Czujesz, że walczysz z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK) samotnie? Oto pomoc!

Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, jak nazywamy je w terminologii medycznej, może być dla Ciebie nieco skomplikowane. Mówiąc najprościej, jest to specyficzny rodzaj zapalenia stawów, który atakuje kręgosłup i stawy z nim związane. Żyjąc z tą przewlekłą chorobą, czasami możesz mieć wrażenie, że jesteś jedyną osobą doświadczającą tego bólu i dyskomfortu. Ale nie jesteś sam. Istnieje wiele miejsc i metod, które mogą Ci pomóc w tej podróży, zapewnić Ci odpowiednie informacje i spotkać osoby, które miały podobne doświadczenia. Właśnie o tym mówimy w tym artykule.

Przede wszystkim, czym jest zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK)?

Zanim zagłębimy się w temat, najpierw wyjaśnijmy, czym jest ta choroba. Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) to rodzaj zapalenia stawów. „Zapalne” oznacza, że ​​powoduje stan zapalny w organizmie. Dotyczy głównie stawów kręgosłupa .

Pomyśl o tym, nasz kręgosłup składa się z małych kości (kręgów) ułożonych jedna na drugiej. Stawy między tymi kośćmi pomagają nam zginać, prostować i skręcać. W przypadku ZZSK układ odpornościowy organizmu omyłkowo atakuje te zdrowe stawy. W rezultacie stawy te stają się opuchnięte, bolesne i sztywne. Z czasem ten stan zapalny może powodować powstawanie nowych narośli kostnych w kręgosłupie, zrastanie się kręgów, a nawet całkowitą utratę zdolności zginania. Może to zacząć się od sztywności kręgosłupa po przebudzeniu, a z czasem może to wpływać na inne stawy, takie jak biodra i ramiona.

Gdzie można uzyskać wsparcie i informacje

W takiej sytuacji siła płynąca z właściwych informacji i wsparcia emocjonalnego jest bezcenna. Przyjrzyjmy się bliżej kilku głównym źródłom pomocy.

Przede wszystkim Twój lekarz.

Twoim najlepszym przyjacielem i przewodnikiem w tej podróży powinien być lekarz prowadzący. Niezależnie od tego, ile dowiesz się z internetu i od znajomych, tylko on lub ona dokładnie wie, na czym polega Twój stan, jakie są odpowiednie metody leczenia, nowe leki i jakie ćwiczenia powinieneś wykonywać.

• Nie bój się zadawać lekarzowi pytań i rozwiewać wątpliwości , jeśli je masz.
• Zanim wypróbujesz coś, co znalazłeś w internecie, porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem.
• Jeśli nastąpi zmiana objawów, jeśli pojawi się nowy ból, powiedz mu o tym.

Czym są grupy wsparcia?

Grupa wsparcia to miejsce, w którym mogą spotkać się osoby z ZA, takie jak Ty. Grupy wsparcia mogą być organizowane na poziomie szpitala lub online. Na Sri Lance łatwiej jest znaleźć grupy online.

Jakie korzyści daje przynależność do takiej grupy?

• Nie czuj się samotny:Poczucie, że „nie jestem jedyną osobą, która się z tym zmaga” jest ogromnym źródłem siły.
• Możesz dzielić się doświadczeniami: Możesz również poznać drobne sztuczki, które inni stosują, aby radzić sobie z bólem i ułatwiać sobie codzienne czynności.
• Poczucie ulgi: Rozmowa z kimś, kto rozumie twoje problemy, może być wielką ulgą.

Zastanów się dwa razy zanim zaczniesz szukać informacji w Internecie!

W dzisiejszych czasach internet to ocean informacji. Ale w tym oceanie znajdują się zarówno perły, jak i śmieci, a nawet niebezpieczne rzeczy. Szukając informacji o AS, często zaglądasz na blogi, fora internetowe i do mediów społecznościowych. Trzeba tam zachować szczególną ostrożność.

Zanim zaufasz danej stronie internetowej lub społeczności internetowej, zadaj sobie następujące pytania.

Zaufane międzynarodowe strony internetowe i instytucje

Chociaż na Sri Lance nie ma dużych organizacji zajmujących się AS, na świecie istnieje kilka uznanych instytucji, które udostępniają informacje naukowe. Choć informacje w nich zawarte są po angielsku, są one bardzo cenne.

• Amerykańskie Stowarzyszenie Zapalenia Stawów Kręgosłupa (SAA): Jest to wiodąca organizacja w Stanach Zjednoczonych zajmująca się ZZSK i chorobami pokrewnymi. Ich strona internetowa zawiera mnóstwo informacji na temat choroby, metod leczenia i ćwiczeń.
• Fundacja Artretyzmu: To duża organizacja, która dostarcza informacji na temat artretyzmu w ogólności. Posiada osobną sekcję poświęconą ZZSK.
• Narodowy Instytut Artretyzmu, Chorób Mięśniowo-Szkieletowych i Skóry (NIAMS): To amerykańska rządowa agencja zdrowia. Informacje, które udostępnia, są bardzo wiarygodne.

Zwróćmy też uwagę na media społecznościowe, takie jak Facebook i Reddit.

W mediach społecznościowych, takich jak Facebook, istnieją lokalne i międzynarodowe grupy poświęcone pacjentom z ZZSK. To świetne miejsca do dzielenia się doświadczeniami i zadawania pytań. Jednak wspomniana powyżej ostrożność jest również bardzo ważna.

• Kieruj się intuicją: Jeśli widzisz grupę, stronę lub post, który wydaje się podejrzany lub fałszywy, prawdopodobnie taki jest. Unikaj takich miejsc.
• Nie myl osobistych doświadczeń z poradą lekarską: To, że ktoś mówi: „Zażyłem ten lek i poczułem się lepiej”, nie oznacza, że ​​jest on dla Ciebie odpowiedni. Może być nawet niebezpieczny. Zawsze stosuj się do zaleceń lekarza.
• Szukaj zweryfikowanych kont: strony na Facebooku dużych, renomowanych organizacji mają niebieski znacznik wyboru. Oznacza to, że są to ich oficjalne strony. Informacje z takich źródeł są bardziej wiarygodne.

Życie z zespołem Aspergera to wyzwanie. Ale nie musisz stawiać mu czoła sam. Zdobycie odpowiednich informacji i wsparcia od odpowiednich osób może znacznie ułatwić Ci tę podróż.