آیا تاسو کله هم لیدلي دي چې ستاسو بندونه ستاسو د ملګرو په پرتله ډیر کږیږي، یا تاسو د خپلو ملګرو په پرتله یو څه ډیر غځیږي؟ یا کله چې تاسو په یوه کوچنۍ ځای کې ووهئ نو لوی زخم رامینځته کیږي؟ که څه هم تاسو ممکن فکر وکړئ چې دا شیان عادي دي، دا ممکن د هغه حالت له امله وي چې موږ یې په اړه ډیر څه نه دي اوریدلي چې د Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) په نوم یادیږي. اندیښنه مه کوئ، راځئ چې په ساده ډول یې په اړه وغږیږو.
په ساده ډول، د ایلرز-ډانلوس سنډروم (EDS) څه شی دی؟
د ایلرز-ډانلوس سنډروم (EDS) یوه جینیاتي ناروغي ده چې زموږ په بدنونو اغیزه کوي. دا د هغه نښلونکي نسجونو د کمزوري کیدو لامل کیږي چې زموږ بدنونه یوځای ساتي. د هغه ګلو په څیر فکر وکړئ چې زموږ هډوکي، غضروف او وینه یوځای ساتي. په هغه چا کې چې EDS لري، دا ګلو کمزوری دی.
دا کولی شي ستاسو بندونه نرم کړي، ستاسو پوټکی نری شي او په اسانۍ سره زخم شي، او ځینې وختونه حتی ستاسو د وینې رګونه او داخلي ارګانونه کمزوري شي. که څه هم اوس مهال د دې لپاره هیڅ درملنه نشته، تاسو کولی شئ خپلې نښې په ښه توګه اداره کړئ او عادي ژوند وکړئ.
د EDS اصلي ډولونه کوم دي؟
دا د هغو دوو ډاکټرانو په نوم نومول شوی چې لومړی یې دا ناروغي تشریح کړه، ایهلرز او ډانلوس. اوس مهال د دې ناروغۍ ۱۳ اصلي ډولونه شتون لري. که څه هم هر ډول یو څه توپیر لري، دوی ټول یو عام لامل لري: د بندونو او پوستکي کمزوری کول. راځئ چې اصلي ډولونو ته یو نظر واچوو.
| د EDS ډول | اصلي ځانګړتیاوې او توضیحات |
|---|---|
| هایپر موبایل ایهلرز-ډانلوس سنډروم (hEDS) | دا تر ټولو عام ډول دی. بندونه ډېر کږېږي. دا کولی شي د مکرر پړسوب او بې ځایه کېدو لامل شي. دا کولی شي د عضلاتو او هډوکو اوږدمهاله درد هم رامینځته کړي. |
| کلاسیک ایهلرز-ډانلوس سنډروم (سي ای ډي ایس) | په دې ډول کې، پوستکی ډېر نرم، په زړه پورې ډول لچک لرونکی او ډېرنازک. د زنګونونو او څنګلو پوستکی په اسانۍ سره ټپي کیږي او ټپونه لري. د بندونو موچ، پلن پښې، او د زړه د والو ستونزې هم رامنځته کیدی شي. |
| د رګونو د ایلرز-ډانلوس سنډروم (vEDS) | دا یو لږ جدي، خو ډېر نادر ډول دی. په دې حالت کې، د بدن د وینې رګونو شبکه کمزورې کیږي، چې د وینې رګونه او داخلي غړي (لکه کولمو) د ماتېدو له خطر سره مخ کوي. |
| نور نادره ډولونه | نور نادر ډولونه هم شته، لکه کیفوسکولیوټیک (kEDS) او ارتروکالاسیا (aEDS). دا کولی شي ځانګړي ځانګړتیاوې ولري لکه سکولیوسیس، د زیږون پرمهال د کولمو بې ځایه کیدل، او د سترګو ستونزې. |
د EDS عامې نښې کومې دي؟
نښې نښانې د دې پورې اړه لري چې تاسو کوم ډول EDS لرئ، مګر دا ځینې عامې نښې دي چې ډیری خلک یې تجربه کوي:
- ډېر انعطاف منونکي بندونه: تصور وکړئ که تاسو کولی شئ خپله غټه ګوته وخوځوئ او د لاس لاندې برخې ته یې لمس کړئ، یا که تاسو کولی شئ خپل زنګونونه شاته وخوځوئ، دا د دې نښه ده.
- د پوستکي غځېدل: آیا تاسو کولی شئ خپل پوستکی له خپل بدن څخه لرې کړئ او بیا یې پریږدئ، او دا د ربړ بینډ په څیر بیرته خپل ځای ته راشي؟ پوټکی ممکن حتی ډیر نرم احساس وکړي، لکه مخمل.
- په اسانۍ سره زخمونه: پوستکی ډېر نازک دی. حتی یوه کوچنۍ ټوټه هم کولی شي د لوی زخم، داغونو او ټپونو لامل شي چې د رغېدو لپاره ډېر وخت نیسي.
مهمه خبره دا ده چې دا فکر مه کوئ چې تاسو EDS لرئ ځکه چې تاسو د دې نښو څخه یو یا دوه لرئ. مګر که تاسو د دې نښو څخه ډیری ولرئ، نو غوره ده چې له ډاکټر سره خبرې وکړئ.
نورې لیدل کېدونکي ځانګړتیاوې
د دې اصلي ځانګړتیاوو سربیره، تاسو کولی شئ داسې شیان هم وګورئ:
- د غاښونو ستونزې (کږې غاښونه، د وریو وینه بهېدل)
- د بندونو درد
- د ښه خوب وروسته هم د ستړیا احساس کول
- د تمرکز ستونزه
- د سر درد
- فلیټ پښې
- د عضلاتو کمزوری، په ځانګړې توګه په سړه هوا کې
- د ادرار کنټرول کې مشکل
- سرخوږی
- د هاضمې سیسټم ستونزې لکه پړسوب او معدې
هغه نښې نښانې چې په کوچنيو ماشومانو کې ليدل کېږي
که چیرې ځینې ماشومان EDS ولري، تاسو ممکن د دوی په وده کې ځینې شیان هم وګورئ.
- د حرکت مهارتونو کې ځنډ لکه ناست، ولاړ او ګرځېدل.
- د عمر سره سم مناسب قد یا وزن نه درلودل.
- په ځینو نادره نسلونو کې، د مخ ځانګړي ځانګړتیاوې (لویې سترګې، کوچنۍ زنې، نری پوزه) لیدل کیدی شي.
ولې EDS رامنځته کېږي؟
په ساده ډول، EDS هغه وخت رامینځته کیږي کله چې زموږ په بدن کې د کولیجن په نوم پروټین په سمه توګه نه تولیدیږي. کولیجن، لکه څنګه چې ما مخکې یادونه وکړه، هغه "ګلو" دی چې زموږ هډوکي، پوستکي او غړي سره یوځای ساتي. کله چې د دې ګلو ځواک کم شي، هر هغه څه چې سره وصل دي کمزوري کیږي او په سمه توګه کار نه کوي.
EDS یوه جینیاتي ناروغي ده. دا پدې مانا ده چې دا د والدینو څخه ماشومانو ته لیږدول کیدی شي. که ستاسو مور یا پلار دا ناروغي ولري، نو تاسو هم د دې ناروغۍ د اخته کیدو ډیر چانس لرئ. په هرصورت، ځینې وختونه، یو نوی کس کولی شي دا ناروغي پرته له دې چې په کورنۍ کې څوک ولري رامینځته کړي.
ډاکټر دا څنګه تشخیص کوي؟
کله چې تاسو د دې نښو نښانو په اړه ډاکټر ته ځئ، هغه به لومړی فزیکي معاینه وکړي.
- د بندونو معاینه: دا به وګوري چې تاسو خپل زنګونونه، څنګلونه او ګوتې څومره لرې کږولی شئ. ایا تاسو کولی شئ خپل ګوته د خپل لاس لاندې برخې ته لمس کړئ؟ ایا تاسو کولی شئ خپله کوچنۍ ګوته له 90 درجو څخه زیاته کږ کړئ؟
- د پوستکي معاینه: د پوستکي د کلکوالي، داغونو او داغونو معاینه کول.
- د کورنۍ تاریخ: له تاسو څخه به وپوښتل شي چې ایا تاسو یا ستاسو په کورنۍ کې څوک مخکې له دې نښې نښانې درلودې.
ډیری وخت، ډاکټر کولی شي یوازې د دې ازموینې څخه نظر ترلاسه کړي، مګر ځینې وختونه ممکن د حالت تایید لپاره نورو ازموینو ته اړتیا وي.
د تایید لپاره ازموینې
- جینیاتي ازموینه: د وینې نمونه اخیستل کیدی شي ترڅو وګوري چې ایا د جین ځینې بدلونونه شتون لري چې د EDS لامل کیږي.
- ایکوکارډیوگرام: که چیرې د زړه یا وینې رګونو کې د ستونزې شک وي، نو دا بې درده سکین د زړه د فعالیت د چک کولو لپاره ترسره کیدی شي.
- د سي ټي سکین یا ایم آر آی سکین: دا ډول سکینونو ته اړتیا لیدل کیدی شي ترڅو وګوري چې ایا په نخاع، اعصابو، یا داخلي ارګانونو کوم اغیز لري.
- د پوستکي بایوپسي: د پوستکي یوه کوچنۍ ټوټه اخیستل کیږي او د مایکروسکوپ لاندې معاینه کیږي ترڅو په کولیجن کې غیر معمولي والی وګوري.
څنګه یې درملنه او اداره کیږي؟
کله چې تاسو د EDS ډول وپیژنئ، تاسو کولی شئ د هغې سره تړلې نښې نښانې اداره کړئ. تاسو ممکن د دې کولو لپاره د مختلفو متخصصینو مرستې ته اړتیا ولرئ. د مثال په توګه:
- ارتوپيديست
- د پوستکي متخصص
- د روماتولوژیست
- د زړه متخصص
د درملنې اختیارونه کېدای شي پدې کې شامل وي:
- فزیکي درملنه: تمرین او فزیکي درملنه د عضلاتو د پیاوړتیا او د بندونو د سختوالي کمولو لپاره خورا مهم دي. ساده تمرینونه لکه ګرځېدل او لامبو وهل خورا ښه دي.
- حرفوي درملنه: تاسو ته هغه تخنیکونه او تجهیزات در زده کوي چې د ورځني کارونو د ترسره کولو لپاره اړین دي په اسانۍ سره او ستاسو بدن ته زیان رسولو پرته.
- مرستندویه وسایل: د بندونو لپاره د بندونو اغوستل، او د اړتیا په صورت کې د ویلچیر په څیر وسایلو کارول.
- د درد وژونکي درمل: تاسو کولی شئ د درد وژونکي درمل وخورئ چې ستاسو د ډاکټر لخوا د بندونو درد لپاره وړاندیز شوي وي.
- جراحي: که نورې درملنې ناکامې شي، د بندونو د ترمیم لپاره جراحي ترسره کیږي. په هرصورت، ځکه چې د EDS لرونکي خلک ډیری وختونه د زخمونو درملنه ځنډوي، دا وروستۍ چاره ګڼل کیږي.
هغه شیان چې د EDS سره د ژوند کولو پرمهال باید په پام کې ونیول شي
EDS د ژوند لپاره یوه ناروغي ده، نو دا مهمه ده چې ورسره ژوند کول زده کړئ.
- د خپل پوستکي ساتنه وکړئ: نرم صابون وکاروئ. کله چې لمر ته بهر ځئ تل د لمر سکرین وکاروئ. په زنګونونو او زنګونونو کې محافظتي پیډونه واغوندئ.
- د لوړ تاثیر لرونکو سپورتونو څخه ډډه وکړئ: د منډې وهلو، ټوپ وهلو او تماس لرونکو سپورتونو څخه ډډه وکړئ. د درنو شیانو له پورته کولو څخه ډډه وکړئ.
- د خپلو غاښونو پاملرنه وکړئ: د نرمو غاښونو برش څخه کار واخلئ.
- رواني روغتیا: د دې حالت سره ژوند کول په احساساتي توګه ستړي کوونکی کیدی شي، نو د مشاور څخه مرسته وغواړئ یا د ورته فکر لرونکو خلکو سره د ملاتړ ډلې سره یوځای شئ.
که تاسو د کورنۍ د پیل کولو په اړه فکر کوئ، تاسو کولی شئ د جینیاتي مشاور څخه مرسته وغواړئ ترڅو د دې ناروغۍ په میراث کې د ماشوم د زیږون خطر په اړه زده کړه وکړئ.
کور ته د وړلو پیغام
- د ایلرز-ډانلوس سنډروم (EDS) یوه جینیاتي ناروغي ده چې د بدن نښلونکي نسجونه کمزوري کوي.
- اصلي نښې نښانې یې د بندونو ډیر کږیدل، د پوستکي غځیدل، او اسانه زخمونه دي.
- که څه هم د دې لپاره بشپړ درملنه نشته، خو نښې نښانې د فزیکي درملنې، درملو او د ژوند طرز بدلونونو له لارې په ښه توګه اداره کیدی شي.
- که تاسو دا نښې لرئ، نو د مشورې لپاره د ډاکټر لیدلو څخه مه ویره مه کوئ. سم تشخیص او اداره د سالم ژوند کیلي ده.
- تاسو کولی شئ د EDS ډیری ډولونو سره عادي ژوند وکړئ. ترټولو مهمه خبره دا ده چې د خپل طبي ټیم سره نږدې کار وکړئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم