ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚର୍ମ ଘନ ଏବଂ କଠିନ ହେଉଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ଆପଣ କ’ଣ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାର ଚର୍ମ ହଠାତ୍ ଟିକେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଛି? ହୁଏତ ଚର୍ମ ଟିକେ ରୁକ୍ଷ, ଟାଇଟ୍ ହୋଇଗଲାଣି ଏବଂ ସ୍ପର୍ଶ କରିବା ସମୟରେ ଭିନ୍ନ ଅନୁଭବ ହେଉଛି? ଯଦି ଆପଣ ଏପରି କିଛି ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଟିକେ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ଉଚିତ। କାରଣ, ଏହା କେତେକ ସମୟରେ ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ବିଷୟରେ ଆମେ ଆଜି କହୁଛୁ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆମେ ଏ ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବୁ।

ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା (ଏହାକୁ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ) ହେଉଛି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚର୍ମ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଘନ ଏବଂ କଠିନ ହୋଇଯାଏ। ଏହାକୁ ଏକ ରବର ଚାଦର ଭାବରେ ଭାବନ୍ତୁ ଯାହା ଧୀରେ ଧୀରେ ଘନ ହୋଇ କଠିନ ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ପରି ହୋଇଯାଏ। ଏହା କେବଳ ଚର୍ମ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସୀମିତ ନୁହେଁ। କେତେକ ସମୟରେ, ଏହା ପିଲାର ଶରୀର ଭିତରେ ଥିବା ଅନ୍ୟ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। 'ସିଷ୍ଟମିକ୍' ଶବ୍ଦର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ପିଲାର ସମଗ୍ର ଶରୀରକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗ । ଅର୍ଥାତ୍ ଆମ ଶରୀରର ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ, ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ, ଭୁଲବଶତଃ ନିଜ ସୁସ୍ଥ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଆକ୍ରମଣ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରିଦିଏ। ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାର ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଯେତେବେଳେ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଏହିପରି ଭାବରେ ଚର୍ମ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଆକ୍ରମଣ କରେ, ଚର୍ମରେ ପ୍ରଦାହ କିମ୍ବା ଫୁଲା ଦେଖାଯାଏ। ଏହି ଫୁଲା ଯୋଗୁଁ, କୋଲାଜେନ୍ ନାମକ ପ୍ରୋଟିନ୍, ଯାହା ଆମ ଚର୍ମକୁ ଏହାର ନମନୀୟତା ଏବଂ ଶକ୍ତି ପ୍ରଦାନ କରେ, ଅଧିକ ପରିମାଣରେ ଉତ୍ପାଦନ ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ଯେପରି ଆଘାତ ହେଲେ ଏକ ଦାଗ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ, ଏହି ଅତିରିକ୍ତ କୋଲାଜେନ୍ ଉତ୍ପାଦନ ଚର୍ମର ଫାଇବ୍ରୋସିସ୍ କିମ୍ବା ଦାଗ ଭଳି କଠିନତା ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାର କିଛି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ।

୧. ଡିଫ୍ୟୁଜ୍ କ୍ୟୁଟେନିୟସ୍ ସିଷ୍ଟେମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍: ଏହି ପ୍ରକାରରେ, ପିଲାର ଶରୀର ସାରା ଚର୍ମ ଘନ ହେବା ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏହା ସହିତ, ଶରୀରର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକର କାର୍ଯ୍ୟକାରିତାରେ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, କେବଳ ହାତ, ଗୋଡ ଏବଂ ମୁହଁ ନୁହେଁ, ବରଂ ଛାତି ଏବଂ ପେଟ ଭଳି ସ୍ଥାନଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ଘନ ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ।

୨. ସୀମିତ କ୍ୟୁଟେନିୟସ୍ ସିଷ୍ଟେମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (CREST ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍): ଏହା ଟିକେ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର। ଏହାକୁ CREST ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। CREST ହେଉଛି ଏହି ଅବସ୍ଥାର ପାଞ୍ଚଟି ମୁଖ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟର ପ୍ରଥମ ଅକ୍ଷରକୁ ମିଶାଇ ଗଠିତ ଏକ ସଂକ୍ଷିପ୍ତ ଶବ୍ଦ।

• C - କାଲସିନୋସିସ୍: ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି କ୍ୟାଲସିୟମ୍ ଚର୍ମ ତଳେ ଜମା ହୋଇ ଛୋଟ ଛୋଟ ଗଣ୍ଠି ସୃଷ୍ଟି କରେ।
• R - ରେନାଡଙ୍କ ଘଟଣା: ଏହା ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ଆଙ୍ଗୁଠି (ହାତ ଏବଂ ପାଦ) ଥଣ୍ଡା କିମ୍ବା ଚାପରେ ପଡ଼ିଲେ ଧଳା, ନୀଳ ଏବଂ ତା'ପରେ ଲାଲ ହୋଇଯାଏ। ଶରୀରର ତାପମାତ୍ରା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ।
• E - ଖାଦ୍ୟନଳୀ ଗତିଶୀଳତା ସମସ୍ୟା: ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଆମେ ଗିଳିବା ସମୟରେ ଗଳାରୁ ପେଟକୁ ଖାଦ୍ୟ ବହନ କରୁଥିବା ନଳୀ (ଅନ୍ନନଳୀ) ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରୁନାହିଁ। ଏହା ପେଟ ପୋଡ଼ିପାରେ।ଏପରି ଘଟଣା ଘଟିପାରେ।
• S - ସ୍କ୍ଲେରୋଡାକ୍ଟିଲି: ଆଙ୍ଗୁଠିର ଚର୍ମ ଘନ ଏବଂ କଠିନ ହେବା। ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକ ଫୁଲିଯାଇପାରେ ଏବଂ ସସେଜ୍ ପରି କଠିନ ହୋଇପାରେ।
• ଟି - ତେଲାଙ୍ଗିଏକ୍ଟାସିଆ: ଚର୍ମରେ ଥିବା ଛୋଟ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀଗୁଡ଼ିକ ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ, ଯାହା ମାଡ଼ିକା ଜାଲ କିମ୍ବା ଲାଲ ବିନ୍ଦୁ ପରି ଦେଖାଯାଏ।

୩. ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ସାଇନ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା: ଏହା ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ଶରୀରର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକ ଚର୍ମର କୌଣସି ଘନତା କିମ୍ବା କଠିନତା ବିନା ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ। 'ସାଇନ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା' ଅର୍ଥ 'ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ବିନା (ଚର୍ମର କଠିନତା)'। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦିଓ ଚର୍ମରେ କୌଣସି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପରିବର୍ତ୍ତନ ନ ହୋଇପାରେ, ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ।

କାହାକୁ ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ? ଏହା କେତେ ସାଧାରଣ?

ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପ୍ରକୃତରେ ଯେକୌଣସି ବୟସର ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ, ଲିଙ୍ଗ ନିର୍ବିଶେଷରେ। ତଥାପି, ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ, ଅର୍ଥାତ୍ 10 ବର୍ଷରୁ କମ୍ ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଏହା ବିକଶିତ ହେବା ବହୁତ କମ୍। 'ଜୁଭେନାଇଲ୍' ଶବ୍ଦର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଏକ ଏପରି ଅବସ୍ଥା ଯାହା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଯଦି ଆପଣ ଆମେରିକା ଭଳି ଦେଶରେ ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଦେଖନ୍ତି, ତେବେ କୁହାଯାଏ ଯେ 5,000 ରୁ 7,000 ପିଲା ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି। ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାରେ ପୀଡିତ ମୋଟ ଜନସଂଖ୍ୟାର ପ୍ରାୟ 2% 10 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ। ଆଉ 7% 10 ରୁ 19 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୁଅନ୍ତି। ତେଣୁ, ଏହାକୁ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ ବୋଲି ବିବେଚନା କରାଯାଏ।

ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପିଲାର ଚର୍ମ ଏବଂ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା ବ୍ୟତୀତ, ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ଥିବା ଅନେକ ପିଲା ରେନାଡ୍ସ ଫେନୋମେନନ୍ ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ମଧ୍ୟ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି।

ଚର୍ମ ଏବଂ ଟିସୁକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ

ପ୍ରଥମେ, ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ଏହା ଚର୍ମ ଏବଂ ସମ୍ବନ୍ଧିତ ଟିସୁଗୁଡ଼ିକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ:

• ଚର୍ମ ଏହାର ନମନୀୟତା ହରାଇଥାଏ। ଏହା ରୁକ୍ଷ, ଟାଇଟ୍ ଏବଂ କୁତ୍ସିତ ହୋଇଯାଏ।
• ହାତର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ହ୍ରାସ ପାଏ। ଚର୍ମ ଟାଣ ହୋଇଯାଏ, ବିଶେଷକରି ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ପାପୁଲିରେ, ଯାହା ଫଳରେ ହାତକୁ ବଙ୍କା କରି କିଛି ଧରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ।
• ଚର୍ମରେ, ବିଶେଷକରି ହାତ, ମୁହଁ ଏବଂ ନଖ ଚାରିପାଖରେ (ଟେଲାଞ୍ଜିଆକ୍ଟାସିଆସ୍) ଲାଲ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଦେଖାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଛୋଟ ମାଇକଡ଼ ଜାଲ ପରି ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• କାଲସିନୋସିସ୍ ହେଉଛି ଚର୍ମ ତଳେ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ସ୍ଥାନରେ କ୍ୟାଲସିୟମ ଜମାର ଛୋଟ ଛୋଟ ଗଣ୍ଠି ଗଠନ। ଏଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ କଷ୍ଟକର ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ।

ପ୍ରଥମେ, ହାତ ଏବଂ ପାଦ ଚର୍ମ ଫୁଲିଯାଇଥିବା ଏବଂ ବୃଦ୍ଧି ପାଇଥିବା ଦେଖାଯାଇପାରେ। ସମୟ ସହିତ, ପିଲାର ଚର୍ମ ଟାଇଟ୍, ଘନ ହୋଇପାରେ ଏବଂ କୁଞ୍ଚନ, ବୁଡ଼ିଯାଇଥିବା ସ୍ଥାନ କିମ୍ବା ଛୋଟ ଗାତ ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, କିଛି ପିଲାଙ୍କ ଆଙ୍ଗୁଠିର ଟିପଗୁଡ଼ିକ ସସେଜ୍ ପରି ଫୁଲିପାରେ, ପରେ କଠିନ ଏବଂ ଚମକଦାର ହୋଇପାରେ।

ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ପିଲାର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ସନ୍ଧି ଫୁଲା, କଠିନତା ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣା। ଯେପରିକି ଗଣ୍ଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା।
• ଆଙ୍ଗୁଠିରେ ଘା’ । ଏହି ଘା’ ସୁସ୍ଥ ହେବାକୁ ବହୁତ ସମୟ ଲାଗେ ।
• ପାଚନ ପ୍ରଣାଳୀ ସମସ୍ୟା। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ପେଟ ପୋଡ଼ିବା, ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ, ଝାଡ଼ା (ଡାଇରିଆ), ଏବଂ ପେଟ ଦରଜ।
• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମସ୍ୟା। ଆପଣ ଲଗାତାର କାଶ କିମ୍ବା ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି।
• ବୃକକ୍ ସମସ୍ୟା। ଏହା ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ (ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ) ମଧ୍ୟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।
• ସବୁବେଳେ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିବା। ଛୋଟ କାମ କରିବା ପରେ ମଧ୍ୟ ଶୀଘ୍ର କ୍ଳାନ୍ତ ହୋଇଯିବା।
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା।

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ନୁହେଁ। ତେଣୁ, କିଛି ପିଲା ଜାଣି ମଧ୍ୟପାରନ୍ତି ନାହିଁ ଯେ ସେମାନଙ୍କର ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ଅଛି। ସେଥିପାଇଁ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଥିବା ପିଲାକୁ ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ, ଫୁସଫୁସ, ବୃକକ୍, ପାକସ୍ଥଳୀ ଏବଂ ହୃଦରୋଗ ସମସ୍ୟା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ।

ରେନାଡଙ୍କ ଘଟଣା

ଏହା ଏକ ଅନନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ। ରେନାଡ୍‌ର ଘଟଣା ହେଉଛି ଯେତେବେଳେ ପିଲାଟିର ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠି ଥଣ୍ଡା ଲାଗିବା ସମୟରେ କିମ୍ବା ଚାପଗ୍ରସ୍ତ ହେବା ସମୟରେ ରଙ୍ଗ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରେ। ପ୍ରଥମେ ସେଗୁଡ଼ିକ ଧଳା , ତା'ପରେ ନୀଳ ଏବଂ ଶେଷରେ ଲାଲ ହୋଇଯାଏ। ଏହା ଏକ ଲକ୍ଷଣ ଯାହା ରୋଗର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ଥିବାର ପ୍ରଥମ ସୂଚନା ହୋଇପାରେ।

ରେନାଡଙ୍କ ଘଟଣା ସହିତ ଦେଖାଦେଇପାରୁଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ସବୁବେଳେ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିବା
• ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣା
• ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ
• ପେଟ ଯନ୍ତ୍ରଣା
• ଛାତି ପ୍ରଦାହ
• ଝାଡ଼ା
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ

ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା କାହିଁକି ହୁଏ?

ପ୍ରକୃତରେ, ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାର ସଠିକ୍ କାରଣ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଅଜଣା । ତଥାପି, ଗବେଷଣାରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ଆମ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀର ଭିତର ଲାଇନ୍ ଥିବା କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇବା ଫଳରେ ଚର୍ମରେ ଥିବା ସଂଯୋଗକାରୀ ଟିସୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ, ଯାହାକୁ ଫାଇବ୍ରୋବ୍ଲାଷ୍ଟ କୁହାଯାଏ, ଅତ୍ୟଧିକ ସକ୍ରିୟ ହୋଇଯାଆନ୍ତି। ଏହି ଫାଇବ୍ରୋବ୍ଲାଷ୍ଟଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି କୋଲାଜେନ୍ ପରି ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରୁଥିବା କୋଷ। ତେଣୁ, ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କୋଲାଜେନର ଏହି ଅତ୍ୟଧିକ ଉତ୍ପାଦନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

ଶିଶୁର ଚର୍ମ ଏତେ ଟାଇଟ୍ କାହିଁକି ଥାଏ?

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାରେ, ପିଲାର ଟିସୁରେ କୋଲାଜେନ୍ ନାମକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅଧିକ ଥିବାରୁ ଚର୍ମ ଟାଇଟ୍ ହୋଇଯାଏ। ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିଛୁ ଯେ, ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀର କାମ ହେଉଛି ଶରୀରକୁ ସଂକ୍ରମଣ ଏବଂ ରୋଗରୁ ରକ୍ଷା କରିବା। ତଥାପି, ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ଥିବା ପିଲାରେ, ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଅତ୍ୟଧିକ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ପ୍ରକାଶ କରେ ଏବଂ ନିଜ ସୁସ୍ଥ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସହିତ ଶରୀରକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରେ - ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ନିଜ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଆକ୍ରମଣ କରେ । ଫଳସ୍ୱରୂପ, ପିଲାର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅତ୍ୟଧିକ କୋଲାଜେନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ଏହି ଅତିରିକ୍ତ କୋଲାଜେନ୍ ପିଲାର ଚର୍ମ ଏବଂ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗରେ ଜମା ହୋଇଯାଏ, ଯାହା ଏକ କଠିନ, ଘନ ଦେଖାଯାଏ, ଏକ ଦାଗ ପରି।

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ଅନେକ କାରଣ ବିଚାର କରି ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ।

• ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଶାରୀରିକ ଲକ୍ଷଣ, ଯେପରିକି ଚର୍ମ ଘନ ହେବା ଏବଂ ଆଙ୍ଗୁଠିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ।
• ଚର୍ମରେ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ଯେପରିକି ଘନ ସ୍ଥାନ, ସେଗୁଡ଼ିକର ଆକାର, ଆକୃତି ଏବଂ ରଙ୍ଗ।
• ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଡାକ୍ତରୀ ଇତିହାସ ଏବଂ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା ପିଲାଟିର ପୂର୍ବ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଏବଂ ପରିବାରରେ କେହି ସମାନ ଅବସ୍ଥାରୁ ବର୍ତ୍ତିଛନ୍ତି କି ନାହିଁ ସେ ବିଷୟରେ ସୂଚନା ପ୍ରଦାନ କରିବ ।

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ?

ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ସଦୃଶ ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକୁ ବାଦ୍ ଦେବା ପାଇଁ, ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା କେତେ ସକ୍ରିୟ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଏବଂ ଚର୍ମ ବ୍ୟତୀତ ଅନ୍ୟ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରଭାବିତ କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ପରୀକ୍ଷା ରୋଗର ଗତି ବିଷୟରେ କିଛି ଧାରଣା ଦେଇପାରେ। ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ଡାକ୍ତରମାନେ ଚର୍ମ ବାୟୋପସି କରନ୍ତି।

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ପାଇଁ ଏଠାରେ କିଛି ଅତିରିକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଦିଆଯାଇଛି:

• ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ସ୍ତର ଏବଂ ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟକାରିତା ମାପ କରନ୍ତୁ।
• ଏକ୍ସ-ରେ ପରୀକ୍ଷା: ପିଲାର ଚର୍ମ, ହାଡ଼ ଏବଂ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗ (ଯେପରିକି ଫୁସଫୁସ ଏବଂ ଅନ୍ତନଳୀ) ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଖୋଜନ୍ତୁ।
• ଖାଦ୍ୟନଳୀରେ ଗିଳିବା ପ୍ରକ୍ରିୟା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା: ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ପାଟିରୁ ପେଟକୁ ଖାଦ୍ୟ ବହନ କରୁଥିବା ନଳୀର କାର୍ଯ୍ୟ ଦେଖିବା।
• ଫୁସଫୁସ କାର୍ଯ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା: ପିଲାର ଫୁସଫୁସ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଏକ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ପରୀକ୍ଷା।
• ହୃଦୟର ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ (ଇକୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାଫି): ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ହୃଦୟ କିପରି କାମ କରୁଛି ଦେଖନ୍ତୁ।

ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା କିଏ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ରୋଗର ନିର୍ଣ୍ଣୟ, ତଦାରଖ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସାଧାରଣ ଚିକିତ୍ସକ, ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଜଣେ ବାତରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ , ଜଣେ ଚର୍ମରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ , କିମ୍ବା ଶରୀରର ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଅଂଶ (ପାଚନ ପ୍ରଣାଳୀ, ହୃଦୟ, ଫୁସଫୁସ, ବୃକକ୍) ରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଦ୍ୱାରା କରାଯାଏ।

ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ପ୍ରଦାହକୁ ବନ୍ଦ କରିବା, ଅବସ୍ଥାକୁ ଆହୁରି ଖରାପ ହେବାରୁ ରୋକିବା ଏବଂ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତିରୁ ରକ୍ଷା କରିବା।

ଚର୍ମକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା

ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ଏବଂ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗକୁ ସର୍ବାଧିକ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା ବିଶେଷକରି ରେନାଡ୍ସ ଘଟଣା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚର୍ମକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା ପାଇଁ ଆପଣ କିଛି କରିପାରିବେ:

• ପ୍ରଭାବିତ ସ୍ଥାନଗୁଡ଼ିକୁ, ବିଶେଷକରି ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକୁ ଆଘାତ କରିବାରୁ ନିବୃତ୍ତ ରୁହନ୍ତୁ।ଛୋଟ ଲୁହ ମଧ୍ୟ ଏକ ବଡ଼ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ହାତ ଏବଂ ପାଦକୁ ଥଣ୍ଡାରୁ ରକ୍ଷା କରନ୍ତୁ। କୋଠରୀକୁ ଉଷ୍ମ ରଖନ୍ତୁ। ଶୀତଦିନେ (ଆମ ଦେଶର ଉଚ୍ଚଭୂମି ଭଳି ଥଣ୍ଡା ଅଞ୍ଚଳରେ), ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏକ ଅତିରିକ୍ତ ସ୍ତରର ପୋଷାକ ପିନ୍ଧାନ୍ତୁ, ଯେପରିକି ଇୟରଫ୍ଲାପ୍ ସହିତ ଟୋପି, ମିଟେନ୍ ଏବଂ ଉଷ୍ମ ମୋଜା। ପଶମ କପା କିମ୍ବା ସିନ୍ଥେଟିକ୍ କପଡ଼ା ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ଉଷ୍ମ। ଏହା ସହିତ, ଗୋଟିଏ ମୋଟା ସ୍ତର ଅପେକ୍ଷା ଅନେକ ପତଳା ସ୍ତରର ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବା ଭଲ।
• ଧୂମପାନ କରିବା କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ଧୂମପାନ କରିବାକୁ ଛାଡ଼ିଦିଅନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସ୍ୟୁଡୋଏଫେଡ୍ରିନ୍ ଉପାଦାନ ଥିବା ଥଣ୍ଡା ଔଷଧ ଦେବାରୁ ଦୂରେଇ ରୁହନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଅତ୍ୟଧିକ ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣରୁ ରକ୍ଷା କରନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ଅନୁଯାୟୀ ସନସ୍କ୍ରିନ୍ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚର୍ମକୁ ଶୁଷ୍କ କରୁଥିବା ଆଷ୍ଟ୍ରିଞ୍ଜେଣ୍ଟ, ବଡି କିମ୍ବା ଫେସିଆଲ୍ ସ୍କ୍ରବ୍ କିମ୍ବା କଠୋର ଡିଟରଜେଣ୍ଟ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
• ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ଅନୁଯାୟୀ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚର୍ମକୁ ମସୃଣ ରଖିବା ପାଇଁ ଲୋସନ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ।

ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା

ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ଦ୍ୱାରା କରାଯାଇଥିବା ମୌଳିକ ଷ୍ଟ୍ରେଚିଂ ଏବଂ ନିର୍ଦ୍ଦେଶିତ ବ୍ୟାୟାମ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମଗୁଡ଼ିକ ପିଲାର ନମନୀୟତା, ସନ୍ଧିରେ ଗତିର ପରିସର, ମାଂସପେଶୀ ଶକ୍ତି ଏବଂ ପ୍ରଭାବିତ ସ୍ଥାନକୁ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ସନ୍ଧି ସଙ୍କୋଚନକୁ ରୋକିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ, ଯାହା ସନ୍ଧିକୁ କଠିନ କରିଥାଏ। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଡାକ୍ତର ସ୍ପ୍ଲିଣ୍ଟ କିମ୍ବା ବ୍ରେସେସ୍ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।

ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର

ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ଗଣ୍ଠି କିମ୍ବା ଚର୍ମର ଗମ୍ଭୀର ବିକୃତି କିମ୍ବା ଦାଗକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅର୍ଥୋପେଡିକ୍ ହାତ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କିମ୍ବା କସମେଟିକ୍ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପୂର୍ବରୁ, ଅବସ୍ଥାଟି କ୍ଷମା ହେବା ଆବଶ୍ୟକ , ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା ଅନେକ ବର୍ଷ ଧରି ନିଷ୍କ୍ରିୟ ରହିଛି।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ଅଟୋଲୋଗସ୍ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣକୁ ଏକ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପ ଭାବରେ ବିଚାର କରିପାରନ୍ତି। ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ବର୍ତ୍ତମାନ ଅନୁସନ୍ଧାନ କରାଯାଉଛି।

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ପାଇଁ କେଉଁ ଔଷଧ ଦିଆଯାଏ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ବିଭିନ୍ନ ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• କର୍ଟିକୋଷ୍ଟେରଏଡ୍ସ: ମାଂସପେଶୀ, ସନ୍ଧି ଏବଂ ଚର୍ମରେ ପ୍ରଦାହ ହ୍ରାସ କରେ। ଷ୍ଟେରଏଡ୍ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗରେ ପ୍ରଦାହର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ମଧ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ତଥାପି, ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ର ପରବର୍ତ୍ତୀ ଫାଇବ୍ରୋଟିକ୍ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଷ୍ଟେରଏଡ୍ ସାଧାରଣତଃ ବହୁତ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ନୁହେଁ।
• ନନ୍-ଷ୍ଟେରୋଏଡାଲ୍ ଆଣ୍ଟି-ଇନ୍ଫ୍ଲାମେଟରୀ ଡ୍ରଗ୍ସ (NSAIDs): ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ , ଆଇବୁପ୍ରୋଫେନ୍ ଏବଂ ନାପ୍ରୋକ୍ସେନ୍ଆର୍ଥ୍ରାଇଟିସ୍ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ଗଣ୍ଠି ପ୍ରଦାହ କମାଇବା ପାଇଁ କେତେକ ସମୟରେ NSAID ଭଳି ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ। ତଥାପି, ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ଦୁର୍ବଳ ହେଲେ NSAID ଅତ୍ୟଧିକ ବ୍ୟବହାର ନକରିବା ପାଇଁ ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ।
• ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଇମ୍ମ୍ୟୁନ ମଡ୍ୟୁଲେଟର ଔଷଧ: ଏଗୁଡ଼ିକ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ଏବଂ ପ୍ରଦାହ ଏବଂ ପରବର୍ତ୍ତୀ କ୍ଷତକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଦିଆଯାଏ।
• ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀଗୁଡ଼ିକୁ ବିସ୍ତାର କରୁଥିବା ଏବଂ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହକୁ ଉନ୍ନତ କରୁଥିବା ଔଷଧ: ଏଗୁଡ଼ିକ ରେନାଡ୍‌ର ଘଟଣାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ।

ଯଦି ମୋ ପିଲାର ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କ’ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ?

ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଏବଂ ଏହା ସହିତ ବଞ୍ଚିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ଏକ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ , ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଏବଂ ଧୀରେ ଧୀରେ ପ୍ରଗତିଶୀଳ ରୋଗ। ଏହା ମାସ କିମ୍ବା ବର୍ଷ ଧରି ରହିପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଦୃଷ୍ଟିକୋଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କେତେ ବ୍ୟାପକ ଏବଂ ଶରୀରର କେତେ ଅଂଶ (ବିଶେଷକରି ଚର୍ମ ଏବଂ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗ) ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।

ଫୁସଫୁସ, ହୃଦୟ କିମ୍ବା ବୃକକ୍ ସମସ୍ୟା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ସନ୍ଧି ସଙ୍କୋଚନ ଏବଂ ପ୍ରସାଧନ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଭଳି ଜଟିଳତାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିଲାର ହାଡ଼ ବିକାଶକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ପ୍ରାୟତଃ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଦୂର ହୁଏ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଖରାପ ନ ହୋଇ ଅନେକ ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସମାନ ସ୍ତରରେ ରହିପାରେ।

ଆପଣ କେତେ ଦିନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ସହିତ ବଞ୍ଚିପାରିବେ?

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇଥିବା ପିଲାର ଜୀବନକାଳ ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ, ବିଶେଷକରି ଏହା ସେମାନଙ୍କର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଛି କି ନାହିଁ। ସ୍ପଷ୍ଟ ବୁଝାମଣା ପାଇବା ପାଇଁ ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଯେହେତୁ ସଠିକ୍ କାରଣ ଅଜଣା, ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଉପାୟ ନାହିଁ।

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇଥିବା ମୋ ପିଲାର ମୁଁ କିପରି ଯତ୍ନ ନେବି?

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ଥିବା ପିଲାମାନେ ଯଥାସମ୍ଭବ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବା ଉଚିତ। ସେମାନେ ସ୍କୁଲ ଯିବା, ଖେଳିବା ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିବା ଉଚିତ। ସାଧାରଣତଃ, ପିଲାମାନେ କେତେ ଶାରୀରିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ କରିପାରିବେ ତାହାର କୌଣସି ସୀମା ନାହିଁ (ଯେପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହା ସୁରକ୍ଷିତ)। ବ୍ୟାୟାମ ଦୁର୍ବଳତାକୁ ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଶକ୍ତି, ନମନୀୟତା ଏବଂ ସହନଶୀଳତା ବୃଦ୍ଧି କରେ।

ମୁଁ ମୋ ପିଲାକୁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ନେଇଯିବି?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ନିୟମିତ ଯାଞ୍ଚ ପାଇଁ ନିଆଯିବା ଉଚିତ। ବିଶେଷକରି ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଟି ଗମ୍ଭୀର ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅନୁଭବ କରୁଛି, ତା'ର ଶରୀରର କିଛି ଅଂଶକୁ ଗତି କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, କିମ୍ବା ତା'ର ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଲକ୍ଷଣ ଅଛି,ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖାନ୍ତୁ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ:

• ମୋ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା କେତେ ଗମ୍ଭୀର?
• ମୁଁ ଘରେ ମୋ ପିଲାର ଚର୍ମକୁ କିପରି ସୁରକ୍ଷା ଦେଇପାରିବି?
• ମୋ ପିଲା କେତେଥର ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଯିବା ଉଚିତ?
• ଯଦି ରୋଗ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ, ତେବେ ମୁଁ କେଉଁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ?
• ମୋ ପିଲାକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି କି?

ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ଅଛି କି?

ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମାର ପ୍ରକାର ବ୍ୟତୀତ, ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରର ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ମଧ୍ୟ ଅଛି। ସେଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ସ୍ଥାନୀୟ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା: ଏହି ପ୍ରକାର ଶରୀରର କିଛି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ସ୍ଥାନରେ କେବଳ ଚର୍ମକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ଅନ୍ତର୍ନିହିତ ମାଂସପେଶୀ କିମ୍ବା ହାଡ଼କୁ ମଧ୍ୟ ବ୍ୟାପିପାରେ, କିମ୍ବା ଏହା ଅନୁପସ୍ଥିତ ହୋଇପାରେ। ଏହା କ୍ୱଚିତ୍ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
• ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା (ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ଭାବରେ ମଧ୍ୟ ଜଣାଶୁଣା): ଏହି ଲେଖାରେ ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିଛୁ। ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଶରୀରର ଯେକୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ଚର୍ମ ଘନ ହୋଇପାରେ। ଚର୍ମ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବ୍ୟତୀତ, ବୃକକ୍, ହୃଦୟ, ଫୁସଫୁସ ଏବଂ ପାକସ୍ଥଳୀ ପ୍ରଣାଳୀ ପରି ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗରେ ସ୍କାର ଟିସୁ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ବ୍ୟାପକ ଚର୍ମ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ସନ୍ଧି ଗତି ସୀମିତ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ଆର୍ଟିକିଲରେ ଆପଣଙ୍କୁ ମନେ ରଖିବାକୁ ପଡିବ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥାଗୁଡ଼ିକ

ଜୁଭେନାଇଲ୍ ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଚର୍ମକୁ ଘନ ଏବଂ କଠିନ କରିଥାଏ, କେତେକ ସମୟରେ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ। ଏହା ଏକ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗ।

• ଲକ୍ଷଣ: ଚର୍ମ ଟାଣ ହୋଇଯିବା, ଆଙ୍ଗୁଠି ଫୁଲିଯିବା, ରେନାଡ୍ସ ଘଟଣା (ଥଣ୍ଡା ପାଗରେ ଆଙ୍ଗୁଠିର ରଙ୍ଗ ପରିବର୍ତ୍ତନ), ଗଣ୍ଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା, ପାଚନ ସମସ୍ୟା ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ।
• କାରଣ: ଯଦିଓ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜଣା ନାହିଁ, ଏହା ଏକ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଏବଂ ଅତ୍ୟଧିକ କୋଲାଜେନ ଉତ୍ପାଦନ ହେତୁ ହୋଇଥାଏ ବୋଲି ବିଶ୍ୱାସ କରାଯାଏ।
• ଚିକିତ୍ସା: ରୋଗ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରନ୍ତୁ, ଚର୍ମକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦିଅନ୍ତୁ, ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ। ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ।
• ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା: ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ। ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପଠାଇବା ଏବଂ ତାଙ୍କୁ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହାୟତାରେ ଆପଣ ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର ମୁକାବିଲା କରିପାରିବେ।

` ସ୍କ୍ଲେରୋଡର୍ମା, ଶିଶୁ ଚର୍ମ ରୋଗ, ଚର୍ମ ଟାଣ, କୋଲାଜେନ, ଅଟୋଇମ୍ୟୁନ ରୋଗ, ରେନାଡ ଘଟଣା, CREST ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ