Ce este sindromul Susac? Să vorbim despre asta simplu.

Aveți brusc dureri de cap, pierderi de memorie și o ușoară modificare a vederii și auzului? Poate că aceste lucruri se pot întâmpla în același timp. Este normal să ne speriem când apar brusc astfel de simptome. Astăzi vom vorbi despre o afecțiune rară care poate provoca astfel de simptome, dar nu este foarte cunoscută în țara noastră. Și anume sindromul Susac.

Ce este, pe scurt, sindromul Susac?

Simplu spus, sindromul Susac este o afecțiune autoimună. Gândiți-vă la sistemul imunitar al organismului nostru ca la armata țării noastre. Sarcina sa principală este de a ne proteja de germenii care cauzează boli. Dar uneori acest sistem face o mică greșeală. Apoi, în loc să atace dușmanii din exterior, începe să atace celulele bune ale propriului nostru corp. Acestea sunt bolile autoimune pe care le numim.

În sindromul Susac, sistemul nostru imunitar atacă vasele de sânge minuscule din creier, retină și cohlee . Acest atac provoacă umflarea acestor vase de sânge, reducând sau blocând complet fluxul sanguin prin ele. Aceasta este cauza simptomelor acestei boli.

Unde este afectată în principal această boală?

Această afecțiune afectează în principal trei părți ale corpului: creierul, ochii și urechile.

Aceasta este o afecțiune foarte rară. Prin urmare, este dificil de spus exact câți oameni o dezvoltă. Uneori, simptomele sunt similare cu cele ale unei alte boli numite scleroză multiplă (SM), așa că chiar și medicii pot confunda uneori cele două boli. Prin urmare, uneori poate dura ceva timp până la obținerea diagnosticului corect.

Care sunt simptomele sindromului Susac?

Simptomele pot varia de la o persoană la alta, dar sunt legate de cele trei componente principale menționate anterior. Să vedem care sunt acestea.

Cum te afectează aceste caracteristici?

Aceste simptome nu apar în același mod la toată lumea. Unele persoane dezvoltă acest lucru o singură dată în viață. Pentru altele, simptomele apar și dispar, apoi revin... și așa mai departe. Adesea, simptomele pot crește și scădea pe parcursul mai multor ani. Doar un număr foarte mic de persoane prezintă simptome ale tuturor celor trei în același timp, atunci când boala este diagnosticată.

De ce apare sindromul Susac?

Cauza exactă a acestei afecțiuni nu este încă cunoscută. Dar știm că este o afecțiune autoimună. După cum am menționat anterior, propriul nostru sistem imunitar atacă celulele din interiorul vaselor mici de sânge din creier, retină și ureche internă. Acest atac provoacă umflarea acestor celule. Apoi, aceste vase de sânge pot fi blocate parțial sau complet. Când se întâmplă acest lucru, acele părți ale corpului nu primesc oxigenul și nutrienții de care au nevoie. Aceasta este cauza tuturor simptomelor menționate anterior.

Este aceasta o boală ereditară? Cine prezintă un risc mai mare?

Nu, nu există dovezi că aceasta este o boală ereditară. Cu toate acestea , femeile sunt de aproximativ trei ori mai predispuse să dezvolte această boală decât bărbații. Simptomele încep de obicei între vârstele de 20 și 40 de ani.

Care sunt posibilele complicații ale acestei boli?

Leziunile la nivelul ochilor și urechilor cauzate de vasele de sânge blocate pot fi uneori permanente.Aceasta înseamnă că există posibilitatea pierderii permanente a vederii și a auzului. Și, deși foarte rară, poate apărea și o afecțiune numită demență, în care memoria este pierdută complet.

Cum diagnostichează un medic această boală? (Diagnostic)

Medicul dumneavoastră va efectua mai multe teste pentru a diagnostica această boală.

• Examen fizic
• Examen neurologic
• Examen oftalmologic

În plus, puteți face teste precum acestea pentru a afla mai multe despre simptomele dumneavoastră:

• Imagistica prin rezonanță magnetică (IRM) a creierului: Aceasta permite medicului să caute pete albe numite „leziuni în formă de bulgăre de zăpadă” în zona în care se conectează cele două emisfere ale creierului (corpus calos). Acestea sunt un semn specific al sindromului Susac.
• Angiografie cu fluoresceină: Acesta este un test special care examinează vasele de sânge din retina ochiului. Poate detecta orice blocaje în vasele de sânge.
• Audiogramă: Acesta este un test auditiv. Verifică dacă puteți auzi sunete de joasă frecvență și dacă aveți dificultăți de înțelegere a vorbirii.

Care sunt tratamentele pentru asta?

Scopul principal al tratamentului este de a controla sistemul nostru imunitar, care funcționează defectuos. În acest scop se utilizează imunosupresoare. Câteva exemple sunt:

• Corticosteroizi (de exemplu, prednison)
• Imunoglobulină intravenoasă (IVIG)
• Micofenolat
• Azatioprină
• Ciclofosfamidă
• Rituximab

Aceste medicamente pot fi administrate organismului în diferite moduri. Unele se administrează sub formă de pilule sau capsule. Unele se administrează sub formă de injecții. Altele se administrează intravenos (IV) prin soluție salină. Aceste medicamente acționează prin reducerea sistemului imunitar hiperactiv.

Aflați despre tratament, recuperare și perspective

Există efecte secundare ale tratamentului?

Da, ca toate medicamentele, acesta poate avea diverse efecte secundare. Așadar, discutați cu medicul dumneavoastră despre acest lucru înainte de a începe tratamentul. Dacă manifestați orice reacții adverse, informați-vă medicul despre acestea.

Cât timp va dura recuperarea după tratament?

Dacă acest lucru este recunoscut din timp și tratamentul este început din timp, simptomele se pot ameliora rapid. Unele persoane se îmbolnăvesc o singură dată. Altele pot avea episoade recurente de-a lungul anilor. Cu toate acestea , cu o terapie imunosupresoare adecvată, riscul de recurență este redus considerabil.

Cum va fi viața cu această boală? (Perspective)

Perspectiva pentru cei care primesc tratament imediat ce apar simptomele este foarte bună. Acest lucru poate preveni deteriorarea permanentă a creierului, ochilor și urechilor. Complicațiile permanente, cum ar fi pierderea vederii și a auzului, sunt rare. Aceasta nu este o boală care pune viața în pericol, cu excepția unor cazuri foarte rare. Deși poate afecta calitatea vieții, nu vă afectează în mod direct durata de viață.

Cum să previi boala și când să mergi la medic?

Nu există o modalitate specifică de a preveni sindromul Susac. Cu toate acestea, urmând cu exactitate planul de tratament prescris de medic, puteți reduce la minimum recurența simptomelor (pusee).

Dacă observați oricare dintre aceste modificări, adresați-vă imediat medicului dumneavoastră:

• Schimbarea vederii
• Pierderea auzului
• O modificare a capacității de a gândi sau de a-ți aminti
• O schimbare de comportament sau personalitate

Cu cât boala este recunoscută mai repede, cu atât mai bine poți rămâne sănătos și poți preveni daunele permanente.

Întrebări pe care să i le adresați medicului dumneavoastră

• „Pot să revin după ce simptomele mele se ameliorează?”
• „Ce fel de tratament îmi recomandați?”
• „Cât timp ar trebui să utilizez acest medicament și cum?”
• „Care sunt efectele secundare ale acestui medicament?”
• „Voi avea nevoie de aparate auditive sau de un implant cohlear?”

Sindromul Susac îți poate afecta viața de zi cu zi. Este normal să te simți speriat și anxios atunci când lucruri în care ai crezut dintotdeauna, cum ar fi vederea sau auzul, se schimbă brusc. Uneori, discuția cu un consilier în sănătate mintală poate fi o mare ușurare. Nu uita, cel mai bine este să consulți un medic imediat ce observi simptome, deoarece pot apărea complicații. Tratamentul prompt poate preveni daunele permanente.