ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਆਪਣੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿਹਰੇ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਅਜੀਬ ਦੇਖਿਆ ਹੈ? ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਥੋੜ੍ਹੀਆਂ ਦੂਰ ਹੋਣ, ਜਾਂ ਉਸਦੀ ਗਰਦਨ ਥੋੜ੍ਹੀ ਛੋਟੀ ਹੋਵੇ... ਜੇਕਰ ਇਹਨਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਥੋੜ੍ਹਾ ਹੌਲੀ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ ਜਿਸਨੂੰ 'ਨੂਨਨ ਸਿੰਡਰੋਮ' ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਜਾਣਦੇ ਹਨ। ਤਾਂ ਆਓ ਅੱਜ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।
ਨੂਨਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੈ?
ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਯਾਨੀ ਕਿ, ਉਹ ਬਾਹਰੋਂ ਨਜ਼ਰ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿਹਰੇ ਦੀਆਂ ਖਾਸ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਇੱਕ ਚੌੜਾ ਮੱਥੇ, ਵਿਆਪਕ ਦੂਰੀ ਵਾਲੀਆਂ ਅੱਖਾਂ), ਛੋਟਾ ਕੱਦ (ਛੋਟਾ ਕੱਦ), ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਅਤੇ ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੇ ਨੁਕਸ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਕਿ ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕੋਈ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰਹਿਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਦੱਸੇਗਾ ਜੋ ਜਾਣਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਸਨੂੰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ? ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਕੁ ਆਮ ਹੈ?
ਨੂਨਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਕਿਸੇ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਕਿਸੇ ਦੀ ਗਲਤੀ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।
- ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ: ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 50% ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੀ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ।
- ਬੇਤਰਤੀਬ ਘਟਨਾ: ਕਈ ਵਾਰ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਤਬਦੀਲੀ (ਆਪਣੇ ਆਪ ਪਰਿਵਰਤਨ) ਕਾਰਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।
ਇਹ ਓਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿੰਨੀ ਤੁਸੀਂ ਸੋਚ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਔਸਤਨ, ਜਨਮ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਹਰ 1,000 ਤੋਂ 2,500 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਨੂਨਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?
ਕੁਝ ਖਾਸ ਜੀਨ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨੂੰ ਵਧਣ ਅਤੇ ਵੰਡਣ ਲਈ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਕਸਰ ਇਹਨਾਂ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ("ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ") ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤਬਦੀਲੀ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਉਹਨਾਂ ਜੀਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਪੈਦਾ ਕੀਤੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਉਹਨਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਲਈ ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ ਜਿੰਨਾ ਚਿਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਰਗਰਮ ਰਹਿਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਰੋਸ਼ਨੀ ਵਾਂਗ ਹੈ ਜੋ ਬੰਦ ਹੋਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਚਾਲੂ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਆਮ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਵੰਡ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ।
ਕੀ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਵੀ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ?
ਹਾਂ, ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ 'RASopathies' ਨਾਮਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ। ਇਸ ਸਮੂਹ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਵੀ ਇੱਕੋ ਜਿਹੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ:
- ``ਕਾਰਡੀਓਫੇਸੀਓਕੁਟੇਨੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ''
- 'ਕੋਸਟੇਲੋ ਸਿੰਡਰੋਮ'
- ``ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1)''
- 'ਲੇਜੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ'
- 'ਟਰਨਰ ਸਿੰਡਰੋਮ'
ਨੂਨਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?
ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ, ਜਾਨਲੇਵਾ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਾਂ 11 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
ਪਰ ਚੰਗੀ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਚਿਹਰੇ ਦੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਵਿਲੱਖਣ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਫਿੱਕੀਆਂ ਪੈ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।
ਸੌਖੀ ਸਮਝ ਲਈ, ਆਓ ਇਹਨਾਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਕਈ ਟੇਬਲਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡੀਏ।
| ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਚਿਹਰੇ ਦੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ | |
|---|---|
| ਮੱਥੇ | ਉੱਚੇ, ਚੌੜੇ ਮੱਥੇ ਦਾ ਸਥਾਨ। |
| ਅੱਖਾਂ | ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰਲੀ ਜਗ੍ਹਾ ਦਾ ਫੈਲਣਾ, ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਹੇਠਾਂ ਵੱਲ ਝੁਕਣਾ, ਪਲਕਾਂ ਦਾ ਝੁਕਣਾ (ਪਟੋਸਿਸ) , ਸਟ੍ਰੈਬਿਸਮਸ , ਹਲਕੇ ਨੀਲੇ ਜਾਂ ਹਰੀਆਂ ਅੱਖਾਂ। |
| ਨੱਕ | ਇੱਕ ਚਪਟੀ ਨੱਕ ਅਤੇ ਚੌੜੀਆਂ ਨਾਸਾਂ। |
| ਕੰਨ | ਕੰਨ ਜੋ ਆਮ ਪੱਧਰ ਤੋਂ ਹੇਠਾਂ ਸਥਿਤ ਹਨ। |
| ਉੱਪਰਲਾ ਬੁੱਲ੍ਹ | ਉੱਪਰਲੇ ਬੁੱਲ੍ਹ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਡੂੰਘਾ ਡਿੰਪਲ । |
| ਹੋਰ ਆਮ ਲੱਛਣ ਜੋ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ | |
|---|---|
| ਗਰਦਨ | ਛੋਟੀ ਗਰਦਨ, ਜਿਸਦੇ ਦੋਵੇਂ ਪਾਸੇ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਵਾਧੂ ਤਹਿਆਂ (ਜਾਲ) ਹੋਣ। |
| ਉਚਾਈ | ਛੋਟਾ ਕੱਦ। |
| ਛਾਤੀ | ਡੁੱਬੀ ਹੋਈ ਛਾਤੀ (ਪੈਕਟਸ ਐਕਸੈਵੇਟਮ) ਜਾਂ ਫੈਲੀ ਹੋਈ ਛਾਤੀ (ਪੈਕਟਸ ਕੈਰੀਨੇਟਮ) । |
| ਉਂਗਲਾਂ ਅਤੇ ਨਹੁੰ | ਉਂਗਲਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਦਾ ਸੁੱਜ ਜਾਣਾ, ਨਹੁੰਆਂ ਦਾ ਅਸਾਧਾਰਨ ਆਕਾਰ ਜਾਂ ਰੰਗ ਬਦਲ ਜਾਣਾ। |
ਦਿਲ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
ਨੂਨਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਆਮ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:
- ਦਿਲ ਦੇ ਐਟ੍ਰੀਆ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਛੇਕ (ਐਟਰੀਅਲ ਸੈਪਟਲ ਨੁਕਸ)।
- ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਮੋਟਾ ਹੋਣਾ (ਹਾਈਪਰਟ੍ਰੋਫਿਕ ਕਾਰਡੀਓਮਾਇਓਪੈਥੀ)।
- ਪਲਮਨਰੀ ਆਰਟਰੀ ਸਟੈਨੋਸਿਸ ।
ਹੋਰ ਸੰਭਾਵਿਤ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
- ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਤਕਲੀਫ਼: ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, 'ਲੈਰੀਨਗੋਮਾਲੇਸੀਆ' ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ।
- ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੀ ਸੋਜ: ਲਿੰਫੈਟਿਕ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆ ਦੇ ਕਾਰਨ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਜਮ੍ਹਾਂ ਹੋਣਾ (ਲਿਮਫੇਡੀਮਾ)।
- ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ ।
- ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਖੂਨ ਵਗਣਾ ਜਾਂ ਨੀਲ ਪੈਣਾ ।
- ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਛਾਤੀ ਦਾ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
- ਮੁੰਡਿਆਂ ਵਿੱਚ ਅਣਡਿੱਠੇ ਅੰਡਕੋਸ਼ . ਜੇਕਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਇਹ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਬਾਂਝਪਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ ।
- ਨਜ਼ਰ ਜਾਂ ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ।
- ਗੁਰਦਿਆਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਜਨਮ ਸੰਬੰਧੀ ਨੁਕਸ।
ਇਸ ਨਾਲ ਹੋਰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ?
ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਲਗਭਗ 25% ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਿੱਖਣ ਦੀਆਂ ਅਸਮਰਥਤਾਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ ਬੌਧਿਕ ਅਸਮਰਥਤਾਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਲਗਭਗ 10-15% ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਿਦਿਅਕ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ 'ਜੁਵੇਨਾਈਲ ਮਾਈਲੋਮੋਨੋਸਾਈਟਿਕ ਲਿਊਕੇਮੀਆ (JMML)' ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਚਪਨ ਦੇ ਲਿਊਕੇਮੀਆ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਜਾਂ ਹੋਰ ਬਚਪਨ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਹੋਣ ਦਾ ਜੋਖਮ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਇਹ ਜੋਖਮ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, 20 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ 4% ।
ਡਾਕਟਰ ਇਸਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦਾ ਹੈ ? (ਨਿਦਾਨ)
ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਰੱਦ ਕਰਨ ਲਈ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਟੈਸਟਾਂ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਇਹਨਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਸੰਪੂਰਨ ਖੂਨ ਦੀ ਗਿਣਤੀ (ਸੀਬੀਸੀ)
- ਛਾਤੀ ਦਾ ਐਕਸ-ਰੇ
- ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ
- ਇੱਕ 'ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ' ਟੈਸਟ ਜੋ ਦਿਲ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ
- ਇੱਕ 'ਇਲੈਕਟਰੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ (EKG)' ਟੈਸਟ ਜੋ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਜਲਈ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ।
- ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ
- ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਸਕੈਨ (`ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ`)
ਕੀ ਨੂਨਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ?
ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ।
ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਤਿਆਰ ਕਰੇਗੀ। ਯੋਜਨਾ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਸਹਾਇਕ ਯੰਤਰ: ਐਨਕਾਂ ਜਾਂ ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
- ਵਿਵਹਾਰਕ ਜਾਂ ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ ।
- ਵਿਦਿਅਕ ਸਹਾਇਤਾ: ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾਵਾਂ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ।
- ਦਵਾਈਆਂ: ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ, ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ, ਜਾਂ ਹੌਲੀ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ।
- ਵਿਕਾਸ ਹਾਰਮੋਨ ਥੈਰੇਪੀ ।
- ਸਹਾਇਕ ਇਲਾਜ: ਲਿੰਫੇਡੀਮਾ (ਸੋਜ) ਲਈ ਕੰਪਰੈਸ਼ਨ ਥੈਰੇਪੀ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਲਈ ਜਲਦੀ ਨਿਦਾਨ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
ਭਵਿੱਖ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਹੋਵੇਗਾ? ਅਤੇ ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?
ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ ਹੈ। ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਸਿਹਤਮੰਦ, ਸੁਤੰਤਰ ਜੀਵਨ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ।
ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਜਦੋਂ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਮਿਲਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਡਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਪੂਰੀ, ਸਰਗਰਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸਿਹਤ ਨਤੀਜੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ
- ਨੂਨਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਕਿਸੇ ਗਲਤੀ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।
- ਲੱਛਣ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਅਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਬਣੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
- ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕੋਈ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
- ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ, ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਨਾਲ, ਨੂਨਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਪੂਰੀ, ਸਰਗਰਮ ਅਤੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।











💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ