Injecția cu Eteplirsen: Un tratament special pentru copiii cu distrofie musculară Duchenne

A fost diagnosticat copilul dumneavoastră cu distrofie musculară Duchenne (DMD)? Și vi s-a spus despre medicamentul Eteplirsen ca tratament special pentru aceasta? Este normal să vă simțiți puțin speriați, îngrijorați și ezitați când auziți un astfel de nume, mai ales când este vorba despre copilul dumneavoastră. Dar nu vă fie teamă. Cunoașterea este cea mai mare putere a noastră. Astăzi, haideți să vorbim într-un mod foarte simplu și prietenos despre ce este Eteplirsen, ce face și ce trebuie să știți despre el ca părinte.

Ce fel de medicament este, de fapt, Eteplirsen?

Simplu spus, Eteplirsen este un medicament special utilizat pentru a trata o afecțiune numită distrofie musculară Duchenne (DMD) . Cu toate acestea, nu se administrează tuturor copiilor cu DMD. Se administrează doar copiilor care au o mutație genetică specifică .

Gândiți-vă, mușchii din corpul nostru sunt ca pereții unei clădiri. Acești pereți au nevoie de ciment pentru a-i menține puternici. În mod similar, pentru a ne menține mușchii puternici și sănătoși, avem nevoie de o proteină specială numită distrofină . Copiii cu DMD au un defect în producerea acestei proteine ​​distrofine.

Ceea ce face medicamentul Eteplirsen este să ajute proteina distrofină, care a fost dezactivată de defectul genetic, să funcționeze din nou, într-o oarecare măsură. Adică, acest medicament ajută mușchii să producă o parte din proteina distrofină de care au nevoie.

Lucruri pe care trebuie să i le spuneți medicului dumneavoastră înainte de a începe tratamentul

Înainte ca copilul dumneavoastră să înceapă acest tratament, este esențial să explicați clar aceste lucruri medicului dumneavoastră. Nu ascundeți nimic, deoarece toate aceste informații sunt importante pentru siguranța copilului.

• Alergii: Asigurați-vă că îi spuneți copilului dumneavoastră dacă are alergii la Eteplirsen sau la orice alt medicament, aliment, coloranți sau conservanți.
• Sarcină sau încercare de a rămâne gravidă: Acest lucru s-ar putea să nu se aplice copiilor, deoarece acest medicament este administrat de obicei copiilor. Cu toate acestea, dacă o persoană tânără este tratată din orice motiv, medicul trebuie informat dacă este gravidă sau încearcă să rămână gravidă.
• Alăptarea: Dacă persoana care primește tratament este o mamă care alăptează, medicul trebuie, de asemenea, informat.

Cum îi dai acestui medicament unui copil?

Acesta nu este un remediu casnic. Eteplirsenul este o injecție în venă. Acest tratament se administrează într-un spital sau o clinică, sub supravegherea deplină a unui medic sau a personalului medical calificat. Prin urmare, nu este nevoie să vă faceți griji cu privire la siguranța copilului.

Acest vaccin se administrează de obicei o dată pe săptămână. Este foarte important să respectați exact zilele și orele de tratament.

Ce se întâmplă dacă omit o zi în care să-mi iau medicamentele?

Pentru a beneficia la maximum de acest tratament, este esențial să faceți vaccinările la timp. Dacă, din anumite motive, nu puteți duce copilul la spital la data programată, sunați imediat medicul sau clinica și anunțați-i. Aceștia vă vor sfătui cu privire la ce trebuie să faceți în continuare.

Ce se întâmplă dacă iau prea mult medicament?

Acesta se administrează într-un cadru spitalicesc, așa că șansele ca acest lucru să se întâmple sunt aproape zero. Cu toate acestea, în caz de urgență, dacă suspectați o supradoză, sunați imediat la Centrul Național de Informații despre Otrăvuri de la Spitalul Național . Sau duceți copilul la cel mai apropiat departament de urgență (UTU) al spitalului.

Lucruri de luat în considerare în timpul tratamentului

În prezent, nu se cunosc interacțiuni cu acest medicament. Cu toate acestea, pentru a fi în siguranță, oferiți medicului dumneavoastră o listă completă cu orice alte medicamente (inclusiv vitamine, Panadol), medicamente tradiționale, produse din plante sau suplimente pe care le ia copilul dumneavoastră.

Pe parcursul tratamentului, medicul va monitoriza îndeaproape starea copilului. Aceasta înseamnă că va verifica în mod regulat forța musculară, mișcarea și starea generală de sănătate a copilului.

Care sunt posibilele efecte secundare?

Ca orice medicament, Eteplirsen poate provoca unele reacții adverse. Cu toate acestea, nu apar la toate persoanele. Este important să fiți conștienți de acestea. Să împărțim aceste reacții adverse în două categorii.

Dacă copilul dumneavoastră dezvoltă orice alte simptome neobișnuite care nu sunt menționate în această listă, informați-vă și medicul despre acestea. Nu ignorați nimic.