آیا تاسو کله هم د یوې عجیبې ناروغۍ په اړه اوریدلي یاست چې ناڅاپه ستاسو په هډوکو او کله ناکله ستاسو په پوستکي کې ستونزې رامینځته کوي؟ شاید تاسو یو څه لیدلي وي لکه ستاسو د لاس یا پښې څخه بهر هډوکي، یا ستاسو په پوستکي سور یا ارغواني داغونه. دا هغه څه دي چې موږ یې نن ورځ په اړه خبرې کوو، یو څه پیچلي، او خورا نادر حالت. دا د "(مافوچي سنډروم)" په نوم یادیږي. اندیښنه مه کوئ، موږ به یې په ساده ډول په داسې ډول وغږیږو چې تاسو یې پوه شئ.
نو، دا مافوچي سنډروم څه شی دی؟
په ساده ډول، مافوچي سنډروم یوه ډیره نادره ناروغي ده چې ستاسو هډوکي او پوستکي اغیزمنوي. پدې کې درې اصلي شیان شامل دي:
۱. ستاسو د هډوکو دننه غضروف ډېر زیات وده کوي. دا غضروف یو سخت، انعطاف منونکی نسج دی چې ستاسو د بندونو په څیر سیمې پوښي. کله چې دا ستاسو د هډوکو دننه تومورونو ته وده ورکوي، موږ ورته 'اینکونډروما' وایو. دا سرطاني (بې نظیر) نه دي، پدې معنی چې دوی په لومړي سر کې خطرناک ندي. په هرصورت، په سلګونو، یا حتی زرګونه، د دې 'اینکونډروما' وده کولی شي.
۲. دا "(اینکونډروما)" د هډوکي د خرابوالي لامل کیږي. تصور وکړئ، که چیرې یو څه د هډوکي دننه په غیر ضروري ډول وده وکړي، د هغه هډوکي بڼه بدلیږي، سمه ده؟ همداسې ده. د غړو لنډیدل، غځیدل، او ماتیدل کیدی شي .
۳. هیمانګیوماس هغه ټوټیانې دي چې د وینې غیر معمولي رګونو په څیر ښکاري چې د پوستکي په سطحه سره یوځای شوي وي. دا کولی شي سور، نیلي یا ارغواني رنګ ولري.
دا غضروفي وده، چې د اینکونډروما په نوم یادیږي، ډیری وختونه ستاسو د ګوتو او پښو په هډوکو کې موندل کیږي. په هرصورت، دوی کولی شي لاندې برخې هم اغیزمنې کړي:
- وسلې
- پښې
- پسلۍ
- کوپړۍ
- د فقراتو (شقاقه)
په مهمه توګه، دا اینکونډروما په پیل کې غیر سرطاني (معمولي) دي، مګر ځینې وختونه کولی شي وژونکي (وژونکي) شي. د مافوچي سنډروم لرونکي د پام وړ شمیر خلک (د ځینو مطالعاتو له مخې تر 50٪ پورې) د هډوکي سرطان د یو ډول رامینځته کیدو خطر سره مخ دي چې د کونډروسارکوما په نوم یادیږي، کوم چې د غضروف حجرو کې پیل کیږي. دوی د سرطان د نورو ډولونو د رامینځته کیدو خطر هم ډیر دی.
د مافوچي سنډروم څومره عام دی؟
په حقیقت کې، دا یوه ډېره نادره ناروغي ده. په ټوله نړۍ کې په طبي ریکارډونو کې یوازې څو سوه قضیې راپور شوي، نو دا د حیرانتیا خبره نه ده که تاسو مخکې یې په اړه نه وي اوریدلي.
د مافوچي سنډروم نښې نښانې څه دي؟
د مافوچي سنډروم نښې نښانې له یو کس څخه بل کس ته توپیر کولی شي. ځینې خلک ممکن ډیرې نرمې نښې ولري، پداسې حال کې چې نور ممکن ډیرې شدیدې نښې ولري. دا نښې ممکن د زیږون پرمهال شتون ولري، یا ممکن په ماشومتوب کې څرګندیدل پیل کړي.
اصلي نښې نښانې د هغو غضروفي تومورونو له امله رامینځته کیږي چې موږ یې په اړه خبرې وکړې چې "اینکونډروما" نومیږي. دوی کولی شي د دې په څیر شیان رامینځته کړي:
- د هډوکو درد
- د هډوکو ماتیدل - یو هډوکی حتی د لږ غورځیدو له امله هم ماتیدلی شي.
- ښکته شوي لاسونه یا پښې
- پړسیدلي هډوکي - د ټوټو په څیر ښکاري.
- کږه ملا - د سکولوسیس سره ورته.
- د هډوکو ماتیدل (اوستیولیسس)
- لنډ قد
- نا مساوي لاسونه یا پښې - یو د بل په پرتله اوږد یا لنډ ښکاري.
د وینې رګونو تومورونه، چې د هیمانګیوماس په نوم پیژندل کیږي، کولی شي نښې نښانې رامینځته کړي لکه:
- د وینې ټوټې
- لیمفانګیوما - دا د لمف مایع څخه ډک شوي ټوټو په څیر دي.
- په پوستکي سور، ارغواني یا نیلي ټوټې (هیمانګیوماس) - ډیری وختونه په لاسونو کې لیدل کیږي. د وخت په تیریدو سره، دا کولی شي سخت او خړ شي.
- په اغیزمنه سیمه کې - کمزوري عضلات .
د مافوچي سنډروم لامل څه شی دی؟
مافوچي سنډروم یو جینیاتي اختلال دی. دا پدې مانا ده چې دا زموږ په جینونو کې د بدلون (میوټیشن) له امله رامینځته کیږي. په ځانګړي توګه، دا د دوو جینونو څخه په یوه کې د ناڅاپي بدلون له امله رامینځته کیږي چې د "IDH1" (ډیر عام) یا "IDH2" (په ندرت سره) نومیږي. څیړونکي پدې باور دي چې دا جینیاتي بدلون هغه وخت پیښیږي کله چې ماشوم لاهم په رحم کې وي، یعنی د زیږون دمخه. دا "IDH" جینونه د "(انزایمونو)" تولید کې مرسته کوي چې زموږ په بدن کې د حجرو د فعالیت لپاره مهم دي. په هرصورت، ساینس پوهان لا تر اوسه ندي توانیدلي چې د دې "(انزایمونو)" او مافوچي سنډروم ترمنځ دقیق اړیکه ومومي.
تر ټولو مهمه خبره دا ده چې دا یوه میراثي ناروغي نه ده. یعنې دا هغه څه ندي چې له یو نسل څخه بل نسل ته لیږدول کیدی شي ځکه چې مور او پلار یې درلودل. دا یو ناڅاپي جینیاتي بدلون دی.
د مافوچي سنډروم څنګه تشخیص کیږي؟
دا ازموینې کولی شي ډاکټر سره د مافوچي سنډروم تشخیص کې مرسته وکړي:
- فزیکي معاینه: ډاکټر به تاسو معاینه کړي او د هر ډول لیدلو وړ نښو (لکه ټوټی یا نیمګړتیا) په لټه کې به وي. دوی به ستاسو د نښو نښانو په اړه هم پوښتنه وکړي او دا چې ایا ستاسو په کورنۍ کې څوک ورته شرایط لري.
- ایکس رې یا سي ټي سکین: دا کولی شي ستاسو د هډوکو روښانه انځورونه واخلي. بیا دوی کولی شي وګوري چې ایا کوم اینکونډروما شتون لري، دوی څومره خپاره شوي دي، او ایا هډوکي ته کوم زیان رسیدلی دی.
- د جراحۍ له لارې د نسجونو نمونې اخیستل او د هغوی معاینه کول ('بایوپسي'):ځینې وختونه، د نسج یوه کوچنۍ ټوټه د جراحي له لارې د شکمنې سیمې (لکه هډوکي یا د پوستکي ټوټې) څخه ایستل کیږي او د مایکروسکوپ لاندې معاینه کیږي. دا هغه څه دي چې دا حتمي کوي.
کوم ډول متخصصین د مافوچي سنډروم درملنه کوي؟
که تاسو مافوچي سنډروم لرئ، نو ممکن د مختلفو متخصصینو یوه ډله ستاسو د درملنې لپاره سره یوځای شي. د مثال په توګه:
- د پوستکي متخصص: د پوستکي د ودې لکه هیمانګیوماس درملنه، کمولو، یا که اړتیا وي، لرې کولو کې مرسته کوي.
- د ارتوپيدي جراح: د هډوکو د ماتیدو درملنه کوي، په جراحي ډول د هډوکو خرابوالی سموي، او همدارنګه کولی شي په جراحي ډول د انکونډروما لرې کړي.
- د ارتوپيدي سرطان متخصص: که چیرې د کونډروسارکوما په څیر سرطان رامینځته شي چې موږ یې په اړه مخکې خبرې وکړې، دا ډاکټران د هغې په لرې کولو کې مرسته کوي او د ژوند په اوږدو کې د ناروغۍ څارنه کوي ترڅو وګوري چې ایا دا بیا تکرار کیږي.
- رادیولوژیست: دوی په طبي عکس اخیستنې کې تخصص لري، لکه ایکس رې او سي ټي سکین، او د وخت په تیریدو سره په هډوکو کې د بدلونونو ارزولو کې مهم دي.
د مافوچي سنډروم درملنه څنګه کیږي؟
په ریښتیا سره، د مافوچي سنډروم د بشپړ درملنې لپاره لا تر اوسه کومه لاره نشته. له همدې امله، د درملنې اصلي اهداف دا دي:
- د سرطان ژر کشف کول او ډیر اغیزمن درملنه چمتو کول.
- د هډوکو د ماتېدو مخنیوی یا درملنه.
- د درد په څیر نښې نښانې کمول.
ستاسو طبي ټیم به ډیری وختونه ستاسو د هډوکو د څارنې لپاره د طبي امیجنگ ازموینې (لکه ایکس رې) امر وکړي. که چیرې اینکونډروما یا د هډوکو ستونزې ستاسو په ورځني فعالیتونو کې مداخله کوي، درملنه کېدای شي پدې کې شامل وي:
- د سکولوزس د سمولو لپاره د بریکونو اغوستل یا جراحي کول.
- د ماتو هډوکو لپاره کاسټونه، سپلینټونه، او جراحي.
- د پښو د اوږدوالي توپیر د ځانګړو بوټانو (د بوټانو پورته کولو)، درملو، یا جراحي سره کم کړئ.
- د لاسونو د نیمګړتیاوو د سمولو لپاره جراحي.
- (اینکونډروما) د جراحي له لارې لرې کیدی شي. په هرصورت، دا بیا تکرار کیدی شي.
که ستاسو په پوستکي کې هیمانګیومونه ځورونکي وي، ستاسو ډاکټر ممکن د سکلیروتراپي په نوم درملنه وړاندیز کړي. پدې کې د ودې کمولو لپاره په پوټکي کې محلول داخلول شامل دي. که اړتیا وي، هیمانګیومونه په جراحي ډول لرې کیدی شي.
آیا د مافوچي سنډروم مخنیوی کیدی شي؟
لکه څنګه چې موږ مخکې بحث کړی، ساینس پوهان لا هم په بشپړ ډول نه پوهیږي چې هغه جینیاتي بدلون چې د دې لامل کیږي څنګه پیښیږي. له همدې امله، اوس مهال د دې د مخنیوي لپاره کومه ځانګړې طریقه شتون نلري.
د مافوچي سنډروم لرونکي کس راتلونکی څه دی؟
مافوچي سنډروم یوه اوږدمهاله او د ژوند لپاره ناروغي ده. ځینې خلک ممکن یوازې کوچنۍ فزیکي ستونزې ولري، کوم چې ممکن د دوی په ورځني فعالیتونو ډیر اغیزه ونلري. په هرصورت، د نورو لپاره، د هډوکو ستونزې ممکن ډیرې شدیدې وي، او فزیکي محدودیتونه ممکن زیات شي.
په مهمه توګه، دا حالت په عقل اغیزه نه کوي. په هرصورت، که چیرې سرطان رامینځته شي، نو احتمال شتون لري چې دا ممکن د ژوند تمه لنډه کړي.
د مافوچي سنډروم لرونکي کس په توګه څنګه ځان وساتم؟
ځکه چې د مافوچي سنډروم لرونکي خلک د سرطان د پراختیا خطر سره مخ دي، نو دا مهمه ده چې ستاسو د طبي ټیم لخوا وړاندیز شوي منظم معاینات ترسره کړئ. هرڅومره ژر چې سرطان کشف شي، هومره یې د درملنې احتمال ډیر وي.
د اولیر سنډروم او مافوچي سنډروم ترمنځ څه توپیر دی؟
د اولیر سنډروم او مافوچي سنډروم دواړه هغه حالتونه دي چې پکې د اینکونډروما په نوم د کارټلیج تومورونه رامینځته کیږي. په هرصورت، په مافوچي سنډروم کې، د وینې رګونو تومورونه چې هیمانګیوماس نومیږي هم لیدل کیږي. د اولیر سنډروم هیمانګیوماس نلري. دا اصلي توپیر دی.
ایا د مافوچي سنډروم لپاره نور نومونه هم شته؟
ځکه چې دا ډېره نادره ده، دا ناروغي کله ناکله په نورو نومونو هم یادېږي، خو دومره عام نه دي. دلته ځینې مثالونه دي:
- `(کونډروډیسپلاسیا د هیمانګیوما سره)`
- `(ډیسچونډروپلاسیا او غار لرونکی هیمانګیوما)`
- `(د هیمانګیوماټا سره اینکونډروماتوسس)`
- `(د کاسټ سنډروم)`
که څه هم د دې په څیر ډیری نومونه شتون لري، خو تر ټولو عام کارول شوی نوم مافوچي سنډروم دی.
په پای کې، کور ته پیغام ولېږئ
که تاسو یا ستاسو ماشوم د مافوچي سنډروم سره تشخیص شوی وي، نو دا یو څه ډیر ستونزمن کیدی شي. تاسو باید د خپل پاتې ژوند لپاره د هډوکو د ماتیدو او سرطان په اړه اندیښنه ولرئ. دا هم ستړي کوونکی کیدی شي چې مختلف متخصصین وګورئ او په مکرر ډول معاینات وکړئ.
خو، په دې ډول محتاط اوسېدل، په ځانګړې توګه د سرطان لپاره ژر معاینات کول، ستاسو د ژوند ژغورلو یا اوږدولو کې ډیره مرسته کولی شي. د سرطان ژر کشف او درملنه ستاسو د روغتیا د ښه کولو لپاره غوره لاره ده. ستاسو ډاکټر به تاسو ته ووایي چې د کومو نښو نښانو لپاره باید پاملرنه وشي.
اندیښنه مه کوئ. تاسو یوازې نه یاست. ډاکټران او ملاتړ ډلې شتون لري چې د دې نادرو شرایطو سره ژوند کولو خلکو سره مرسته او لارښوونه وکړي. ترټولو مهمه خبره دا ده چې سم معلومات ترلاسه کړئ او د خپل ډاکټر مشورې تعقیب کړئ.
` مافوچي سنډروم، د هډوکو ناروغۍ، غضروف، هیمانګیوما، د سرطان خطر، جینیاتي ناروغۍ، نادرې ناروغۍ
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم