Unele boli sunt foarte rare. Iar a trăi cu ele este o mare provocare. Mucopolizaharidoza VI, sau MPS VI sau sindromul Maroteaux-Lamy, este o astfel de boală genetică rară. Galsulfaza este un tratament special care aduce ameliorare celor care suferă de această boală. Astăzi vorbim despre acest tratament foarte important. Dacă dumneavoastră, copilului dumneavoastră sau cuiva cunoscut i s-a prescris acest tratament, acest articol vă va fi foarte util.
Ce este Galsulfaza?
Simplu spus, galsulfaza este o terapie de substituție enzimatică. Acum să vedem ce înseamnă asta.
Gândiți-vă la corpul nostru ca la o fabrică mare. Această fabrică are muncitori speciali pentru a îndeplini diferite sarcini. Acești muncitori sunt ceea ce numim enzime . În MPS VI, o enzimă specială necesară pentru descompunerea zaharurilor complexe din corpul nostru fie nu este produsă de organism la naștere, fie este produsă foarte puțin.
Așadar, atunci când această enzimă se pierde, acele zaharuri încep să se acumuleze în interiorul celulelor corpului. Acesta este motivul pentru care diverse organe precum oasele, inima, plămânii și ochii sunt deteriorate și apar simptome.
Acest medicament, numit Galsulfază, acționează prin furnizarea în organism a acelei enzime care lipsește din exterior. Când acest medicament intră în organism, descompune zaharurile acumulate și ajută la controlul simptomelor. Denumirea comercială a acestui medicament este Naglazyme.
Important: Acesta nu este un leac pentru boală. Cu toate acestea, oferă o ușurare semnificativă prin controlul simptomelor și îmbunătățirea calității vieții.
Lucruri pe care trebuie să i le spuneți medicului dumneavoastră înainte de a începe tratamentul
Înainte de a începe acest tratament, este foarte important să vă informați medicul despre istoricul dumneavoastră medical complet. Asigurați-vă că îi spuneți în special despre următoarele:
| Informații pe care trebuie să le furnizați | De ce este important acest lucru? |
|---|---|
| Alergii | Spuneți medicului dumneavoastră dacă aveți alergii la gliclazidă, alte medicamente, alimente sau proteine de hamster. Acest lucru este important deoarece aceste substanțe sunt utilizate în fabricarea unor medicamente. |
| Sforăitul sau apneea în somn | Unele persoane cu MPS VI pot prezenta apnee în somn. Acest medicament poate modifica această afecțiune, așa că medicul dumneavoastră ar trebui să fie conștient de acest lucru. |
| Febră sau infecție | Dacă aveți în prezent o infecție, cum ar fi o răceală sau o gripă, vă rugăm să ne anunțați despre aceasta înainte de a primi tratament. |
| Sarcina sau alăptarea | Dacă sunteți gravidă, încercați să rămâneți gravidă sau alăptați, asigurați-vă că vă informați medicul înainte de tratament. |
Cum se administrează acest tratament?
Acesta nu este un medicament pe care îl poți lua acasă.
- O injecție în venă: Acesta este un tratament care se administrează în venă, cum ar fi soluția salină. În medicină, aceasta se numește perfuzie intravenoasă .
- Într-un spital sau o clinică: Acest tratament este administrat într-un spital sau o clinică specializată de către un medic sau personal medical calificat.
- Durată: Acest tratament durează de obicei câteva ore, timp în care veți fi ținut sub supraveghere medicală.
Este potrivit pentru copii?
Da, acest tratament se administrează și copiilor cu vârsta peste 5 ani. Cu toate acestea, doza se stabilește cu o atenție deosebită, luând în considerare factori precum starea și greutatea copilului. Prin urmare, dacă îi administrați acest tratament copilului dumneavoastră, discutați cu medicul pediatru despre acest lucru.
Ce trebuie să faceți dacă uitați o doză?
Este foarte important să primiți acest tratament la data și ora programate pentru succesul acestuia. Dacă, din anumite motive, nu puteți veni pentru tratament la data programată, nu-l ratați. Sunați medicul sau spitalul cât mai curând posibil și stabiliți o altă dată.
Ce se întâmplă dacă doza medicamentului crește (supradozaj)?
Deoarece acest medicament se administrează într-un spital, sub supraveghere medicală, riscul unui supradozaj este foarte mic. Cu toate acestea, dacă suspectați că s-a întâmplat acest lucru, informați imediat personalul medical. Dacă este necesar, aceștia vor contacta Centrul Național de Informații despre Otrăvuri din cadrul Spitalului Național Colombo pentru sfaturi sau vă vor îndruma către Unitatea de Tratament de Urgență (UTU) .
Care sunt posibilele efecte secundare ale medicamentului?
Ca în cazul oricărui medicament, pot apărea unele reacții adverse la administrarea de galsulfază. Unele dintre acestea pot fi grave, așa că este important să fiți conștienți de ele.
| Reacții adverse care trebuie raportate imediat medicului | |
|---|---|
| 🔴 Reacții alergice | Erupție cutanată, mâncărime, umflarea feței, buzelor sau limbii. |
| 🔴 Probleme respiratorii | Dificultăți de respirație, respirație șuierătoare. |
| 🔴 Durere în piept | Senzație de strângere sau durere în piept. |
| 🔴 Alte simptome grave | Modificări ale vederii, durere sau infecție a urechii, amețeli, febră sau frisoane, hipertensiune arterială. |
| De obicei nu este grav (dar spuneți medicului dumneavoastră dacă persistă) | |
| 🟢 Dureri corporale (dureri musculare și articulare) | Durere în mușchi și articulații. |
| 🟢 Probleme ale sistemului digestiv | Dureri de stomac, greață, vărsături, diaree. |
| 🟢 Alte caracteristici minore | Durere de cap, oboseală. |
Această listă nu include toate reacțiile adverse posibile. Dacă manifestați orice alte simptome, vă rugăm să informați medicul dumneavoastră.
Alte medicamente care pot interacționa cu acest medicament
Unele medicamente pot interacționa cu galsulfaza. De exemplu:
- Clorochină
- Gentamicină
- Hidroxiclorochină
Aceasta nu este o listă completă. Prin urmare, spuneți medicului dumneavoastră despre toate medicamentele pe care le luați (cu prescripție medicală, fără prescripție medicală, vitamine, medicamente tradiționale, medicamente ayurvedice). De asemenea, informați-l/a dacă fumați sau consumați alcool.
Știm că a trăi cu o afecțiune atât de rară nu este ușor. Însă tratamentele moderne, precum acestea, vă pot ajuta să vă gestionați simptomele și să trăiți o viață mai bună. Cel mai important lucru este să mențineți o relație regulată cu medicul dumneavoastră și să urmați întocmai sfaturile acestuia.
Mesaj de luat acasă
- Galsulfaza este o terapie de substituție enzimatică care controlează simptomele unei boli rare numite MPS VI. Nu vindecă complet boala.
- Acest tratament se administrează într-un spital sau o clinică, prin venă. Nu poate fi luat și utilizat acasă.
- Înainte de a începe tratamentul, este esențial să vă informați medicul despre toate alergiile pe care le aveți, alte afecțiuni medicale și toate medicamentele pe care le luați.
- Dacă prezentați simptome alergice grave, cum ar fi dificultăți de respirație și umflarea feței, solicitați imediat sfatul medicului.
- Nu ratați data programată pentru tratament. Dacă o faceți, sunați imediat medicul.
💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău