Czy Ty lub ktoś z Twoich bliskich cierpi na rzadką chorobę zwaną amyloidozą hATTR ? Wizyty u lekarza są prawdopodobnie normalną częścią Twojego życia. Jednak za każdym razem, gdy idziemy do lekarza, bardzo ważne jest, aby jak najlepiej wykorzystać tę wizytę. Najlepszym sposobem na to jest odpowiednie przygotowanie się przed wizytą. Taka wizyta pozwoli Ci się zrelaksować, a lekarzowi łatwiej będzie wybrać najodpowiedniejsze dla Ciebie leczenie. Zobaczmy, jak się do niej przygotować.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Najpierw wyjaśnijmy, czym jest amyloidoza hATTR.
Mówiąc prościej, hATTR to rzadka choroba dziedziczna, co oznacza, że jest przekazywana genetycznie w rodzinach. Dokładniej, jest to jeden z rodzajów chorób zwanych amyloidozą transtyretynową (ATTR). Choroba ta może stopniowo pogarszać się z czasem, dlatego bardzo ważne jest jak najszybsze zdiagnozowanie choroby i rozpoczęcie leczenia .
Ta choroba może wpływać na wiele narządów w naszym ciele, dlatego może być konieczna konsultacja z kilkoma specjalistami, a nie tylko z jednym. Na przykład:
- Kardiolog
- Hematolog
- Neurolog
Nie wszyscy lekarze pracują w tym samym systemie szpitalnym. Nie zakładaj więc, że Twoje dane przekazane jednemu lekarzowi są dostępne dla innego. Czasami, ponieważ szpitalne systemy komputerowe nie są połączone, Twoja dokumentacja medyczna nie jest udostępniana. Dlatego ważne jest, aby zabierać swoje dane ze sobą na każdą wizytę.
Rzeczy, które zdecydowanie powinieneś zabrać ze sobą na wizytę u lekarza
Nawet jeśli Twój lekarz ma Twoją starą dokumentację medyczną, warto zabrać ze sobą na każdą wizytę najnowsze informacje. Będzie Ci bardzo wygodnie mieć je uporządkowane i gotowe do użycia w jednym pliku.
| Co przygotować | Szczegóły do uwzględnienia |
|---|---|
| Lista objawów | Zapisz wszystkie objawy hATTR, których doświadczasz. Na przykład: wymioty, suchość oczu, zaskórniki unoszące się przed oczami, utrata masy ciała, uczucie pełności nawet po spożyciu niewielkiej ilości jedzenia, obrzęki nóg, zespół cieśni nadgarstka. Poinformuj również lekarza o wszelkich rzadkich objawach, takich jak bóle głowy, udar, utrata pamięci lub drgawki. Objawy mogą się zmieniać z czasem, dlatego poinformuj lekarza o wszelkich zmianach. Ważne jest, aby poinformować lekarza o wszelkich innych objawach, które Twoim zdaniem nie są związane z hATTR. |
| Leki, witaminy i suplementy | Zapisz wszystkie przyjmowane leki, witaminy i suplementy. Zapisz dawkę, godziny przyjmowania i aptekę, która je dostarcza. Jeśli są jakieś leki przeznaczone specjalnie na hATTR (np. eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), koniecznie je również zapisz. Na tej liście można uwzględnić nawet leki dostępne bez recepty, takie jak Panadol i witamina C. |
| Twoja historia medyczna i historia medyczna Twojej rodziny | Poinformuj lekarza o wszelkich innych schorzeniach (np. cukrzycy, nadciśnieniu tętniczym) oraz o przebytych operacjach. Co najważniejsze, poinformuj o swoich schorzeniach bliską rodzinę (rodziców, rodzeństwo). Jeśli ktoś w Twojej rodzinie ma hATTR, opisz mu jego główne objawy. |
| Wyniki testów | Zabierz ze sobą wszystkie wyniki badań związanych z hATTR. Obejmują one badania krwi, badania neurologiczne, badania serca (EKG, echo serca), wyniki rezonansu magnetycznego oraz wyniki biopsji. Szczególnie, jeśli posiadasz próbki tkanki pobrane z biopsji podściółki tłuszczowej brzucha lub innych narządów, koniecznie je zabierz. |
| Wyniki testów genetycznych | To najważniejszy raport. Koniecznie zabierz ze sobą oryginalny wynik badania genetycznego, który potwierdził mutację w genie transtyretyny (TTR). Jeśli ktoś w Twojej rodzinie (rodzice, rodzeństwo, dzieci) miał wykonane badanie genetyczne w kierunku hATTR, warto zabrać ze sobą również te wyniki. |
| Lista pytań do zadania | Możesz zapomnieć, o co chcesz zapytać lekarza. Dlatego przed wizytą zapisz wszystkie nurtujące Cię pytania na kartce papieru. Zabierz ze sobą notes i długopis, aby zapisywać, co lekarz powie. Jeśli trudno Ci to zrobić samemu, nie bój się poprosić o pomoc zaufanego członka rodziny lub przyjaciela. |
Dlaczego tak ważne jest przygotowanie się w ten sposób?
Wyobraź sobie, że wszystkie te szczegółowe informacje, które podajesz, są dla lekarza niczym zdjęcie. Pomagają mu w pełni zrozumieć Twój stan zdrowia. Tylko wtedy może zasugerować najodpowiedniejsze i najskuteczniejsze leczenie.
Jak wspomniano wcześniej, informacje nie zawsze są udostępniane między szpitalami. Nie zakładaj więc, że lekarz zna Twoją historię choroby. Najlepiej i najbezpieczniej jest przynieść własne informacje.
Jeśli poświęcisz trochę wysiłku i przygotujesz się przed wizytą u lekarza, możesz w pełni wykorzystać tę wizytę. Będzie to ogromna pomoc nie tylko dla Ciebie, ale także dla lekarza, który Cię leczy.
Przesłanie do domu
- Za każdym razem, gdy wybierasz się do lekarza w celu wykonania badania hATTR, przygotuj się zawczasu.
- Przechowuj swoje objawy, wszystkie przyjmowane leki, wyniki badań (zwłaszcza badań genetycznych) i historię medyczną swojej rodziny w jednym pliku.
- Zapisz swoje pytania wcześniej na kartce, bo możesz o nich zapomnieć. Nie bój się zaprosić kogoś do pomocy.
- Informacje, które nam przekażesz, w dużym stopniu pomogą lekarzowi zrozumieć Twój stan zdrowia i zalecić najlepsze leczenie.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.