Czy Twoje dziecko powinno poddać się zabiegowi Norwooda? Porozmawiajmy o tym po prostu.

Jak bardzo musiałeś się bać i być w szoku, gdy lekarze powiedzieli Ci, że Twoje maleństwo ma złożoną wrodzoną wadę serca? Kiedy powiedzieli Ci, że musisz poddać się zabiegowi Norwooda, prawdopodobnie nawet nie zrozumiałeś tego słowa. To bardzo powszechne. W takich chwilach nasuwa się tysiące pytań. Nie martw się, porozmawiamy o tym bardzo prosto, w sposób, który zrozumiesz.

Czym jest zabieg Norwooda?

Mówiąc wprost, zabieg Norwooda to pierwsza i najpoważniejsza operacja ratująca życie dzieci urodzonych z bardzo złożoną wrodzoną wadą serca. Tę wadę serca nazywamy zespołem niedorozwoju lewego serca (HLHS) .

Spójrzcie, zdrowe serce ma cztery główne komory. Prawa strona odpowiada za transport ubogiej w tlen krwi z organizmu do płuc. Bogata w tlen krew z płuc trafia do lewej strony serca. Lewa strona odpowiada za pompowanie tej bogatej w tlen, czystej krwi do całego ciała.

Jednak lewa półkula serca dziecka z HLHS nie jest w pełni rozwinięta. Oznacza to, że główna część serca, która pompuje czystą krew do organizmu, nie działa. W związku z tym takie dziecko ma trudności z przeżyciem.

W tym momencie lekarze wykonują zabieg Norwooda. Zabieg ten pozwala prawej półkuli serca dziecka, która już funkcjonuje prawidłowo, wykonywać pracę, którą powinna wykonywać lewa. Oznacza to, że przepływ krwi w sercu ulega zmianie, tak aby prawa komora pompowała krew do płuc, a jednocześnie pompowała natlenioną krew do całego organizmu.

Kto potrzebuje tej operacji?

Ta operacja jest konieczna głównie u dzieci z zespołem HLHS, o którym mówiliśmy wcześniej. Dzieci te wymagają operacji w ciągu pierwszych dwóch tygodni od urodzenia.

Wyobraź sobie, że gdy dziecko jest w łonie matki, ta słabość serca nie stanowi problemu, ponieważ otrzymuje ono tlen z pępowiny. Nawet po urodzeniu, przez pierwsze kilka dni, mała, przypominająca rurkę część serca, pomiędzy głównymi naczyniami krwionośnymi (aortą i tętnicą płucną) (przetrwały przewód tętniczy), pozostaje otwarta. Dzięki temu część krwi może dopływać do organizmu.

Jednak rurka ta naturalnie zamyka się po kilku dniach. Wtedy dziecko ma trudności z oddychaniem, a jego życie jest zagrożone. Dlatego lekarze podają mu specjalny lek, który zapobiega zamknięciu się rurki. W międzyczasie dziecko jest przygotowywane do operacji Norwooda.

Czasami, w przypadku dzieci urodzonych przedwcześnie, z niską masą urodzeniową lub innymi poważnymi problemami zdrowotnymi, zabieg ten może nie być możliwy od razu. W takich przypadkach lekarze mogą uciec się do innych, tymczasowych metod.

Co dzieje się podczas operacji?

To bardzo skomplikowana operacja, która trwa kilka godzin, a czasem nawet cały dzień. Oto, co robi lekarz w prostych słowach:

1. Powiększenie otworu pomiędzy górnymi komorami (przedsionkami) serca: Pomaga to natlenionej krwi z płuc łatwiej przepływać do prawej strony serca.

2. Rekonstrukcja głównej tętnicy (aorty): Mała, słabo rozwinięta aorta dziecka zostaje połączona z tętnicą płucną, tętnicą transportującą krew do płuc, a następnie wszczepiana jest specjalna łatka w celu utworzenia pojedynczego, dużego, mocnego naczynia krwionośnego.

3. Połączenie nowej tętnicy z prawą komorą: Teraz ta nowo utworzona, duża aorta jest połączona z prawą komorą, jedyną czynną częścią serca. Teraz prawa strona może pompować krew do całego ciała.

4. Założenie shuntu w celu doprowadzenia krwi do płuc: Ponieważ cała krew przepływa teraz przez nową aortę do organizmu, konieczne jest stworzenie oddzielnej drogi dopływu krwi do płuc. Odbywa się to za pomocą małej rurki zwanej shuntem. Jest ona połączona od nowej aorty do tętnic płucnych (shunt Blalocka-Taussiga lub BT) lub od prawej komory do tętnic płucnych (shunt Sano).

Podczas całej operacji serce i płuca dziecka są tymczasowo obsługiwane przez specjalną maszynę zwaną krążeniem pozaustrojowym .

Co się dzieje po operacji?

Po zabiegu operacyjnym Twoje dziecko zostanie przyjęte na Oddział Intensywnej Terapii (OIT) , gdzie specjalnie przeszkoleni lekarze i pielęgniarki będą się nim opiekować przez całą dobę.

Zobaczysz, że do ciała dziecka podłączonych jest wiele rurek i przewodów. Służą one do podawania dziecku niezbędnych leków, tlenu, pożywienia i ciągłego pomiaru funkcji organizmu. Nie bój się ich zobaczyć – wszystkie służą dobru dziecka.

Nawet po operacji, jak już wcześniej wspomnieliśmy, skóra i usta dziecka mogą mieć lekko niebieskawy odcień z powodu zmieszania się krwi o wysokiej i niskiej zawartości tlenu. Jest to normalne na tym etapie.

Po około tygodniu na oddziale intensywnej terapii, gdy stan dziecka się poprawi, zostaniesz przeniesiona na oddział stacjonarny. Zanim wrócisz do domu, lekarze i pielęgniarki udzielą Ci szczegółowych wyjaśnień, jak opiekować się dzieckiem, jak podawać mu leki i na jakie objawy należy zwracać uwagę.

Kompletna seria zabiegów chirurgicznych w przypadku zespołu HLHS

Zabieg Norwooda to dopiero pierwszy krok w tej podróży. Aby dziecko z HLHS mogło prowadzić normalne życie, musi przejść serię trzech operacji.

Jakie są możliwe ryzyka i powikłania?

Jak każda poważna operacja, zabieg Norwooda wiąże się z pewnym ryzykiem. Lekarz wyjaśni Ci je. Główne powikłania, które mogą wystąpić, to:

• Zwężenie naczyń krwionośnych: Po zabiegu chirurgicznym zrekonstruowana aorta, czyli tętnica doprowadzająca krew do płuc, może ulec zwężeniu (stenoza).
• Problemy z zastawką: Zastawka doprowadzająca krew do płuc może zostać zablokowana lub nie działać prawidłowo.
• Nieprawidłowe bicie serca: Rytm serca może ulec zmianie (arytmia).
• Osłabiona funkcja serca: Zdolność serca do pompowania krwi lub funkcjonowanie jego zastawek mogą być upośledzone.
• Opóźnienia neurorozwojowe: Istnieje niewielkie prawdopodobieństwo, że rozwój mózgu zostanie zaburzony, co może prowadzić do problemów z nauką lub zachowaniem (opóźnienie neurorozwojowe).

Jak wyglądają wyniki i przeżywalność?

To najważniejsze pytanie, jakie zadaje sobie każdy rodzic. Prawda jest taka, że ​​zanim ta operacja została odkryta w latach 80. XX wieku, nie było leczenia dzieci urodzonych z zespołem HLHS. Zabieg Norwooda to szansa dla tych dzieci na życie.

Statystyki wskazują, że szansa przeżycia w szpitalu po takim zabiegu wynosi 90%.Pięcioletni wskaźnik przeżycia po operacji wynosi od 60% do 75%. Niestety, niektóre dzieci umierają nagle, zanim dotrą do etapu drugiej operacji.

Jeśli jednak wszystkie trzy operacje zakończą się sukcesem, dzieci będą mogły dorosnąć. Będą miały możliwość chodzenia do szkoły, zabawy i prowadzenia normalnego życia.

Kiedy powinienem udać się do lekarza?

Po przywiezieniu dziecka do domu ciąży na Tobie ogromna odpowiedzialność. Musisz zachować szczególną ostrożność w następujących kwestiach. Jeśli zauważysz coś takiego, natychmiast skontaktuj się z lekarzem.

• Jeśli dziecko nie przybiera prawidłowo na wadze.
• Jeśli poziom tlenu u Twojego dziecka spadnie poniżej poziomu zaleconego przez lekarza (otrzymasz urządzenie do pomiaru tlenu w domu).
• Jeśli dziecko nie reaguje dobrze na przepisane leki.
• Jeśli masz jakiekolwiek pytania lub wątpliwości dotyczące opieki nad dzieckiem.

Ponieważ HLHS jest rzadką chorobą, bardzo ważne jest, aby wybrać doświadczonego lekarza i szpital, który regularnie przeprowadza tego typu zabiegi. Nie bój się ani nie wstydź pytać lekarza o wszystko, czego nie rozumiesz.