Você às vezes sente que suas pernas e braços estão ficando dormentes aos poucos, ou que sua força está diminuindo? Sente que não tem mais a mesma força de antes ao caminhar, e talvez até perca o equilíbrio? Embora esses sejam sintomas aos quais você talvez não dê muita atenção, às vezes pode haver uma razão mais séria por trás deles. É isso que é a Esclerose Lateral Primária, ou ELP, para abreviar.
Vamos simplesmente ver o que significa PLS?
Em termos simples, a Síndrome das Pernas Inquietas (SPI) é uma doença neuromuscular progressiva. Ela causa enfraquecimento e/ou rigidez muscular gradual. Os sintomas geralmente começam nas pernas. Com o tempo, essa fraqueza e rigidez podem se espalhar para outros músculos do corpo.
Pense da seguinte forma: nossos músculos funcionam como um dispositivo elétrico. Eles precisam receber a "corrente", a mensagem do cérebro, exatamente como deveriam. Na esclerose lateral amiotrófica (ELA), as células nervosas chamadas neurônios motores superiores (NMS), que são como "fios" que transmitem essas mensagens, são danificadas.
Infelizmente, atualmente não existe cura para a síndrome de Peutz-Lehane. Portanto, o tratamento concentra-se principalmente no controle dos sintomas e em ajudar você a realizar tarefas cotidianas com mais facilidade. Por exemplo, auxiliando no uso de bengala ou andador.
Quão comum é a síndrome de linfedema primário (PLS)?
A síndrome de líquen plano (PLS) é, na verdade , uma condição muito rara. Ainda não existem estatísticas sobre quantas pessoas a desenvolvem.
Qual a diferença entre PLS e ALS? PLS pode ser ALS?
Você provavelmente já ouviu falar de ELA, ou Esclerose Lateral Amiotrófica. Tanto a ELA quanto a PLS são doenças dos nervos e músculos. Mas existem diferenças importantes entre as duas.
A principal diferença é que a ELA primária afeta apenas os neurônios motores superiores (NMS) . Esses são os nervos que transmitem mensagens do cérebro para a medula espinhal. Na ELA, esses NMS também são afetados, assim como os neurônios motores inferiores (NMI) , que transmitem mensagens da medula espinhal para os músculos.
Você deve estar se perguntando: "Então, alguém com PLS pode desenvolver ELA posteriormente?" Sim, existe essa possibilidade. Às vezes, os sintomas iniciais da ELA podem ser semelhantes aos da PLS. Se você apresentar sintomas que afetam apenas o neurônio motor superior (NMS), o diagnóstico inicial pode ser de PLS. Mas, se posteriormente você desenvolver sintomas de ELA que afetam tanto o NMS quanto o neurônio motor inferior (NMI), seu médico poderá alterar o diagnóstico para ELA.
Na verdade, muitos casos que se assemelham à síndrome de Peutz-Lehane podem ser os primeiros sinais de esclerose lateral amiotrófica (ELA) que afeta o neurônio motor superior (ELA com predomínio no neurônio motor superior). É por isso que os médicos afirmam que, para um diagnóstico definitivo de ELA, é necessário apresentar sintomas por pelo menos três a quatro anos .
Quais são os sintomas da síndrome de PLS?
Os sintomas da síndrome de Peutz-Lehane (PLS) aparecem muito lentamente.Você não sentirá uma grande diferença imediatamente.
Sintomas que podem ser observados nos estágios iniciais:
No início, você pode sentir coisas assim:
- Rigidez nas pernas. Pode parecer que suas pernas estão travadas.
- Os músculos das suas pernas ficam fracos. Você pode sentir que não é tão forte quanto costumava ser.
- Fica difícil andar ou manter o equilíbrio. Você pode tropeçar ou cair.
- Ocorrem espasmos musculares ou cãibras dolorosas.
Sintomas que podem surgir à medida que a doença progride:
À medida que a doença progride, podem surgir sintomas adicionais como estes:
- Os músculos dos dedos, das mãos e dos braços também ficam rígidos e fracos. Pode ser difícil segurar objetos pequenos ou escrever.
- Dificuldade em controlar a micção. Isso pode levar à urgência urinária e incontinência.
- A dor ocorre na região lombar e no pescoço.
Sintomas raros que afetam os músculos da língua:
Isso é muito raro, mas algumas pessoas também podem ter os músculos da língua afetados. Se isso acontecer:
- A fala torna-se arrastada (disartria). Torna-se difícil pronunciar as palavras com clareza.
- Dificuldade para engolir (disfagia). Você pode sentir como se estivesse engasgando ao engolir alimentos ou bebidas.
Quais são as causas da síndrome de Legg-Sacral?
Na maioria dos casos, ainda não sabemos a causa exata da PLS. Essa é a verdade.
No entanto, muito raramente, existe um tipo de PLS que afeta crianças pequenas e adultos jovens (esclerose lateral primária juvenil). Isso é causado por uma alteração no DNA no momento da concepção.
O que acontece com nossos corpos após a PLS?
A síndrome de Legg-Sacral (PLS) é uma condição neuromuscular. Ela afeta principalmente os neurônios motores no cérebro e as fibras nervosas que se estendem desses neurônios até a medula espinhal. Essas fibras também são chamadas de neurônios motores superiores ( NMS).
Imagine que, quando você quer mover a perna, seu cérebro envia uma mensagem. Essa mensagem viaja pelas fibras nervosas até os neurônios na medula espinhal e, de lá, para os músculos voluntários da perna. Quando os músculos recebem essa mensagem, eles se movem.
Na síndrome de Prader-Lehane (PLS), essas células nervosas do neurônio motor superior (UMN) morrem gradualmente (degeneração). Consequentemente, os músculos não recebem as mensagens necessárias adequadamente, e, portanto, não funcionam como esperado.
Será que é uma doença hereditária?
A síndrome de Prader-Leydig (PLS) geralmente não é hereditária. Isso significa que você pode desenvolvê-la mesmo que ninguém na sua família a tenha tido. Na maioria das vezes, ela ocorre aleatoriamente, sem histórico familiar da doença.
Quem apresenta maior risco de desenvolver PLS?
A síndrome de Legg-Sacral (PLS) pode afetar qualquer pessoa. Geralmente, o diagnóstico é feito por volta dos 50 anos de idade. No entanto, pode afetar pessoas com menos de 50 anos, idosos e até mesmo crianças. É ligeiramente mais comum em homens.
Quais são as possíveis complicações da PLS?
À medida que a síndrome de Prader-Willi progride, você pode ter dificuldade para caminhar sem ajuda. Talvez precise usar bengala, andador ou cadeira de rodas. Além disso, com o enfraquecimento dos músculos, você pode perder o equilíbrio e cair com mais facilidade. Caso isso aconteça, você pode se machucar.
Como se diagnostica a PLS?
O diagnóstico de PLS é feito por um médico após um exame físico, um exame neurológico e outros testes especializados. Ele analisará seus sintomas e tentará descartar outras condições com sintomas semelhantes, como ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) ou esclerose múltipla. Os testes podem incluir:
- Exames de sangue.
- Exames eletrodiagnósticos - Estes exames verificam o funcionamento dos nervos e músculos. Exemplos incluem estudos de condução nervosa e estudos com eletrodos de agulha.
- Um exame de ressonância magnética (RM) do cérebro e da medula espinhal.
- Análise do líquido cefalorraquidiano (LCR). Este exame é realizado através da coleta de uma pequena quantidade de líquido da coluna vertebral (punção lombar ou punção espinhal) para detectar anormalidades específicas de doenças neuromusculares.
Quais são os tratamentos para a síndrome de linfoma primário de Ewing (PLS)?
O tratamento da síndrome de Peutz-Lehane (PLS) tem como objetivo ajudar você a controlar seus sintomas. Isso pode incluir:
- Medicamentos para reduzir a rigidez muscular, a claudicação e a dificuldade para engolir.
- Fisioterapia para reduzir a fraqueza muscular, melhorar a flexibilidade muscular e a amplitude de movimento articular.
- Dispositivos que auxiliam nas atividades diárias e na mobilidade. Por exemplo, uma bengala, um andador ou uma cadeira de rodas.
- Terapia da fala ou dispositivos para auxiliar em dificuldades de fala.
Medicamentos administrados para os sintomas da síndrome de Peutz-Lehane:
Alguns dos medicamentos comumente prescritos para os sintomas da síndrome de Peutz-Lehane incluem:
- Para rigidez muscular: `(Baclofeno)` e `(Tizanidina)`
- Cãibras musculares: `(Quinina)`
- Para relaxar os músculos: `(Diazepam)`
O tratamento tem algum efeito colateral?
Sim, como todos os medicamentos, este também pode ter efeitos colaterais. Os efeitos colaterais variam dependendo do medicamento. Portanto, é muito importante conversar com seu médico sobre os possíveis efeitos colaterais antes de começar a tomar qualquer medicamento.
A síndrome de linfoma primário de Ewing (PLS) pode ser prevenida ou curada?
Como a causa exata da PLS é desconhecida, atualmente não há como impedir seu desenvolvimento.
Infelizmente, também não existe atualmente nenhum tratamento que possa curar completamente a PLS.
Qual é a expectativa de vida de uma pessoa com PLS? O que ela pode esperar?
A síndrome de Prader-Lein (PLS) não afeta diretamente a expectativa de vida. Uma pessoa com PLS pode ter uma expectativa de vida normal, assim como alguém sem a doença.
A rapidez com que os sintomas aparecem e pioram varia de pessoa para pessoa. Em geral, a esclerose lateral primária progride muito lentamente, ao longo de anos, às vezes décadas. Mas se você sentir que seus sintomas estão piorando repentinamente, consulte seu médico imediatamente.
Os medicamentos podem ajudar a reduzir seus sintomas e permitir que você realize suas atividades diárias sem interrupções. Você pode considerar o uso de bengala, andador ou cadeira de rodas para se sentir mais seguro e confiante ao se locomover.
Quando você deve consultar um médico?
Se você notar alguma alteração gradual nos seus músculos, como rigidez ou fraqueza, converse com seu médico. Se você foi diagnosticado com Síndrome das Pernas Inquietas (SPI), se algum medicamento que você está tomando está piorando seus sintomas ou se você está apresentando efeitos colaterais, informe também o seu médico.
Mais importante: Se você cair ou se machucar em um acidente, vá imediatamente ao pronto-socorro.
Perguntas para fazer ao seu médico
Se você tem síndrome de PLS, terá muitas perguntas para fazer ao seu médico. Por exemplo:
- Que tratamentos podem ajudar a controlar meus sintomas?
- Quais são os efeitos colaterais do tratamento?
- Como posso saber se meu quadro clínico vai piorar com o tempo?
- Que exercícios posso fazer para manter a minha função muscular?
- Preciso usar bengala ou andador?
Por fim, uma mensagem para levar para casa.
Adaptar-se a uma doença progressiva que afeta a sua capacidade de movimentar o corpo pode ser muito difícil. Algumas coisas que você costumava gostar de fazer podem gradualmente se tornar difíceis. Embora a esclerose lateral primária (ELP) progrida lentamente, ela pode afetar a sua vida diária.
Se essas alterações físicas também estiverem afetando seu humor, você pode encontrar alívio conversando com um profissional de saúde mental .Não há motivo para ter vergonha, muitas pessoas precisam de ajuda em momentos como este.
Se você notar alguma alteração na sua força muscular, consulte um médico imediatamente. Ele poderá prescrever medicamentos ou dispositivos de mobilidade para ajudá-lo(a) a ter mais independência e conforto. Lembre-se: você não está sozinho(a) nessa jornada.
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