Ao olhar para o novo membro da família, você pode ficar chocado e até mesmo apavorado. Alguns bebês nascem sem pênis. Na medicina, isso é chamado de afalia. É uma condição muito rara. Mas, como pais, vocês não estão sozinhos nessa situação, e estamos todos aqui para conversar sobre isso, entender a situação e fazer o melhor para o seu filho.
O que é Afalia? Vamos entender de forma simples.
Afalia, em termos simples, é a ausência de pênis ao nascimento . Trata-se de uma condição congênita . Isso significa que o pênis não se desenvolve adequadamente durante o desenvolvimento embrionário , enquanto o bebê ainda está no útero. Outro nome para essa condição é agenesia peniana .
Nessa condição, não apenas o pênis está ausente, mas a abertura da uretra não está no local normal. Na maioria das vezes, essa abertura está localizada na região perineal, entre o ânus e os genitais .
Alguns pesquisadores acreditam que o termo afalia deveria ser usado para descrever a ausência de tecido cavernoso ao nascimento. O tecido cavernoso é um tecido esponjoso que se enche de sangue durante a estimulação sexual. Esse tecido está presente no pênis dos meninos e no clitóris das meninas. De acordo com essa definição, a afalia pode ocorrer em bebês geneticamente masculinos (cromossomos sexuais XY) ou femininos (cromossomos sexuais XX), ou seja, eles podem ter cromossomos sexuais XY ou XX .
Quão comum é essa condição chamada afalia?
Essa é, na verdade, uma condição muito rara . Segundo um estudo, afeta cerca de um em cada 10 a 30 milhões de bebês nascidos. É mais comum em bebês do sexo masculino (que possuem cromossomos sexuais XY). Então, você pode imaginar o quão rara é essa condição. Mas não se preocupe, existe apoio e conhecimento para lidar com isso.
Em que difere a afalia de outras condições semelhantes?
Às vezes, mesmo que o bebê tenha um pênis, ele pode não ser visível. Portanto, antes de determinar definitivamente a presença de afalia, os médicos consideram diversas outras condições. Vejamos quais são:
- Pênis embutido: Nessa condição, o pênis pode ter tamanho normal, mas estar escondido sob a pele do abdômen, coxas ou escroto (a bolsa que contém os testículos). Também é chamado de pênis oculto ou pênis escondido . Nesse caso, o pênis está presente, mas não é visível.
- Hipospádia: Nesta condição, o canal que transporta a urina da bexiga para o exterior, chamado uretra , não se forma corretamente. Além disso, a abertura (meato) por onde a urina sai não está localizada no lugar normal, na ponta do pênis. Em vez disso, pode estar na haste do pênis ou no escroto. Nesse caso, o pênis ainda está presente, mas a abertura da uretra está em um local diferente.
- Micropênis: Nesta condição, o pênis é menor do que o normal ao nascer. Ou seja, menos de 1,9 centímetros (0,75 polegadas). O pênis está presente, mas é pequeno.
- Diferenças no desenvolvimento sexual (DDS): Nesta condição, o desenvolvimento sexual não ocorre normalmente devido a razões genéticas, fisiológicas ou hormonais. Os genitais podem ser ambíguos (isto é, sem uma aparência tipicamente masculina ou feminina) e/ou podem não corresponder ao sexo cromossômico.
Como você pode ver, afalia é diferente de todas essas outras condições, sendo a ausência completa de um pênis .
Quais são os sintomas de um bebê com afalia?
Os principais sintomas são:
- Ausência de pênis , mas presença de escroto e testículos.
- Os resultados de um teste de cariótipo geralmente mostram um sexo masculino (46, XY) ou feminino (46, XX). Isso significa que não há problema no nível cromossômico.
Às vezes, os médicos conseguem diagnosticar essa condição no período pré-natal, ou seja, antes do nascimento do bebê .
Quais são as causas da afalia?
Sinceramente, a causa exata da afalia ainda é desconhecida . No entanto, os pesquisadores sabem que o desenvolvimento do embrião (o desenvolvimento do óvulo fertilizado) não ocorre normalmente. Isso é chamado de agenesia , o que significa que a característica em questão não se desenvolve. Eles ainda estão investigando quais fatores genéticos ou ambientais contribuem para isso.
Como é diagnosticada a afalia?
Geralmente, os médicos conseguem diagnosticar essa condição com um exame físico . No entanto, eles também podem solicitar exames de sangue ou de imagem , como uma ultrassonografia, para confirmar o diagnóstico. Esses exames permitem visualizar os órgãos genitais internos do bebê e verificar a presença de outras complicações.
Quais são os tratamentos para a afalia?
Quando há suspeita de afalia em um recém-nascido, a primeira preocupação dos médicos é verificar a presença de outras malformações congênitas que possam ser fatais .
A próxima coisa mais importante é garantir que o bebê consiga urinar corretamente.Ou seja, verificam se existe uma abertura para a saída da urina do corpo ou se há algum bloqueio no trato urinário. Às vezes, pode ser necessária uma cirurgia chamada vesicostomia para criar um caminho para a saída da urina.
Durante os primeiros anos de vida de uma criança, podem ser realizadas cirurgias de remodelação do pênis (faloplastia) e de remodelação da uretra (uretroplastia) . Um cirurgião especialista determinará o melhor método para cada uma dessas cirurgias. Por serem procedimentos complexos, são realizadas sob a supervisão de uma equipe médica experiente.
Importante: No passado, o tratamento tradicional para bebês afálicos com testículos (ou seja, geneticamente XY) era a genitoplastia feminizante, que lhes atribuía o sexo feminino . No entanto, em muitos casos, à medida que essas crianças crescem, percebem que o sexo atribuído pelos médicos ao nascimento não corresponde à sua verdadeira identidade de gênero .
Portanto, muitos médicos agora acreditam que, se uma criança for geneticamente do sexo masculino (XY), é melhor submetê-la a uma cirurgia de reconstrução peniana (faloplastia) . Considera-se melhor deixar como está até que a criança tenha uma compreensão sólida de seu gênero e idade suficiente para tomar suas próprias decisões sobre o que fazer a seguir. Após a puberdade, uma segunda cirurgia (faloplastia) pode ser realizada para lhe dar um pênis de tamanho adulto. No entanto, é difícil esperar uma função erétil normal após tais cirurgias.
Essas decisões são muito delicadas, por isso a equipe médica da criança, os psiquiatras e os pais trabalham juntos para decidir o que é melhor para a criança.
É possível reduzir o risco de ter um bebê com afalia?
Como a causa exata da afalia é desconhecida, atualmente não há como preveni-la . No entanto, o aconselhamento genético pode abordar condições genéticas e o diagnóstico pré-natal . Isso pode ajudar a informar e preparar os pais antes da concepção e/ou do nascimento da criança.
Além disso, manter um estilo de vida saudável durante a gravidez é benéfico tanto para a mãe quanto para o bebê. Isso significa ter uma alimentação equilibrada, evitar o tabagismo e o consumo de álcool, e seguir as orientações médicas.
Se meu filho tiver afalia, o que devo esperar?
Se seu filho tem afalia, mas não há outras complicações graves, o prognóstico é bom.No entanto, se houver outros problemas médicos, a situação pode ser um pouco mais complicada. Algumas complicações, como dificuldade para respirar ou ausência de órgãos vitais, podem ser muito graves. Portanto, é importante conversar regularmente com os médicos sobre o estado de saúde da criança.
Como posso cuidar de mim mesmo sendo pai/mãe de uma criança com afalia?
É normal sentir que você tem muitas decisões importantes a tomar logo após o nascimento do seu bebê. Mas não há motivo para pânico. O importante é dar um passo de cada vez . Conforme seu bebê cresce, ele ou ela passará por muitas mudanças físicas, mentais e intelectuais. Para ajudar você a lidar com essas mudanças, pode ser muito útil que pais e familiares busquem aconselhamento .
Lembre-se de que você não está sozinho. É normal sentir medo, tristeza, ansiedade e talvez até raiva em momentos como este.
Como pais, é importante manter um relacionamento próximo com a equipe médica do seu filho. Os médicos explicarão o que esperar e quais serão os próximos passos. Não hesite em conversar com eles sobre quaisquer dúvidas ou preocupações que você tenha.
Que perguntas devo fazer ao meu médico?
É importante conversar com seu médico sobre tudo o que lhe preocupa. Por exemplo, você pode fazer perguntas como:
- Como devo conversar com meu filho sobre isso (quando ele tiver idade suficiente para entender)?
- Como contamos para nossa família e amigos sobre Afallia?
- Como devo tomar decisões sobre tratamento médico? Quais são os primeiros pontos que devo considerar?
- Onde posso encontrar grupos de apoio para pais de crianças assim?
- Como essa situação afetará o desenvolvimento e a educação futuros da criança? O que devemos fazer?
O que acontece com pessoas com afalia na idade adulta?
Existem menos de 100 pessoas no mundo diagnosticadas com afalia. A maioria delas ainda não é adulta. Tratar a afalia em um adulto pode ser um pouco mais difícil do que tratar uma criança. No entanto, também existem soluções médicas e serviços de aconselhamento disponíveis.
Por fim, lembre-se disto.
É normal que os pais se sintam sobrecarregados e chocados ao descobrirem que seu filho tem uma condição congênita diferente da que esperavam . Não há nada de errado em sentir medo, tristeza, preocupação ou raiva . Você não está sozinho nesses sentimentos.
O mais importante é dedicar tempo para tomar decisões que sejam do melhor interesse do seu filho e priorizar as decisões mais importantes e urgentes.Converse com sua equipe médica e peça orientação sobre como proceder. Lembre-se, você é responsável por proporcionar ao seu filho amor, carinho e os melhores cuidados médicos.
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