تاسو به ضرور حیران شوي یاست کله چې ډاکټر تاسو ته وویل چې ستاسو کوچنی ماشوم د نخاعي عضلاتو ایټروفي (SMA) په نوم ناروغي لري. دا یوه ډیره حساسه موضوع ده. مګر اوس طبي ساینس ډیر پرمختګ کړی دی. د دې ډول ناروغیو درملنې لپاره نوې، خورا مؤثرې لارې موندل شوي دي. اوناسیمنوجین ابیپاروویک یو له خورا پرمختللو، یو ځل جین درملنه ده. دا د زولګینسما په نوم خورا مشهور دی. نو نن ورځ، راځئ چې د دې درملو، د هغې د عمل، د احتیاط کولو شیانو، او اړخیزو اغیزو په اړه په ساده ډول وغږیږو چې تاسو یې پوهیدلی شئ.
دا څه ډول درمل دي؟ په حقیقت کې څه پیښیږي؟
په ساده ډول، اوناسیمنوجین ابیپاروویک یو درمل دی چې د نخاعي عضلاتو ایټروفي (SMA) په نوم د ناروغۍ درملنه کوي. SMA یوه جینیاتي ناروغي ده چې زموږ په بدن کې عضلات په تدریجي ډول کمزوري او ایټروفي کوي. دا د جین کې د نیمګړتیا له امله رامینځته کیږي چې یو پروټین تولیدوي چې د عضلاتو روغتیا ساتلو لپاره اړین دی.
دا درمل څه کوي دا دي چې د خراب شوي جین ځای د هغه جین د یوې روغې کاپي سره ونیسي چې کولی شي دا پروټین په سمه توګه تولید کړي. دې ته د جین درملنه ویل کیږي. کله چې دا روغ جین بدن ته ننوځي، نو د اړین پروټین تولید پیل کوي. دا د عضلاتو د نور کمزوري کیدو مخه نیسي او نښې یې د خرابیدو څخه کنټرول کیږي.
دا یو ځل انفیوژن دی. څرنګه چې بدن هغه روغ جین ترلاسه کوي چې ورته اړتیا لري د یو خوراک سره، نو اړتیا نشته چې دا ترلاسه کولو ته دوام ورکړئ.
د دې درملو اخیستو دمخه خپل ډاکټر ته د ویلو لپاره شیان
ځکه چې دا یوه ډېره ځانګړې درملنه ده، نو دا ډېره مهمه ده چې طبي ټیم ته د خپل ماشوم د روغتیايي حالت بشپړ توضیحات ورکړئ. د درملنې پیل کولو دمخه، ډاډ ترلاسه کړئ چې ډاکټر ته د دې شیانو په اړه ووایاست په ځانګړي ډول:
- اوسنی انتان: که چیرې ماشوم انتان ولري لکه تبه، زکام، یا ټوخی.
- د ځيګر ناروغي: که تاسو د ځيګر کومه ناروغي لرئ.
- د اوبو کمښت: که په بدن کې د اوبو کمښت وي.
- الرجی: که تاسو د دې درملو یا کوم بل درملو یا خواړو سره حساسیت لرئ.
- امیندوارۍ یا د شیدو ورکول: دا درملنه معمولا کوچني ماشومانو ته ورکول کیږي، نو دا اړونده نه ده، مګر دا مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ که چیرې دا په کوم ډول ځوان ته ورکول کیږي.
درمل څنګه ورکول کیږي؟
دا کورنی درمل نه دی. دا په روغتون یا تخصصي کلینیک کې د ډاکټرانو او نرسانو څخه جوړ شوي طبي ټیم تر بشپړ څارنې لاندې ورکول کیږي.
دا د رګونو له لارې ورکول کېږي. دا د مالګې په څېر په رګ کې د شاوخوا یو ساعت لپاره ورکول کېږي. دا درملنه حتی نوي زیږیدلو ماشومانو ته هم ورکول کېدای شي. په هرصورت، دا ځانګړي احتیاطي تدابیر او دوامداره څارنې ته اړتیا لري.
که تاسو ډیر خوراک وکړئ نو څه باید وکړئ؟
څرنګه چې دا په روغتون کې د طبي ټیم لخوا اداره کیږي، نو د ډیر خوراک احتمال لږ دی. په هرصورت، که تاسو شک لرئ چې یو څه پیښ شوي، سمدلاسه طبي ټیم ته خبر ورکړئ. که نه نو، د کولمبو ملي روغتون کې د ملي زهرجن معلوماتو مرکز ته زنګ ووهئ. یا ماشوم د نږدې روغتون د بیړني درملنې واحد (ETU) ته بوځئ.
هغه شیان چې د درملنې پرمهال او وروسته باید په پام کې ونیول شي
د دې درملنې ترلاسه کولو وروسته، یو څو شیان شتون لري چې باید په ځانګړې توګه یې په اړه پاملرنه وشي.
دوامداره طبي څارنه
د درملنې وروسته، د ماشوم حالت به د ډاکټرانو لخوا په منظم ډول وڅارل شي. د ځيګر د فعالیت په څیر شیانو د چک کولو لپاره د وینې معاینات په منظم ډول ترسره کیدی شي .
د انتان خطر
دا درمل ممکن د بدن د معافیت سیسټم باندې یو څه اغیزه ولري، کوم چې د انتان خطر زیاتوي.
- که تاسو د تبې، زکام، ټوخي، یا د ستوني درد په څیر نښې نښانې رامینځته کړئ، سمدلاسه خپل ډاکټر ته زنګ ووهئ.
- درمل مه ورکوئ څومره چې مو خوښه وي.
- خپل ماشوم د امکان تر حده د ناروغانو څخه لرې وساتئ.
نورو ته د بدن د مایعاتو د خپریدو مخنیوی (ډیر مهم!)
دا هغه تر ټولو مهم شی دی چې تاسو ورته اړتیا لرئ د دې درملنې په جریان کې پاملرنه وکړئ. د جین درملنې وروسته، د ماشوم د بدن مایعات (لکه لعاب، پیشاب، او غایطه مواد) ممکن د یوې میاشتې لپاره د درملنې نښې ولري. تاسو اړتیا لرئ چې دا په ناڅاپي ډول د بل چا بدن ته د ننوتلو مخه ونیسئ.
- د لاسونو مینځل: هرکله چې تاسو د خپل ماشوم د بدن مایعاتو سره تماس کې شئ، په ځانګړې توګه د ډایپر بدلولو وروسته، خپل لاسونه په صابون او اوبو سره ښه ومینځئ.
- دستکشې واغوندئ: که امکان ولري، د خپل ماشوم ډایپر بدلولو پر مهال د کارولو وړ دستکشې واغوندئ.
- د ډایپټرو او فاضله موادو له منځه وړل: د ماشوم ناپاکه، په ادرار ککړ ډایپټرې او نور توکي په یوه ښه مهر شوي پلاستيکي کڅوړه کې واچوئ او د منظم کثافاتو سره یې وغورځوئ.
د دې احتیاطي تدابیرو په سمه توګه تعقیبولو سره، تاسو کولی شئ د خپلې کورنۍ د نورو غړو مخه ونیسئ چې په ناڅاپي ډول د دې جین درملنې ترلاسه کولو څخه مخنیوی وکړئ.
نور ټکي
- د وینې بهېدو خطر: حتی یو کوچنی ټپ هم کولی شي پدې وخت کې د وینې بهېدو لامل شي. نو د غاښونو برش کولو پر مهال د ډیر نرم غاښونو برش څخه کار واخلئ. که تاسو د غاښونو ډاکټر وګورئ، ډاډ ترلاسه کړئ چې هغه ته ووایاست چې ستاسو ماشوم دا درملنه کړې ده.
- د تومورونو خطر:د دې درملو له امله په بدن کې د تومورونو د رامینځته کیدو خطر خورا لږ دی. ډیری یې سرطاني ندي (بې نظير). په هرصورت، که تاسو د خپل ماشوم په بدن کې یو نوی تومور یا ټوخی وګورئ، سمدلاسه خپل ډاکټر ته ووایاست.
جانبي عوارض څه دي؟
لکه د هر درمل په څیر، دا درملنه کولی شي جانبي عوارض ولري. ځینې یې جدي دي، ځینې یې عام دي. دا مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ.
| اړخ اغېز | هغه څه چې تاسو ورته اړتیا لرئ پوه شئ او نښې نښانې |
|---|---|
| جدي جانبي عوارض چې باید سمدلاسه ډاکټر ته راپور شي | |
| الرجیک غبرګونونه | د پوستکي خارښت، خارښ، د مخ، شونډو، ژبې یا ستوني پړسوب. |
| د ځيګر زخم | د معدې په پورتنۍ ښي خوا کې درد، د اشتها کموالی، زړه بدوالی، د سپک رنګه غایطه مواد، تیاره ژیړ یا نسواري ادرار، د پوستکي او سترګو ژیړوالی، او غیر معمولي ستړیا. |
| غیر معمولي زخمونه یا وینه بهیدل | د بدن په برخو کې ناڅرګنده نیلي والی، د وریو وینه بهیدل، او د پوزې وینه بهیدل. |
| انتان | تبه، زکام، ټوخی، د ستوني درد، نه رغېدونکي زخمونه، د ادرار کولو پر مهال درد. |
| د انفیوژن غبرګونونه | د سينې درد، تنفس کې ستونزه، سرخوږی، بې هوشي. |
| د پښتورګو زخم | د ادرار کموالی، د پښو، لاسونو یا پښو پړسوب. |
| هیمولیتیک انیمیا | غیر معمولي ستړیا یا کمزوري، سرخوږی، سر درد، د تنفس ستونزه، تیاره ادرار، د پوستکي یا سترګو ژیړوالی. |
| هغه جانبي عوارض چې معمولا جدي نه وي، مګر که دوام وکړي نو باید ډاکټر ته راپور شي | |
| کانګې کول | دا عادي خبره ده، خو که دا دوام وکړي یا شدید وي، خپل ډاکټر ته خبر ورکړئ. |
په دې لیست کې ټول ممکنه جانبي عوارض شامل نه دي. سربیره پردې، که تاسو په خپل ماشوم کې کوم غیر معمولي یا توپیر وګورئ، نو د دې په اړه له خپل ډاکټر سره هم خبرې وکړئ.
کور ته د وړلو پیغام
- اوناسیمنوجین ابیپاروویک (زولګینسما) د نخاعي عضلاتو د ایټروفي (SMA) لپاره یو ځانګړی، یو ځل جین درملنه ده.
- دا درملنه په روغتون کې د طبي ټیم تر بشپړې څارنې لاندې ترسره کیږي.
- د درملنې پیل کولو دمخه د ماشوم ټول روغتیایی معلومات ډاکټر ته ورکول اړین دي.
- دا ډیره مهمه ده چې د ماشوم د بدن مایعات، لکه فاضله مواد، ادرار او لعاب، د درملنې وروسته د یوې میاشتې لپاره په احتیاط او سمه توګه له منځه یوړل شي. دا د کورنۍ د نورو غړو د خوندیتوب لپاره دی.
- که تاسو د ځيګر د زيان نښې (د سترګو/پوستکي ژېړوالی، تياره ادرار)، د انتان نښې (تبه)، يا شديد الرجي غبرګونونه وګورئ، نو سمدلاسه طبي پاملرنه وغواړئ.
- د دې درملنې په اړه د هرې پوښتنې یا اندیښنې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم