Are bebelușul tău o dechisură labială/palatoschisă? (Buzoschisă/Palatoschisă) - Să fim conștienți de acest lucru!

Simplu spus, buza left și palatoschizisul sunt deschideri în buza superioară sau în palatul bebelușului. Acestea sunt considerate malformații congenitale/anomalii . Aceasta înseamnă că aceste afecțiuni apar în timp ce bebelușul este încă în uter sau, mai degrabă, în timpul dezvoltării fetale, când părțile faciale sunt conectate. Acest lucru se întâmplă atunci când țesuturile care alcătuiesc buza superioară și palatul superior nu se îmbină corect. Dar nu vă faceți griji, ambele afecțiuni pot fi corectate în mare măsură prin intervenție chirurgicală.

Ce este o buză left?

Buzele noastre încep să se formeze între patru și șapte săptămâni după concepție. Țesuturile de pe ambele părți ale capului se unesc în mijlocul feței pentru a forma buzele și gura. Buza despicată apare atunci când aceste țesuturi care alcătuiesc buzele nu se unesc complet.

Ceea ce se întâmplă este că se formează un spațiu mic sau mare între cele două părți ale buzei superioare. Această fisură poate fi uneori o fisură mică sau poate fi un spațiu mare care se extinde până la nas. Această separare poate afecta și gingiile sau palatul.

Ce este palatoschizisul?

Palatul se dezvoltă între șase și nouă săptămâni de sarcină. O fisură palatină este o crăpătură sau o deschidere în palatul gurii care se dezvoltă în această perioadă. Poate afecta palatul dur din față, palatul moale din spate sau ambele.

Despicătura labio-palatină și despicătura palatină pot apărea pe o parte a gurii sau pe ambele părți. Deoarece despicătura labio-palatină și despicătura palatină se dezvoltă separat, pot apărea următoarele afecțiuni:

• Buză left fără palatoschizură.
• Palatoschizis fără labioschizis.
• Atât dechisătura buzei, cât și dechisătura palatului - Aceasta este cea mai frecventă afecțiune.

Cât de frecventă este această afecțiune?

De fapt, aceste afecțiuni numite labio-schiză și palatoschiză sunt întâlnite și în Sri Lanka. În America, acestea sunt unele dintre cele mai frecvente defecte congenitale.

Conform datelor de acolo (ale Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor din SUA):

• Aproximativ unul din 1.600 de bebeluși se naște atât cu buză leporină, cât și cu palatoschizis.
• Aproximativ unul din 2.800 de bebeluși se naște cu buză leporină și nu cu palatoschizis.
• Aproximativ una din 1.700 de nașteri se naște cu palatoschizis, nu cu labioschizis.

Dechisura labio-palatina (cu sau fără dechisură labio-palatina) este mai frecventă la bebelușii de sex masculin. Dechisura labio-palatina singură (fără dechisură labio-palatina) este mai frecventă la bebelușii de sex feminin.

Care sunt cauzele apariției despicăturii labio-palatine?

În majoritatea cazurilor, este dificil de identificat cauza exactă a despicăturii labio-palatine. Nu este ceva ce părinții pot preveni. Majoritatea oamenilor de știință cred că este cauzată de o combinație de factori genetici și de mediu.Se pare că această afecțiune apare. Dacă cineva din familie, adică un frate, un părinte sau o altă rudă, are această afecțiune, se pare că există o șansă puțin mai mare ca și nou-născutul să o dezvolte.

Care sunt factorii de risc?

Dacă utilizați anumite medicamente în timpul sarcinii, bebelușul dumneavoastră poate prezenta un risc ușor mai mare de a dezvolta o dechisură labio-palatinală. De exemplu:

• Unele medicamente administrate pentru afecțiuni precum epilepsia (medicamente anticonvulsive).
• Medicație care conține „(Accutane®)” pentru acnee.
• Metotrexatul este un medicament utilizat pentru tratarea unor boli precum cancerul, artrita și psoriazisul.

De asemenea, alți factori legați de mamă pot influența acest lucru:

• Deficit de acid folic.
• Obezitatea înseamnă supraponderalitate.
• Consumul de tutun în timpul sarcinii.
• Tulburare de consum de substanțe.
• Expunerea la anumite virusuri sau substanțe chimice în timpul sarcinii.

Este genetic? (Este dechisura labio-left/palatoschisura genetică?)

Unele studii sugerează că există o legătură genetică între buza leporină și palatoschizis. De exemplu, dacă dumneavoastră sau partenerul dumneavoastră ați avut buza leporină sau palatoschizis la naștere, bebelușul dumneavoastră are o probabilitate de 2% până la 8% de a avea această afecțiune. Dacă aveți deja un copil cu buza leporină/palatoschizis, următorul dumneavoastră copil este puțin mai predispus să aibă această afecțiune.

Care sunt complicațiile acestei afecțiuni?

Bebelușii născuți cu buză leporină sau palatoschizis pot avea dificultăți de hrănire (atât cu biberonul, cât și cu laptele matern) . De asemenea, pot avea dificultăți de vorbire. Adesea, lichidul se acumulează în spatele timpanului, provocând pierderea auzului . Unii bebeluși au și probleme dentare .

Cum se diagnostichează despicătura labio-palatina?

De cele mai multe ori, dechisura labio-palatina poate fi detectată în timpul ecografiei prenatale . Acest lucru se datorează faptului că dechisura labio-palatina poate provoca modificări fizice la nivelul feței bebelușului. Cu toate acestea, dacă există doar o dechisură palatinală fără dechisură labio-palatinală (dechisură palatinală izolată), este puțin mai dificil de detectat în acest mod. Doar 7% din astfel de cazuri sunt detectate la ecografie.

Dacă acest lucru nu este detectat la ecografie, gura, nasul și palatul pot fi examinate după nașterea bebelușului pentru a determina dacă există o labioschizătură sau o fisură palatină.

În unele cazuri, medicul poate recomanda un test numit amniocenteză , care implică prelevarea unei probe din lichidul amniotic care înconjoară copilul pentru a verifica dacă există alte afecțiuni genetice.

Poate fi diagnosticată o despicătură labială înainte de naștere?

De cele mai multe ori, medicii vor detecta o despicătură labială în timpul ecografiei de 20 de săptămâni (Scanarea anatomică), care este scanarea efectuată între săptămânile 18 și 22 de sarcină. Uneori, poate fi detectată încă din săptămâna 12. Cu toate acestea, detectarea unei despicături palatine la ecografie este puțin mai dificilă.

Care sunt tratamentele pentru despicătura labio-palatinală?

Buza leporină și/sau palatoschizisul se tratează chirurgical . Detaliile exacte ale acestui tratament depind de dimensiunea fisurii, de vârsta copilului și de orice alte nevoi speciale sau afecțiuni de sănătate pe care le are. Copilul dumneavoastră va fi supus acestei intervenții chirurgicale într-un spital, sub anestezie generală , ceea ce înseamnă că acesta doarme complet.

Repararea fisurii labiale

O despicătură labială poate necesita una sau două intervenții chirurgicale. Prima intervenție chirurgicală se efectuează de obicei când bebelușul are între 3 și 6 luni. Această intervenție chirurgicală va repara și va închide buza. Dacă este necesară o a doua intervenție chirurgicală, aceasta se efectuează de obicei când bebelușul are în jur de 6 luni.

Există mai multe tehnici care pot fi utilizate înainte de operație pentru a îmbunătăți rezultatele. Acestea sunt metode neinvazive care pot schimba semnificativ forma buzelor, nasului și gurii bebelușului. De exemplu:

• Un regim de taping al buzelor poate ajuta la îngustarea fisurii labiale a bebelușului.
• Un elevator nazal ajută la modelarea nasului bebelușului într-o formă mai naturală.
• Un dispozitiv de modelare nazo-alveolară (NAM) ajută la modelarea țesutului buzelor mai favorabil pentru intervenția chirurgicală.

Repararea fisurii palatine

Operația pentru palatoschizis se efectuează de obicei când bebelușul are aproximativ 12 luni. Aceasta ajută la crearea unui palat funcțional și la reducerea riscului de acumulare de lichid în urechea medie a bebelușului. Pentru a preveni această acumulare, copiii cu palatoschizis au de obicei tuburi speciale plasate în timpane pentru a ajuta la drenarea lichidului. Medicii le vor verifica auzul aproximativ o dată pe an.

Aproximativ 40% dintre copiii cu palatoschizis vor necesita intervenții chirurgicale suplimentare pentru a-și îmbunătăți vorbirea . Un logoped va evalua vorbirea copilului dumneavoastră între vârstele de 4 și 5 ani. Acesta poate folosi un endoscop nazofaringian ( o cameră introdusă prin nas) pentru a observa mișcarea limbii și a gâtului. Dacă copilul dumneavoastră are nevoie de o intervenție chirurgicală pentru a-și îmbunătăți vorbirea, aceasta se face de obicei în jurul vârstei de 5 ani.

Copiii care au o fisură ce afectează linia gingiilor pot necesita, de asemenea, o grefă osoasă între 6 și 10 ani. Această procedură umple linia gingiilor superioare, oferind suport pentru dinții permanenți și stabilizând maxilarul superior. Odată ce dinții permanenți apar, copilul dumneavoastră poate avea nevoie de îndreptarea dinților.Adesea este necesară utilizarea unor aparate dentare și a unui expansor palatin pentru a lărgi palatul.

Copilul dumneavoastră ar putea necesita o intervenție chirurgicală suplimentară pentru:

• Îmbunătățește aspectul buzelor și al nasului.
• Închideți deschiderile dintre gură și nas.
• Faceți respirația mai ușoară.
• Stabilizați și îndreptați maxilarul.

Intervenția chirurgicală poate implica riscuri precum sângerări, infecții și leziuni ale nervilor, țesuturilor sau altor structuri. Cu toate acestea, chirurgia labio-palatinului este de obicei reușită și prezintă un risc scăzut. După operația labio-palatin rămâne o mică cicatrice roz, care ar trebui să se estompeze treptat pe măsură ce copilul crește.

Ce sunt tratamentele nechirurgicale?

Copiii cu labio-schizis sau palatoschizis pot necesita tratament suplimentar. Alte tratamente pe care medicii le pot recomanda includ logopedia și tratamentul ortodontic .

Cine îi tratează pe acești copii?

Din cauza numărului de probleme de sănătate orală și medicale asociate cu despicătura labio-palatina, o echipă de furnizori de servicii medicale elaborează un plan de îngrijire complet. Tratamentul copilului dumneavoastră începe de obicei în copilărie și continuă adesea până la vârsta tinereții.

Echipa lor medicală poate include:

• Chirurg plastician pediatru.
• Un medic pediatru.
• Un otorinolaringolog (specialist în urechi, nas și gât).
• Furnizori de sprijin pentru alăptare pentru a ajuta la alăptarea timpurie.
• Un ortodont este un specialist stomatolog care îndreaptă și mută dinții în poziția corectă.
• Un medic dentist sau medic dentist pediatru care oferă îngrijiri dentare generale.
• Specialist în confecționarea de dinți artificiali și aparate dentare (protetician).
• Logopezii (SLP) evaluează problemele de vorbire.
• Un audiolog care testează și monitorizează auzul.
• Un asistent social/psiholog care sprijină familia și verifică dacă există probleme de adaptare a copilului.
• Consilieri genetici care îi ajută pe părinți și pe pacienții adulți să înțeleagă posibilitatea de a avea copii cu palatoschizis/buză left în viitor.

Poate fi prevenită despicătura labio-palatinală?

Nu există nicio modalitate de a preveni complet despicătura labio-palatinală la bebelușului. Cu toate acestea, puteți reduce riscul evitând țigările, alcoolul și anumite medicamente în timpul sarcinii. Discutați cu medicul dumneavoastră pentru mai multe informații.

Cum va fi viitorul acestor copii?

Tratamentul poate dura ani și poate necesita mai multe intervenții chirurgicale. DarMajoritatea copiilor cu aceste afecțiuni au o copilărie normală. Cu tratament, dificultățile de vorbire și alimentație se pot ameliora. Unele persoane pot fi puțin sensibile la forma buzelor sau la cicatrici. Discutați cu medicii copilului dumneavoastră despre cum vă pot sprijini de-a lungul anilor.

Poate fi alăptat un bebeluș cu buză/palatoschizis?

Este posibil să alăptați bebelușul cu buză și/sau palatoschizis. Cu toate acestea, veți avea nevoie de ajutorul unui profesionist medical calificat. Alăptarea cu succes depinde de mai mulți factori, cum ar fi:

• Tipul, dimensiunea și locația fisurii.
• Poziția în care alăptați.
• Dacă bebelușul dumneavoastră are un sindrom legat de acest lucru (care poate avea și alte simptome care interferează cu alăptarea).
• Educația și sprijinul pe care le primiți despre alăptare.

Bebelușii folosesc suptul pentru a suge laptele din sân. O dechisură labială și/sau o dechisură palatină pot împiedica bebelușul să folosească această supt.

Cercetările arată că unii bebeluși cu doar o despicătură labială pot dezvolta suficientă sucțiune pentru a fi alăptați cu succes. De asemenea, este posibil ca bebelușii cu despicături mici care afectează doar palatul moale să poată dezvolta sucțiunea necesară.

Totuși, de obicei este dificil să se dezvolte o capacitate de prindere la bebeluși ca acesta:

• Pentru bebelușii cu buză left și palatoschizis.
• Pentru bebelușii cu fisuri mari care afectează părțile dure și/sau moi ale craniului.

Acest bebeluș poate întâmpina dificultăți în dezvoltarea capacității de supt deoarece nu există o separare adecvată între interiorul nasului și interiorul gurii.

Dacă bebelușul nu se poate atașa bine la sân, încercarea de a face acest lucru poate fi foarte obositoare . Poate avea regurgitație nazală sau reflux. Unii bebeluși pot să nu primească suficient lapte, ceea ce poate cauza probleme de hrănire și creștere.

Sprijin pentru alăptarea unui bebeluș cu labio-palatoschizis

Primul lucru pe care trebuie să-l știi este că nu ești singura . Multe alte familii se confruntă cu această situație și se întreabă, de asemenea, cum să gestioneze alăptarea sau alte opțiuni.

Din fericire, consultanții în lactație și specialiștii în alăptare, inclusiv specialiștii în alăptare , sunt disponibili pentru a vă ajuta să găsiți modalități de a vă alăpta copilul. Aceste persoane vă pot ajuta chiar dacă nu puteți alăpta. Faceți o programare pentru a le consulta cât mai curând posibil, chiar și cât timp sunteți încă însărcinată. Puteți afla cum să vă îngrijiți copilul și la ce să vă așteptați.

Un consultant în lactație te poate ajuta cu următoarele lucruri:

• Stabilește dacă alăptarea este posibilă.
• Gestionează-ți producția de lapte.
• Învață cum să exprimi laptele matern, fie manual, fie cu o pompă de sân.
• Găsește cea mai bună poziție de alăptare care ți se potrivește ție și bebelușului tău.
• Asigură-te că bebelușul tău primește suficiente lichide.
• Urmărește creșterea în greutate și creșterea bebelușului tău.
• Dacă este necesar, administrați hrăniri suplimentare (formulă sau înlocuitori de lapte matern de la donator).
• Ajutor la alăptare pentru tine și bebelușul tău după o operație de despicătură labio-palatin.

Sprijin dacă nu poți alăpta

Este important să știi că, în ciuda eforturilor tuturor, este posibil ca bebelușul tău să nu poată fi alăptat direct de la sân. Acest lucru se poate întâmpla și după operație. Cu toate acestea, consultantul tău în alăptare te poate ajuta să găsești alte modalități de a hrăni bebelușul și de a te conecta cu el.

De exemplu, medicul te poate ajuta să extragi laptele matern . Aceasta implică extragerea laptelui matern (fie manual, fie cu o pompă) și administrarea acestuia bebelușului folosind o lingură, o cană, un biberon sau o seringă. Unele biberoane sunt concepute pentru a-i oferi bebelușului un mic ajutor suplimentar la supt. Medicul te poate ajuta să alegi biberonul potrivit pentru tine.

Alăptarea îi oferă bebelușului nutrienții importanți din laptele matern. Alăptarea poate reduce, de asemenea, riscul de infecții ale urechii , care sunt frecvente la bebelușii cu labio-palatoschizis.

De asemenea, medicul te poate încuraja să încerci să-ți alăptezi bebelușul, chiar dacă acesta nu primește suficient lapte. Acest lucru poate ajuta la menținerea producției de lapte. Este, de asemenea , o modalitate importantă de a te consola și de a te conecta cu bebelușul.

De ce îngrijire dentară are nevoie copilul dumneavoastră?

În general, copiii cu despicături labiopalatine au aceleași nevoi dentare ca și ceilalți copii. Cu toate acestea, copiii cu despicături labiopalatine pot avea dinți lipsă, o modificare a formei dinților sau o aliniere necorespunzătoare a dinților. Iată câteva recomandări:

• Îngrijire dentară timpurie: Copilul dumneavoastră are nevoie de o nutriție bună, un periaj adecvat și un tratament cu fluor pentru a-și menține dinții sănătoși. De îndată ce încep să-i cadă dinții, periați dinții copilului cu o periuță de dinți mică, cu peri moi. Dacă această periuță de dinți nu poate curăța dinții corect din cauza formei diferite a gurii și a dinților, un dentist vă poate recomanda utilizarea unui burete moale cu apă de gură. Întrebați-vă copilul cât de des ar trebui să-și ducă dinții la controale stomatologice.
• Îngrijire ortodontică: După ce i-au ieșit dinții permanenți, un ortodont va evalua nevoile dentare pe termen scurt și lung ale copilului dumneavoastră. Mulți copii cu palatoschizis vor avea nevoie de o expansiune palatină în jurul vârstei de 6 sau 7 ani. După ce au ieșit toți dinții permanenți, un ortodont poate îndrepta dinții cu aparat dentar. De asemenea, copilul dumneavoastră poate avea nevoie de îngrijire ortodontică pentru a se pregăti pentru o intervenție chirurgicală ortognatică.
• Îngrijire protetică: Un protetician poate înlocui dinții lipsă cu o punte dentară sau poate crea dispozitive speciale numite becuri de vorbire sau ridicări palatale pentru a ajuta la îmbunătățirea vorbirii. Proteticianul lucrează în coordonare cu un chirurg oral sau plastician și un logoped.

Care sunt problemele asociate cu despicătura labio-palatina?

Copiii cu despicături au adesea probleme de alimentație, pierderea auzului și probleme de vorbire . De asemenea, copiii pot avea probleme dentare sau probleme de stimă de sine.

• Probleme de alimentație: Când există o despicătură sau o deschidere la nivelul palatului, mâncarea și băutura pot reveni din gură prin nas. Unii bebeluși au dificultăți la alăptare sau la hrănirea cu biberonul, deoarece nu pot suge corect.
• Pierderea auzului: Copiii cu palatoschizis sunt mai predispuși la dezvoltarea unei urechi lipite, care poate duce la pierderea auzului dacă nu este tratată.
• Probleme de vorbire: Copiii cu palatoschizis pot avea dificultăți de vorbire. Vocea lor poate fi auzită greșit, iar vorbirea lor poate fi dificil de înțeles. Nu toți copiii au aceste probleme și pot fi corectate prin intervenție chirurgicală.
• Probleme dentare: Copiii cu despicături sunt mai predispuși la carii, la pierderea dinților, la o dezvoltare incorectă sau la schimbarea poziției.

Este mai probabil să dezvolte defecte la nivelul crestei alveolare, partea osoasă a gingiei superioare unde se află dinții. Un defect al acestei creste alveolare poate provoca:

• Dinții permanenți se pot mișca, se pot slăbi sau chiar se pot roti.
• Poate preveni erupția dinților permanenți.
• Formarea crestei alveolare poate fi prevenită.
• Caninii și incisivii care apar pot cădea prematur.
• Probleme emoționale sau sociale: Copiii cu despicături pot avea sentimente de inferioritate sau rușine față de aspectul lor, chiar și la o vârstă fragedă. Acest lucru poate duce la probleme emoționale, sociale sau comportamentale la școală și le poate afecta stima de sine.

Este posibil să fi aflat despre această afecțiune în timpul unei ecografii în timp ce bebelușul era încă în uter sau după ce s-a născut. Cu toate acestea, a avea o buză sau o palatoschizis poate fi o situație foarte stresantă, greu de exprimat în cuvinte. S-ar putea să fii îngrijorată de operațiile de care va avea nevoie bebelușul tău, de cum se va recupera și de cum va fi copilăria lui. Nu uita, echipa medicală a bebelușului tău este aici pentru a-ți ajuta întreaga familie (inclusiv pe tine).Nu ezita să le împărtășești toate întrebările și preocupările tale. Atunci vei putea să te decizi și să obții informațiile de care ai nevoie pentru a face față călătoriei care te așteaptă.

Cele mai importante lucruri pe care ar trebui să le luăm acasă din această poveste (Mesaj de luat acasă)

Este normal să te simți copleșit(ă) când afli că bebelușul tău are buză sau palatoschizis. Dar amintește-ți, nu ești singur(ă ).

Important este să existe tratamente eficiente pentru ambele afecțiuni. Da, este nevoie de timp și poate necesita mai multe intervenții chirurgicale. Dar cu îngrijire medicală adecvată și cu dragostea și sprijinul familiei, copilul dumneavoastră poate trăi o viață fericită și sănătoasă, ca toți ceilalți.

Va trebui acordată o atenție deosebită aspectelor precum hrănirea în primele etape și vorbirea ulterioară. Există un număr mare de persoane, inclusiv medici și logopezi, care pot ajuta în toate acestea.

Chiar și la o vârstă fragedă, bebelușul tău s-ar putea simți puțin trist din cauza aspectului său. În acel moment, este foarte important să-l înțelegi, să-i vorbești cu dragoste și să-l consolezi. Discutați toate acestea cu medicul dumneavoastră. Acesta vă va îndruma exact.

Așadar, fii puternic și urmează sfatul medicilor pe parcursul acestei călătorii. Bebelușul tău se va recupera repede și va vedea lumea cu un zâmbet frumos!

` Buză leporină, palatoschizis, malformații congenitale, sănătatea bebelușului, chirurgie, logopedie, alăptare