Czy Twoje dziecko ma neuroblastomę? Nie martw się, porozmawiajmy o tym po prostu!

Czy Twoje dziecko ma guzek na brzuszku lub szyi, który wydaje się być guzkiem? A może siniaki lub siniaki wokół oczu, które wyglądają, jakby zostało uderzone? Każda matka lub ojciec jest bardzo przestraszona i zmartwiona, gdy widzi coś takiego. To bardzo powszechne. Czasami jednak mogą to być objawy nowotworu zwanego nerwiakiem zarodkowym, który występuje szczególnie u małych dzieci. Dlatego dzisiaj porozmawiamy o tym bez obaw i jasno wyjaśnimy wszystko, co musisz wiedzieć.

Czym właściwie jest neuroblastoma?

Mówiąc najprościej, nerwiak zarodkowy to rodzaj nowotworu rozwijającego się w układzie nerwowym małych dzieci i niemowląt. Nerwy naszego ciała zbudowane są z niedojrzałych komórek nerwowych zwanych neuroblastami. Rak nerwiaka zarodkowego rozwija się w tych niedojrzałych komórkach nerwowych.

Najczęściej rak ten rozwija się w niedojrzałych komórkach nerwowych nadnerczy, dwóch małych gruczołów zlokalizowanych nad nerkami. Gruczoły te produkują hormony, które kontrolują wiele procesów w naszym organizmie, o których nawet nie wiemy, takich jak tętno, ciśnienie krwi, oddychanie i trawienie. Ponadto rak ten może również rozwijać się w tkance nerwowej kręgosłupa, żołądka, klatki piersiowej lub szyi. Z czasem komórki nowotworowe mogą rozprzestrzeniać się na inne części ciała.

Rokowanie u dziecka chorego na tę chorobę zależy od kilku czynników, m.in. umiejscowienia nowotworu, wieku dziecka i stopnia zaawansowania choroby (stopnia rozprzestrzenienia się nowotworu).

Czy jest to bardzo powszechna choroba?

Nie, neuroblastoma to stosunkowo rzadki nowotwór. Najważniejsze jest jednak to, że jest to najczęstszy rodzaj nowotworu obserwowany u niemowląt. Choroba ta występuje zazwyczaj u dzieci poniżej 5. roku życia. Czasami nowotwór ten może rozwinąć się nawet w łonie matki. Bardzo rzadko występuje u dzieci powyżej 10. roku życia.

Jak klasyfikuje się stadia nerwiaka zarodkowego?

Jeśli u Twojego dziecka potwierdzi się ta choroba, lekarze ocenią, jak daleko rozprzestrzenił się rak i jak szybko rośnie. To określi „poziom ryzyka” choroby. Dopiero wtedy zostanie wybrana najodpowiedniejsza dla dziecka metoda leczenia.

W przeszłości stopień zaawansowania choroby określano na podstawie ilości nowotworu pozostałego w organizmie po operacji. Obecnie lekarze stosują metodę uznawaną na całym świecie. W tej metodzie stopień zaawansowania choroby określa się na podstawie stopnia rozprzestrzenienia się nowotworu, na podstawie badań obrazowych (takich jak tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny). Przyjrzyjmy się tym stopniom w prostych słowach.

Dlaczego rozwija się ten rodzaj raka?

Główną przyczyną jest to, że niedojrzałe komórki nerwowe („neuroblasty”), o których mówiliśmy wcześniej, rosną w sposób niekontrolowany. Kiedy w tych komórkach wystąpi mutacja genetyczna, zaczynają się one dzielić i rosnąć nieprawidłowo. Komórki, które się w ten sposób gromadzą, tworzą guz. Lekarze wciąż nie znają dokładnej przyczyny tej mutacji genetycznej.

Jeśli jednak ktoś w rodzinie chorował już na neuroblastomę, istnieje niewielkie prawdopodobieństwo, że dziecko również zachoruje. Jest to jednak bardzo rzadkie. Ponadto dzieci urodzone z innymi wrodzonymi anomaliami są w grupie nieco wyższego ryzyka rozwoju tej choroby.

Jakie są objawy tej choroby?

Objawy neuroblastomy są bardzo zróżnicowane. Niektóre mogą rozwijać się bardzo powoli. Objawy te zależą od umiejscowienia guza i stopnia zaawansowania choroby. Często, zanim pojawią się objawy, rak zdążył już rozprzestrzenić się na inne części ciała.

Oto kilka typowych objawów:

• Guzki: Guzek wyczuwalny na szyi, klatce piersiowej, brzuchu lub miednicy. U niemowląt pod skórą może być widocznych kilka niebieskich lub fioletowych guzków.
• Oczy: Oczy wyglądające na wyłupiaste, z czarno-niebieskim kolorem wokół nich, jakby były posiniaczone.
• Dyskomfort żołądkowy: biegunka, zaparcia, ból żołądka, utrata apetytu.
• Zmęczenie i bladość: Ciągłe zmęczenie, kaszel, gorączka. Bladość skóry. Jest to spowodowane anemią, czyli spadkiem liczby czerwonych krwinek.
• Wzdęcia: Żołądek jest wzdęty i bolesny.
• Trudności z oddychaniem: zwłaszcza u małych dzieci.
• Osłabienie: Osłabienie nóg i stóp, trudności z chodzeniem lub paraliż.

W miarę postępu choroby mogą pojawić się również następujące objawy:

• Wysokie ciśnienie krwi i szybkie bicie serca.
• Ból kości, pleców lub nóg.
• Problemy z równowagą ciała i poruszaniem się.
• Szybkie, niekontrolowane ruchy gałek ocznych.
• Schorzenie zwane zespołem Hornera, które charakteryzuje się opadaniem powiek tylko po jednej stronie twarzy, małymi źrenicami i zmniejszoną potliwością.

Jak lekarze diagnozują tę chorobę?

Schorzenie to często diagnozuje się u dzieci poniżej 5 roku życia. Czasami guzek ten można zauważyć nawet podczas badania USG, gdy dziecko jest jeszcze w łonie matki.

Lekarz przeprowadzi szereg badań w celu potwierdzenia diagnozy.

Badanie fizyczne

Najpierw lekarz dokładnie zbada dziecko. Sprawdzi, czy nie ma guzków i innych nieprawidłowości. Przeprowadzi również badanie neurologiczne, aby sprawdzić funkcjonowanie układu nerwowego, odruchy i koordynację.

Badania krwi i moczu

Badania te obejmują morfologię krwi (CBC) w celu wykrycia anemii i innych nieprawidłowości krwi, a także sprawdzenie poziomu pewnych substancji chemicznych, które gromadzą się we krwi i moczu w przypadku obecności raka.

Biopsja

W tym przypadku pobiera się bardzo mały fragment tkanki z guzka i bada go pod mikroskopem. To daje 100% pewność, że to neuroblastoma. Sprawdza się również, czy komórki nowotworowe w tym fragmencie tkanki mają jakieś szczególne zmiany w chromosomach. Ta informacja jest bardzo ważna dla określenia poziomu ryzyka dziecka i planu leczenia.

Biopsja szpiku kostnego

Szpik kostny to gąbczasta część wewnątrz naszych dużych kości. To właśnie tam powstają nasze komórki krwi. To badanie wykonuje się w celu sprawdzenia, czy rak rozprzestrzenił się do szpiku kostnego.

Skanowanie obrazowe

Aby sprawdzić, gdzie znajduje się rak, jak duży jest i czy rozprzestrzenił się na inne obszary, wykonuje się kilka rodzajów skanów.

• Tomografia komputerowa: do ciała wstrzykuje się specjalny barwnik i wykonuje się serię zdjęć rentgenowskich.
• Badanie MRI: wykorzystuje magnesy i fale radiowe w celu uzyskania szczegółowych zdjęć wnętrza ciała.
• Skan MIBG: To badanie specyficzne dla nerwiaka zarodkowego. Podczas tego badania do organizmu wstrzykuje się bezpieczny radioaktywny środek chemiczny. Substancja ta dociera do obszarów, w których znajdują się komórki nerwiaka zarodkowego. Następnie, po obejrzeniu obrazu specjalną kamerą, można wyraźnie zobaczyć, gdzie rak rozprzestrzenił się w organizmie. Jednak około 10% komórek nowotworowych u dzieci nie absorbuje MIBG. W takich przypadkach stosuje się inny rodzaj badania, zwany skanem PET.
• Badanie USG i prześwietlenie rentgenowskie: Badania te służą przede wszystkim do ogólnego określenia umiejscowienia guza i jego wpływu na otaczające narządy.

Jakie są metody leczenia neuroblastomy?

Leczenie zależy od wieku dziecka, stopnia zaawansowania choroby, poziomu ryzyka i umiejscowienia guza. Zespół lekarzy będzie z Państwem współpracować w celu opracowania najlepszego planu leczenia dla Państwa dziecka.

Leczenie w zależności od poziomu ryzyka

• Neuroblastoma niskiego ryzyka: Niektóre dzieci w tej kategorii, zwłaszcza te poniżej 6. miesiąca życia, mogą pozostać pod obserwacją lekarza bez leczenia. Wynika to z faktu, że niektóre guzy ustępują samoistnie bez leczenia. Inne dzieci mogą wymagać operacji, chemioterapii lub obu metod w celu usunięcia guza.
• Neuroblastoma o średnim ryzyku: U tych dzieci guz jest zazwyczaj usuwany operacyjnie. Jeśli rozprzestrzenił się na węzły chłonne, również są one usuwane. Chemioterapia jest podawana po operacji. Czasami chemioterapia może być podawana przed operacją w celu zmniejszenia guza.
• Neuroblastoma wysokiego ryzyka: Dzieciom tym podaje się kombinację różnych metod leczenia. Może ona obejmować chemioterapię, zabieg chirurgiczny, chemioterapię wysokodawkową z przeszczepem komórek macierzystych, radioterapię i immunoterapię.

Dowiedzmy się trochę więcej o metodach leczenia.

Bardzo ważne jest, abyś dokładnie zrozumiał, jakiemu leczeniu poddawane jest Twoje dziecko i na czym ono będzie polegać.

Jakie są szanse na wyleczenie tej choroby? (Prognoza)

To najważniejsze pytanie, które zadaje sobie każdy rodzic. Wskaźnik wyleczeń dzieci z neuroblastomą jest różny.

• Wskaźnik wyzdrowień jest bardzo wysoki u dzieci z grupy niskiego lub średniego ryzyka , zwłaszcza u małych dzieci. Około 90–95% dzieci wraca do zdrowia w pełni.
• Wśród starszych dzieci z grupy wysokiego ryzyka wskaźnik wyzdrowień wynosi około 60% .

Ale nie traćcie nadziei. Lekarze i naukowcy nieustannie poszukują skuteczniejszych metod leczenia tej grupy wysokiego ryzyka u dzieci. Wiele nowych terapii już przyniosło pozytywne rezultaty.

Czy tej chorobie można zapobiec?

Niestety, nie ma sposobu na zapobieganie nerwiakowi zarodkowemu. Jeśli Ty lub Twój partner przeszliście tę chorobę w dzieciństwie lub ktoś w Twojej rodzinie ma historię jej występowania, porozmawiaj o tym z lekarzem. Pamiętaj jednak, że dziedziczny nerwiak zarodkowy występuje bardzo, bardzo rzadko (tylko 1%–2%).

Kiedy powinienem udać się do lekarza?

Jeśli podejrzewasz, że Twoje dziecko ma którykolwiek z omawianych objawów, nie zwlekaj i jak najszybciej udaj się do lekarza. W takich przypadkach wczesna diagnoza i leczenie mogą znacząco wpłynąć na powrót dziecka do zdrowia.

Kiedy dziecko dowiaduje się o chorobie nowotworowej, cała rodzina może mieć trudności z radzeniem sobie. To ogromny szok. Ale nie jesteś sam. Lekarze, pielęgniarki i personel opiekujący się tymi dziećmi są bardzo oddani. Zapytaj również swojego lekarza o grupy wsparcia, gdzie możesz porozmawiać z innymi rodzicami, którzy przeżyli podobne doświadczenia. Dzielenie się doświadczeniami i słuchanie historii innych może być dla Ciebie ogromnym źródłem siły.