Seu filho tem um tumor cerebral incomum como este? Vamos conversar sobre AT/RT (Tumor Teratóide/Rabdóide Atípico).

Como pai ou mãe, uma das notícias mais difíceis e dolorosas que você pode receber é saber que seu filho tem câncer. É normal sentir medo, preocupação e até tristeza ao ouvir falar de um câncer raro e grave como o AT/RT (tumor teratoide/rabdoide atípico). Mas é importante lembrar que você não está sozinho nessa jornada difícil. A equipe médica do seu filho está com você a cada passo do caminho.

O que é AT/RT (Tumor Teratóide/Rabdóide Atípico)?

Em termos simples, o AT/RT é um tipo de câncer que cresce muito rapidamente e começa no sistema nervoso central (SNC). Nosso sistema nervoso central é composto pelo cérebro e pela medula espinhal. Essas células cancerígenas se originam no cérebro ou na medula espinhal. Em cerca de metade das pessoas com AT/RT, o câncer começa no cerebelo ou no tronco encefálico. Essa condição afeta principalmente crianças pequenas.

Os sintomas podem aparecer repentinamente. No início, você pode pensar que seu filho tem uma doença leve, como um resfriado comum. Mas esses sintomas não desaparecem com o tempo ou com o tratamento regular. É nesse momento que o médico solicitará exames para descobrir o que realmente está acontecendo com seu filho. Assim que a AT/RT for diagnosticada, o médico conversará com você sobre as melhores opções de tratamento para a condição do seu filho.

Sinceramente, os resultados para esse tipo de câncer costumam ser ruins. Isso porque ele se espalha muito rapidamente e, às vezes, é difícil removê-lo completamente. Portanto, a expectativa de vida da criança pode ser reduzida. No entanto, nem todos têm um desfecho ruim. Os pesquisadores estão sempre buscando novos tratamentos para aumentar as chances de salvar as crianças.

É normal sentir muitas dúvidas e incertezas ao receber um diagnóstico de câncer, especialmente um câncer raro como o AT/RT. Mas lembre-se, a equipe médica do seu filho estará com você durante toda essa jornada. Há muito apoio disponível para familiares e cuidadores.

Que tipo de câncer é AT/RT?

AT/RT é um tipo muito raro de câncer cerebral que afeta o sistema nervoso central (SNC), ou seja, o cérebro e a medula espinhal.

Quão raro é isso?

Um estudo realizado nos Estados Unidos revelou que apenas 470 pessoas vivem com AT/RT. Isso significa que apenas cerca de 73 pessoas são diagnosticadas com a doença a cada ano. Surpreendentemente, dessas 73, apenas 4 são adultas. Portanto, é possível imaginar o quanto ela afeta crianças pequenas e o quão rara é.

Quais são os sintomas da AT/RT?

Os sintomas do AT/RT podem variar de pessoa para pessoa. Eles dependem de fatores como a idade da criança e a localização do tumor. No entanto, esses sintomas podem aparecer repentinamente e se agravar rapidamente.

• Dor de cabeça:Isso é especialmente comum pela manhã. Às vezes, melhora depois de vomitar.
• Náuseas e vômitos: Náuseas e vômitos frequentes.
• Fadiga: A criança sente-se cansada o tempo todo.
• Alterações no nível de atividade: Não corro e não brinco como antes, sinto-me letárgico.
• Dificuldade para caminhar, manter o equilíbrio e a coordenação: Sensação de desequilíbrio ao caminhar e dificuldade para pegar objetos.

Imagine que, há alguns dias, seu filho acorda de manhã dizendo: "Mamãe, minha cabeça dói" ou vomita. Ele está com preguiça de fazer as tarefas da escola e parece estar sempre com sono. Se seu filho, que costumava correr e brincar, agora tenta ficar parado, isso também pode ser um sinal de algo assim.

Em bebês pequenos, esse tumor pode fazer com que a cabeça pareça ligeiramente maior. No entanto, em crianças maiores, pode não ser tão evidente.

O que causa a AT/RT?

A principal causa do AT/RT é uma mutação em um dos dois genes, SMARCB1 ou SMARCA4. Esses genes são chamados de "genes supressores de tumor". Simplificando, esses genes produzem uma proteína que controla a velocidade e o tamanho das células em nosso corpo. Portanto, se houver uma alteração ou defeito nesses genes, as células começam a crescer de forma rápida e descontrolada. Essa é a razão pela qual esses tumores se formam.

Isso tem origem genética?

Sim, alguns casos de AT/RT podem ser genéticos. Isso significa que a mutação germinativa que causa esse câncer pode ser herdada dos pais para o filho. No entanto, na maioria dos casos, não é hereditário. Isso significa que a mutação pode ocorrer esporadicamente em uma criança, mesmo que ninguém na família tenha apresentado a doença anteriormente.

Quem corre maior risco?

A AT/RT afeta mais frequentemente crianças com menos de 3 anos de idade. No entanto, é importante lembrar que ela pode se desenvolver em crianças de qualquer idade ou em adultos.

Como é diagnosticado o AT/RT?

O médico diagnostica a AT/RT por meio de um exame físico, um exame neurológico e alguns outros testes especializados. Durante esses exames iniciais, o médico perguntará sobre os sintomas da criança, seu histórico médico e se alguém na família já teve essa condição.

Além disso, os testes realizados são:

• Ressonância magnética (RM): Este exame permite obter imagens detalhadas do cérebro e da medula espinhal, auxiliando na determinação da localização e do tamanho exatos do tumor.
• Punção lombar: Este procedimento consiste na coleta de uma pequena amostra do líquido cefalorraquidiano (líquido que envolve a medula espinhal) para análise, a fim de verificar se houve disseminação de células cancerígenas.
• Testes genéticos:Este teste é realizado para verificar se há alguma alteração nos genes SMARCB1 ou SMARCA4 mencionados anteriormente.
• Biópsia: Consiste em retirar um pequeno fragmento do tumor e examiná-lo ao microscópio para confirmar o tipo de câncer.

Quais são os tratamentos para AT/RT?

O médico do seu filho pode sugerir os seguintes tratamentos para AT/RT:

Cirurgia para remover o tumor

Um neurocirurgião removerá o tumor o máximo possível por meio de cirurgia. No entanto, quimioterapia e radioterapia também podem ser necessárias para destruir quaisquer células cancerígenas remanescentes após a cirurgia.

Quimioterapia

Este é um tipo de medicamento que mata as células cancerígenas ou impede sua divisão. Às vezes, esse medicamento é administrado por via oral ou por injeção em uma veia ou músculo (quimioterapia sistêmica). Outra forma é injetar o medicamento diretamente no líquido ao redor da medula espinhal (quimioterapia intratecal).

Radioterapia

Este tratamento utiliza raios X de alta energia para destruir células cancerígenas ou impedir seu crescimento. Um aparelho direciona esses feixes de radiação precisamente para o tumor. Crianças menores de 3 anos recebem radioterapia em doses muito baixas, pois ela pode afetar seu crescimento e desenvolvimento.

Transplante de Células-Tronco

Após a quimioterapia em altas doses, realiza-se um transplante de células-tronco para substituir as células perdidas pelo organismo da criança. Antes do início da quimioterapia, os médicos coletam algumas células-tronco da criança e as armazenam. Em seguida, ao término da quimioterapia, as células são reinfundidas na criança por via intravenosa.

Terapia direcionada

Este é um novo tratamento para AT/RT que está atualmente em fase de ensaios clínicos. Nele, certos medicamentos atuam bloqueando mecanismos que auxiliam no crescimento e na divisão das células cancerígenas.

Imunoterapia

Este também é um tratamento atualmente em ensaios clínicos para AT/RT. Ele funciona ajudando o próprio sistema imunológico da criança a combater o câncer.

Cuidados Paliativos

Isso é feito para reduzir os sintomas da criança, diminuir a dor, proporcionar alívio e melhorar sua qualidade de vida.

Importante: O médico realizará todos esses exames e decidirá qual o melhor tratamento para o seu filho. Às vezes, mais de um tratamento pode ser necessário. É importante continuar sob supervisão médica e realizar exames após o tratamento. Assim, você poderá verificar se o tratamento foi eficaz e se o câncer retornou.

Quem faz parte da equipe médica do seu bebê?

No tratamento da AT/RT, você poderá consultar diversos médicos e profissionais de saúde. A equipe médica do seu filho pode incluir:

• Pediatras ou médicos de família (médicos de cuidados primários)
• Neurocirurgiões
• radiooncologistas
• Neurologistas
• Conselheiros genéticos

O tratamento tem algum efeito colateral?

Sim, todos os tratamentos para AT/RT podem causar efeitos colaterais. O médico do seu filho explicará quais são esses efeitos colaterais e o que observar durante o tratamento. Alguns efeitos colaterais podem ocorrer imediatamente, enquanto outros podem surgir meses depois. Se tiver alguma dúvida, não hesite em perguntar ao seu médico.

Qual é o prognóstico/perspectiva da AT/RT?

O AT/RT é um tipo de câncer muito agressivo e de rápida disseminação, e se o tratamento não for completamente curativo, a vida da criança pode terminar rapidamente. No entanto, isso varia muito de pessoa para pessoa. Por exemplo, se o tumor puder ser completamente removido cirurgicamente, há uma chance de cura.

As perspectivas são determinadas por diversos fatores:

• A idade do seu filho.
• Herança genética.
• Com que segurança o tumor pode ser removido cirurgicamente?
• Se o câncer se espalhou para outras partes do corpo.

Somente o seu médico pode fornecer as informações mais precisas sobre o prognóstico do seu filho. Em caso de dúvidas, converse com a equipe médica responsável pelo seu filho.

Qual é a taxa de sobrevivência e cura para AT/RT?

Como o AT/RT é um tipo de câncer muito raro, não há dados suficientes para prever com precisão as taxas de sobrevida e cura para essa condição. O médico do seu filho poderá fornecer as informações mais atualizadas sobre o quadro clínico dele.

É possível prevenir a AT/RT?

Infelizmente, atualmente não há como prevenir a AT/RT. Se você pretende ter outro filho, pode ser uma boa ideia consultar um geneticista para descobrir se você ou seu parceiro possuem alguma mutação genética que possa causar AT/RT e qual o risco de seu filho herdá-la.

Que perguntas você deve fazer ao pediatra do seu bebê?

É normal ter muitas dúvidas depois de saber sobre AT/RT. Certifique-se de fazer estas perguntas ao médico do seu filho:

• Onde está o tumor no corpo do meu filho?
• Que tipo de tratamento você recomenda?
• O tratamento tem algum efeito colateral?
• O tratamento afetará o crescimento e o desenvolvimento do meu filho?
• Qual é o prognóstico do meu filho?

Por fim, o mais importante (Mensagem principal)

"Seu filho tem câncer." Essas são algumas das palavras mais difíceis que um pai pode ouvir. Você pode estar preocupado com o que acontecerá a seguir, com o futuro do seu filho. Embora o câncer traga muitas incertezas, lembre-se de que a equipe médica do seu filho está com você a cada passo do caminho. Eles ajudarão você a lidar com o tratamento, controlar os sintomas e cuidar do seu filho ao longo da vida. As pesquisas continuam a descobrir mais sobre o AT/RT (tumor teratoide/rabdoide atípico) e novas maneiras de tratá-lo. Portanto, nunca perca a esperança.

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