A trăi cu o afecțiune cronică numită spondilită anchilozantă (SA) poate fi o provocare uneori. Numai tu știi cât de greu este să faci față durerii, rigidității și oboselii. Acest lucru te poate face uneori să te simți foarte singur și frustrat. Dar amintește-ți, nu trebuie să treci prin această călătorie singur. Sprijinul celor dragi poate face ca această provocare să fie mult mai ușoară.
De ce este important să vorbim despre asta?
Simplu spus, dacă vorbești cu familia și prietenii apropiați despre ce te preocupă și cum te simți, îi poți ajuta să te înțeleagă mai bine. Numai atunci vor ști cum să te ajute și cum să te sprijine.
Imaginează-ți că ai o criză. Nu poți să-ți faci treaba sau să ieși. Dacă nu spui nimic despre asta, oamenii ar putea crede că ești leneș sau că doar încerci să le stai în cale. Dar dacă spui: „Sindromul meu de AS e puțin mai rău astăzi, mă doare spatele atât de tare, de aceea nu pot veni”, vor înțelege situația ta. De asemenea, te vor întreba dacă ai nevoie de ajutor. Această comunicare deschisă este excelentă pentru relațiile tale și pentru sănătatea ta mintală.
Cui îi spui? Cum începi?
Este o chestiune foarte personală. Cui îi spui despre afecțiunea ta și câte detalii împărtășești depinde în totalitate de tine . Nu trebuie să le spui tuturor despre asta. Dar este important să le spui oamenilor apropiați din viața ta, oamenilor cu care petreci timp în fiecare zi.
- Partenerul/partenera ta: El/Ea este cea mai importantă parte a vieții tale. Este important ca el/ea să fie conștient/ă atât de zilele tale bune, cât și de zilele tale proaste.
- Familia (părinți, frați): Sunt întotdeauna dispuși să te ajute și să aibă grijă de tine.
- Prietenii apropiați: Ei sunt cei mai potriviți oameni care să-ți spună când ești trist sau să-ți explice de ce nu poți merge într-o excursie distractivă.
- Un manager sau un coleg de încredere la locul de muncă: Uneori, acest lucru poate fi important pentru a face o mică schimbare în modul de lucru sau pentru a cere ajutor într-o zi dificilă.
Poate fi dificil să începi să vorbești despre asta. Începe prin a spune: „Am ceva important să-ți spun”. Explică-ți situația cu calm și simplitate.
Cum îți explici situația?
Mulți oameni s-ar putea să nu știe despre spondilita anchilozantă (SA). Ar putea crede că este doar o problemă comună a spatelui. Prin urmare, este foarte important să explicăm simplu ce este această afecțiune.
Poți spune:
„Nu este vorba doar de o durere de spate. Este vorba de o artrită inflamatorie cronică cauzată de o problemă a sistemului meu imunitar. Afectează în principal articulațiile coloanei vertebrale. În timp, aceste articulații devin rigide și dificil de îndoit și rotit. De aceea, uneori am probleme să rămân în aceeași poziție pentru perioade lungi de timp sau nu pot ridica greutăți mari.”
Du-i împreună la medic.
Dacă simți nevoia, invită-ți partenerul, membrul familiei sau un prieten apropiat să vină cu tine la medic . Acest lucru le va oferi ocazia să audă direct de la medicul tău despre afecțiunea ta și să-i pună orice întrebări ar putea avea. Aceasta este o modalitate excelentă de a le oferi o înțelegere mai profundă a afecțiunii tale.
| Despre ce să vorbim | Cum să explic (exemplu) |
|---|---|
| Simptome | „Nu mă simt doar obosit. Este o oboseală insuportabilă. Și mă simt înțepenit dimineața, ca și cum mi-ar fi rupt spatele. De aceea îmi este greu să mă trezesc devreme dimineața.” |
| Limitări fizice | „Ar trebui să luăm trenul în loc de autobuz? Îmi este greu să stau jos perioade lungi de timp. Îmi este mai ușor în tren pentru că mă pot ridica puțin în picioare.” |
| Cererea de ajutor | „Mă poți ajuta să ridic chestiile astea? Nu e bine pentru spatele meu. Ar fi grozav dacă m-ai putea ajuta.” |
| Impact emoțional | „Uneori mă simt foarte frustrată din cauza acestei dureri. Mă simt tristă când nu pot face lucrurile pe care le fac toți ceilalți. În astfel de momente, ar fi o mare putere pentru mine dacă ai putea măcar să vorbești cu mine.” |
Nu uitați de simptomele „invizibile”
Una dintre cele mai mari provocări ale sindromului angioneurotic (SA) este lipsa oricărei diferențe vizibile. Indiferent câtă durere sau oboseală ai, aceasta nu este vizibilă pentru un observator extern. Așadar, vorbește deschis despre aceste simptome „invizibile”.
- Oboseală: Nu este vorba doar de oboseală. Este o oboseală extremă care te face să te simți epuizat și somnoros toată ziua. Asigură-te că vorbești despre asta.
- Rigiditate: Vorbiți despre rigiditatea articulațiilor, în special dimineața și după ce ați stat în aceeași poziție pentru o perioadă lungă de timp.
- Schimbări de dispoziție: Când trăiești cu durere și provocări constante, este normal să te simți uneori trist, furios și frustrat. Vorbește cu cineva în care ai încredere despre aceste sentimente.
Împărtășește-ți informații despre tratamentul și gestionarea ta
Spune-le celor dragi despre eforturile tale de a gestiona această afecțiune. Când vor afla despre planul tău de tratament, le va fi mai ușor să te sprijine.
- Exerciții fizice și fizioterapie: Exercițiile fizice sunt ca un medicament pentru sindromul de angina ulceroasă (SA). Dacă aveți o rutină zilnică de exerciții fizice, discutați despre asta. Este posibil ca aceștia să poată merge cu dumneavoastră și să vă reamintească să faceți mișcare.
- Medicamente: Spuneți-ne despre medicamentele pe care le luați și când le luați.
- Dietă: Este posibil ca medicul dumneavoastră să vă fi recomandat o dietă specială. Spuneți-i familiei dumneavoastră despre aceasta, iar aceasta vă poate ajuta să pregătiți mese potrivite pentru dumneavoastră.
A cere ajutor nu este un semn de slăbiciune. Le oferă celor dragi șansa de a face parte din viața ta, de a-ți arăta dragoste și sprijin.
Mesaj de luat acasă
- Când trăiești cu spondilita anchilozantă (SA), afecțiunea cronică, discuția despre aceasta cu cei apropiați poate fi o sursă importantă de putere, atât mentală, cât și fizică.
- Cui spui și ce spui este decizia ta personală. Spune-le mai întâi oamenilor în care ai cea mai mare încredere și care îți sunt cei mai apropiați.
- Fii simplu și sincer când vorbești. Explică ce este AS și cum îți afectează viața de zi cu zi.
- Asigurați-vă că menționați orice simptome precum durere, rigiditate și, în special, oboseală invizibilă.
- Nu te teme să ceri ajutor. Îți va întări relațiile.
- Discutați în mod regulat despre planul dumneavoastră de tratament cu medicul dumneavoastră. Dacă este nevoie, puteți obține înțelegerea și sprijinul acestuia prin implicarea unui membru de încredere al familiei în aceste discuții.
💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău