ਫੋਸਡੇਨੋਪਟੇਰਿਨ ਟੀਕਾ: ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਨਵੀਂ ਉਮੀਦ

ਕੋਈ ਵੀ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਇਹ ਜਾਣ ਕੇ ਹੈਰਾਨ ਰਹਿ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਬੇਵੱਸ ਭਾਵਨਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਆਧੁਨਿਕ ਦਵਾਈ ਦੀ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਅੱਜ ਕੁਝ ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਲਾਇਲਾਜ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਸੀ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਫੋਸਡੇਨੋਪਟੇਰਿਨ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਟੀਕੇ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ, 'ਮੋਲੀਬਡੇਨਮ ਕੋਫੈਕਟਰ ਡੈਫੀਸ਼ੈਂਸੀ ਟਾਈਪ ਏ' ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਸੌਖੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਮੋਲੀਬਡੇਨਮ ਕੋਫੈਕਟਰ ਘਾਟ ਟਾਈਪ ਏ ਕੀ ਹੈ?

ਇਹ ਨਾਮ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ, ਪਰ ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲ ਰੱਖੀਏ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਸਾਡਾ ਸਰੀਰ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਫੈਕਟਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਫੈਕਟਰੀ ਵਿੱਚ ਛੋਟੀਆਂ ਮਸ਼ੀਨਾਂ (ਐਨਜ਼ਾਈਮ) ਹਨ ਜੋ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਮਸ਼ੀਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਹਾਇਕ ਉਪਕਰਣ (ਇੱਕ ਕੋਫੈਕਟਰ) ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਮੋਲੀਬਡੇਨਮ ਕੋਫੈਕਟਰ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਹੀ ਜ਼ਰੂਰੀ ਸਹਾਇਕ ਉਪਕਰਣ ਹੈ।

ਮੋਲੀਬਡੇਨਮ ਕੋਫੈਕਟਰ ਡੈਫੀਸ਼ੀਸ਼ੀਸ਼ੀਸ਼ੀ ਟਾਈਪ ਏ ਨਾਮਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਇਸ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਫਿਰ ਉਸ ਫੈਕਟਰੀ ਦੀਆਂ ਮਸ਼ੀਨਾਂ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਹਾਨੀਕਾਰਕ, ਜ਼ਹਿਰੀਲੇ ਰਸਾਇਣ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਸਲਫਾਈਟਸ) ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਤੰਤੂ ਵਿਕਾਰ, ਦੌਰੇ, ਅਤੇ ਮੌਤ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਫੋਸਡੇਨੋਪਟੇਰਿਨ ਟੀਕੇ ਨਾਲ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਉਹ ਥਾਂ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਫੋਸਡੇਨੋਪਟੇਰਿਨ (ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ: ਨੂਲਿਬਰੀ) ਦਵਾਈ ਸਾਡੇ ਬਚਾਅ ਲਈ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਕੁਝ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਜਦੋਂ ਇਹ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਨਿਸ਼ਕਿਰਿਆ ਮਸ਼ੀਨਾਂ (ਐਨਜ਼ਾਈਮ) ਦੁਬਾਰਾ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਫਿਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਜ਼ਹਿਰੀਲੇ ਰਸਾਇਣਾਂ ਦਾ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਬੰਦ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚੋਂ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਮੌਤ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਹ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਜੀਵਨ ਦੇ ਤੋਹਫ਼ੇ ਵਾਂਗ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਹ ਗੱਲਾਂ ਜ਼ਰੂਰ ਦੱਸੋ।

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਦਵਾਈ ਦੇਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਕੁਝ ਗੱਲਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋਵੇ। ਹੇਠ ਲਿਖੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰੋ।

ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹੋ?

ਫੋਸਡੇਨੋਪਟੇਰਿਨ ਇੱਕ ਟੀਕਾ ਹੈ ਜੋ ਨਾੜੀ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹਸਪਤਾਲ ਜਾਂ ਕਲੀਨਿਕ ਵਿੱਚ ਸਿਖਲਾਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟਾਫ ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਘਰ ਵਿੱਚ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ।

• ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਟੀਕਾ ਲਗਾਓ: ਇਹ ਟੀਕਾ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਲਗਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਬਿਲਕੁਲ ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਜਾਰੀ ਰੱਖੋ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਨਹੀਂ ਕਹਿੰਦਾ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਘਰ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਘਰ ਵਿੱਚ ਦੇਣ ਦੀ ਸਿਖਲਾਈ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਹਦਾਇਤਾਂ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਪੜ੍ਹੋ ਅਤੇ ਸਮਝੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਨਰਸ ਨੂੰ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਪੁੱਛੋ।

ਸੂਈਆਂ ਅਤੇ ਸਰਿੰਜਾਂ ਦਾ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਨਿਪਟਾਰਾ

ਵਰਤੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਸੂਈਆਂ ਅਤੇ ਸਰਿੰਜਾਂ ਨੂੰ ਕਦੇ ਵੀ ਕੂੜੇ ਵਿੱਚ ਨਾ ਸੁੱਟੋ। ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਡੱਬੇ (ਸ਼ਾਰਪਸ ਕੰਟੇਨਰ) ਵਿੱਚ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇੱਕ ਲੈ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਸਾਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਦਵਾਈ ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਖੁੰਝਾ ਦਿੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ?

• ਜੇਕਰ ਹਸਪਤਾਲ/ਕਲੀਨਿਕ ਵਿੱਚ: ਉਸ ਦਿਨ ਨੂੰ ਨਾ ਛੱਡੋ ਜਿਸ ਦਿਨ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦਵਾਈ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਨਿਰਧਾਰਤ ਦਿਨ 'ਤੇ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦੇ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਫ਼ੋਨ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸੋ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਘਰ ਵਿੱਚ ਦੇ ਰਹੇ ਹੋ: ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕੋਈ ਖੁਰਾਕ ਖੁੰਝਾ ਦਿੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜਿਵੇਂ ਹੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਯਾਦ ਆਵੇ, ਇਸਨੂੰ ਲੈ ਲਓ। ਫਿਰ, ਖੁੰਝੀ ਹੋਈ ਖੁਰਾਕ ਤੋਂ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 6 ਘੰਟੇ ਬਾਅਦ ਆਪਣੀ ਅਗਲੀ ਨਿਰਧਾਰਤ ਖੁਰਾਕ ਤੱਕ ਉਡੀਕ ਕਰੋ।ਇਹ ਦਿਓ। ਕਦੇ ਵੀ ਦੋਹਰੀ ਖੁਰਾਕ ਨਾ ਦਿਓ। ਜੇਕਰ ਸ਼ੱਕ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।

ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਅਤੇ ਚੀਜ਼ਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਾਨੂੰ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ

ਕਿਸੇ ਵੀ ਦਵਾਈ ਵਾਂਗ, ਇਸ ਦੇ ਕੁਝ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਲੋੜ ਪੈਣ 'ਤੇ ਜਲਦੀ ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਸੂਰਜ ਤੋਂ ਸਾਵਧਾਨ ਰਹੋ!

ਇਸ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਲੈਂਦੇ ਸਮੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਧੁੱਪ (ਫੋਟੋਸੈਂਸਟਿਵ) ਪ੍ਰਤੀ ਵਧੇਰੇ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਧੁੱਪ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਲਿਆਉਣ ਤੋਂ ਬਚੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਬਾਹਰ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਸੁਰੱਖਿਆ ਵਾਲੇ ਕੱਪੜੇ ਪਾਓ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੇ ਅਨੁਸਾਰ ਢੁਕਵੀਂ ਸਨਸਕ੍ਰੀਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ।

ਕੀ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?

ਮੌਜੂਦਾ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਫੋਸਡੇਨੋਪਟੇਰਿਨ ਦੇ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਪਰਸਪਰ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ, ਵਿਟਾਮਿਨਾਂ, ਜੜੀ-ਬੂਟੀਆਂ ਦੇ ਉਪਚਾਰਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਡੀਕੋਕਸ਼ਨ, ਅਰਿਸ਼ਟਾ), ਜਾਂ ਖੁਰਾਕ ਪੂਰਕਾਂ ਦੀ ਪੂਰੀ ਸੂਚੀ ਦਿਓ ਜੋ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਲੈ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਤੁਸੀਂ ਦਵਾਈ ਕਿਵੇਂ ਸਟੋਰ ਕਰਦੇ ਹੋ? (ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ)

ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਇਸਦੀ ਸਹੀ ਸਟੋਰੇਜ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਨ੍ਹਾਂ ਹਦਾਇਤਾਂ ਦੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ।

• ਨਾ ਖੋਲ੍ਹੀਆਂ ਗਈਆਂ ਸ਼ੀਸ਼ੀਆਂ: ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਫ੍ਰੀਜ਼ਰ ਵਿੱਚ -25 ਅਤੇ -10 ਡਿਗਰੀ ਸੈਲਸੀਅਸ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਤਾਪਮਾਨ 'ਤੇ ਸਟੋਰ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਵਰਤੋਂ ਤੱਕ ਅਸਲੀ ਡੱਬੇ ਵਿੱਚ ਰੱਖੋ, ਰੌਸ਼ਨੀ ਤੋਂ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਰੱਖੋ। ਵਰਤੋਂ ਤੋਂ 30 ਮਿੰਟ ਪਹਿਲਾਂ ਫ੍ਰੀਜ਼ਰ ਵਿੱਚੋਂ ਕੱਢ ਦਿਓ।
• ਮਿਲਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ: ਦਵਾਈ ਦੇ ਪਾਊਡਰ ਨੂੰ ਤਰਲ ਨਾਲ ਮਿਲਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਇਸਨੂੰ ਕਮਰੇ ਦੇ ਤਾਪਮਾਨ (15-25 ਸੈਲਸੀਅਸ) ਜਾਂ ਫਰਿੱਜ (2-8 ਸੈਲਸੀਅਸ) ਵਿੱਚ ਸਟੋਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸਨੂੰ ਮਿਲਾਉਣ ਦੇ 4 ਘੰਟਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੇ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
• ਮਿਆਦ ਪੁੱਗੀਆਂ ਜਾਂ ਬਚੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਸੁੱਟ ਦਿਓ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਸਲਾਹ ਲਓ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਸੁੱਟਣਾ ਹੈ।