୍ଡି ରୋଗ: ଏଠାରେ, ଗୋଟିଏ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଜିନ୍ ଏବଂ ଗୋଟିଏ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଡି ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ।
• ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ SE ରୋଗ: ଏଠାରେ, ଗୋଟିଏ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଜିନ୍ ଏବଂ ଗୋଟିଏ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ E ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ।
• ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ: ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଆପଣଙ୍କର ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସିକଲ୍ ଆକୃତିର ହୋଇଯାଏ। ଏହା ସେମାନଙ୍କୁ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ମାଧ୍ୟମରେ ସହଜରେ ଗତି କରିବାରେ ବାଧା ଦିଏ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ ଅବରୋଧିତ ହୋଇପାରେ।
• ଥାଲାସେମିଆ: ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପରିମାଣର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ।

ଏହା ଟିକେ ଜଟିଳ ମନେହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଏହାକୁ ଆପଣଙ୍କୁ ଆହୁରି ବୁଝାଇ ପାରିବେ।

ଏହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ଦେଖନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କର ମଧ୍ୟ ଏଗୁଡ଼ିକ ଅଛି କି...

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥିର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ କିଛି ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି:

• ଥଣ୍ଡା ହାତ ଏବଂ ଗୋଡ଼
• ଗାଢ଼ ପରିସ୍ରା (ଗାଢ଼ ହେବା)
• ବାରମ୍ବାର ଥକ୍କାପଣ
• ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବିଳମ୍ବ ବିକାଶ
• ଚର୍ମ ଏବଂ ଆଖି ହଳଦିଆ ପଡ଼ିବା (ଜଣ୍ଡିସ୍)
• ଫିକା ଚର୍ମ
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ, ଘୁଙ୍ଗୁଡ଼ି ଶବ୍ଦ
• ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ଶୋଇବା
• ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ ଫୁଲିଯିବା

ଗମ୍ଭୀର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଥିବା ଶିଶୁମାନେ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇପାରନ୍ତି। କେତେକ ସମୟରେ, ପିଲାଦିନେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ। ବୟସ୍କମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ, ରୋଗର ତୀବ୍ରତା (ଯେପରିକି ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ସଙ୍କଟ) ସମୟରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଧିକ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।

ଏହି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି କାହିଁକି ହୁଏ?

ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଏକ ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଆପଣ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆପଣଙ୍କ ମାଆ, ଆପଣଙ୍କ ବାପା କିମ୍ବା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ପାଇପାରିବେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହା ଆମେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବୁ, ଏହା ଏପରି କିଛି ଯାହା ବଂଶାନୁକ୍ରମରୁ ଆସିଥାଏ।

କାହାକୁ ଏହା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ? (ବିପଦ କାରଣ)

କିଛି ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେମାନେ କିଏ:

• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପୂର୍ବପୁରୁଷ ଆଫ୍ରିକୀୟ, ଭୂମଧ୍ୟସାଗରୀୟ, ଦକ୍ଷିଣ ପୂର୍ବ ଏସୀୟ କିମ୍ବା ପଶ୍ଚିମ ଏସୀୟ ମୂଳର ଅଟନ୍ତି। (ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରିବ)
• ଯଦି ତୁମର ମାଆ, ବାପା, କିମ୍ବା ଭାଇଭଉଣୀଙ୍କର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଅଛି।
• ଯଦି ଆପଣ ଏପରି ଏକ ଅଞ୍ଚଳରେ ରହୁଛନ୍ତି ଯେଉଁଠାରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ପାଇଁ ନବଜାତ ଶିଶୁର ସ୍କ୍ରିନିଂ ନିୟମିତ ଭାବରେ କରାଯାଏ ନାହିଁ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ତେଣୁ, ପରିବାର ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଏହା କେଉଁ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ?

ଯଦି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥିକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଏ ନାହିଁ, ତେବେ ବିଭିନ୍ନ ଜଟିଳତା ଦେଖାଦେଇପାରେ। ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ହେଉଛି:

• ରକ୍ତହୀନତା: କିଛି ପ୍ରକାରର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ରକ୍ତହୀନତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ଯାହା ଲାଲ ରକ୍ତ କଣିକା ହ୍ରାସ କରିପାରେ। ଏହା ଥକ୍କାପଣ ଏବଂ ଦୁର୍ବଳତା ବୃଦ୍ଧି କରିପାରେ।
• ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ: ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ରୋଗ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିପାରେ, ଯାହା ରୋଗ ଏବଂ ସଂକ୍ରମଣର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ାଇଥାଏ।
• ଅଙ୍ଗ କ୍ଷତି: ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ରକ୍ତରେ ଅମ୍ଳଜାନ ସ୍ତର ହ୍ରାସ କରିଥାଏ। ଯେତେବେଳେ ଅମ୍ଳଜାନ ଯୁକ୍ତ ରକ୍ତ କିଛି ସମୟ ଧରି ସଠିକ୍ ଭାବରେ ପହଞ୍ଚାଯାଏ ନାହିଁ, ସେତେବେଳେ ଆମର ଟିସୁ ଏବଂ ଅଙ୍ଗ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇପାରେ।
• ଯନ୍ତ୍ରଣା ଘଟଣା: କିଛି ପ୍ରକାରର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥିରେ, ଯେପରିକି ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ, ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଭିତରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିପାରେ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଅବରୋଧ କରିପାରେ। ଏହା ଗୁରୁତର ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ ହ୍ରାସ କରିପାରେ।

ଆପଣ ଏହି ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କିପରି କରିବେ? (ନିର୍ଣ୍ଣୟ)

ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି।

• ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣନା (CBC): ଏହା ସାଧାରଣତଃ ପ୍ରଥମ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ ଥିବା କୋଷର ପ୍ରକାର ବିଷୟରେ କହିପାରିବ, ଅର୍ଥାତ୍, ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରର କୋଷର ସଂଖ୍ୟା କେତେ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ: ଏହି ପରୀକ୍ଷଣ ଦ୍ୱାରା ସଠିକ୍ ଭାବରେ କେଉଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଜଡିତ ତାହା ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ।
• ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଫୋରେସିସ୍: ଏହି ପରୀକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତର ଏକ ନମୁନାରୁ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଅଣୁଗୁଡ଼ିକୁ ପୃଥକ କରେ ଏବଂ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଖୋଜେ।
• ଲୌହ ଅଧ୍ୟୟନ: ଆପଣଙ୍କର ଲୌହ-ଅଭାବ ରକ୍ତହୀନତା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ଏହି ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରିବ।
• ନବଜାତ ସ୍କ୍ରିନିଂ: କାନାଡା ଏବଂ ଆମେରିକା ଭଳି ଅନେକ ଦେଶରେ, ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ପାଇଁ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରାଯାଏ। ଶ୍ରୀଲଙ୍କାର କିଛି ହସ୍ପିଟାଲରେ ମଧ୍ୟ ଏହି ସୁବିଧା ଅଛି।
• ପ୍ରସବ ପୂର୍ବ ପରୀକ୍ଷା: ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଭ୍ରୁଣର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଏହି ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ।

ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ପାଇଁ ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି, କିନ୍ତୁ ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ରୋଗର ପ୍ରକାର ଏବଂ ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

• ରକ୍ତ ସ୍ଥାନାନ୍ତର: ଥାଲାସେମିଆ ଏବଂ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ଭଳି କିଛି ଅବସ୍ଥା ରକ୍ତରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ପରିମାଣକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ସ୍ୱାଭାବିକ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ସ୍ତର ବଜାୟ ରଖିବା ପାଇଁ ରକ୍ତ ସ୍ଥାନାନ୍ତର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ଫୋଲିକ୍ ଏସିଡ୍ ବଟିକା: ଏଗୁଡ଼ିକ ଲାଲ ରକ୍ତ କଣିକା ଉତ୍ପାଦନ ବୃଦ୍ଧି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
• ଜିନ୍ ଥେରାପି:ଏହା ଏକ ତୁଳନାତ୍ମକ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା। ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରୁ ପ୍ରଭାବିତ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ନିଅନ୍ତି, ବିଶେଷ କୌଶଳ ବ୍ୟବହାର କରି ସେଗୁଡ଼ିକୁ ମରାମତି କରନ୍ତି, ଏବଂ ତା’ପରେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ପୁନଃପ୍ରବର୍ତ୍ତନ କରନ୍ତି। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଜିନ୍‌ରେ ଥିବା ନିର୍ଦ୍ଦେଶଗୁଡ଼ିକୁ ପୁନଃଲେଖିବା ଭଳି।
• ଆଇରନ୍ ଚେଲେସନ୍ ଥେରାପି: ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଅତ୍ୟଧିକ ଆଇରନ୍ ଅଛି, ତେବେ ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଅତିରିକ୍ତ ଆଇରନ୍ ବାହାର କରିପାରେ। ଏହି ଔଷଧ ପାଟି ଦ୍ୱାରା କିମ୍ବା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଭାବରେ ଦିଆଯାଏ।
• ଅମ୍ଳଜାନ ଚିକିତ୍ସା: ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ଅମ୍ଳଜାନ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଏହାର ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ ଅମ୍ଳଜାନ ସ୍ତର ବୃଦ୍ଧି କରିବା ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣା କମ କରିବା।
• ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ: ଏଥିରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷକୁ ସୁସ୍ଥ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷ ସହିତ ବଦଳାଇବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ। ତଥାପି, ଏହା ବହୁତ ସାଧାରଣ ନୁହେଁ, କାରଣ ଉପଯୁକ୍ତ ଦାତା ଖୋଜିବା କଷ୍ଟକର। ଏହା ଗ୍ରାଫ୍ଟ-ବର୍ଣ୍ଣାମ୍ସ-ହୋଷ୍ଟ ରୋଗ (GvHD) ର ବିପଦ ମଧ୍ୟ ବହନ କରେ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥିର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଆପଣଙ୍କୁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ନ ଥାଇପାରେ। ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୋଇ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କ’ଣ ସର୍ବୋତ୍ତମ ତାହା ପଚାରିବା ଭଲ।

ଚିକିତ୍ସା ପରେ ମୁଁ କେତେ ଶୀଘ୍ର ଭଲ ଅନୁଭବ କରିବି?

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥିର ପ୍ରକାର ଏବଂ ଏହାର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବାର କିଛି ସପ୍ତାହ କିମ୍ବା ମାସ ମଧ୍ୟରେ ଭଲ ଅନୁଭବ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି।

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଏକ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଅବସ୍ଥା, ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ତଦାରଖ ଆବଶ୍ୟକ ହେବ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ।

ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଭବିଷ୍ୟତ କ’ଣ?

ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ ଉଜ୍ଜ୍ୱଳ ହୋଇପାରିବ। ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଥିବା 90% ରୁ ଅଧିକ ଲୋକ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚି ରହିପାରନ୍ତି।

ତଥାପି, ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ ଜୀବନର ପ୍ରଥମ କିଛି ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଅନେକ ପ୍ରକାରର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ମୃତ୍ୟୁର କାରଣ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଗୁରୁତର ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉପାୟ।

ଏହାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ନା। ଯେହେତୁ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଆପଣଙ୍କୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିଥାଏ, ଏହାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଆମେ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିପାରିବା।

ମୁଁ ମୋର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଏକ କଷ୍ଟକର ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଯଦି ଆପଣ ନିଜର ଭଲ ଯତ୍ନ ନିଅନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାର ଆଶଙ୍କାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବେ।

ଏଠାରେ କିଛି ସାଧାରଣ ଟିପ୍ସ ଦିଆଯାଇଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ:

• ପ୍ରଚୁର ପାଣି ପିଅନ୍ତୁ। ଦିନକୁ ଅତି କମରେ 2-3 ଲିଟର ପାଣି ପିଇବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତୁ।
• ଶାରୀରିକ ଭାବରେ ସକ୍ରିୟ ରୁହନ୍ତୁ, କିନ୍ତୁ ଏହାକୁ ଅତ୍ୟଧିକ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର କଥା ଶୁଣନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ବିଶ୍ରାମ ନିଅନ୍ତୁ।
• ଲୌହ, ଭିଟାମିନ୍ ଏବଂ ଖଣିଜ ପଦାର୍ଥ ଯୁକ୍ତ ଖାଦ୍ୟ ଖାଆନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କ ଖାଦ୍ୟରେ ସବୁଜ ପନିପରିବା, ଫଳ, ପନିପରିବା, ମାଂସ ଏବଂ ମାଛ ସାମିଲ କରନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କର ଚାପକୁ ପରିଚାଳନା କରନ୍ତୁ। ଧ୍ୟାନ, ଯୋଗ, କିମ୍ବା ଆପଣ ଉପଭୋଗ କରୁଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସଚେତନ କୌଶଳ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ।
• ବାରମ୍ବାର ହାତ ଧୋଇବା ଉଚିତ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମଣରୁ ରକ୍ଷା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଅତ୍ୟଧିକ ଥକ୍କାପଣ, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ, କିମ୍ବା ଫିକା ଚର୍ମ ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଭେଟି ଏ ବିଷୟରେ କୁହନ୍ତୁ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ପୂର୍ବରୁ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଛି, ତେବେ ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପୁନରାବୃତ୍ତି ହୁଏ କିମ୍ବା ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ସେ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସାକୁ ସଜାଡ଼ି ପାରିବେ।

ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରିବା ଭଲ ହେବ:

• ମୋର / ମୋ ପିଲାର କି ପ୍ରକାରର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଅଛି?
• ଆପଣ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
• ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ମୋତେ ଅନ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡିବ କି?
• ମୋତେ କ’ଣ ମୋର ଖାଦ୍ୟ କିମ୍ବା ବ୍ୟାୟାମ ଅଭ୍ୟାସ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବାକୁ ପଡିବ?
• ମୋ ପିଲାମାନଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା କେତେ?
• ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ଏହା ବିଷୟରେ ଆଉ କିଛି ସୂଚନା ଅଛି କି? (ଯଥା ପୁସ୍ତକ, ୱେବସାଇଟ୍)

ଆପଣଙ୍କୁ କେତେବେଳେ ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ୟୁନିଟ୍ (ETU) କୁ ଯିବାକୁ ପଡିବ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ଅଛି, ତେବେ 911 (ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ 1990) କୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ କିମ୍ବା ତୁରନ୍ତ ନିକଟସ୍ଥ ଜରୁରୀକାଳୀନ କୋଠରୀକୁ ଯାଆନ୍ତୁ:

• ଛାତି ଯନ୍ତ୍ରଣା
• ମୁଣ୍ଡ ଘୁରାଇବା
• ୧୦୩ ଡିଗ୍ରୀ ଫାରେନହାଇଟ୍ (୩୯.୪ ଡିଗ୍ରୀ ସେଲସିୟସ୍) ରୁ ଅଧିକ ଜ୍ୱର
• ଔଷଧ ଖାଇବା ସତ୍ତ୍ୱେ ମଧ୍ୟ କମ ନ ହେଉଥିବା ତୀବ୍ର ଯନ୍ତ୍ରଣା
• ଷ୍ଟ୍ରୋକର ଲକ୍ଷଣ, ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ହଠାତ୍ ଚେତାଶୂନ୍ୟତା, କଥା କହିବାରେ ଅସୁବିଧା।

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ମୋର A1C କୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଯୋଗୁଁ ଆପଣଙ୍କର A1C ପରୀକ୍ଷା ଫଳାଫଳ ଭୁଲ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କର ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଏହା ପ୍ରକୃତ ମୂଲ୍ୟ ଅପେକ୍ଷା କମ୍ କିମ୍ବା ଅଧିକ ମୂଲ୍ୟ ଦେଖାଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏକ ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି ଯାହା ଏହି ସମସ୍ୟାକୁ କମ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏହି A1C ମଧୁମେହ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ତେଣୁ ଏହା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ ଭୁଲନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଶେଷରେ, ମନେ ରଖିବା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା!

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ରକ୍ତ ରୋଗରେ ପୀଡିତ, ସେତେବେଳେ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। "ହେମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି ମୋ ଜୀବନକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ?", "ମୁଁ କ'ଣ ନିରନ୍ତର ଯନ୍ତ୍ରଣାରେ ରହିବି?", "ଏହି ରୋଗ ମୋ ପିଲାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ?" ଭଳି ପ୍ରଶ୍ନ ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ଉଠିପାରେ।

କିନ୍ତୁ ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଯେ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ସହିତ, ଆପଣ ଯଥାସମ୍ଭବ ସୁସ୍ଥ ରହିପାରିବେ।ଆପଣ ଯାହା କରିପାରିବେ ତାହା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା। ବିଳମ୍ବ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି ଏକ ଦୀର୍ଘ, ସୁସ୍ଥ ଜୀବନର ଚାବିକାଠି।

ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଡାକ୍ତର, ନର୍ସ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ। ସାହସୀ ହୁଅ!

` ହିମୋଗ୍ଲୋବିନୋପାଥି, ରକ୍ତ ରୋଗ, ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରୋଗ, ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍, ରକ୍ତହୀନତା, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ, ଥାଲାସେମିଆ