Risdiplam w płynie: Nowa nadzieja w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

Czy Twoje dziecko lub członek rodziny cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA ? Jeśli tak, lekarz mógł Ci powiedzieć o leku o nazwie Risdiplam. Słysząc tę ​​nazwę, możesz się trochę przestraszyć. Możesz mieć wiele pytań, na przykład: „Co to za lek, jak się go podaje, co się stanie?”. Odpowiemy na wszystkie te pytania w prosty i zrozumiały sposób. Dowiedzmy się, czym dokładnie jest ten lek.

Krótko mówiąc, czym jest Risdiplam?

Risdiplam (nazwa handlowa Evrysdi) to lek stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Jest dostępny w postaci roztworu.

Zobaczmy teraz, co to właściwie oznacza. Wyobraźmy sobie, że nasze mięśnie potrzebują specjalnego rodzaju białka, aby prawidłowo funkcjonować i zachować siłę. U osoby z SMA, z przyczyn genetycznych, organizm produkuje bardzo mało tego białka. Dlatego mięśnie stopniowo słabną i zanikają.

Lek Risdiplam działa więc znakomicie . Pomaga naszemu organizmowi produkować więcej tego specjalnego białka, którego brakuje. To tak, jakby ktoś pomagał fabryce przywrócić jej sprawne funkcjonowanie, gdy jest nieco spowolniona. Nadmiar tego białka w organizmie pomaga spowolnić tempo osłabienia mięśni i kontrolować nasilenie objawów.

Rzeczy, które musisz powiedzieć lekarzowi przed rozpoczęciem leczenia

Bardzo ważne jest, aby przed podaniem tego leku sobie lub swojemu dziecku, szczerze porozmawiać z lekarzem. Jeśli którakolwiek z poniższych sytuacji Cię dotyczy, koniecznie o tym powiedz.

Jak dokładnie należy stosować ten lek?

To dość odpowiedzialne podejście. Ale nie martw się, po pewnym czasie się przyzwyczaisz. Najlepiej podawać lek codziennie o tej samej porze, zgodnie z zaleceniami lekarza.

• Przygotowanie: Przed przygotowaniem leku oraz po jego podaniu należy dokładnie umyć ręce mydłem.
• Prawidłowe odmierzanie: Do leku dołączona jest specjalna strzykawka doustna . Użyj strzykawki, aby odmierzyć dokładną ilość zaleconą przez lekarza. Nie używaj innej łyżeczki ani kubka do odmierzania.
• Natychmiastowe podanie: Po nabraniu leku do strzykawki należy podać go pacjentowi w ciągu 5 minut . Nie należy czekać dłużej.
• Przed czy po posiłku?: Można podawać z posiłkiem lub bez. Jeśli odczuwasz dolegliwości żołądkowe, najlepiej podać po posiłku. Jeśli karmisz piersią, możesz podać przed lub po karmieniu.
• Nie mieszać: Nigdy nie mieszać tego leku z mlekiem modyfikowanym ani żadnym innym rodzajem mleka.
• Podaj wodę: Po podaniu leku, podaj poszkodowanemu wodę do picia. To pomoże nam upewnić się , że połknął cały lek.
• W przypadku kontaktu ze skórą lub oczami: W przypadku przypadkowego kontaktu leku ze skórą, należy dokładnie umyć to miejsce wodą z mydłem. W przypadku dostania się leku do oczu, należy dokładnie przemyć je wyłącznie wodą.

Podawane małym dzieciom

Ten lek jest czasami zalecany nawet noworodkom. Jednak decyzję w tej sprawie może podjąć tylko lekarz. Dlatego należy zachować szczególną ostrożność podając go małym dzieciom.

Co zrobić w przypadku pominięcia dawki leku?

Nie zawsze pamiętamy wszystko. Dlatego istnieje ryzyko, że zapomnimy o podaniu dawki leku. Jeśli tak się stanie, nie martw się.

Wyobraź sobie, że miałeś podać lek o 8 rano. Zapomniałeś o tym.

• Jeśli opóźnienie nie przekroczyło 6 godzin: Jeśli przypomnisz sobie o pominiętej dawce przed godziną 14:00 (czyli w okresie 6 godzin od zaplanowanej pory), przyjmij pominiętą dawkę natychmiast po przypomnieniu sobie.
• Jeśli spóźnienie jest większe niż 6 godzin: Jeśli przypomnisz sobie o tym po godzinie 14:00, nie idź o tej porze.. Zrezygnuj z tego całkowicie i oddaj kolejny raz zgodnie z planem o godzinie 8 rano następnego dnia.

Czy mogą występować interakcje z innymi lekami?

Tak, niektóre leki mogą wchodzić w interakcje z Risdiplamem. Najważniejszym z dotychczas zidentyfikowanych leków jest lek na cukrzycę – metformina .

Ale ta lista nie jest kompletna. Dlatego kiedy idziesz do lekarza, powiedz mu o wszystkich lekach, które przyjmujesz Ty lub Twoje dziecko. To oznacza,

• Leki przepisane przez lekarzy
• Leki bez recepty, które można kupić w aptece
• Witaminy, suplementy diety
• Medycyna syngaleska, medycyna ajurwedyjska
• Jeśli palisz papierosy lub pijesz alkohol, powiedz im o tym również.

Następnie lekarz będzie mógł bezpiecznie zaplanować Twoje leczenie.

O czym należy pamiętać podczas przyjmowania leków

Ciąża i antykoncepcja

To bardzo ważne . Istnieje duże ryzyko wystąpienia poważnych wad wrodzonych u dziecka, jeśli zajdziesz w ciążę podczas przyjmowania tego leku.

• Przed rozpoczęciem przyjmowania leku należy wykonać test ciążowy, aby upewnić się, że nie jest się w ciąży.
• Przez cały okres przyjmowania pigułek i co najmniej przez miesiąc po ich odstawieniu należy stosować wysoce skuteczną metodę antykoncepcji.
• Porozmawiaj otwarcie ze swoim lekarzem na temat metody antykoncepcji, która jest dla Ciebie odpowiednia.

Płodność

Istnieją pewne obawy, że ten lek może mieć wpływ na płodność. Jeśli masz jakiekolwiek obawy dotyczące posiadania dzieci w przyszłości, nie wahaj się porozmawiać o tym z lekarzem.

Jakie są możliwe skutki uboczne leku?

Jak każdy lek, ten lek może powodować działania niepożądane. Jednak nie u każdego one wystąpią. Poniższa tabela wyraźnie je przedstawia.

Ta lista może nie obejmować wszystkich skutków ubocznych. Jeśli zauważysz coś nietypowego oprócz wymienionych, poinformuj o tym lekarza.

Jak przechowywać lek?

Bardzo ważne jest również prawidłowe przechowywanie leku.

• Najlepszy sposób: Najlepiej przechowywać w lodówce. Ale nigdy w zamrażarce. Nie dopuścić do zamrożenia. Przechowywać w oryginalnej butelce, w której został zakupiony, z dala od światła.
• Okres przechowywania: Lek należy zużyć w ciągu 64 dni od dnia jego zmieszania i wydania przez aptekę. Po tym terminie należy wyrzucić wszelkie pozostałości leku.
• Temperatura pokojowa: W nagłych wypadkach, na przykład w podróży, możesz przechowywać go w temperaturze pokojowej (poniżej 40 stopni Celsjusza) do 5 dni. Te 5 dni nie muszą następować po sobie. Na przykład, zostawiłeś go na jeden dzień dzisiaj, włożyłeś z powrotem do lodówki, zostawiłeś na kolejny dzień tydzień później... Po upływie 5 dni nie możesz go już zostawić na zewnątrz.
• Trzymać poza zasięgiem dzieci: Tak jak w przypadku wszystkich leków, należy przechowywać ten lek w miejscu niedostępnym dla małych dzieci i zwierząt domowych.

Jak pozbyć się resztek leków?

Nie wyrzucaj przeterminowanych lub niepotrzebnych leków do śmieci ani nie spłukuj ich w toalecie. Poproś o poradę lekarza.