Niepełnosprawność, która zmienia się z dnia na dzień? Porozmawiajmy o „dynamicznej niepełnosprawności”

Wyobraź sobie, że dziś rano czujesz się bardzo wypoczęty. Nie odczuwasz bólu w ciele. Możesz bez problemu wykonywać wszystkie codzienne czynności. Ale kiedy budzisz się jutro rano, czujesz, że nie możesz nawet wstać z łóżka. Całe twoje ciało jest obolałe i zmęczone. Nie możesz nawet myśleć o tym, jak dobrze wykonałeś wczoraj pracę. To sytuacja, w której objawy nasilają się i słabną z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień – to właśnie w medycynie nazywamy „dynamiczną niepełnosprawnością”. Chociaż jest to dość złożony temat, porozmawiajmy o nim dzisiaj po prostu.

Czym jest „dynamiczna niepełnosprawność”?

Mówiąc prościej, „dynamiczna niepełnosprawność” to stan, w którym objawy schorzenia nie zawsze pozostają takie same, lecz z czasem zmieniają swoją intensywność i nasilenie. W niektóre dni można funkcjonować normalnie. Ale w inne dni objawy nagle się nasilają (nazywamy to „zaostrzeniem”) i utrudniają codzienne czynności.

Okresy nasilenia objawów mogą trwać kilka dni, kilka tygodni, a nawet miesięcy. Po tym czasie objawy ustępują i wracają do normy.

Różnica między „dobrym dniem” a „złym dniem”

Aby lepiej zrozumieć tę sytuację, spójrzmy na ten wykres. Pokazuje on wyraźnie różnicę między dwoma dniami dla osoby z „dynamiczną niepełnosprawnością”.

Typowe schorzenia powodujące „dynamiczną niepełnosprawność”

Ten stan nie ogranicza się do jednej choroby. „Dynamiczna niepełnosprawność” może wystąpić w przypadku każdej choroby przewlekłej, której objawy zmieniają się z dnia na dzień. Oto kilka przykładów:

• Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK): To choroba zwyrodnieniowa stawów, która atakuje kręgosłup i inne stawy. Czasami ból i sztywność są łagodne, ale w inne dni ból jest tak silny, że trudno nawet utrzymać kręgosłup w pozycji wyprostowanej.
• Stwardnienie rozsiane (SM): Jest to choroba atakująca mózg i rdzeń kręgowy (układ nerwowy). Objawy pojawiają się i ustępują (nawrót), a następnie całkowicie lub częściowo ustępują (remisja) po kilku dniach lub tygodniach. Nazywa się to również przebiegiem rzutowo-remisyjnym . Możesz nie odczuwać żadnych dolegliwości przez miesiące lub lata.
• Inne schorzenia: Ponadto osoby cierpiące na choroby przewlekłe, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, fibromialgia i choroba Leśniowskiego-Crohna, mogą również cierpieć na tę „dynamiczną niepełnosprawność”.

Czy „dynamiczna niepełnosprawność” i „niewidoczna niepełnosprawność” to to samo?

Chociaż te dwa słowa są często mylone, istnieje między nimi drobna różnica.

• „Niewidoczna niepełnosprawność”: odnosi się do każdej niepełnosprawności, która nie jest widoczna dla świata zewnętrznego. Na przykład osoba, która nie nosi okularów, ma słaby wzrok, cierpi na chroniczny ból, cierpi na chorobę psychiczną lub ma upośledzenie słuchu. Nie są one widoczne dla świata zewnętrznego.
• „Dynamiczna Niepełnosprawność”Dotyczy to w szczególności schorzeń , w których nasilenie objawów jest zmienne , tzn. zmienia się z dnia na dzień.

Mówiąc prościej, „dynamiczna niepełnosprawność” prawie zawsze może być „niepełnosprawnością niewidoczną”. Jednak nie każda „niepełnosprawność niewidoczna” jest „dynamiczna”.

Wyzwania związane z życiem z tą chorobą

Życie z „dynamiczną niepełnosprawnością” nie jest łatwe. Jest ku temu kilka powodów.

1. Nieporozumienia ze strony innych: „Wczoraj byłeś w porządku, dlaczego dziś leżysz w łóżku?” „Chyba się nudzisz”. To boli, gdy słyszysz takie historie. Ludzie nie rozumieją twojej sytuacji, więc myślą, że kłamiesz.

2. Trudności z planowaniem: Planowanie na przykład wyjazdu ze znajomymi czy wzięcia udziału w jakimś wydarzeniu może być trudne, ponieważ jeśli objawy nasilą się w ostatniej chwili, trzeba będzie wszystko odwołać.

3. Zatrudnienie i edukacja: Nawet jeśli dziś możesz pójść do pracy, niepewność, czy będziesz mógł pójść jutro, utrudnia utrzymanie stałej pracy i kontynuowanie edukacji.

4. Poczucie winy: W dobre dni czujesz: „Och, powinienem był bardziej się postarać”. W złe dni czujesz się winny: „Sprawiam, że inni cierpią przeze mnie”.

Jak więc sobie poradzić z tą sytuacją?

Mimo tych wyzwań, przy odpowiednim wsparciu i zarządzaniu, możesz żyć wygodniej.

• Porozmawiaj z lekarzem: To najważniejsze. Wyjaśnij lekarzowi , jak zmieniają się Twoje objawy z dnia na dzień. Prowadzenie dziennika objawów może być bardzo pomocne. Oznacza to zapisywanie złych i dobrych dni oraz tego, jak się wtedy czułeś. To pomoże lekarzowi lepiej zrozumieć Twój stan i opracować najlepszy plan leczenia.
• Bądź dla siebie dobry: Nie obwiniaj się za trudne dni. Słuchaj swojego ciała. Zrób sobie przerwę, jeśli jej potrzebujesz.
• Komunikuj się: Wyjaśnij swoją sytuację rodzinie, bliskim przyjaciołom i zaufanej osobie w pracy. Kiedy zrozumieją Twoją sytuację, łatwiej będzie im zapewnić Ci potrzebne wsparcie.
• Wykorzystuj swoje „dobre dni” mądrze: Nie przemęczaj się, wykonując zbyt dużo pracy w dobre dni. Jeśli to zrobisz, istnieje większe prawdopodobieństwo, że następnego dnia dopadnie cię „zaostrzenie”. Kontroluj swoją energię.

Chociaż życie z tą chorobą może być trudne, pamiętaj, że nie jesteś sam. Dzięki odpowiedniej poradzie medycznej, wsparciu bliskich i życzliwości wobec siebie, możesz ułatwić sobie tę podróż.