Ce este MOGAD? Hai să aflăm despre această boală care ne afectează propriile părți ale corpului!

V-ați întrebat vreodată cum sistemul imunitar, care este ca un soldat care ne protejează de boli, poate uneori să se abată și să atace propriile noastre părți sănătoase ? Din păcate, aceasta este o boală cauzată de o problemă care apare în interiorul corpului nostru. Deși poate părea puțin complicat, haideți să păstrăm lucrurile simple, deoarece este important să fim conștienți de acest lucru.

Ce este mai exact MOGAD?

Simplu spus, MOGAD este o afecțiune autoimună . Acum vă puteți întreba ce este. Funcția principală a sistemului nostru imunitar este de a ne proteja de boli prin combaterea germenilor, virusurilor și bacteriilor care vin din exterior. Acest lucru este ajutat de un tip special de proteină numită anticorpi . Dar uneori, acest sistem imunitar dă greș. Apoi începe să recunoască propriile noastre celule și țesuturi sănătoase ca dușmani și le atacă. Aceasta este ceea ce numim o afecțiune autoimună.

Asta se întâmplă în cazul sindromului de disfuncție ulceroasă a creierului (MOGAD). Aici, sistemul nostru imunitar atacă învelișul protector din jurul sistemului nervos central (SNC) , care este creierul, măduva spinării și nervii optici din ochi. Acest înveliș protector se numește mielină . Gândiți-vă la el ca la teaca de plastic din jurul unui fir electric. Această mielină protejează fibrele nervoase și ajută la buna circulație a semnalelor nervoase.

Așadar, atunci când anticorpii vin și deteriorează această mielină, numim acest fenomen de demielinizare . La fel cum atunci când învelișul de plastic al acelui fir este deteriorat, lumina nu se aprinde corect, atunci când mielina este deteriorată, mesajele de la creier către restul corpului nu trec corect. Acesta este motivul pentru care sindromul de angioplastie mononucleară (MOGAD) provoacă diverse simptome.

Simptomele frecvente includ pierderea vederii sau vederea încețoșată (neurită optică) , slăbiciune musculară (mielită transversă) și pierderea echilibrului (encefalomielită acută diseminată - ADEM) . Dacă un medic vă numește astfel de persoane, veți ști acum ce înseamnă.

Există principalele tipuri de MOGAD?

Da, putem observa două tipuri principale de MOGAD:

1. MOGAD monofazic: În acest caz, simptomele apar o singură dată. Adică, odată ce boala se dezvoltă și se administrează tratament, simptomele nu mai apar.

2. MOGAD recidivant: Aceasta este puțin diferită. Simptomele pot dispărea pentru o perioadă (numim aceasta remisie) , dar apoi reapar. Se pare că este o afecțiune cronică.

Este MOGAD o boală rară?

Ce înseamnă, de fapt, MOGAD?O tulburare demielinizantă relativ rară . Însă, pe măsură ce gradul de conștientizare a bolii crește, medicii cred că numărul de cazuri va crește probabil în viitor. Pe baza datelor actuale, se estimează că aproximativ una până la trei persoane dintr-un milion de oameni dezvoltă boala în fiecare an. Aceasta înseamnă că nu este o boală foarte frecventă.

Care sunt simptomele MOGAD?

Simptomele MOGAD pot afecta multe părți ale corpului. Principalele sunt ochii, măduva spinării (cordonul nervos din interiorul coloanei vertebrale) și creierul.

Simptome care afectează ochii (neurită optică)

Numim această afecțiune neurită optică . Poate afecta unul sau ambii ochi.

• Vedere încețoșată
• Vedere dublă
• Pierderea parțială sau completă a vederii
• Durere oculară , mai ales la mișcarea ochilor
• Pierderea vederii cromatice

Imaginează-ți că îți pierzi brusc vederea la un ochi sau că totul devine încețoșat. Așa poate fi o experiență.

Simptome care afectează măduva spinării (mielita transversă)

Aceasta se numește mielită transversă . Aceasta este o inflamație a măduvei spinării.

• Slăbiciune musculară , posibil chiar incapacitatea de a merge
• Amorțeală sau pierderea senzației în unele părți ale corpului
• Pierderea controlului asupra intestinului sau vezicii urinare (de exemplu, incapacitatea de a reține urina, incapacitatea de a controla mișcările intestinale)
• Dificultate la eliminarea completă a urinei
• Rigiditate sau spasme musculare (spasticitate)
• O durere ascuțită, înțepătoare sau o senzație de furnicături în gât, spate sau abdomen .

Este ca și cum s-ar deteriora cablul principal care transportă mesaje în corpul nostru.

Simptome care afectează creierul (ADEM)

Numim simptome care afectează creierul encefalomielită acută diseminată (ADEM) .

• Confuzie , senzația că conștiința ta rătăcește
• Pierderea echilibrului și a coordonării , se poate legăna ca o persoană beată
• Durere de cap
• Schimbări de comportament , cum ar fi iritabilitatea sau agitația
• Pierderea conștienței
• Simptome de epilepsie (convulsii) , adică convulsii.

Simptomele MOGAD pot fi recidivante. Adică, pot exista perioade fără simptome, iar apoi simptomele reapar brusc (recidivă).

Simptomele MOGAD sunt diferite la adulți și copii?

Da, modul în care se manifestă simptomele se poate schimba ușor odată cu vârsta.

De obicei, atunci când copiii dezvoltă MOGAD, acesta afectează în principal creierul (afecțiune ADEM). Atunci se observă cel mai des simptomele menționate anterior, cum ar fi confuzia și pierderea echilibrului. Uneori, pot apărea și probleme de vedere (neurită optică) în același timp.

Când adulții dezvoltă MOGAD, aceasta vizează cel mai adesea măduva spinării (mielită transversă) și ochii (neurită optică). Prin urmare, aceștia prezintă adesea simptome precum slăbiciune, amorțeală și vedere încețoșată.

Ce a cauzat formarea MOGAD?

Ca să fiu sincer, cauza exactă a MOGAD nu a fost încă descoperită . În prezent, se crede că aceasta nu este o boală ereditară sau o boală cauzată de o cauză genetică. Există, de asemenea, cercetări privind dacă debutează din cauza unei modificări a sistemului imunitar, cum ar fi după o infecție virală. Dar nu este încă posibil să se spună cu siguranță că aceasta este cauza.

Care sunt posibilele complicații ale MOGAD?

Deteriorarea acelui înveliș protector numit mielină poate avea efecte permanente asupra modului în care funcționează corpul nostru. Printre complicațiile care apar uneori se numără:

• Orbirea completă
• Pierderea permanentă a funcției vezicii urinare sau a intestinului
• Paralizie
• Durere cronică
• Oboseală cronică , senzație constantă de oboseală
• Deficiență cognitivă , care înseamnă dificultăți de învățare, memorare și gândire.

A trăi singur cu MOGAD poate fi foarte dificil de gestionat. Când apar simptomele, acestea te pot îndepărta de lucrurile care îți plac și te pot face să te simți neajutorat. Prin urmare, multe persoane cu MOGAD suferă și de probleme de sănătate mintală, cum ar fi depresia. Așadar, dacă te simți așa, este important să discuți cu un medic despre asta.

Cum se diagnostichează boala MOGAD?

Un medic va diagnostica sindromul de disfuncție ganglionar gastroesofagian (MOGAD) prin efectuarea unui examen fizic , a unui examen neurologic și a altor teste specializate . În timpul examenului, acesta vă va întreba despre simptome și despre istoricul medical.

Testele care ajută la confirmarea prezenței bolii MOGAD includ:

• Verificați dacă numărul de globule albe din sânge a crescut (acest lucru se întâmplă atunci când există inflamație).
• Dacă există leziuni la nivelul creierului sau măduvei spinării (acestea pot fi verificate cu RMN).
• benzi oligoclonaleAcestea nu se observă de obicei în cazul bolii disease-ului mononuclear (MOGAD), dar se observă și în alte boli (de exemplu, scleroza multiplă). Acest lucru poate ajuta la diferențierea celor două boli.

Câteva teste utile în diagnosticarea MOGAD sunt:

• Analize de sânge: Verificarea prezenței anticorpilor specifici împotriva unei proteine ​​numite MOG (anticorpi MOG-IgG).
• Examen oftalmologic: Verificați dacă există inflamație a nervului optic.
• Puncție lombară: Aceasta implică prelevarea unei cantități mici de lichid cefalorahidian din coloana vertebrală și testarea acesteia. Aceasta se numește și „puncție lombară”.
• RMN (imagistica prin rezonanță magnetică): Aceasta poate realiza imagini detaliate ale creierului și măduvei spinării și poate căuta leziuni la nivelul mielinei.

MOGAD poate fi uneori dificil de diagnosticat, deoarece simptomele sale pot fi similare cu cele ale altor boli neurologice, cum ar fi scleroza multiplă (SM) . Prin urmare, poate fi nevoie de ceva timp și de efectuarea mai multor teste pentru a pune un diagnostic precis.

La ce vârstă este de obicei diagnosticată boala MOGAD?

Majoritatea persoanelor sunt diagnosticate cu MOGAD la vârsta de douăzeci sau treizeci de ani . Cu toate acestea, afecțiunea poate afecta pe oricine, la orice vârstă. Copiii sunt cel mai adesea diagnosticați înainte de vârsta de 11 ani .

Poate fi complet vindecată boala MOGAD?

Din păcate, în prezent nu există niciun leac pentru MOGAD . Adică, nu există niciun leac care să poată elimina complet boala din organism. Dar, nu vă temeți! Există tratamente care pot ajuta la controlul simptomelor, la reducerea frecvenței acestora și la menținerea unei calități bune a vieții.

Cum se tratează MOGAD?

Când simptomele MOGAD se agravează brusc (atac acut), există mai multe tratamente disponibile:

• Steroizi, cum ar fi metilprednisolonul: Acestea se administrează intravenos timp de trei până la cinci zile. Acest lucru ajută la reducerea rapidă a inflamației și la controlul simptomelor.
• Schimb de plasmă: Acesta este un tratament puțin mai complex. În cadrul acestuia, un aparat îndepărtează partea lichidă a sângelui numită plasmă, o separă de celulele sanguine și apoi injectează un fluid de înlocuire, împreună cu celulele sanguine, înapoi în organism. Acest lucru ajută la eliminarea anticorpilor dăunători.
• Imunoglobulină intravenoasă (IVIG):Aceasta implică înlocuirea anticorpilor din sânge cu anticorpi sănătoși de la donatori, administrați printr-o venă. Acest lucru poate controla, de asemenea, acțiunea acelor anticorpi care funcționează defectuos.
• Medicamente imunosupresoare: Acestea se administrează sub formă de pilule pe cale orală. Acestea reduc activitatea sistemului imunitar și ajută la oprirea altor daune.

Unele medicamente sunt, de asemenea, utilizate ca tratament pe termen lung pentru a preveni recăderile simptomelor MOGAD:

• Medicamente imunosupresoare (alte tipuri de medicamente care pot fi utilizate în continuare)
• Micofenolat de mofetil
• Rituximab
• Azatioprină
• Perfuzii intravenoase cu imunoglobuline (IVIG) sau injecții subcutanate cu imunoglobuline

Toate aceste tratamente pot avea unele efecte secundare. Medicul dumneavoastră vă va explica toate acestea înainte de a începe tratamentul. Este important să îl informați pe medicul dumneavoastră dacă observați ceva nou.

Uneori, dacă boala provoacă complicații, medicul dumneavoastră vă poate recomanda participarea la programe de reabilitare . De exemplu, dacă deteriorarea mielinei v-a afectat vederea sau mersul, aceste programe de reabilitare vă pot ajuta să învățați să faceți activități zilnice și să vă deplasați independent.

Care este prognosticul bolii MOGAD?

Prognosticul pentru sindromul de alopecie multiplă mononucleară (MOGAD) este încă în curs de studiu. Cu toate acestea, prognosticul pentru majoritatea pacienților este bun . Unele persoane pot prezenta modificări permanente ale vederii. De asemenea, unele tratamente (cum ar fi utilizarea pe termen lung a medicamentelor imunosupresoare) pot crește riscul de reacții adverse, cum ar fi infecțiile. Prin urmare, este important să urmați instrucțiunile medicului dumneavoastră și să faceți controale regulate.

MOGAD afectează durata de viață?

MOGAD nu vă afectează în mod direct durata de viață . Mulți alți factori afectează durata de viață a unei persoane. În funcție de situația dumneavoastră, puteți obține cele mai recente informații despre acest lucru de la medicul dumneavoastră.

Poate fi prevenită MOGAD?

Din păcate, nu există nicio modalitate cunoscută de a preveni MOGAD . Acest lucru este încă în curs de cercetare. Medicul dumneavoastră vă poate sugera să participați la studii clinice pentru a afla despre noi tratamente și metode de prevenție.

Când ar trebui să mă duc la medic?

Dacă manifestați oricare dintre următoarele simptome, consultați imediat un medic:

• Dacă simptomele apar brusc.
• Dacă observați o modificare a vederii.
• Dacă aveți probleme cu capacitatea de a merge și de a vă deplasa.
• Dacă simptomele se agravează după tratament.
• Dacă aveți reacții adverse în urma tratamentului.

Tu îți cunoști cel mai bine corpul. Dacă ceva nu ți se pare în regulă, nu ezita să vorbești cu medicul tău despre asta.

Dacă prezentați simptome de epilepsie (convulsii) pentru prima dată, sunați imediat la o cameră de urgență.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului meu?

Este normal să ai o mulțime de întrebări în minte atunci când primești un diagnostic de MOGAD.

• „Ce fel de tratament mi se recomandă?”
• „Am nevoie de tratament pe termen lung?”
• „Care sunt efectele secundare ale tratamentului?”
• „Ce fac dacă simptomele mele se agravează brusc?”

Nu vă fie teamă să puneți aceste întrebări. După ce primiți un diagnostic de MOGAD, este normal să vă simțiți copleșiți de gânduri precum „Ce se întâmplă în continuare?” și „Când vor reveni simptomele?”. Atunci când trăiți cu o afecțiune a cărei cauză nu este cunoscută, această incertitudine vă poate afecta sănătatea mintală. Deși multe lucruri sunt incerte, nu uitați că echipa medicală este acolo pentru a vă alina temerile și a vă răspunde la întrebări. Aceștia vă pot ajuta să vă gestionați simptomele atunci când apar și să luați măsuri pentru a reduce riscul de viitoare pusee.

Ce vrem să reținem din această poveste (Mesaj de luat acasă)

MOGAD este o boală oarecum complexă și rară. Dar este important să fim conștienți de ea și să înțelegem simptomele. Nu uitați, aceasta nu este o boală din vina dumneavoastră.

• Dacă observați modificări bruște ale vederii, slăbiciune sau amorțeală , consultați imediat un medic.
• Cu un diagnostic și un tratament adecvat, simptomele MOGAD pot fi bine controlate.
• Deși nu există leac, există modalități de a menține o calitate bună a vieții cu această boală.
• Dacă te simți abătut sau deprimat, vorbește cu un medic sau cu cineva în care ai încredere despre asta. Nu ești singurul.

Sper că aceste informații te-au ajutat să înțelegi mai bine MOGAD. Rămâi sănătos!

` MOGAD, boli autoimune, mielină, sistem nervos, neurită optică, mielită transversă, ADEM