ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਸੁਣਿਆ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਸ ਨੂੰ ਹੱਡੀਆਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਦਿੰਦੀ ਹੈ? ਆਓ ਫਾਈਬਰੋਡੀਸਪਲੇਸੀਆ ਓਸੀਫਿਕਸ ਪ੍ਰੋਗਰੈਸਿਵ (FOP) ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜੀਬ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਮਾਸ, ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਹੱਡੀਆਂ, ਯਾਨੀ ਹੱਡੀਆਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਣ? ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਹੈਰਾਨੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਫਾਈਬਰੋਡੀਸਪਲੇਸੀਆ ਓਸੀਫਿਕਸ ਪ੍ਰੋਗਰੈਸਿਵ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਡਾਕਟਰ FOP (ਫਾਈਬਰੋਡੀਸਪਲੇਸੀਆ ਓਸੀਫਿਕਸ ਪ੍ਰੋਗਰੈਸਿਵ) ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸੱਚਮੁੱਚ ਬਹੁਤ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਬਹੁਤ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੈ। ਤਾਂ ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੀਏ, ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕੋ।

FOP ਕੀ ਹੈ? ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ...

FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਸਾਂ ਅਤੇ ਲਿਗਾਮੈਂਟ, ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਨਵੀਂ ਹੱਡੀ ਸਾਡੇ ਪਿੰਜਰ ਦੇ *ਬਾਹਰ* ਬਣਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵਧ ਰਹੇ ਦੂਜੇ ਪਿੰਜਰ ਵਾਂਗ ਹੈ।

ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਗਠਨ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਸਰੀਰ ਦੀ ਗਤੀ ਦੀ ਸੀਮਾ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਤੁਰਨਾ, ਦੌੜਨਾ ਜਾਂ ਛਾਲ ਮਾਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣਾ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਪਹਿਲਾਂ ਗਰਦਨ ਅਤੇ ਮੋਢਿਆਂ ਵਰਗੇ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਫਿਰ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੇਠਲੇ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਫੈਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ 17ਵੀਂ ਅਤੇ 18ਵੀਂ ਸਦੀ ਵਿੱਚ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਆਈ। ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ, ਇਸਨੂੰ "ਮਾਇਓਸਾਈਟਿਸ ਓਸੀਫਿਕਸ ਪ੍ਰੋਗਰੈਸਿਵ" (ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਂਦੀ ਹੈ) ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਣ ਲੱਗਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਖੋਜ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੌਨਸ ਹੌਪਕਿੰਸ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੇ ਡਾ. ਵਿਕਟਰ ਮੈਸੀਅਸਿਕ ਦੀ ਖੋਜ, ਨੇ ਫਾਈਬਰੋਡੀਸਪਲੇਸੀਆ ਓਸੀਫਿਕਸ ਪ੍ਰੋਗਰੈਸਿਵ (ਫਾਈਬਰੋਡੀਸਪਲੇਸੀਆ ਓਸੀਫਿਕਸ ਪ੍ਰੋਗਰੈਸਿਵ) ਨਾਮ ਦਿੱਤਾ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਬਲਕਿ ਨਰਮ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ 2006 ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦੋਂ ਇਸ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਖਾਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ।

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਸਨੂੰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ? ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਕੁ ਆਮ ਹੈ?

FOP ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 20 ਲੱਖ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸ਼੍ਰੀਲੰਕਾ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਹੱਥ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਤੋਂ ਵੀ ਘੱਟ ਲੋਕ ਹਨ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਗਿਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਕੋਈ ਵੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਤਬਦੀਲੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਭਰੂਣ ਦੇ ਸੈੱਲ ਵੰਡਦੇ ਹਨ, ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੀ ਬਜਾਏ। ਅਸੀਂ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਹੀਂ ਕਹਿ ਸਕਦੇ ਕਿ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਸਿਗਰਟਨੋਸ਼ੀ ਅਤੇ ਰਸਾਇਣਾਂ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਪਰ FOP ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਘਟਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ ਲੈਣ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ।

FOP ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ FOP ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਹੱਡੀਆਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਗਤੀ ਸੀਮਤ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਗਰਦਨ ਅਤੇ ਮੋਢਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਫੈਲ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕਿਸਮ ਦੀ ਸੱਟ (ਟਰਾਮਾ) ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਨਵੀਂ ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਗਠਨ ਤੇਜ਼ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸੱਟ ਕੁਝ ਵੀ ਵੱਡਾ ਹੋਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਮਾਮੂਲੀ ਡਿੱਗਣ, ਸਰਜਰੀ, ਜਾਂ ਜ਼ੁਕਾਮ ਜਾਂ ਫਲੂ ਵਰਗੀ ਬਿਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਸਮੇਂ, ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਖੇਤਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਸੁੱਜ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਸੋਜ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ (ਮਾਇਓਸਾਈਟਿਸ)। ਇਹ ਸੋਜ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਤੋਂ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੱਕ ਰਹਿ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੋਚੋ, ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਖੇਡਦੇ ਸਮੇਂ ਡਿੱਗ ਪੈਂਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਬੁਖਾਰ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਪਰ FOP ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਲਈ, ਇੰਨੀ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਵੀ ਉਸ ਨਵੀਂ ਹੱਡੀ ਦੇ ਗਠਨ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਇੱਕ 'ਭੜਕਾਊ' ।

ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਖਾਣ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਜਬਾੜੇ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਨਵੀਂ ਹੱਡੀ ਦਾ ਵਾਧਾ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣਾ ਮੂੰਹ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਖੋਲ੍ਹਣ ਤੋਂ ਰੋਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਕੁਪੋਸ਼ਣ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਪਸਲੀਆਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਨਵੀਂ ਹੱਡੀ ਦਾ ਵਾਧਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਫੇਫੜਿਆਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਫੁੱਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

FOP ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

FOP ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ACVR1 ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ। ਇਹ ACVR1 ਜੀਨ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਕਾਰਟੀਲੇਜ ਵਿੱਚ ਪਾਏ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਮੋਰਫੋਜੇਨਿਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (BMP) ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਲਈ ਟਾਈਪ 1 ਰੀਸੈਪਟਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ BMP ਹੱਡੀਆਂ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਵਧਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਜਦੋਂ ACVR1 ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਰੀਸੈਪਟਰ ਇੱਕ ਲਾਈਟ ਸਵਿੱਚ ਵਾਂਗ ਬਣ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਹਮੇਸ਼ਾ "ਚਾਲੂ" ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਇਹ ਉਦੋਂ ਵੀ ਚਾਲੂ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਇਸਨੂੰ ਬੰਦ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, BMP ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦਾ ਹੈ। ਇਹੀ FOP ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।

FOP ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ ਭਾਵੇਂ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਕੋਲ ਹੀ ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ ਜੀਨ ਹੋਵੇ। ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਕੋਲ ਉਹ ਜੀਨ ਹੈ ਜੋ FOP ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੀ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, FOP `ACVR1` ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਪਰਿਵਰਤਨ (`de novo mutation`) ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਬਿਨਾਂ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੋਈ ਸੀ।

FOP ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

FOP ਦੀ ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਨਸਾਂ ਅਤੇ ਲਿਗਾਮੈਂਟ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਹੱਡੀਆਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ 'ਹੀਟਰੋਟੋਪਿਕ ਓਸੀਫਿਕੇਸ਼ਨ' ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਗਰਦਨ ਅਤੇ ਮੋਢੇ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਫਿਰ, ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਫੈਲ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਇਹ ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਗਠਨ ਬਹੁਤ ਤੇਜ਼ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਦੂਜਿਆਂ ਲਈ ਇਹ ਬਹੁਤ ਹੌਲੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਲੱਛਣ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸੇ ਗਏ 'ਭੜਕਾਊ' ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।ਨਾਲ। ਯਾਨੀ, ਸਰੀਰ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਦੇ ਨਾਲ ਜਦੋਂ ਕੋਈ ਚੀਜ਼ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੀ ਹੈ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੱਟ, ਸਰਜਰੀ, ਬੁਖਾਰ)। ਇਸ ਸਮੇਂ, ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਖੇਤਰ ਸੁੱਜ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦਰਦਨਾਕ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ 'ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਮੋਰਫੋਜੈਨਿਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਟਾਈਪ 1' ਰੀਸੈਪਟਰ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦਾ ਹੈ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਨਸਾਂ ਦੇ ਉੱਪਰ ਨਵੀਂ ਹੱਡੀ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਨਵੀਂ ਹੱਡੀ ਬਣਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਸੋਜ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਤੋਂ ਇੱਕ ਮਹੀਨੇ ਤੱਕ ਰਹਿ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ: ਵੱਡੇ ਅੰਗੂਠੇ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ

FOP ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ, ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ , ਵੱਡੇ ਅੰਗੂਠੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨਤਾ ਹੈ। ਇਹ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਛੋਟਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਅੰਦਰ ਵੱਲ ਵਕਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਅੰਗੂਠੇ ਦੇ ਉੱਪਰ ਸਥਿਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਸਧਾਰਨਤਾ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਗਟ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। FOP ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 50% ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਵੱਡੇ ਅੰਗੂਠੇ ਵਿੱਚ ਵੀ ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਹੋਰ ਲੱਛਣ:

FOP ਦੇ ਕੁਝ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਲਿਗਾਮੈਂਟਾਂ, ਅਤੇ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਉੱਤੇ ਨਵੀਂ ਹੱਡੀ ਦਾ ਗਠਨ।
• ਘਟੀ ਹੋਈ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ (ਰਿੰਗਲਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਆਪਣੇ ਬੱਟ ਦੇ ਭਾਰ ਤੁਰਨਾ, ਜੋੜਾਂ ਦਾ ਅਕੜਾਅ, ਜੋੜਾਂ ਦਾ ਬੰਦ ਹੋਣਾ)।
• ਖਾਣ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ।
• ਵੱਡੇ ਅੰਗੂਠੇ ਦਾ ਅਸਾਧਾਰਨ ਆਕਾਰ।
• ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹਿੱਲਣ-ਫਿਰਨ ਵਿੱਚ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਅਸਮਰੱਥਾ।
• ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸੇ ਲਾਲ, ਜਾਮਨੀ, ਦਰਦਨਾਕ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਛੂਹਣ 'ਤੇ ਗਰਮ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਟਿਊਮਰ ਵਾਂਗ ਸੁੱਜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
• ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦਾ ਵਕਰ ('ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ' ਜਾਂ 'ਕਾਈਫੋਸਿਸ')।
• ਗਰਦਨ, ਮੋਢਿਆਂ ਅਤੇ ਪਿੱਠ ਦੇ ਨਰਮ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਦੀ ਸੋਜ।

ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬਿਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, FOP ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਹਿੱਲਣ-ਫਿਰਨ ਦੀ ਪੂਰੀ ਸਮਰੱਥਾ ਗੁਆ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਨਵੀਂ ਹੱਡੀ ਦਾ ਵਾਧਾ ਨਸਾਂ 'ਤੇ ਦਬਾਅ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦਰਦ ਅਤੇ ਕਠੋਰਤਾ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਪੜਾਅ 'ਤੇ, ਸਾਹ ਦੀ ਲਾਗ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ ਦਾ ਜੋਖਮ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸੋਚਣ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

FOP ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

FOP ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਨੋਟ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ , ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਐਕਸ-ਰੇ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ 'ਤੇ ਨਵੀਂ ਹੱਡੀ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਵੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, FOP ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਡਾਕਟਰਾਂ ਲਈ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਆਪਣੇ ਜੀਵਨ ਕਾਲ ਵਿੱਚ ਇਸ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਘੱਟ ਹੀ ਦੇਖਦੇ ਹਨ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, FOP ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਲਈ ਗਲਤ ਸਮਝਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੈਂਸਰ, ਕਿਸ਼ੋਰ ਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (ਨਰਮ ਟਿਸ਼ੂ ਜਾਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਜਖਮਾਂ ਦਾ ਵਾਧਾ), ਜਾਂ ਰੇਸ਼ੇਦਾਰ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ (ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ)।

ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਭਾਵੇਂ FOP ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਗੰਢ ਟਿਊਮਰ ਵਰਗੀ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਨਮੂਨਾ (ਬਾਇਓਪਸੀ) ਲੈਣਾ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਨਹੀਂ ਹੈ ।। ਕਿਉਂਕਿ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਰ ਵੀ ਵਿਗੜ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਨਵੀਂ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਗਠਨ (ਫਲੇਅਰ-ਅਪਸ) ਦਾ ਜੋਖਮ ਵਧ ਸਕਦਾ ਹੈ। FOP ਟਿਊਮਰ ਦੀ ਬਾਇਓਪਸੀ ਕਈ ਵਾਰ ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਵਰਗੀ ਲੱਗ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਲਈ, FOP ਦਾ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਦੋ ਮੁੱਖ ਕਾਰਕ ਹਨ ਵੱਡੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਨਰਮ ਟਿਸ਼ੂ ਦੀ ਸੋਜ ।

FOP ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

FOP ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਲਾਜਾਂ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਗਠਨ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ 'ਤੇ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਭੜਕਣ। ਖੋਜ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਜਾਰੀ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਖਾਸ ਲੱਛਣਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।

FOP ਲਈ ਵਰਤੇ ਜਾ ਸਕਣ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਇਲਾਜ ਹਨ:

• ਸਮਾਜਿਕ, ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ, ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ।
• ਸਰੀਰਕ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ।
• ਸਾਹ ਦੀ ਨਾਲੀ ਦੀਆਂ ਲਾਗਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ (ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸੇ ਅਨੁਸਾਰ) ਲੈਣਾ।
• ਭੜਕਣ ਦੌਰਾਨ ਸੋਜ ਅਤੇ ਦਰਦ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੀਰੋਇਡਜ਼ , ਗੈਰ-ਸਟੀਰੌਇਡਲ ਐਂਟੀ-ਇਨਫਲੇਮੇਟਰੀ ਦਵਾਈਆਂ , ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਆਰਾਮ ਦੇਣ ਵਾਲੀਆਂ) ਦੀ ਵਰਤੋਂ।
• ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਸਹਾਇਕ ਉਪਕਰਣਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ)।
• ਕਈ ਵਾਰ ਬਰੇਸ ਪਹਿਨਣਾ।

ਭੜਕਣ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਘਟਾਇਆ ਜਾਵੇ?

FOP ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਭੜਕਣ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਤੋਂ ਬਚਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ । ਇਹ ਭੜਕਣ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਸਰੀਰ ਕਿਸੇ ਤਣਾਅਪੂਰਨ ਘਟਨਾ (ਸਰਜਰੀ, ਸੱਟ, ਬਿਮਾਰੀ) ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਤੋਂ ਬਚੋ ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਜ਼ਖਮੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਡਿੱਗ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਹੱਡੀ ਟੁੱਟ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਮੇਸ਼ਾ ਸੁਰੱਖਿਆ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
• ਟੀਕੇ ਲਗਾਉਂਦੇ ਸਮੇਂ, ਇੰਟਰਾਮਸਕੂਲਰ ਟੀਕਿਆਂ ਦੀ ਬਜਾਏ ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਚਰਬੀ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ (ਸਬਕਿਊਟੇਨੀਅਸ ਟੀਕੇ) ਵਿੱਚ ਟੀਕੇ ਲਗਾਓ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।
• ਬਾਇਓਪਸੀ ਜਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਤੋਂ ਬਚੋ ਜੋ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਉਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਟਿਸ਼ੂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਵਿਕਲਪਕ ਟੈਸਟਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੋ।
• ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ, ਜਬਾੜੇ ਦੇ ਖੇਤਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਿੱਚਣ ਅਤੇ ਸਥਾਨਕ ਬੇਹੋਸ਼ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਟੀਕਿਆਂ ਤੋਂ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਬਚੋ। ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੂਚਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
• ਫਲੂ ਅਤੇ ਜ਼ੁਕਾਮ ਵਰਗੀਆਂ ਵਾਇਰਲ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਕਦਮ ਚੁੱਕੋ।

ਕੀ FOP ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ FOP ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ । ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲਈ, ਤੁਸੀਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

FOP ਨਾਲ ਰਹਿੰਦਿਆਂ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ?

FOP ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਭਰ ਲਈ ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣਾਂ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਸਾਹ ਦੀ ਲਾਗ ਅਤੇ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਦੇ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਨੁਕਸਾਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਮਾੜਾ ਹੈ। FOP ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। 30 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਗਤੀਹੀਣ ਹੋ ​​ਜਾਂਦੇ ਹਨ । FOP ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਸਾਹ ਦੀ ਲਾਗ ਮੌਤ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਖੋਜ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਜਾਰੀ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਉਮੀਦ ਦੀ ਕਿਰਨ ਪੇਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ ਖਿਆਲ ਕਿਵੇਂ ਰੱਖਦੇ ਹੋ?

FOP ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ। ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਭੜਕਣਾ ਦਰਦਨਾਕ ਅਤੇ ਬੇਆਰਾਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਸੁਝਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ:

• ਜੇਕਰ ਤੇਜ਼ ਦਰਦ ਹੋਵੇ।
• ਜੇਕਰ ਸੋਜ ਘੱਟ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੀ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਸੀਮਤ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੇ ਜੋੜ ਸਖ਼ਤ ਹਨ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਜੋੜ ਫਸੇ ਹੋਏ ਹਨ।
• ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਨਹੀਂ ਖਾ ਸਕਦੇ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ 1990 'ਤੇ ਕਾਲ ਕਰੋ ਜਾਂ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਵਿੱਚ ਜਾਓ।

ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਸਵਾਲ

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜਾਂਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਸੋਚ ਸਕਦੇ ਹੋ, "ਹੁਣ ਮੈਂ ਕੀ ਕਰਾਂ?" ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਲਗਾਤਾਰ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗਾ।

ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਅਜਿਹੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਮੇਰੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮਾਂ ਨੂੰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਯੰਤਰ ਅਤੇ ਔਜ਼ਾਰ ਉਪਲਬਧ ਹਨ?
• ਸੋਜ ਅਤੇ ਸੋਜ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ?
• ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਦਰਦ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?

ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਜਾਂ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਕੋਲ ਵੀ ਭੇਜ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਨੂੰ ਸਮਝਣ, ਭੜਕਣ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਸੰਖੇਪ: ਆਓ ਯਾਦ ਰੱਖੀਏ!

FOP ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਤੇ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ, ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਪਛਾਣਨਾ, ਅਤੇ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

• FOP ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਹੱਡੀਆਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
• ਇੱਕ ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਵੱਡੇ ਅੰਗੂਠੇ ਦੀ ਅਸਧਾਰਨਤਾ ਹੈ।
• ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਕੋਈ ਵੀ ਨੁਕਸਾਨ (ਸੱਟ, ਬਿਮਾਰੀ) 'ਭੜਕਾਊ' ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਸਾਵਧਾਨ ਰਹਿਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
• ਇਨ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਬਾਇਓਪਸੀ ਟੈਸਟ ਢੁਕਵੇਂ ਨਹੀਂ ਹਨ।
• ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ। ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਸੇ ਜਾਣਕਾਰ ਨੂੰ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲਓ।

ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋਵੇਗੀ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਸਹੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਚੁਣੌਤੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਤਾਕਤ ਮਿਲੇ!

` FOP, ਫਾਈਬਰੋਡੀਸਪਲੇਸੀਆ ਓਸੀਫਿਕਸ ਪ੍ਰੋਗਰੈਸਿਵ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਹੱਡੀਆਂ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ACVR1