Ai gemeni? Ești conștient de această afecțiune periculoasă? (Sindromul de transfuzie de la geamăn la geamăn - TTTS)

Dacă ești o viitoare mamă care așteaptă gemeni, în primul rând, felicitări! Cu toate acestea, este important să fii conștientă de afecțiunile speciale care pot apărea uneori în sarcinile gemelare. O astfel de afecțiune, puțin neașteptată, dar care merită cunoscută, este Sindromul de Transfuzie Gemenal-Gemenal , cunoscut și pe scurt sub numele de TTTS . Nu-ți face griji, hai să vorbim despre asta simplu.

Ce este sindromul de transfuzie de la geamăn la geamăn (TTTS)? Simplu spus...

Imaginează-ți că cei doi gemeni din uterul tău au aceeași placentă . Îi numim gemeni (gemeni monocorionici) . În mod normal, ambii bebeluși primesc același sânge și nutrienți din această placentă. Totuși, în acest caz (TTTS), divizarea nu are loc în mod corespunzător.

Simplu spus, un bebeluș (să-l numim „geamănul donator” ) nu primește suficient sânge de la placentă. Celălalt bebeluș (să-l numim „geamănul receptor” ) primește prea mult. Acest dezechilibru al fluxului sanguin este cel care cauzează TTTS. Aceasta este o afecțiune rară, dar potențial gravă. Monitorizarea atentă de către un specialist în medicină materno-fetală (MFM) este esențială. Depistarea, monitorizarea și tratamentul precoce pot duce la rezultate mai bune pentru ambii bebeluși.

Ce se întâmplă cu „geamănul donator”?

Bebelușul primește mai puțin sânge de la placentă. Prin urmare, și cantitatea de sânge din corpul său este redusă. Acest lucru poate determina creșterea lentă a bebelușului, iar cantitatea de lichid amniotic din jurul lui poate scădea. Acest lucru se datorează faptului că bebelușul urinează mai puțin. Acest lucru se datorează faptului că lichidul amniotic este alcătuit în mare parte din urina bebelușului. Când lichidul amniotic scade, sacul care conține bebelușul se poate micșora sau chiar poate dispărea. Acest lucru este periculos, deoarece bebelușul nu se poate mișca corect, iar cordonul ombilical poate fi comprimat.

Ce se întâmplă cu „geamănul primitor”?

Acest bebeluș primește mai mult sânge decât ar trebui. Acest sânge suplimentar pune multă presiune pe inima bebelușului și poate duce chiar la insuficiență cardiacă . Când corpul bebelușului donator este malnutrit, corpul bebelușului primitor trebuie să muncească mai mult. Deoarece acest bebeluș trebuie să proceseze mai mult sânge, urinează mai mult decât de obicei. Drept urmare, sacul său amniotic devine mult mai mare.

Pe cine afectează această afecțiune (TTTS)?

TTTS afectează doar sarcinile în care gemenii au o singură placentă (monocoriană) și arată la fel (gemeni identici). Cel mai adesea, acești gemeni cu TTTS au două saci amniotici separați (diamniotici). Îi numim pe acești gemeni (gemeni diamniotici monocoriani) .

Totuși, foarte rar, există cazuri în care doi bebeluși au aceeași placentă și același sac amniotic (monoamniotic). În astfel de cazuri, poate apărea și TTTS. Cu toate acestea, astfel de gemeni sunt foarte rari.

Cât de târziu în sarcină poate apărea TTTS?

Această afecțiune poate începe de obicei să se dezvolte încă din săptămâna 16, dar poate apărea oricând în timpul sarcinii.

Cât de frecventă este (TTTS)?

TTTS apare în aproximativ 15% din sarcinile gemelare monocorionice.

Care sunt simptomele TTTS?

Majoritatea mamelor cu TTTS nu prezintă simptome specifice. Cu toate acestea, unele pot prezenta:

• Senzația că uterul crește mai repede decât era de așteptat.
• Senzație de durere sau strângere în stomac.
• Creștere bruscă în greutate.

Dacă aveți aceste simptome, trebuie să vă adresați imediat medicului dumneavoastră.

Ce cauzează TTTS?

În mod normal, într-o sarcină gemelară cu o singură placentă, ambii bebeluși primesc aceeași cantitate de sânge din placentă. Cu toate acestea, în cazul TTTS, modul în care sunt conectate vasele de sânge din placentă face ca sângele să fie împărțit inegal. Un bebeluș (bebelușul primitor) primește mai mult sânge, iar celălalt bebeluș (bebelușul donator) primește mai puțin.

Nu poți controla modul în care se dezvoltă placenta. (TTTS) este un eveniment aleatoriu. Nu este ceva ce ai făcut sau nu ai făcut. Așa că nu te învinovăți. (TTTS) nu poate fi prevenit.

Cine este expus riscului de (TTTS)?

Aceasta nu are nicio legătură genetică sau ereditară. Este un eveniment aleatoriu. Totuși, acest lucru se poate întâmpla doar în cazul sarcinilor gemelare care au o singură placentă (monocoriană) .

Care sunt posibilele complicații ale TTTS?

Dacă nu este tratată sau dacă afecțiunea apare foarte devreme în sarcină, TTTS poate cauza probleme grave de sănătate pentru copil și poate fi chiar fatală. Prin urmare, este esențial să se solicite tratament sau monitorizare atentă de la un specialist în medicină materno-fetală (specialist MFM) sau de la un centru de îngrijire fetală. Chiar și cu un tratament prompt, există riscul de avort spontan.

Alte complicații care pot apărea frecvent în cazul TTTS includ:

• Complicații ale nașterii premature (cum ar fi dificultăți de respirație, probleme ale sistemului nervos).
• Geamănul primitor poate dezvolta insuficiență cardiacă sau alte probleme cardiace din cauza lichidului suplimentar.
• Geamănul donator poate avea retard de creștere sau probleme renale.

Cum se diagnostichează TTTS?

Furnizorul dumneavoastră de îngrijiri prenatale va diagnostica TTTS cu o ecografie . Primul lucru pe care medicul îl va observa la ecografie este că există doi gemeni identici care au aceeași placentă.

Dacă se suspectează TTTS, medicul dumneavoastră vă poate trimite la un specialist în medicină materno-fetală (specialist MFM) pentru teste suplimentare.Acolo, specialistul va observa unul sau mai multe dintre aceste lucruri la ecografie:

• Diferența de mărime dintre cei doi bebeluși.
• Un bebeluș are prea mult lichid amniotic, în timp ce celălalt bebeluș are prea puțin lichid amniotic.
• Anomalii ale fluxului sanguin la bebeluși (aceste aspecte pot fi observate cu ajutorul unui test Doppler cu ultrasunete ).

În unele cazuri, pot fi necesare și un RMN fetal (imagistică prin rezonanță magnetică) și o ecocardiografie fetală .

Echipa ta de îngrijire prenatală te va monitoriza îndeaproape pe tot parcursul sarcinii. Este posibil să fie nevoie să faci ecografii frecvente pentru a evalua starea de sănătate a bebelușului.

Medicul îți va verifica și starea de sănătate. Uneori, creșterea lichidului amniotic de pe partea destinatară poate provoca mărirea uterului și slăbirea colului uterin. Aceste modificări pot duce, de asemenea, la naștere prematură.

Care sunt etapele (TTTS)?

O ecografie evaluează severitatea afecțiunii (TTTS), adică stadiul în care se află. Aceasta permite medicului să vadă cum progresează afecțiunea și să recomande cele mai bune opțiuni de tratament.

Există cinci etape ale TTTS:

• Etapa 1: Există foarte puțin sau deloc lichid amniotic în jurul bebelușului donator. Adesea există prea mult lichid amniotic în jurul bebelușului receptor.
• Etapa 2: Vezica urinară a fătului donator nu este vizibilă la ecografie. Aceasta înseamnă că fătul donator a încetat să mai urineze normal.
• Etapa 3: Există un dezechilibru semnificativ în fluxul sanguin între bebeluși. Acest lucru poate afecta funcția cardiacă a unuia dintre bebeluși.
• Etapa 4: Unul sau ambii bebeluși prezintă semne de umflare a pielii sau a corpului.
• Etapa 5: Unul sau ambii bebeluși au murit.

În stadiul 1 (TTTS), observarea singură poate fi suficientă. Cu toate acestea, dacă afecțiunea se agravează, acest lucru se poate întâmpla foarte repede. După stadiul 2 (TTTS), dacă sarcina dumneavoastră are mai puțin de 26 de săptămâni, se recomandă de obicei intervenția chirurgicală fetală .

Care sunt tratamentele pentru (TTTS)?

Tratamentul depinde de cât de avansată este sarcina și de stadiul TTTS în care vă aflați.

• Observație și monitorizare: Medicul dumneavoastră vă va monitoriza îndeaproape sarcina prin ecografii. Aceasta este o opțiune dacă aveți stadiul 1 (TTTS) sau dacă există motive pentru care intervenția chirurgicală sau alte tratamente nu sunt posibile.
• Septostomie: Aceasta implică realizarea unei mici găuri în membrana dintre sacii amniotici ai celor doi bebeluși. Aceasta poate egaliza presiunea în ambii saci amniotici. Este mai puțin riscantă, dar nu vindecă cauza principală a TTTS.
• Amnioreducție:În cadrul acestei proceduri, medicul folosește un ac mic, gol, pentru a îndepărta excesul de lichid amniotic din sacul bebelușului. Medicul dumneavoastră vă poate recomanda acest lucru în stadiul 1 (TTTS) sau în cazurile severe de TTTS, aflate mai târziu în sarcină. Această procedură nu tratează cauza principală a TTTS, așa că, dacă lichidul amniotic crește din nou, poate fi necesară repetarea acesteia de mai multe ori.
• Ablație laser fetoscopică: Această procedură implică introducerea unei camere mici (fetoscop) în uter și utilizarea unui fascicul laser pentru a închide vasele de sânge de la suprafața placentei care cauzează un flux sanguin inegal între bebeluși. Scopul acestei proceduri este de a modifica fluxul sanguin de la un bebeluș la altul, astfel încât fiecare bebeluș să aibă volume de sânge separate. Aceasta este o opțiune pentru stadiul 2 sau superior (TTTS) și pentru sarcinile între 16 și 26 de săptămâni.
• Ocluzia cordonului ombilical: Aceasta este o procedură de ultimă instanță pe care medicul dumneavoastră o poate recomanda atunci când ambii copii nu pot fi salvați sau când unul dintre copii este în stare de pericol vital. Această intervenție chirurgicală oprește fluxul sanguin către unul dintre copii, oferindu-i celuilalt copil cea mai bună șansă de supraviețuire.
• Nașterea: Dacă bebelușul a depășit vârsta gestațională viabilă, medicul poate recomanda nașterea.

Echipa dumneavoastră medicală vă va ajuta să alegeți tratamentul cel mai potrivit pentru dumneavoastră. Aceștia vă vor răspunde la toate întrebările și vă vor discuta despre riscurile, beneficiile și alternativele fiecărei opțiuni de tratament.

Cum este gestionat TTTS?

Furnizorul dumneavoastră de servicii medicale, împreună cu un specialist în medicină materno-fetală (specialist MFM), vă vor monitoriza îndeaproape sarcina. Veți face ecografii regulate (poate o dată sau de două ori pe săptămână) și este posibil să fie nevoie să faceți și o ecocardiografie fetală în timpul sarcinii. Echipa dumneavoastră de îngrijire vă va oferi sprijin medical și emoțional pe tot parcursul sarcinii.

La ce ar trebui să mă aștept dacă acesta este cazul?

Rezultatul depinde de cât de avansată este sarcina în momentul diagnosticării și de cât de gravă este afecțiunea (stadiul). Datorită progreselor în știința medicală, monitorizarea atentă și tratamentul precoce pot oferi ambilor copii o șansă mai mare de supraviețuire. Discutați cu medicul dumneavoastră despre așteptări și posibilele rezultate pentru a înțelege cum vă va afecta TTTS sarcina și copilul. Mulți gemeni supraviețuitori trebuie să rămână în NICU (Unitatea de Terapie Intensivă Neonatală) pentru o scurtă perioadă după naștere pentru a avea începutul de care au nevoie.

(TTTS) poate fi o experiență foarte emoționantă și stresantă. Nu uita să ai grijă de tine și să ceri sprijin din partea echipei tale medicale, a partenerului și a prietenilor.

Care este rata de supraviețuire în (TTTS)?

Ratele de supraviețuire depind de severitatea TTTS, de momentul diagnosticării și de primirea tratamentului. Tratamentul corect poate face o mare diferență în rata de supraviețuire în cazul TTTS:

• Aproximativ 90% dintre gemenii diagnosticați cu TTTS sever la începutul sarcinii prezintă riscul de a muri înainte de naștere (dacă nu sunt tratați).
• Între 85% și 90% din sarcinile tratate (TTTS) au ca rezultat supraviețuirea a cel puțin unui copil.
• În între 50% și 65% din sarcinile tratate (TTTS), ambii copii supraviețuiesc.

Deoarece mulți factori afectează supraviețuirea, discutați cu echipa de îngrijire despre prognosticul bebelușului dumneavoastră.

Ce întrebări ar trebui să le adresez echipei mele medicale?

Câteva întrebări pe care le puteți pune:

• Cum diferă sarcina mea de o sarcină gemelară fără (TTTS)?
• Va trebui să mă consult cu un specialist? Cine face parte din echipa mea de îngrijire?
• Cât de des va trebui să fac scanări sau alte teste?
• Cum va afecta (TTTS) planurile mele de livrare?
• Voi simți vreo schimbare în corpul meu din cauza TTTS? Dacă da, la ce ar trebui să mă aștept?
• Ce tratament recomandați pentru afecțiunea mea? De ce?
• Ce obiceiuri de viață (cum ar fi dieta, exercițiile fizice, odihna, terapia) recomandați pentru a-mi susține sănătatea?

Ce este acest „Bebeluș de Margaretă”?

„Bebelușul margaretei” este un alt nume pentru un bebeluș cu TTTS. Fundația pentru Sindromul Transfuziei Gemeni-Gemeni (TTTS) a folosit pentru prima dată acest nume. Numele a apărut după ce fondatoarea sa a plantat semințe de margarete în grădina lor împreună cu fiii ei gemeni supraviețuitori. Grădina de margarete este un simbol al speranței că fiecare bebeluș care suferă de TTTS va supraviețui.

În final, cel mai important lucru! (Mesaj de luat acasă)

Primirea unui diagnostic de sindrom de transfuzie geamăn-geamăn (TTTS) poate fi o experiență înfricoșătoare. Este normal să simțiți frică și anxietate în legătură cu ce urmează pentru dumneavoastră și gemenii dumneavoastră. Discutați cu medicul dumneavoastră despre cele mai bune opțiuni de tratament pentru situația dumneavoastră. Căutați sprijin din partea prietenilor și familiei pe măsură ce sarcina progresează. Alăturarea unui grup de sprijin pentru familiile care au experimentat TTTS poate fi, de asemenea, o modalitate excelentă de a vă ajuta în această călătorie. Nu uitați, nu sunteți singură. Cu sfaturile și sprijinul medical potrivit, veți putea înfrunta această provocare cu ușurință!

Sindromul de transfuzie gemelar -geamăn, TTTS, gemeni, sarcină, placentă, lichid amniotic, monocorionic